Portrait de caton

Atteinte de cette saleté depuis 4 ans je suis passée par tous les stades et toutes les douleurs et epuisement...L'enfer de ces brulures..La bataille contre la douleur...Les medicaments...Les moments de deprime..La lutte quotidienne pour survivre pour continuer a travailler malgré 1 fatigue terrible et des douleurs quasi insoutenables...continuer a m'occuper de mes enfts...esperer 1 remede magique..consulter des specialistes...Essayer des potions prometteuses sur internet...medecines parralleles puisque rien ne me soulageait vraiment...meme le lyrica me rendait nauseeuse mais les douleurs persistaient...j'ai cru que j'allais en mourir....J'ai 42 ans et je voyait ma vie passer etant l'ombre de moi meme tres diminuée..Impuissante...etant obligée d'accepter cet etat..Je ne viens rien vendre et n'ai eu aucune recette miracle...puisque rien n'a marché...Simplement au bout de 4 ans les symptomes se sont progressivement ameliorés cet etat..tout doucement j'ai eu de jours en jours 1 peu moins mal...depuis 2 mois je souffre bcp moins et meme je n'ai plus aucune douleurs spontannées...encore des douleurs ds les jambes si je marche 1 peu trop...J'ai retrouvé progressivement 1 vie quasi normale...je travaille a mi temps et retrouve mes activité a la maison....la fatigue etant encore tres presente je prends du ginseng depuis la rentrée et je retrouve peu e peu mon energie...Apres la spirale descendante je suis en train de remonter l'escalier et c'est merveilleux...Mes enfants me disent que je suis belle depuis que je n'ai plus ces horribles douleurs....Il faut juste que je me repose 1 peu plus souvent que les autres..Mais je me sens a nouveau ds la vie....Je suis si heureuse que j'ose a peine y croire...je ne prends plus aucun medicament...Je touche du bois et j'espere qu'il s'agit d'1 debut de guerison et non pas juste d'1 pause...y a t'il des personnes qui ont gueri de cette maladie au bout de qqs anneés??....et si c'etait virale??...
Je vous souhaite d'aller mieux..Ne vous decouragez pas!! car j'ai voulu mourir parfois plutot que de supporter cette vie tellement diminuée...Celà aurait été dommage....Je vois enfin la lumiere au bout de ce douloureux chemin...Bientot sera votre moment...
Courage a vous tous car il en faut mais il faut garder espoir...
Je croise les doigts et touche du bois...
pourvu que celà dure.....dure...Et que celà vous arrive ou qu'on trouve enfin 1 remede..Merci de m'avoir lue

Portrait de oranette
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comme toi j'ai souffert de cette maladie et depuis quelques mois plus rien miracle je ne sais pas si c'est definitif mais je revivais et la boum depuis quelques jours douleurs dans la bouche as tu deja eu ses symptomes ? sache que je suis heureuse pour toi et te souhaite que cela soit definitif .

Portrait de mary.ctout
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Bonjour
Je suis super contente pour vous de ce changement de vie, mais hélas je pense qu'il s'agit d'une acalmie, malgré tout c'est vraiment génial,
je suis sous lyrica 50 mg 2 x/jour + rivotryl, et j'ai eu une période de rémission de 1 mois au début du traitement lyrica (comme si jamais je n'avais connu la fibro) je n'en revenais pas.
A présent, les douleurs reviennent mais elles sont supportables (sauf 3 poussées)...
Aujourd'hui par exemple, je suis dans le noir, il y a un grand soleil et je ne supporte pas la clarté,
Mais, profitez au mieux de votre bien être... et qui sait, cela va peut être durer assez longtemps, je vous le souhaite de tout coeur
cordialement
mary

Portrait de caton
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Oui effectivement ce n'etait qu'1 remission...Je suis reclouée depuis 15 jours avec des douleurs terribles..Epuisement..Nausées etc...dur dur..Mais c'etait bon d'y croire...Courage et bises a tous
Caroline

Portrait de Comvous
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Shnoutttttttttttttt dédolée pour toi Caton.
De mon côté je me sens encore bien depuis proche 3 semaines. Et je suis rendu a 100mg par jour de Lyrica depuis une semaine. (Petit ik , J'ai des étourdisements depuis que je prends le 100mg)

Je crois que j'ai lue quelque part sur le forum que des membres avaient eue la même réaction. Ça vas tu durer longtemp ces étourdisements?
Courrage a vous tous.

