Portrait de Dr Martzolff Richard

Pour répondre à la question qui a été posée, il y a déjà quelques jours, et concernant le réentraînement l'effort, très à la mode en ce moment d'ailleurs, prescrits par certains spécialistes en rhumatologie, voici ce que j'en pense.
Il y a du bon et du mauvais.
De façon générale, d'après l'expérience que j'ai depuis plusieurs années en ce qui concerne la fibromyalgie, le réentraînement à l'effort doit bien entendu être pratiqué.
Malheureusement je vois trop souvent des patientes très fatiguées et qui nécessitent plusieurs jours parfois trois ou quatre jours pour se remettre de leurs efforts, de ce fameux réentraînement qui est, à mon goût, trop intense.
C'est la raison pour laquelle je conseille toujours à mes patientes et à mes patients aussi, de commencer une activité physique, je ne préfère pas utiliser le mot sportive, très progressivement. C'est ainsi que je leur conseille le premier jour cinq minutes d'activité douce et en particulier des étirements musculaires, ligamentaire, tendineux et aponévrotique et si possible en eau chaude. si cela n'est pas possible sur un tapis à la maison, un tapis confortable et très très doucement, sans forcer et sans sauter une journée, mais toujours en très petite quantité et avec douceur... Et en musique douce si possible.
Par la suite il est souhaitable d'augmenter d'une demie minute par jour cet entraînement.
Il ne faut pas d'emblée, comme je le vois prescrire souvent, commencer par une heure ou voir plusieurs heures le premier jour d'activité physique ce qui «casse» le patient fibromyalgique.

Donc bon courage pour le réentraînement progressif et toujours en douceur.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de Christiane59
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Bonjour Docteur,

Je suis entièrement d'accord avec vous et votre observation est tout à fait correcte.

Il faut vraiment y aller progressivement.

Personnellement c'est 5 minutes de vélo d'appartement, en vitesse 1. Pas de forcing tout en douceur.

Mais j'ai pu remarquer effectivement que 5 minutes plusieurs jours d'affilée, font du bien en un sens, mais cela a malheureusement réveillé aussi des douleurs qui étaient endormies depuis un bon moment.
Donc elles m'ont contraintes à moin d'excercices.

Mais bon, on va pas se laisser abattre, c'est juste partie remise, si la prochaine fois j'arrive à en faire 6 jours au lieu de 5, bin j'auras quand même gagné ça.

Bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Bonjour

J'ai essayé de faire une petite activité physique avec un appareil que je venais d'acquérir quelque temps avant d'avoir ces douleurs.

Je pouvais en pratiquer jusqu'à 20km très facilement alors que je déteste au plus au point le sport. Mais en fait, cet appareil permet de faire travailler tout en douceur tous les muscles, c'est entre la marche et le vélo d'appartement. J'adorais en faire moi, l'anti-sportive !

Lorsque le médecin du centre anti-douleurs m'a conseillé de faire de la rééducation physique, il m'a bien précisé d' aller très doucement. Et contrairement à ce que j'avais déjà pu lire sur le forum ou dire par d'autres patients, il m'a bien dit que la rééducation doit correspondre au patient et non pas avoir la même rééducation pour tous les patients. Il faut vraiment que cela soit un entraînement personnalisé et comme vous le précisez, il a aussi parlé du temps. Il y a un programme rééducation personnalisé qui tient compte du patient et qui se fait progressivement, donc les minutes s'accumulent au fur et à mesure.

J'ai voulu le faire chez moi, car aller à l'hôpital pour 5mn pour la rééducation ne me tentait pas. J'ai commencé la faire sur mmon appareil, au bout de 3mn : nausée, migraine, au delà : les douleurs s'installent, faiblesses, crise de paralysie aux jambes et mains, et vertiges. Bien sûr je faisais quelques étirements avant de monter sur l'appareil et comme dit, ça ressemble à la marche à pied.
Je ne comprends vraiment pas ces effets qui surviennent très rapidement et aussi violemment puisque je promène 2 (quelques fois 3) fois ma petite chienne dans le village et que je marche entre 10 et 15mn et c'est à partir de là, que je commence à avoir des douleurs et souvent les mêmes effets que lorsque je pratiquais l'appareil.

Donc mon médecin du centre anti-douleurs m'a dit d'arrêter, qu'il était inutile de faire de la rééducation à l'hôpital vu les effets que cela me provoque. Il a estimé que les promenades avec ma chienne suffisaient dans ce cas-là.

