Portrait de romaindamourtoujours

pour résumé brièvement romain a maintenant 3 ans et presque 3 mois, il se porte bien dans l'ensemble, il est rentré à l'école septembre dernier, il parle très bien, il es propre la journée sauf pour les nuits (mais ça c plus une question de volonté) par contre il a toujours sa faiblesse musculaire, c à dire hypotonie des membres, avec peu de force dans les jambes et les bras, en gros il est "mou" .... c sur que si je compares son état aujourd'hui et celui d'il y a qlqs mois j'ai pas à me plaindre, romain a super bien évolué, il progressse tous les jours, il continue la psychomotricité à raison de 1 séance par semaine et ça se pass bien !!

l'origine de son retard semblait être due à son hydrocéphalie externe découvert à ses 7 mois, seulement aujourd'hui la neuro change de discours et pour elle les faiblesses de romain sont peut être due à autre chose !! elle m'a donc proposé en toute tranquilité de lui faire une série d'examens dans 6 mois pour chercher la cause de tout ça et surtout pour s'assurer qu'il n'y ai pas de soucis caché derière tout ça .... évidement quand elle m'a dit qu'il n'y avait pas de thermes d'urgence pour faire les exams, je me suis dit qu'il me serait impossible d'attendre 6 mois et d'être dans le floue j'ai donc souhaité faire ses examens imédiatement !!!

j'ai donc 3 rendez vous c prochains mois pour faire tout un bilan génétique, recherche du chromosome X fragile, un bilan auditif, un ECG et une IRM .....

imaginez mon état actuel je suis morte de tracte devant ses exams à faire et devant le point d'interrogation au dessus de nous .... j'ai très peur qu'on découvre qlq chose ... mais que pourra t'on réellement découvrire ??? une maladie génétique ?

j'aimerais savoir si certaines d'entre vous on fait des exams supplémentaires à leur bout de choux à cause de leur retard et leur hypotonie et ce qu'ils on découvert !!!

Portrait de érin
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je constate qu'il peut y avoir plusieur sorte de retard dans la vie de nos enfants.
moi mon fils a un retard de croissance, il a 7 ans et en fait 4 mais on abeaucoup de mal a trouver la cause car l'hormone fontionne. On me parle d'anorexie enfantine ce qui pourrais avoir causé ce retard. Mon fil a toujours eu des difficulté a manger, il grignotte mais mange. je suis inquiette également alors je vous comprend. Je vous souhaite bon courrage a vous et a.lui sutout car les examens ne sont jamais facile je sais de quoi je parle on arréte pas d'en faire.

Portrait de romaindamourtoujours
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merci pour votre réponse car même si nous ne vivons pas la même histoire on souffre de voir nos loulous pas bien, on est démunis devant leur soucis de santé et c bien de pouvoir en parler et de se soutennir !!!!
oui les examens à passer sans cesse à nos trésors c lourd pour eux et perso jme demande tous les jours si je fais bien de les lui faire passer,maisje sais que j'ai pas le chois mais j'avoue que j'appréhende beaucoup surtout quand je lis que pour certains examens nos enfants sont encore attachés ou autre !!!
courage pour votre loulou gspr que vous allez trouvé d'ou viennent c difficulté alimentaires afin de pouvoir l'aider !!! suis de tout coeur avec vous !!! biz

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