Comvous
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Portrait de mary.ctout
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Bonsoir,
J'étais à 100 mg de lyrica et là je viens de passer à 125 mg.
J'avais déjà essayé ce dosage, mais ne le supportais pas, nausées, palpitations la nuit et cauchemars, donc j'étais repassé à 100 mg.
Depuis 3 jours le médecin m'a à nouveau recommandé les 125 mg, mais dosés différemment, soit 50 le matin, 25 le midi et 50 le soir.
Lorsque j'étais à 100 mg, c'était 50 mg matin et soir, par contre la première fois que j'avais "testé" les 125 mg, je prenais 50 mg le matin et 75 le soir. C'est donc la prise de 75 mg le soir qui ne me réussissait pas.
Depuis ce nouveau dosage, j'ai diminué le rivotryl, je n'en prends plus que 12 gttes le soir et voudrais encore diminué...
J'ai parfois des maux de tête mais je ne peux confirmer que c'est l'augmentation du lyrica vu le temps que nous avons ces temps-ci...
voilà...
Les acalmies sont toujours "bonnes à prendre", il faut en profiter pleinement le temps que cela dure, mais ne pas aller dans l'excès non plus... (cela peut être néfaste)
voilà mon point de vue
bon courage à toutes
mary

Portrait de kitt
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Bonjour :)

Dommage pour caton et d'autres... oui je suppose et je me dis bien que nous vivons quelques accalmies. Profitons-en. Néanmoins voici mon témoignage pour vous apporter une note d'espoir : luttez, luttons !! :-))

Je voudrais apporter quelque espoir tout au moins à ceux qui n'en s'en pas à l'invalidité ;-)
Eh oui ! J'ai certainement eu de la chance mais je revis depuis plusieurs mois maintenant après 5 années très pénibles, (premières crise il y 20 ans qd même) des traitements à tout va etc Vous connaissez le truc. Mais le sommeil, sa qualité, a été je crois un facteur décisif, le sommeil et l'environnement : d'un habitat en centre-ville (mon choix) à un déménagement en zone rurale (pas mon choix ) j'ai vu ma situation s'améliorer. Je dois préciser que j'avais déjà noté dès mes 20 ans (j'en ai 45) que lors de trop grosse fatigue si je prenais un somnifère je me réveillais plus "dynamique" J'ai subi deux grosses crises très douloureuses dans ma carrière de fibromyalgique et c'est vrai qu'entre temps je souffre mais de façon supportable. Il y a 6 ans mon état a empiré (habitat centre-ville bruyant) , migraines nausées douleurs me faisant même quitter mon boulot! -->antidépresseurs, trucs contre l'hypertension, contre le rhumatisme etc Prise de poids de +15 kg etc Comme rien ne s'améliorait je décidai de réduire et d'arrêter les médocs ; chance sans doute peu après ce moment là nous avons déménagé en village-maison-jardin-loin du stress (26 km suffisent) du boulot (que j'aime pratiquer je précise) J'ai perdu mes 15 kg (même 18 hé,hé), je n'ai plus de migraines (je gère mes maux de tête) j'ai retrouvé l'usage de mes mains (je gère mes douleurs mains jambes hanches coudes car elles sont supportables) , je vais au travail, je fais ma baladinette en montagnette (je gère ma flemme de la faire ) comme une cure de maintien, je ne peux plus faire de grandes balades de 6 à 8 heures mais ces 2 heures là sur un chemin connu me permettent à la fois de gérer l'effort en cours de route et de récupérer de cette fatigue dans la journée qui suit. J'ai encore de gros coups de fatigue oui mais je n'hésite plus à m'isoler dans ces cas là alors qu'avant j'avais tendance à tout nier et je devenais invivable pour mon entourage.
Voilà. Alors, accalmie ou ... ? En tout cas j'en profite et je fais tout pour maintenir cet état en essayant de gérer au mieux mon sommeil, de ne pas céder à la fatigue trop (aujourd'hui j'aurais volontiers dormi plus que les 2 heures de sieste que je n'ai pas su éviter pfff !) En fait c'est le cap de la douleur qui est décisif il me semble dans notre vie quotidienne, enfin pour moi en tout cas ; si les douleurs sont supportables j'arrive à m'organiser. Je vous souhaite de connaître ces instants d'accalmie. Je suis sûre que dans mon cas la qualité du sommeil dans une maison où tous les amis de passage reconnaissent dormir, je cite "exceptionnellement" a été décisive. Pourtant je dors autant :-)
Cela fait un an à présent que je connais cette accalmie ; 1 mois que j'ai retrouvé mon poids d'origine, et 1 an et demi sans aucun médocs "forts" (juste chophytol et onagre de temps en temps et anti-douleur classiques oui )
Courage à ceux et celles qui s'en sentent d'essayer de faire front :-) !!