Certains jours, j'avoue que de devoir promener ma chienne est une vraie corvée mais rien de tel pour me remotiver, pour m'aérer les idées et tant pis pour les douleurs et le reste. Je pense que sans ma petite chienne, je sortirais bien moins souvent et que peut-être j'écouterais plus souvent mes douleurs. C'est un genre d'échapatoire et la complicité entre elle et moi, m'aide beaucoup. Il lui arrive de me tirer pour m'aider à avancer lorsqu'elle constate que je n'y arrive plus alors qu'elle ne fait que 5kg ! C'est une vraie thérapie à elle toute seule.
Pardon, j'ai un peu dévié du sujet.

Bonne journée
Guylaine

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Bonjour Docteur,

Votre paragraphe sur le réentrainement à l'effort m'a bcp interpellé ainsi que d'autres textes que j'ai pu lire sur le forum concernant la recommandation de certain médecin de faire du sport et m'amène à vous poser la question suivante : Qu'en est-il de la pratique tu jogging trés douce ? Que proposeriez-vous comme durée d'endurance ?
Si je me permets de vous posez cette question c'est tout simplement parce que j'ai été amené à consulter un médecin neurologue en Allemagne qui m'a trés fortement recommandé de faire un sport d'endurance tout doucement et il est vrai que cela m'a laissé plutôt sceptique. Cela fait un mois que je l'ai consulté mais je ne me suis tjrs pas résolue à m'y mettre car à partir de la mi décembre j'ai été trés occupée par la préparation des fêtes de fin d'année d'autant que je fais les choses trés lentement et une par jour car je n'ai pas la force autrement et ensuite j'ai été terrassée par une grosse crise qui a duré 15 jrs où je ne sortais pas du lit tous les jrs avt 12h et en plus je me trainais lamentablemt le reste de la jrnée en attendant le soir pour aller me coucher. Donc voilà tout cela ne m'a pas motivé pour me lancer dans cette nouvelle expérience.

Et à présent aprés tout ce que j'ai lu, je ne sais plus trop quoi penser !

Excellente fin de jrnée à vous et à bientôt.

Sandra

Sandra

Portrait de Dr Martzolff Richard
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Il me semble qu'il existe une règle d'or en s'y concernant fibromyalgie, et ceci de façon générale, tout doit se faire en douceur.
Le réentraînement, si vous avez choisi le footing, devra être débuté par exemple à cinq ou sept minutes le premier jour et en petites foulées.
Surtout au préalable il faudra avoir pris soin de préparer les muscles et les tendons qui seront le plus sollicités à savoir le tendon d'Achille, quadriceps et les mollets et quelque peu le bassin. Cette préparation se fait en étirant ces structures anatomiques le plus souvent en positionnant les mains contre un mur en se mettant comme si l'on désirait pousser le mur et en augmentant progressivement la distance entre le mur et les pieds ce qui a pour effet d'étendre les tendons d'Achille et les masses musculaires des mollets. Les muscles quadriceps ce travail en étirement en saisissant la pointe du pied et en attirant en arrière la jambe fléchie, bien entendu ceci progressivement. Le bassin peut se travailler en effectuant des rotations du tronc. Ces quelques minutes de préparation et de récupération seront répétées après le footing permettent l'échauffement des structures anatomiques utilisées pour le footing et ensuite, après celui-ci, l'élimination des toxines accumulées durant l'effort.
On peut envisager de refaire un deuxième footing deux à trois jours après en augmentant d'une minute ou deux et ainsi de suite.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

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Réentraînement à l'effort

Bonsoir,

Comment doit résonner le mot effort dans notre cerveau?
Pouvons-nous reprendre l'Activité physique qui était nôtre avant l'arrêt brusque de tout effort soutenu, avant l'immense épuisement et les douleurs inhérentes ou non à la fibromyalgie ?

Je faisais de la gymnastique une heure durant "avant, et ce, chaque jour, férié ou non. Ce qui facilitait bien le transit intestinal !

Je sais que l'année dernière, à cette époque, et malgré les douleurs je fendais du bois à l'aide de coins, de petite hache et d'une massette. Et sans plot, c'est à dire que je fendais les rondins de bois sur du ciment.

Pourrais-je, en revenant à une activité physique lente, douce, avec musique (c'était le cas), me remettre à couper le bois pour me chauffer ? (sans musique, le bois !).

