retinite pigmentaire

[guigouli]

Bonjour je suis nouveau,je m’appelle greg et j’ai 35 ans.
J’ai une rétinite pigmentaire diagnostiquée depuis l’âge de 15 ans et ce n’est que cette année que j’ai effectué une demande de reconnaissance.
Je propose ce topic pour partager mon experience de vie pendant vingt ans en vivant,un peu,comme tout le monde.
Aussi pour répondre aux interrogations que l’on peut se faire au début,les démarches administratives,toutes ces petites choses qui font la vie.
Je ne prétends pas avoir la science infuse,juste vingt ans que je tente de m’adapter.

[melanol]

bonjour greg moi c’est mélanie, 35 ans aussi et meme maladie.comment te portes tu, ou en es ta vision centrale? moi moins de 10°…. pas terrible . as-tu des enfants? j’en ai trois et j’ai tres peur de ne plus les voirs. a bientot

[guigouli]

;:bonjour Mélanie,
j’ai deux petits garçons qui vivent avec leur mère.
ils sont suivis par un orthoptiste ainsi q’un ophtalmo.
pour le moment,ils n’ont pas de symptomes.
j’irai voir le généticien lorsqu’ils seront un peu plus grands,3 et à peine 2 ans.
ma vision centrale est relativement bonne encore et mon champ visuel est à 23%.
as-tu penser à te faire reconnaitre par la mdph?
tu,sais,c’est une maladie qui évolue lentement et par pics,tu peux très bien rester 10 ans sans évolution.
et bien que ce soit une maladie quasi-orpheline,la recherche génétique avance quand même,on est encore jeunes;)faut garder l’espoir.
je te laisse je dois parler à mon chat,lol
bises,n’hésite pas;)

[melanol]

🙂 merci d’avoir répondu si rapidement c’est cool!!!
oui je sais j’angoisse sans doute un peu trop mes enfants sont petits aussi !!!! mais ils m’ont parlé de cecité à la quarantaine et malgré la recherche, je flippe!!!
c’est gentil de m’avoir parlé de la MDPH , j’ai effectivement un statut de travailleur handicapé depuis 2 ans qui ne m’a servi à rien puisque j’étais à mon compte, et depuis mon accident (du à la rétinite), j’ai mi en vente mon fonds de commerce et je suis reconue invalide totale et definitif . (d’ou mon petit messages à 3 heures du mat justifiant mon stress !!! )
en tout cas c’est cool de discuter avec quelqu’ un qui connaisse vraiment mon probleme car en société c’est pas toujours facile!!!
passe une bonne journée et bonjour au chat !!!
à plus

[guigouli]

Bonsoir,
Je t’en prie,c’est déjà une maladie handicapante alors se sentir isolé en plus,c’est terrible.Longtemps j’ai senti une incompréhension et,pire encore,une suspicion de simulacre.Comme si je vais faire semblant de ne rien voir dans le noir!Les gens et leur bêtise des fois!
Je suis désolé pour ton commerce et je me doute de ton mal-être.
Par contre pour la cécité à 40 ans,ce n’est qu’une probabilité.Certes oui c’est une issue et il ne faut pas l’ignorer,mais il y a une multitude de forme de rétinite(une quarantaine de gênes coupables possibles)et certains malades ne deviendront jamais aveugles.C’est si variable et d’une évolution aléatoire.
Je sais que personne n’est pareil et ne réagit pas de la même manière,mais je me force de garder espoir ne serait-ce que pour mes enfants.
allez,un petit sourire,tu n’es pas toute seule;)
A bientôt.

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