Portrait de mimi normandie
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bonjour
je suis fibromyalgique depuis 20 ans et j'ai 43 ans, donc vous pouvez comprendre que au fil du temps mon état s'est aggravé. depuis quelques semaines après avoir vu mon endocrinologue et mon médecin traitant je vais mieux. il m'a mis sous effexor et c'est vrai que mon moral étant meilleur mes douleurs diminuent. j'ai toujours quelques douleurs cervicales et dorsales mais c'est supportable. je prend de la vitamine B12 et B6 depuis 15 jours, et je ne sais pas si c'est en correlation mais je me sens mieux. moins mal et plus en forme. je m'efforce de reprendre mes anciennes habitudes, je me secoue tous les jours en me disant que ça ira mieux. je sors, je refais mes courses alors que je n'y arrivais plus. je ne sais pas si c'est l'effexor qui m'aide au jour le jour mais j'avoue que je vais mieux. esperons que cela durera. j'ai du moins rdv chez mon neuro pour un electromyaogramme et plus tard car c'est très longt un enregistrement du sommeil au CHR de CAEN . je crois que tant que le sommeil n'est pas réparateur, les douleurs persistent. je vous en dirai plus après cet examen. mais je voulais simplement vous dire que depuis que je suis sous effexor mes douleurs sont moindre mais pour le sommeil c'est autre chose.
je vous donnerai de mes nouvelles une fois que j'aurai fait cet enregistrement du sommeil
amicalement
mimi
ps: ce n'est pas de la vitamine B6 mais B9 pardon

cordialement
mimi

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il n'est pas étonnant que vous alliez mieux en prenant de la vitamine B6 et la B12.

La B6 est nécessaire aux muscles et autres fibres (tendons, cartillages) et la vitamine B12 lorsqu'on en manque est responsable en grande partie de ce qu'on appelle l'anémie de Biermer.

Donc si vous avez des améliorations à ce niveau avec simplement ces vitamines, je penses qu'il faudrait penser à faire des analyses de sang précises, afin de vérifier si au lieu de fibromyalgie il n'y a pas une autre maladie derrière tout cela., comme trop souvent c'est le cas et le médecin qui n'a pas cherché au bon endroit ou n'a pas interprété les résultats correctement.

La polysomnographie ou enregistrement du sommeil se fait sur 24 heures.
Une nuit et ensuite toutes les 2 heures dans la journée.

Pour quelle raison consultez-vous un endocrinologue ?
Vous avez une maladie : diabète, surrénales, thyroïde ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mimi normandie
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bonjour christiane

j'étais dans une période où tout allait mal donc j'ai demandé à mon médecin traitant de me faire tous les examens nécessaires. de ce fait il m'a envoyée chez un endocrino pour véfifier qu'il n'yait pas une insuffisance quelque part, je dois repasser une prise de sang car mon oestrodiol est anormal.

je ne savais pas que pour l'enregistrement du sommeil , celui se faisait en 24h, merci de me le signaler. je dois faire cet enregistrement car je ne dors plus depuis des mois, déjà que je n'avais pas de sommeil réparateur, d'où mes réveils difficiles avec douleurs diffuses, tête dans le brouillard, problèmes digestifs, pas la forme.

à bientot
cordialement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Vous les avez déjà fait les examens sanguins ou vous allez les faire ?
Si ils sont fait donnez les résultats avec les normes du labo et si pas bin dès que c'est fait, notez les ici.

Pour la polysomnographie penser à prendre un appareil photo. Ca vaut le coup de garder la photo du martien. lol !!!!
Vu tous les fils à la tête, aux jambes, au torse, c'est assez marrant.