Je ne sais pas pourquoi, j'ai l'impression de ne pas être sincère ou crédible dans ma question, alors que, oui, je suis sincère !

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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APM wrote:
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Réentraînement à l'effort

Bonsoir,

Comment doit résonner le mot effort dans notre cerveau?
Pouvons-nous reprendre l'Activité physique qui était nôtre avant l'arrêt brusque de tout effort soutenu, avant l'immense épuisement et les douleurs inhérentes ou non à la fibromyalgie ?

Pourrais-je, en revenant à une activité physique lente, douce, avec musique (c'était le cas), me remettre à couper le bois pour me chauffer ? (sans musique, le bois !).

Bonsoir Agnès,

Le mot effort peut avoir tellement de sens ! Pour moi, rien que de soulever une casserole pleine d'eau et parfois même vide me demande un effort (physique bien entendu) pour arriver jusqu'au robinet d'eau puis jusqu'à la cuisinière ... donc si au moins j'arrivais avec un réentraînement à faire cela, sans renverser la moitié, sans me brûler, j'en serais déjà ravie .... et peut-être qu'un jour je pourrais à nouveau danser (ça, ça me manque terriblement, mais je ne tiens pas 1mn sur une chanson !). Je n'arrive même plus à brosser ma petite chienne et pourtant, beaucoup de médecins que j'ai rencontré sont étonnés du fait que j'ai encore tous mes muscles mais aucune force, qu'ils n'ont pas fondu par manque d'exercice, moi qui détestais déjà le sport, merci Dame Nature de les avoir "préservé".

Je ne pense pas que nous puissions faire ou refaire un sport à haut niveau ou comme toi, couper du bois sans souffrir et le payer pendant plusieurs jours, voire semaines, tant qu'un traitement super efficace sur nos douleurs et notre fatigue n'est pas trouvé.

Je pense tout simplement que le réentrainement à l'effort sert à ne pas perdre nos muscles, il ne faut pas qu'ils "fondent". C'est très important, il faut penser au futur, lorsque nous n'aurons plus 20 ans LOL ! J'en ai bien plus !!!! Il nous est déjà souvent pénible et douloureux rien que de marcher, alors si en plus, nous perdons nos muscles, là d'autres problèmes arriveront au galop !

Je sais que c'est très difficile, mais pour le moment, il faut essayer de faire le deuil de notre ancienne vie, avant la fibro, et de vivre avec ! Pas simple, je sais, mais n'oublies pas que je suis dans le même cas que toi, je suis également atteinte de la fibro, donc ce n'est en aucun cas un jugement que je porte, juste un conseil pour mieux vivre, pour garder le moral .... en attendant un super traitement ! Ne jamais désespérer ! Comme on dit, l'espoir fait vivre !

