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, le il y a 10 années et 2 mois.
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Voici un témoignage de Mme A. Lortie de Montréal.
»Étant donné que le traitement ne se donne pas au Canada, j’ai dû aller à Cuba pour une opération et des traitements. Arrivée à l’aéroport le samedi après-midi, un service de navette m’attendait, donc, aucun délai d’attente. Accueil très chaleureux de la part des infirmières à la clinique qui ont le mandat de combler les attentes et les besoins des patients. Le médecin me rencontra le lundi matin afin de m’expliquer le déroulement des 21 jours que je devais passer à la clinique et surtout pour me rassurer sur l’opération à venir et les traitements quotidiens (ozone thérapie et électro-stimulation). Les traitements ne provoquent aucune douleur. L’opération se déroula le lundi suivant (d’une durée de 2 heures) et tout se passa très bien. Le lendemain après-midi, on enleva les bandages et ma vision parue très claire 15 minutes après. La semaine après l’opération, on enleva les points de suture (encore une fois, sans douleur aucune) et quelques jours après, j’ai pu remettre mes verres de contacts. L’opération stoppa la progression de ma maladie et les traitements m’ont permis de récupérer un peu de ma vision perdue. Ce fut un moment inoubliable et très émotif qui a changé ma vie et surtout, mon avenir. L’expérience vécue à Cuba a confirmé leur professionnalisme et le dévouement face aux clients. Aucun hôpital québécois ne pourrait se comparer à ceux de Cuba. La propreté des lieux est extraordinaire et les gens sont très courtois et soucieux du bien-être, tant physique que moral de leurs patients. Je retournerai donc l’hiver prochain afin d’avoir d’autres traitements qui me donneront encore plus de vision que j’avais perdue.
J’écrit de la part de mon beau-frère qui souffre de retinite pigmentaire. Il a déjà perdu toute capacité d’entendre et complètement sourd. Il a 34 ans. Pendant sa visite à son ophtalmo à Dubai, ils ont dit qu’il serait aveugle beintôt.
Si quelqu’un a des informations pour arrêter ou améliorer par le biais des produits ou des traitements à Cuba que je lis sur ce forum, n’hésitez pas à m’écrire.
Cela peut sauver la vie de plusieurs personnes de sa famille.
Merci d’avance.
kharbonjour
je suis atteinte de la retinite pigmentaire et je souhaiterai savoir quels sont les metiers les plus approprié a ma maladie.
je vous remercie d’avance pour vos reponses
merci
[quote=emondmartin]Bonjour , j’ ai un fils de 21 ans qui a été diagnostiqué avec la rétinite pigmentaire il y a environ 3 ans , le médecin traitant nous a dit que Bruno mon fils se dirigeait vers une cessité totale. Disons que c’ est le genre de situation que personne ose penser , parfois la vie est bien faite.
A la même période une de mes grandes amies nous a présenté d’ excellent produit qui pourrait aider Bruno à stopper sa dégénérescence des cellules rétiniennes. J’ ai par la suite rencontré le dr. R à un congrès à Québec au Canada et il nous a proposé une recommandation à partir des produits nutritionnels . Mon fils est suivi par des contrôles de champ périphiques à tous les six mois et le médecin traitant n’ en revient pas de voir que sa dégénérescence est arrêté.
Je ne peux que vous dire que ces produits fonctionnent très bien pour Bruno , ce sont des nutiments qui viennent nourrir les cellules afin d’ assurer une santé optimale.Si toutefois vous seriez intéressé à en savoir un peu plus , il me fera plaisir de vous aider.
Martin Emond[/quote]
Bonjour,Je viens de lire ce message et je serais vivement intéressée par ce type de traitement. Toutefois, ce message date déjà d’il ya plus d’un an et je n’ai pas moyen de vous joindre.
Quelqu’un pourrait-il m’aider?Cordialement,
MODÉRATION
Bonjour, ce message est ancien et de plus cette personne n’a posté que CE message qui est en fait plus publicitaire qu’une vraie aide.
Donc mieux ne vaut pas en tenir compte.
bonjour a tous j’ai une rp depuis l’adolescence j’ai 57 ans me deplace encore seule la journée je suis du 22 cotes d’armor et me fait suivre a necker a paris j’aimerais vous demander si quelqu’un peut me dire sur quelle revue je pourrais suivre l’evolution des travaux du professeur fabienne rolling merci et a bientot si vous avez des questions j’essaierai d’y répondre
Bonsoir, j’ai 21 ans, je suis moi meme atteinte de la rétinite pigmentaire depuis ma naissance et je voudrais parler avec des gens ki on la meme maladie car ca me ferais du bien d’en parler
Merci d’avance de votre réponseBonsoir à toutes et tous et meilleurs voeux par cette période et que la recherche sur la RP fasse des progrès importants durant cette année et les suivantes bien sûr.
