Portrait de doudine59

bonjour a toutes hier j ai fait mon doppler por mon bras et epaule l angiologue ne trouve rien il a vu que je ne pouvais faire aucun mouvement que je souffrais meme lui dit que ce n est pas normal on a fait tout radios il ne me reste plus que l IRM pour lui c est peut etre du a la fibro et ca commence un peu a la fois a ma jambe du meme coté que mon bras ha ils sont contents qu ils ne trouvent rien de grave mais pour l instant la souffrance est la.doudine

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Coucou Doudine,

Tu fais quoi exactement comme IRM... ? du moins quelles parties de ton corps va être mis au grand jour LOL ! Quand est-ce que tu la passes ?

Quand je vois une de mes radios, IRM... je dis souvent à mon médecin : "poufff heureusement qu'on a de la chair et de la peau, qu'est-ce qu'on est moche de l'intérieur !". Mais heureusement que les IRM... existent, quel beau progrès !

Je suis contente que les médecins ne t'ont rien trouvé de "grave"... mais la fibro même si elle n'est pas mortelle est plus ou moins invalidante selon le stade de cette dernière, il faut apprendre à l'apprivoiser, à la dompter, à l'accepter, donc ce n'est pas non plus une partie de plaisir ! Je comprends ce que tu veux dire dans ta dernière phrase... mais ne perdons pas espoir, il y a le programme de recherche sur la douleur jusqu'en 2010 si je ne me trompe pas....

Tu nous diras pour les résultats de l'IRM....

Passe une aussi bonne journée que tu puisses
BIsous
Guylaine

Portrait de doudine59
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bonjour Guylaine d abord je vais demander au medecin il vient vendredi au doppler je n ai rien meme pas de défilé veine qui coince et le 9 fevrier chez le rhumato on va voir ce qu il en pense IRMse sera de l épaule et tout le long du bras et j ai vu sur mon ordonnance le ALD etait écrit(0) tout a l heure j ai rdv a la medecine du travail car cela fait 3mois que je suis en arret et mon contrat finit demain j ai besoin d un papier pour qu il écrive inapte pour les ASSEDIC car je continuerais en arret de maladie et apres je refais le dossier pour AAH je suis deja reconnue je sais il y a pire que moi mais nous c est pas reconnu on est en bonne santé et on souffre des fois j ai envie de tout arreter ces medicaments quand je dis ca a mon medecin la il se remue a me faire passer des examens le chantage ca marche(je rigole) il n y a que comme ca que je peux obtenir ca.bonne journée Guylaine

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour Doudine,
Je suis contente et à la fois peinée que l'on ne puisse déterminée avec exactitude d'ou vient ton mal...
je te souhaite bon courage et bonne chance pour le reste de ton parcours du combattant entre exam et docs...
Essaies tout de meme de passer une bonne journée...

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bonjour Lauriane maintenant le mal que j ai au bras vient de la fibro j ai parlé avec une personne qui est comme nous et en ce moment elle a pareille que moi je ne sais plus ou j en suis j en ai marre de dire j ai mal ci et la que mon frere m a dit (dis ou tu n as pas mal ca ira plus vite)mais il ne fait pas voir ses inquietudes par rapport a mon autre frere qui est son jumeau je te remercie pour ton message ca fait du bien.doudine

Portrait de Lauriane2001
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Il est certain que lorsque que tout se cumule , il est difficile de faire la part des choses : a force d'etre assaillie par les douleurs et les maladies que l'on ne peut soigner mais tout juste soulager , il est normal de perdre pied et d'en avoir marre...
Il est vrai que l'humour est important dans le moral : quand le moral est au plus bas , il arrive que le rire soit un trés bon reméde..meme s'il sert à cacher des inquiétudes au moins pendant un moment tu oublies tes problémes et tes douleurs...
bon courage à toi et ta famille , ton frére peut venir quelques fois sur ce site afin d'avoir des infos et des conseils...
gros poutous....a bientot

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bonjour hier le medecin est venue pour prolonger mon arret comme il ne trouve rien il veut que j aille une semaine au chu de lille normal j habite le nord et la il y a un vrai proffesseur de la fibro car les medecins internes ne connaissent pas tout sur la maladie et j ai fait un peu la moue une semaine pour moi c est long je crois que c est un centre anti douleur mais d abord je dois voir mon rhumato vendredi prochain et la ca va se decider ca me travaille deja si vous etes passées par la dites moi ce qu ils vont me faire merci doudine