Quand on ne dort pas bien, on ne peut pas être en forme et se sentir bien le lendemain.
Récupérer un meilleur sommeil est une priorité mais pour cela, surtout il faut trouver la cause réelle et pas tenter de traiter le problème avec des médicaments type anti-dépresseurs et somnifères qui en fait ne sont que de faux amis. Ils peuvent faire dormir mais d'un faux sommeil.
Un peu comme la pilule provoque des fausses règles.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mimi normandie
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bonjour christiane

je vous ferai parvenir les résultats dès que je les aurai. pour les somnifères je n'en prend pas car ils sont inutiles, je prend mon mal en patience pdt la nuit. le sommeil arrive seulement vers 4 ou 5h du mat, je peux vous dire qu'après je dormirai jusqu'à midi mais je me suis donnée des règles: debout 8h. j'ai l'impression que les 4h de sommeil me font du bien quand même. je ne suis pas trop fatiguée dans la journée mais en fait j'ai tjr vécu avec cette fatigue donc je crois que pour moi être fatiguée ne veux plus rien dire car je ne sais pas ce qui est "être en pleine forme", et le soir c'est pareil, d'où ma demande de faire cette enregistrement mais c'est très long pour les rdv. pour l'EMG pourriez vous me dire en quoi cela consiste, svp.
pour mon oestradiol, celui ci est inférieur à 10 et les normes sont toutes supérieures, d'où une nouvelle prise de sang demandée par mon endocrino pour voir si il n'y a pas une insuffisance "gonadotrophique"!! il faut que j'attende entre le 1er et le 6ème jours des règles. on m'a déjà fait ce genre d'analyse et il a tjrs été normal jusqu'à présent. par contre il m'a un peu inquiétée car il m'a dit que cela pouvait être du à un kyste ou une petite tumeur sur l'hypophyse. heureusement que je ne suis plus de nature anxieuse car là je serai vraiment mal, il y a quelques années ça aurai été le cas!!!

cordialement
mimi

ps: merci pour le petit conseil,(l'apareil photo), j'avoue que cela doit être marrant de se voir transformer en petit robot, lol

cordialement
mimi

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

L'EMG c'est un examen pas très agréable à passer.

On applique à différents endroits du corps un petit appareil qui envoie un coup d'électricité.
Et en fonction de la réaction on sait si il y a un nerf de coincé.

Ensuite, c'est une aiguille que le médecin entrera dans les muscles et pareil un coup d'électricité afin de voir si le muscle se contracte. Cela dure environ 10 à 15 minutes.

Quand il existe plusieurs glandes qui fonctionnent mal en général on pense plus alors à une défaillance de l'hypophyse puisque c'est elle qui gère la plupart des glandes.

Et il me semble que vos résultats thyroïdiens (autre discussion ?) montraient déjà une tendance de dysfonctionnement de l'hypophyse. Donc si d'autres éleménts montrent un résultat similaire il faudra alors effectivement aller voir l'hypophyse de plus près.

Il existe des traitements médicamenteux en cas de kyste de nodule sur l'hypophyse. Mais pour les problèmes exacts que peux rencontrer l'hypophyse je vous donne un lien : http://www.chuliege.be/Endocrino/index.html

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de mimi normandie
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bonjour

merci christiane pour vos réponses, mais vous devez vous tromper de personnes, je n'ai rien au nivieau de la thyroÏde. c'est juste l'oestradiol qui est hors normes!!!! l'endocrino m'a même fait une écho de la thyroïde, il m'a dit qu'elle était superbe, lol, et la TSH est normale.

en ce qui concerne l'EMG, donc je vais passer un sale moment,, grrr, merci quand même!

cordialement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de Christiane59
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C'est bien pourquoi j'ai mis un ? j'avais un doute.

Mais une TSH normale ne veut rien dire surtout si on peut suspecter un dysfonctionnement hypophysaire car dans ce cas, la TSH peut donner une indication alors qu'en fait on est dans le cas inverse. Donc le seul moyen d'en être sure est de faire analyser les hormones thyroïdiennes et les deux : T3L et T4L.
Sans cela on passera à côté du problème car l'échographie peut être alors tout à fait normale aussi.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de fanfou29
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Bonjour,
je vous envie, vous qui parlez de rémission. J'ai connu des trêves également mais jamais plus de 15 jours (mais toujours de la fatigue)ensuite la bataille reprend.
Je garde espoir qu'un jour .... peut-être rémissions plus longues. Il faut avoir des rêves !

Fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de mimi normandie
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bonjour fantou

vous avez raison il faut y croire même si pour le moment ça va pas. moi cela fait 20 ans que je suis dans cet état et là j'ai vraiment pris les choses en main et j'ai de la chance d'avoir un médecin traitant qui m'encourage. comme vous avez pu le lire plus haut j'ai demandé à passer divers examens car pour ma part j'ai maintenant un doute sur la fibro.

christiane

merci pour votre réponse, cela fait du bien d'avoir votre opinion, je vais ce soir chez mon médecin , effectivement je n'ai pas eu d'analyse pour la t3 et t4 je vais de ce pas demander à mon médecin ces analyses. je reste optimiste même si le problème vient de l'hypophyse.?? je préfère encore que l'on me trouve quelque chose que de rester là à attendre avec mes douleurs et ma fatigue. je combat quelque chose depuis 20 ans (jusqu'à présent je mettais cela sur le compte de la fibro) mais comme vous le dites si bien dans les discussions, il faut d'abord écarter d'autres pathologies avant de mettre tjrs en avant la fibro

bien à vous
mimi

ps: je vous tiens au courant.

cordialement
mimi

Portrait de mimi normandie
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Christiane59 wrote:
C'est bien pourquoi j'ai mis un ? j'avais un doute.

Mais une TSH normale ne veut rien dire surtout si on peut suspecter un dysfonctionnement hypophysaire car dans ce cas, la TSH peut donner une indication alors qu'en fait on est dans le cas inverse. Donc le seul moyen d'en être sure est de faire analyser les hormones thyroïdiennes et les deux : T3L et T4L.
Sans cela on passera à côté du problème car l'échographie peut être alors tout à fait normale aussi.

christiane

merci pour votre réponse, cela fait du bien d'avoir votre opinion, je vais ce soir chez mon médecin , effectivement je n'ai pas eu d'analyse pour la t3 et t4 je vais de ce pas demander à mon médecin ces analyses. je reste optimiste même si le problème vient de l'hypophyse.?? je préfère encore que l'on me trouve quelque chose que de rester là à attendre avec mes douleurs et ma fatigue. je combat quelque chose depuis 20 ans (jusqu'à présent je mettais cela sur le compte de la fibro) mais comme vous le dites si bien dans les discussions, il faut d'abord écarter d'autres pathologies avant de mettre tjrs en avant la fibro

bien à vous
mimi

ps: je vous tiens au courant.

cordialement
mimi

Portrait de MATHEEO
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mary.ctout wrote:
Bonjour
Je suis super contente pour vous de ce changement de vie, mais hélas je pense qu'il s'agit d'une acalmie, malgré tout c'est vraiment génial,
je suis sous lyrica 50 mg 2 x/jour + rivotryl, et j'ai eu une période de rémission de 1 mois au début du traitement lyrica (comme si jamais je n'avais connu la fibro) je n'en revenais pas.
A présent, les douleurs reviennent mais elles sont supportables (sauf 3 poussées)...
Aujourd'hui par exemple, je suis dans le noir, il y a un grand soleil et je ne supporte pas la clarté,
Mais, profitez au mieux de votre bien être... et qui sait, cela va peut être durer assez longtemps, je vous le souhaite de tout coeur
cordialement
mary

HOLALA MOI AUSSI ON M A PRESCRIT TOUS CELA JE PEUX VOUS DIRE QUE C EST UNE DROGUE ET MOI JE N APPRECIS PAS QUE L ON PRESCRIT DES ANTIDEPRESSEURS QUAND ON NOUS DIS QUE C EST LA TETE ...
CE N EST PAS DU TOUT LA TETE JE SUIS DESOLE SI NOTRE MORAL EN PREND UN COUP C EST NORMAL C EST LA SOUFFRANCE QUE NOUS AVONS ET C EST TOUT
MOI JE NE PRENDS QUE DU DOLIPRANE 1000 ET CELA SUFFIT COMME CA JE N EST PAS ENVIE DE M EMPOISONER J AI EU UN CAS AVEC MA SOEUR ET LYRIKA MERCI CA SUFFIT
SI C EST POUR ETRE ENCORE PIRE JE PREFERE RESTE COMME JE SUIS
BON COURAGE
MATHEEO...

MODÉRATION
Evitez d'écrire en majuscule SVP. Sur le net, cela veut dire qu'on crie.

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