Portrait de saft

Bonjour
Je suis entrain de réaliser un reportage sur les personnes atteintes de maladies rare et orpheline.
Je voudrais savoir si une personne serait interrésé pour que je la suive durant 1 mois minimum dans
Sa vie de tous les jours.
Je vous laisse mon adresse mail:

.

Merci à tous.

Fabrice Giraud
Tourne autour

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pourriez-vous en dire un peu plus sur vous et le pourquoi de ce reportage ?

Quelle type de maladie rare ? Je pense qu'il serait plus intéressant que vous précisiez la maladie car, les maladies rares et orphelines, il y en a des graves à moins graves donc qui peuvent être mortelles, d'autres sont surtout physiques, ou encore intérieures.

Etes-vous en contact avec les FMO (Fédération des Maladies Orphelines) ? Si pas, vous pourriez vous renseigner aussi à leur niveau.
Leur site : http://www.fmo.fr/

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de saft
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Bonjour Christiane59

J'ai 25 ans et je vie dans la vienne je suis volontaire civile pour une association de cinéaste "Tourne Autour" et nous réalisons des reportages sur d'autre associations.
Nous avons énormément travailler avec des associations qui prend en charge des personne handicapé et je voulait donc parler des maladies rares ou orphelines non pas par les d'associations ou d'organismes mais en accompagnent une personne dans sa vie de tout les jours. Le type de maladie n'est pas d'important car le bute n'est pas de parler d'une maladie en général mais de montrer au public comment vie une personne atteinte d'une maladie rare ou orpheline.

Bien amicalement.

Fabrice Giraud
Tourne Autour

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui j'ai bien compris le but mais comme, je le disais toutes les maladies orphelines sont différentes et vous ne pouvez pas montrer la même chose avec une personne qui a une maladie qui la handicape fortement physiquement avec une que la maladie est par exemple un enfant de la lune.
Toutes ses maladies ne sont pas pour autant visibles. La maladie d'Addison est une maladie rare mais qui ne se voit pas puisqu'il s'agit d'une insuffisance surrénalienne.
Liste des maladies orphelines : http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/fmo11.asp

Donc je pense que si la maladie peut avoir une importance.

En tout cas bonne initiative et j'espère que cela pourra ouvrir les yeux à certains surles difficultés de ces malades.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de saft
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Merci Christiane59

Après réflexion de votre message je pense que votre remarque est pertinente, je vais donc étudier la question grâce au lien que vous m'avez envoyer.
Je vous recontact au plus vite pour vous faire par de mon choix .

Bien amicalement.

Fabrice Giraud
Tourne Autour

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