Alors, Agnès, courage
Bisous
Guylaine

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Je comprends très bien et je compatis à votre douleur et surtout à votre souffrance.
Je m'adresse à APM, il est visible qu'une amertume intense vous empêche sans doute de prendre un peu de recul. Il est certain que ce n'est pas facile au cours de cette maladie qui non seulement n'est pas toujours comprise par les médecins, le plus souvent pas du tout, et d'autres part n'est pas encore bien connue du milieu scientifique. C'est justement la raison pour laquelle le comportement de Guylaine est exemplaire de courage , de résolution et de volonté. Vous devez prendre exemple sur elle, il me semble, et essayer de ne pas rajouter de l'acrimonie à une situation qui en comporte déjà beaucoup. Cela ne vous aidera pas dans votre combat contre la fibromyalgie. Mais il est naturel, de temps à autre, de perdre son sang-froid et d'en vouloir à la terre entière, surtout quand on est incompris. Je pense, dans votre intérêt et celui de votre entourage (plus ou moins proche) qu'il est nécessaire de tenter de se ressaisir et de se repositionner vers l'espoir d'une amélioration. En effet, parfois on n'a pas le choix. Bon courage.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de cassandra 00
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« Je faisais de la gymnastique une heure durant "avant, et ce, chaque jour, férié ou non. Ce qui facilitait bien le transit intestinal ! » Agnès
Je n ai jamais pratiqué de sport mais j aidais mon mari dans ses travaux de reconstruction,je jardinais,je rentrais le bois,je m occupais du poulailler et je faisais à pied tout ce qu il était possible de faire à pied (6 km aller 6km retour en cas de grève des bus)……………………………..comme cela parait lointain et comme ce souvenir est douloureux !
Il faut attendre l instant « T »(je sais même pas pourquoi j emploie ce terme) pour déplacer un plat ,faire un peu de ménage,mon mari a coupé le bois en petits morceaux mais il faut encore pouvoir soulever le ‘couvercle ?’du Godin,le jardin ben c est la nature sauvage qui reprends le dessus(chouette pour les oiseaux,manque de clarté pour nous)……………mais je continue à faire à pied tout ce qui est possible :médecin,pharmacien,kiné sur de petites distances certains jours avec la canne,je m adosse aux murs,je m assoie sur les bancs d arrêt de bus(j évite en ce moment car ils sont en métal brrr !)en plus je n arrive pas à marcher droit et je me prends quelques obstacles(les poteaux le prennent bien,les piétons un peu moins !)
Mais les journées sont difficiles à organiser je dois attendre d être « déroulée »avant toute activité,le kiné ne travaille en cabinet que l après-midi,la secrétaire de la kinébalnéo ne comprend pas que je ne peux pas y aller dans l après midi (car kiné)ni en fin d après midi (car HS)en plus le généraliste,l homéo,l ostéo……………pas de sport mais que d activités !
J ai du un peu dévier ……………………….en fait je voulais surtout dire que la kinébalnéo me faisait beaucoup de bien question transit……….et à ma dernière séance j y suis arrivée en poupée vaudou et repartie avec comme une injection de seringue hypodermique……………c était tellement flagrant que le chauffeur du VSL a remarqué ma mine épanouie ……………et puis mon ostéopathe s intéresse beaucoup à la fibro ,il y va tout doux et a fait disparaître(momentanément)les douleurs de l arthrose cervicale………….
Bien sur que malgré tout il ne faut pas abandonner toute activité physique mais comme c est difficile de bien doser l effort et comme je comprends Agnès un peu découragée,on espère tellement aller mieux………………….un jour !
bon courage les filles ?avec une pensée toute particulière por Agnès,
Cassandra.

Portrait de APM
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Bonsoir,

Merci Guylaine, dont ton comportement est exemplaire de courage , de résolution et de volonté.
Ca, je le reconnais volontiers, et à chaque fois que je te lis !

Merci à Cassandra, très sincèrement. Et je sais que, non seulement, tu souffres comme Guylaine, bien plus que moi.

Merci les filles !!!

Dr Martzolff wrote:
C'est justement la raison pour laquelle le comportement de Guylaine est exemplaire de courage , de résolution et de volonté. Vous devez prendre exemple sur elle, il me semble, et essayer de ne pas rajouter de l'acrimonie à une situation qui en comporte déjà beaucoup. Cela ne vous aidera pas dans votre combat contre la fibromyalgie. Mais il est naturel, de temps à autre, de perdre son sang-froid et d'en vouloir à la terre entière, surtout quand on est incompris.

Je ne perds pas mon sang-froid, me semble-t-il !
Je n'en veux pas à la terre entière non plus ! Je ne pourrais me le permettre.
Quand j'en veux à quelqu'un, c'est à moi, et à moi seule !

A quel moment ai-je apporté de l'acrimonie, de l'amertume à une situation qui en comporte déjà ?

Je ne me sens pas incomprise. Je me rends compte simplement que je me suis trompée ... que je ne pourrais demander un quelconque renseignement à une personne à qui je ne pourrais le faire !

Les personnes qu'il m'est amené de rencontrer, connaissent le mot "fibromyalgie", et savent que c'est douloureux. Il m'est souvent répondu "Oh ma pauvre !".

Là où je pourrais être amère, c 'est que pour l'instant, au lieu d'être satisfaite d'un diagnostic de fibromyalgie, je voudrais que l'on me démontre que ce n'est pas la fibromyalgie, ou plutôt qu'il me soit démontré, avec des réponses claires et étayées de résultats d'analyses au besoin, que c'est la fibromyalgie parce que "ci ... ou ça !". Et non, "comme nous, médecins X et Y, nous ne savons pas pourquoi vous souffrez et êtes épuisée, nous décidons, comme si nous tirions au sort dans un chapeau de magicien, que c'est une maladie dont on ne sait rien !.

Pendant deux jours il ventait au dehors, et j'étais mieux. Pourquoi, si c'est neuropathique et non rumathismal ou arthrosique ?