Je me présente, 60ans, retraité depuis deux mois et atteint d’une rétinite pigmentaire découverte il y a deux ans. Découverte suite à une série de petits accidents de voiture, vraiment petits, en fait je me suis aperçu que je ne voyais les véhicules ni à droite ni à gauche que quand ils étaient arrivés au niveau des ailes avant mais pas au niveau des vitres de portières, bref examen de champ visuel et et résultat 30°, actuellement je suis à 9° de champ périphérique mais acuité de 10/10 de face. Je suis suivi aux 15/20 et j’attends le résultat d’une analyse des gènes pour mettre si possible une catégorie à ma RP. Aux 15/20 je suis suivi par le service du professeur Sahel, en investigation. Je n’ai pas encore une idée de ce qui va m’arriver mais la dégradation est assez rapide. Je suis moi-même modérateur d’un groupe qui n’a rien à voir avec ce forum, c’est pourquoi en cherchant des informations sur la recherche de la maladie, j’ai eu les coordonnées de ce forum.
Je m’adresse à tous ceux qui sont atteints par cette maladie, ils peuvent laisser des messages, j’y répondrai dans la mesure de mes moyens et comme j’aurai aussi des questions, car on s’en pose tous, peut être que quelqu’un saura participer.
Merci à tousHervé JOLIVET
Bonjour a tous et a toutes.
J’ai 21 ans, je suis moi même atteint de rétinite pigmentaire (diagnostiquée a 6 ans). Tout d’abord je serais heureux de répondre aux questions que certains se posent sur cette maladie, je me suis beaucoup documenté, sur les évolutions et possibilités de traitements a venir, donc n’hésitez pas à me demander :).
Pour hervé Jolivet tout d’abord. La rétinite pigmentaire évolu (toujours vers la dégénérescence malheureusement) très différemment selon les personnes. Apparament, chez vous elle a évolué relativement lentement puisqu’é 60 ans vous voyez encore 10/10 au centre et votre champs périphérique est a 9°. Moi même j’en suis a 6/10 de chaque oeil avec un champ périphérique similaire (à 21ans). Cette maladie peut évoluer jusqu’à la cécité complète (car ce n’est pas obligatoire). Associé a la diminution du champ périphérique, la baisse d’acuité visuelle et le problème de vision nocturne peuvent apparaitre une photophobie (sensibilité excessive a la lumière) et d’autres pathologies associées telles que la cataracte.
Il n’existe pour le moment pas de traitement (contrairement à ce que disent certaines personnes concernant des opérations faites a Cuba). Cependant des recherches sont effectuées de facon très accrues ces temps ci car la RP a un fonctionnement approchant celui de la DMLA (dégénéréscence maculaire liées a l’age), or cette dernière est très répendue et donc intéresse les laboratoires, notament neurotech avec leur produit en développement avec la technique d’encapsulage(ECP) et le NT-501, voici un lien pour les interessés: http://medgadget.com/archives/2008/09/neurotechs_ect_technology_wants_to_rid_the_world_of_intraocular_problems.html
Tout est encore a faire mais rien n’est perdu. Pour les parents qui s’inquiètent pour leurs enfants, je me permet de glisser un petit mot: courage mais n’hésitez pas a leur expliquer, mes parents l’ont fait très tot avec l’aide d’une pédiatre très efficace et le message est très bien passé, j’ai très bien vécu mon enfance et mon adolescence, je suis maintenant en école de kinésithérapie spécialisée pour les mal et non voyants et tout se passe pour le mieux. Ne prenez pas la RP comme une catastrophe, c’est sur on s’en passerait, mais c’est très vivable, il faut juste bien l’expliquer et chercher des activités adaptées.
Bonjour Monsieur Baranor…
Merci pour vos commentaires, en fait j’ai fait un peu comme vous, je me suis documenté mais je n’ai hélas pas vu ni entendu parler des résultats sur l’homme du NT-501. J’ai bien la connaissance de ce traitement expérimental mais aucun résultat ni de date ni même si en France on le connaît…et curieux, c’est moi-même qui ait engagé la conversation au service investigations des 15/20 et aucune réaction si ce n’est que ils ne connaissent pas. Par contre vous en savez peut être plus..et deuxième chapitre, la pub faite pour le produit à base d’herbe, avez vous connaissance de l’efficacité ou connaissez-vous quelqu’un qui aurait expérimenté. La vision baisse mais lentement donc j’espère que les voies actuelles progresseront rapidement.
Merci et à bientôt.
Hervé jolivetBonjour à vous
Pour ce qui est du traitement a base d’herbe je ne sais pas du tout de quoi il peut s’agir, peut être un complément alimentaire a base de vitamine A ? ce genre de cure peut éventuellement ralentir l’évolution de la rétinite pigmentaire (de ce que j’en ai lu en tout cas, mais je n’ai aucun lien a vous proposer).