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour Doudine,
Perso je ne suis pas encore passée par un centre anti douleur mais il est vrai que celà ne peut te faire que du bien , d'apréstous les échos que j'ai eu...
En effet , il existe une discussion dans laquelle le Docteur Martzloff en parle et Guylaine m'a donné quelque indicessur les "activités" proposées :
il s'agit tout d'abord d'identifier avec précision l'aspect de tes douleurs donc rdv avec psy (obligé meme si pas dépression) , kiné , reconditionnement à l'effort en douceur, sophrologie et relaxation...
Tout celà dépend bien sur de ton centre ou service mais génèralement c'est celà avec peut etre physiothérapie...
Il est vrai qu'une semaine peut paraitre longue , mais si tes docteurs arrivent à l'extreme de l'hopitalisation c'est que celà est nécesaire pour trouver un traitement adapté à ton cas : tolérance ou non , bon dosage ...Celà te permettra aussi de te reposer...
Je te souhaite bn courage et te dis à trés bientot
Gros poutous...
Caroline

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doudine59 wrote:
bonjour hier le medecin est venue pour prolonger mon arret comme il ne trouve rien il veut que j aille une semaine au chu de lille

Bonjour Doudine

Peut-être veut-il approfondir également les examens sanguins sur la possibilité d'autres pathologies car il ne connait pas non plus forcément toutes les maladies "orphelines" et autres.

C'est vrai qu'une semaine, cela peut paraître long, mais tu n'auras strictement rien à faire, ni ménage, ni manger.... hormis les examens médicaux ou peut-être tester un traitement pour te soulager, comme le dit Caroline, tu pourras te reposer.

N'as-tu pas demandé à ton médecin plus de précision sur le but de l'hospitalisation ? Il aurait été plus apte à t'expliqué ce qu'il en attendait.

Avant de voir ton rhumatologue, demandes plus de précision à ton médecin et s'il pouvait faire une lettre à ton rhumatologue en lui précisant ce qu'il attend de cette hospitalisation ce serait un plus. Comme tu ne sais pas à quoi t'attendre, je pense que ton rhumato. ne pourra pas décider pour l'hospitalisation ou pas .....

Et puis, je pense que ton médecin a une bonne réaction en voulant te faire hospitaliser, puisqu'il est un peu perdu et ne sait plus où chercher.
Téléphones-lui pour lui demander plus d'infos, ainsi tu seras plus tranquille et tu cogiteras moins. Hormis quelques prises de sang, examens radiologiques (scanner, radio, etc...), électrocardiogramme, etc;..... je ne pense pas que tu risques grand chose.... à moins que tu n'es une phobie des piqûres LOL !!!

Ne t'inquiète pas à l'avance, ce n'est pas très bon pour les douleurs. Changes-toi les idées en trouvant une petite occupation en attendant d'en savoir plus.
En tout début de l'année 2005, lorsque mon médecin m'a demandé si j'étais d'accord pour me faire hospitalisée car il fallait qu'on trouve ce que j'ai, j'ai immédiatement dit "oui" et lorsqu'enfin les médecins ont mis un nom sur mes maladies, même si elles ne sont pas réjuissantes, j'ai dit "enfin, je sais ce que j'ai et je ne suis pas une simulatrice, une cinglée et une faignante comme certaines personnes l'ont prétendu !". De savoir ce que j'ai, de mettre un nom sur les maladies, j'ai enfin pû commencer à faire un travail sur moi-même pour accepter de vivre autrement et avec des douleurs quotidiennes.
Depuis toute petite, j'ai toujours eu des problèmes de santé + ou - graves, mais en 1996 ou 1997, cela a commencé à s'agraver : "Madame vous faites juste de la spamophilie, vous n'allez pas mourir", voilà ce que j'entendais la plupart du temps et lorsque j'ai rencontré mon médecin actuel, que j'étais heureuse de trouver enfin une personne à l'écoute et qui prenait enfin des décisions !

