Portrait de marianne 06

J'ai été opéré d'un reflux urétéral à droite en 1998 (j'ai 50 ans), tout allé bien puis les crises m'ont reprises et infections à répétition douleur trés violente type colique néfrétique. J'ai consulté un spécialiste urologue: une réimplantation de l'urtère (cohen) c'est trés lourd et ont ne peut pas m'enlever le rein puisque il fonctionne et m'envoi chez un confrère pour tenter de m'injecter du collagène pûtôt que de faire une autre réimplantation. Entre temps j'avais un calcul sur le méat bref.L'injection de collagène se passe bien , j'ai été tranquille pendant quelques temps puis à nouveau des douleur du rein droit me reprennent, je consulte à nouveau et ont ne peut rien faire pour moi. J'ai des inflammations provoquées par le collagène qui n'a pas tenu puisque il et descendu dans la vessie, du collagène autour du méat (donc rétrécissement) l'urine remonte à nouveau dans le rein inutile de vous dire que les douleurs sont insuportables. J'ai consulté un professeur sur les conseils de mon urologue qui lui, avait besoin d'un feu vert pour tenter d'enlevé ce matétiel, et me dit que le matérièl collagène peut être retiré mais qu'il y à toujour reflux. Mon urologue ne s'occupe plus de moi et m'orriente vers un néphrologue et me laisse dans cette état. Mon médecin traitant fait de son mieux pour me soulager actuellement je suis sous durogegic 25mg + injection d'Acupan et biprofenid 150mg. J'ai donc décidé, si il y a aucune issus, de faire dong de mon rein c'est pour cela que j'ai rendez-vous chez un néphrologue le 12 Novembre, je suis obligé de sacrifier le rein droit pour ne plus souffrir, reste à faire les examens pour voir le fonctionnement des 2 reins, en plus j'ai une sténose de l'uretère lombaire et urétérocède gauche. Mon médecin à fait un courrier à l'urologue pour qu'il m'hospitalise car la douleur étais trop forte et une echosgraphie montré dilatation des calices et de l'urtère, malgrés cela mon urologue ne s'est pas occupé de moi. Esce que le dong de mon rein est ma seule issus? l'urologue pourrais au moin m'enlever le collagène qui ne sert à rien et m'élargir l'uretère, l'urine pourrait mieux s'écouler. Je suis en arrêt pour le moment et j'ai besoin d'aide.

Portrait de la-fée-clochette
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Bonsoir maianne06,

Il est évident que l'urologue injecteur, devant l'échec de la tentative devrait pouvoir enlever le collagène accumulé où il n'avait pas calculer qu'il se "poserait"...

Il est tout de même scandaleux qu'un(e) patient(e), en général, soit obligé d'en venir à cette extrêmité radicale pour tenter de se soigner !!!!!!

Avez-vous consulté d'autres urologue, néphrologue, professeur et compagnie pour confronter les avis ? ( hélàs, je pense que oui...) Parfois la solution réside en un avis de spécialiste, n'ayant pas pignon sur rue....Vous parlez vous-même d'élargissement de l'uretère..

Votre médecin, même s'il fait de son mieux, ne peut-il pas vous orienter vers un autre professeur ? Vous a-t-il parler de l'autosondage vésical ? S'il est possible ?

Il ne peut pas vous laisser prendre cette décision ( même s'il ont peu tout à fait vivre avec un rein ), ce rein que vous voulez sacrifier est sain, il fonctionne, le reflux ne l'a pas détruit !!!... Que ferez-vous après le don de ce rein ( qui est très louable de votre part ) si le rein gauche est atteint de dysfonctionnement ? ( sténose de l'uretère gauche )

Je pense qu'il faut que votre médecin traitant fasse bouger le panier de spécialiste au-dessus de lui, et que le néphrologue, avec qui, vous avez rendez-vous, vous redirige sur une autre solution ( à moins que ce soit le même consulté )...

J'ai conscience de ne pas vous avoir apporté beaucoup d'aide, mais l'extrémité que vous envisagez me semble trop radicale.

Pourquoi accepter de vous prélever un rein sain alors que l'on refuse à beaucoup une intervention sur le rachis ou autre qui les soulagerait ?!!! Je sais qu'il y a tellement besoin de don d'organe, mais pensez à l'autre rein restant... et à son avenir...

Ps : Je sais que vous savez tout ceci, c'est la douleur qui vous fait prendre une telle décision, le rôle de votre médecin traitant est de vous soulager, mais aussi de vous dissuader dans l'intérêt de vore santé...

Bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

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Merci beaucoup d'avoir compris mon message.

Il est vrai que c'est radical la décision de faire dong de mon rein et bien entendu c'est la souffrance qui n'est plus supportable.
Je garde encore espoir, un nouveau rendez-vous et pris pour le 26 Novembre 08 avec un professeur urologue, j'espère qu'il va accepter de m'enlever le collagène et élargir uretère, j'ai également une ptose rénal de 6cm debout et 4cm couché, le fait qu'il y est ptose cela aussi provoque des douleurs car je ne peut pas rester trop longtemp debout. A chaque fois que je parle de ma ptose rénal il ne m'écoute pas, pourtant cela pourrais suffir peut être?
J'espère que le professeur va bien étudier mon cas, heureusement j'ai un bon médecin traitant qui ne me laisse pas souffrir. Je suis allé à Marseille il y a 2 semaines chez un professeur juste pour un avis (peut-on enlever le collagène), sa réponse était 'oui le matériel peut être enlevé' pour moi s'est rassurant, reste à trouver le bon urologue pour faire le nécessaire.
Merci de votre avis, il faut parfois être patiente

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Merci beaucoup d'avoir compris mon message.
Il et vrai que ma décision et radicale mais je souffre tellement et j'ai beaucoup de chance si mon rein n'a pas été détruit avec toutes les pylonéphrites que j'ai faite, dans la dernière echos il est dit que l'uretère lutte trés fortement. J'ai rendez-vous avec un professeur le 26 Novembre, j'espère qu'il prendra le temps d'étudier mon cas, qu'il m'enlève ce collagène, qu'il elargisse le terminal de l'uretère et qu'il me remonte le rein, en effet j'ai aussi une ptose rénal de 6cm debout et 4cm couché se qui provoque un coude et l'urine ne passe plus. Je suis sur que c'est envisagable, reste à tomber sur le bon professeur. En tout cas merci beaucoup, je vais patienter jusqu'à la prochaine consultation.
Bien cordialement

Portrait de la-fée-clochette
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Re-,

J'ai conscience que mon aide est vraiment minime minimum...

Je souhaite que vous trouviez le spécialiste qui va s'impliquer dans sa spécialité, qui a encore la vocation initial de ses études, et le profond respect du patient.

Je précise à toutes autre vue que la vôtre, marianne06 :

" Je parle en connaissance de causes des avis de spécialistes, que je respecte tout de même, rien que pour avoir eu la vocation de soulager..."

Ps : N'hésitez pas à donner de vos nouvelles...merci.
Bien cordialement et bon courage.

Bon courage. Bien cordialement.

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Cela m'encourage énormément votre réponse et je vous promet de vous informer de l'entretien que j'aurais prochainement avec le néphrologue le 12 Novembre et le professeur le 26 Novembre et garde espoir qu'enfin une solution soit trouvé encore merci.
Bien cordialement

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