Et puis, puisqu'il faut un neurotransmetteur pour soulager la fibromyalgie, pourquoi n'ai-je pas de réponse à propos du diagnostic de ma Mère. A qui les médecins (d'hôpital et de ville) ont simplement lâché "il s'agit d'une neuropathie sensitive axonale sévère des membres inférieurs.

Y a-t-il un lien entre la fibromyalgie et la neuropathie de ma Mère ?

Pourquoi dois-je prendre exemple sur quelqu'un qui souffre beaucoup plus que moi ?

Ce que je veux moi, c'est comprendre, et non pas gober des phrases toutes faites ...

Merci encore les Filles,

Bonne nuit,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de anonymous
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APM wrote:
Bonsoir,

Je ne perds pas mon sang-froid, me semble-t-il !
Je n'en veux pas à la terre entière non plus ! Je ne pourrais me le permettre.
Quand j'en veux à quelqu'un, c'est à moi, et à moi seule !

A quel moment ai-je apporté de l'acrimonie, de l'amertume à une situation qui en comporte déjà ?

Ce que je veux moi, c'est comprendre, et non pas gober des phrases toutes faites ...

Coucou Agnès,

Je pense que c'est dans la façon dont tu t'exprimes, j'ai eu aussi cette impression, je ne sais pas si je suis la seule avec le Dr Martzolff a l'avoir eu.

Quelques fois tes phrases sont "crues" et on a l'impression que tu t'en prends aux personnes du forum et à la terre entière. Quelques fois tes paroles sont blessantes, ce n'est sûrement pas volontaire de ta part, la souffrance et la fatigue aidant.

Pour ce qui est de comprendre le pourquoi du comment pour la fibro, je pense que nous sommes tous et toutes dans le même cas, médecins et malades.
Mais comment expliquer quelque chose qui ne se voit pas dans les prises de sang, c'est bien pour cela que cette maladie est souvent non reconnue !
Certains médecins comme le Dr Martzolff font tout ce qui est en leur pouvoir pour découvrir le pourquoi et quand cela sera fait, il sera sûrement bien plus facile de trouver une solution pour nous soulager.
Le Dr Martzolff a déjà soulevé beaucoup de choses avec ses recherches (dont beaucoup de nouvelles explications possibles dans ses derniers messages) et sa vidéo est très explicite. Mais il faut aussi de gros moyen financier pour approfondir ses recherches et beaucoup de temps, hors il ne faut pas oublier qu'il a également beaucoup de patients qu'il doit traiter et soigner et qu'il faut également pouvoir financer toutes les recherches !

Je te souhaite une bonne journée
Guylaine

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Je ne sais pas pourquoi mais chaque fois que j ai une grosse fièvre de plusieurs jours au moment où elle baisse vers 38° je me sens comme boostée et j ai l esprit plus clair (enfin c est ce qu il me semble !) cet état ‘bèni’ dure jusqu à ce que la température revienne à la normale ;je ne sais pas si c est bénéfique question santé ,peut être que cela épuise le corps et les neurones mais je ressens un mieux être incontestable pendant ce laps de temps.
Cela peut il avoir un rapport avec la thyroïde ?
j avais mis ce(?)dans le forum endocrinologie mais comme j y vais rarement je ne verrai pas la réponse ,c est en lisant Agnès et ce qu elle disait à propos du vent que je m en suis souvenue............
bonne journée,
Cassandra.

Portrait de anonymous
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cassandra 00 wrote:
Cela peut il avoir un rapport avec la thyroïde ?
j avais mis ce(?)dans le forum endocrinologie mais comme j y vais rarement je ne verrai pas la réponse

Bonjour Cassandra

Je ne peux pas te répondre, mais si tu veux savoir si tu as reçu une réponse à une question posée sur le forum Vulgaris, tu vas dans la discussion et tu cliques sur S'abonner à cette discussion ainsi tu seras prévenue sur ta messagerie personnelle lorsqu'une personne répond ou pose une autre question dans la discussion.