Essayes de passer un bon week-end, de penser à autre chose
Bon courage
Bisous
Guylaine

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Bonjour à toutes ,
je reviens pour vous dire que ce matin j'ai eu un rdv au service anti douleur de ma région c'est pour le 4 avril à 9 h00....J'ai tout de suite appeler mon médecin traitant, il m'a dit "c'est bien mais e attendant on ne peut rien faire..."
C'est vrai je vais devoir encore patienter quasiment deux mois avec mes douleurs mais j'ai enfin un rdv pour trouver et prouver que mon état général qui se dégrade n'est pas une pure invention de mon esprit...
Je vais , peut etre , etre soulagée bien sur il faudra du temps mais maintenant la machine est en route...C'est rassurant...
DOUDINE : prends le bon coté des choses ! Compte tenu de tes douleurs et de ton envie de vivre quasi normalement : il est important de te soulager et dedéfinir ton ou tes maux selon les résultats des examens que tu passeras...
Tout celà ne pourra etre que bénéfique pour toi et ton entourage...
Gros bisous
caroline

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Guylaine non j ai pas peur des piqures mais je ne regarde pas de meme pour les prises de sang par contre on m a proposé accupunture mais je ne sais pas me voir pleines d aiguilles sur moi.mon medecin attend les resultats du rhumato des examens que j ai fait et aprés il prend les devants car cela faisait lontemps qu il me l avait proposé c est pour testé le medicament qu il me faut pour soulager car rien n y fait je sais j ai 2 grands enfants un garcon 17 et demi et une fille 13 et demi mais loin de ma famille dur dur surtout beaucoup d embouteillages pour acceder LILLE c est a 10km de chez moi mais il faut etre patient sur la route.Guylaine mon medecin m a dit ils vont me mettre (hs) et pleins d examens et apres il voulait une cure thermale 3 semaines là j ai dit nonnnnnnnnnnje sais que ca s aggrave encore plus surtout hanches et bras droit peux plus rien faire je ne veux démoralider personne mais ca ne se guérit pas au contraire et c est un medecin qui l a dit a mon amie qui bosse dans un cabinet medical car elle a été a une conférance pour la fibro voila je vous remercie pour vos messages doudine

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doudine59 wrote:
je ne veux démoralider personne mais ca ne se guérit pas au contraire et c est un medecin qui l a dit a mon amie qui bosse dans un cabinet medical car elle a été a une conférance pour la fibro

Coucou Doudine,

Zut, j'avais écrit un super long message et vouilà qu'internet plante ! Grrrrrr

Je plaisantais qu'en aux piqûres, moi aussi je ne regarde pas lorsqu'on m'en fait. Par contre, il m'arrive de tourner de l'oeil si on a fait à un des mes proches surtout s'il s'agit d'enfants ou même de ma petite chienne !

Non, tu ne démoralises personne en disant que cela ne se guérit pas, pour le moment c'est la réalité, peut-être qu'un jour viendra où l'on pourra en guérir !
Je pense que le médecin qui annonce la FM à un de ses patients, lui dit que c'est une maladie qui ne se guérit pas, mais qui n'est pas mortelle et qu'il est très difficile de trouver un traitement qui puisse soulager les douleurs et la fatigue. Du moins je l'espère !

Je viens de donné un petit coup de serpillère sur mon balcon car tempête de vent hier toute la journée et beaucoup de poussière sur le balcon, résultat : douleurs accrues, fatigue en plus et vertiges ! Grrrr... Peu pas faire de sieste même si mon corps me le réclame car je me suis réveillée vers 12h00 ! Alors quand c'est une journée comme celle-ci, je me mets devant la télé...un bon film ou un bon dessin animé...et si du haut de presque mes 39 ans, je suis restée une enfant dnas l'âme LOL ! J'aime beaucoup certains Walt Disney... et vous allez toutes vous moquer de moi...ma petit nièce m'a donné le virus des dessins animés de "Barbie" ! "Barbie et le lac des cygnes, Barbie coeur de princesse, etc.... LOL ! C'est féérique et ça me permet de m'évader.... hihihihi ... j'ai presque toute la panoplie !

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de Lauriane2001
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Bonsoir à toutes ,
Je crois que de toute façon chacun est maitre de son corps et sait ou sont ces limites : il faut définir ce que tu veux faire pour t' en sortir un peu plus...
Il est vrai que l'eloignement de la famille est un facteur de stress et peut etre de douleurs : toi seule connait ton corps et ton esprit ...
Peut etre que celà mérite une grande discussion familiale car peut etre (sans trop m'avancer , je ne cherche à pousser personne) que tes enfants ont besoin de s'exprimer sur tes ennuis de santé...Peut etre on ne sait jamais...
Pour les dessins animés : moi c'est Cars ,Indestructibles, Ratatouille ( depuis hier) et j'adore aussi le dvd des courts métrages dePixar...
Pour Barbie la 6 les diffuse assez réguliérement pendant les vacances.
Bises à toutes
Bon courage

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