Par contre pour ce qui est du NT 501 et des résultats de phase 1 (les résultats e la phase 2 doivent être communiqués prochainement), voici un lien qui pourrait vous renseigner sur le principe et les possibilités de ce traitement: http://www.sos-retinite.com/neurotech.php
Voilà, j’espère vous avoir aidé comme vous l’espériez :).
Bonjour à tous,
Je suis en pleine période de doute et de questionnement, et je n’en vois pas la fin!
Depuis 15 ans on m’a diagnostiqué une vision quasi nulle de l’oeil gauche (moins de 1/20) et une vision excellente de l’oeil droit (plus de 12/10).
Face à ma pathologie, la medecine n’a pas de réponse et n’a pu me diagnostiqué une maladie clairement identifiée. D’après ce que j’ai compris, les pistes possibles sont la RP mais c’est principalement ma macula qui est fortement atteinte donc perte de la vision centrale et donc un reste de la vision périphérique, ce qui ressemble un peu à la DMLA.
Personne ne se prononce et moi je ne sais pas quoi faire.
Je sens la maladie évoler, mais puis-je parler de maladie vu que l’on ne m’a jamais fait de diagnostic!!! On me dit juste que on attend de voir les évolutions pour se prononcer.
Je suis suivi par le service du Professeur SAHEL à l’hopital des Quinze/Vingt qui semble être très bon dans son domaine d’après mes lectures.
Là encore, quand je me suis présentée au Quinze/Vingt en 2002/2003, j’ai été affecté à son service. Là j’appelle pour un rdv, on me demande si j’ai une retinite Pigmentaire parce que dans son service on ne traite que cette pathologie. je suis suivi par son service depuis plusieurs années, et on ne m’a jamais clairement dit que j’avais une rétinite pigmentaire. D’un coup, je ne sais pas ce que j’ai et en me renseignant sur le net, je lis beaucoup de chose et je commence à avoir un peu peur.
J’ai un rdv au Quinze/Vingt le 24 Mars, j’espère que je serai plus avancée, mais je reste très inquiète.
Je travaille huit heure par jour derrière un écran, et j’ai de plus en plus de mal. Mes yeux sont très fatigués, et commencent à me bruler. Les sources lumineuses commencent à être dur à supporter et je commence à me cogner du côter gauche de plus en plus souvent. Je ne sais plus quoi faire.
J’espère que vous pourrez me conseiller, et que j’ai été claire même si je vous l’avoue, tout cela n’est pas très clair dans ma tête.
Je pense avoir besoin d’aide ou tout au moins de conseils, mais je ne sais pas vers qui me diriger.
Quand je vois à quel point je doit me battre pour décrocher un rdv au Quinze/Vingt, cela me désespère.
J’attends vos conseils et vous remercie par avance.Salut Couleurile,
si j’ai bien tout suivi, tu as:
– perte de champ visuel central (donc tu vois sur les cotés)
– photophobie
– 1/20 a gauche et 12/10 a droite.Ben je sais pas, il existe différentes formes de RP, le mieux c’est de demander clairement ce que tu as à ton médecin ou même simplement lui téléphoner puisque visiblement tu as beaucoup de mal a obtenir des rdv.
Sur le point de vue pratique, tu passes beaucoup de temps devant ton écran d’ordinateur et visiblement ca te fatigue, as-tu déjà essayé d’inverser les couleurs de ton écran ? (que ce soit écrit blanc sur noir plutôt que noir sur blanc), personnellement ca me soulage énormément car comme toi je passe beaucoup de temps devant l’ordinateur et cela me soulage énormément.
Ensuite, ne prend pas peur avec ce que tu lis sur le net. Tout d’abord tout ce qui est dit n’est pas forcément fiable, ensuite, si tu lis les symptômes d’une maladie quelconque, tu peux être sur que t’en aura quelques uns et ca veut pas dire que tu es malade. Avant de t’affoler inutilement, téléphone au quinze/vingt, ne serait-ce que pour avoir un entretient téléphonique avec la personne qui te suit, histoire qu’elle mette un nom sur ta maladie (si elle le peut). Voilà, désolé de ne pas pouvoir t’aider d’avantage.
Merci beaucoup Baranor pour tes conseils. Cela me rassure.
Je vais donc me renseigner pour savoir comment on fait pour inverser le système de couleur sur l’écran d’ordinateur.
Avec le Quinze/Vingt, vu que j’ai réussi à décrocher un rdv le 24 Mars, je vais préparer mes questions afin d’avoir des réponses claires et précises.
Aussi, c’est vrai que depuis deux jours je suis sur le net à lire tout et n’importe quoi, et j’ai parfois du mal à gerer certaines informations!
Dans tous les cas, m’exprimer sur ce forum et lire vos histoire m’aide à relativiser ma situation et mieux entrevoir un avenir.Merci à tous!
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