Bonne journée
Guylaine

Portrait de cassandra 00
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APM a ecrit:jesais que tu souffres bien plus que moi.
Agnès ,tu te sens incomprise ,moi aussi et c est inhérent à la race humaine pas seulement à la fibro,il est vrai que je suis devenue hypersensible et souvent bornée(c est pas tout à fait ce mot là qui convenait , enfin si peut être ! )
C est à dire que je ne capte pas l intégralité d un texte et qu une phrase me fait bondir de rage alors que remise dans le contexte il n y a pas agression envers ma personne……………….il m arrive souvent aussi de passer un temps fou à écrire , à choisir mes mots pour ne pas heurter,à essayer de faire comprendre ma détresse ,à attendre une réponse à mon appel à l aide………………et rien ……………….j ai alors l impression d être transparente , inexistante , inutile et totalement incomprise ………………………là je viens d épurer mes brouillons et je m aperçois que moi aussi j ai souvent commencé à répondre mais que je n ai finalement rien envoyé soit parce que j ai oublié,soit parce que j ai été trop longue(c est souvent le cas)et que la même chose à été dite,soit parce que je n ai pas osé……………………..
Tout ça pour te dire maladroitement que j apprécie ta franchise ,je crois que tu as toujours été directe et fonceuse et je conçois que cette fichue maladie doit te faire souffrir terriblement car dur dur alors de canaliser sa combativité contre une ennemie impalpable,incontrôlable et inexpliquée ……………..
Voili voilou c est dit……….
Amitiés
Cassandra.

Portrait de Christiane59
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kikoo cassandra,

Voilà la réponse que j'ai faite, elle peut intéresser ici :

Quote:
kikoo Cassandra,

Avec une hypothyroïdie, la température est basse.

C'est la thyroïde qui régule la température corporelle.

L'organisme protége en priorité le fonctionnement du coeur, du cerveau et des poumons.
Donc la plupart des hormones thyroïdienne disponibles en hypothyroïdie sont en priorité envoyées vers ces organes c'est pourquoi alors on a autant de symptômes qui donnent un état général très médiocre.

Comme la thyroïde a besoin aussi des hormones pour réguler la température du corps, qu'il en faut pour les organes principaux, mais que tu monte en température, l'organisme va envoyer le plus possible les hormones disponibles pour réguler la température corporelle. Donc tu t'affaiblis.

Lorsque la température resdescend, les hormones repartent vers les organes principaux, et vers les autres. Donc tu te sans mieux, tu retrouves de l'énergie.

Ce phénomène est valable pour les malades (enfin surtout pour les hypothyroïdiens) et les non-malades de la thyroïde.
C'est la raison aussi pour laquelle certains hyperthyroïdiens récupèrent très vite voire même ne ressentent pas beaucoup le fait d'avoir de la température puisque ils ont déjà par avance trop d'hormones, donc la faiblesse est moins ressentie voire pas du tout.

http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?pid=46457#p46457

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de VERCHERE S.
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Bonsoir Docteur,

Je vous remercie vivement pour vos précieux conseils, cela m'aide bcp car en ce moment je suis un peu déboussolée et perd le moral.

Dés que les jours seront meilleurs à Strasbourg je prendrai mon courage à deux mains pour tenter cette nouvelle expérience tout en douceur et vous tiendrez au courant de "mes performances".

Encore merci et à bientôt.

Sandra

Sandra

Portrait de Dr Martzolff Richard
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D'accord, bon courage pour la suite, c'est bon, au cours de cette maladie comme tour d'autres d'ailleurs, de ne pas perdre le moral. Tenez-nous au courant.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de APM
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Cassandra,

Lorsque j'écris "Je sais que tu souffres bien plus que moi !", il ne s'agit jamais d'une insulte, car, au lu des différents témoignages, je sens ou préssens votre souffrance (à toi Cassandra, ou celle de vous Autres !). Une souffrance très forte ! Trop forte ! Intolérable et intolérante.

Je n'ai jamais supporté de mentir. Aussi, mes propos peuvent-ils être perçus comme "crus". J'eusse préféré qu'ils soient "crus" du verbe croire.

Lorsque je me suis inscrite sur ce site, et écrit sur ce forum, je pensais obtenir une réponse d'un médecin, comme je l'ai écrit plus haut, ou ailleurs.
Je l'attendais (cette réponse de médecin) en ayant posté dans le topic sur "l'enquête du Lyrica et/ou celle de la fibromyalgie". Des réponses ayant été apportées par ledit médecin, j'étais en droit de croire qu'il était possible et réalisable de supputer avoir un éclaircissement.

Mais, finalement, j'obtiens comme réponse (???) approximativement : "Allons, soyez sage ! Ne dites rien ! Faites comme ces personnes qui sont admirables [ça ! je le sais que Guylaine est admirable de douceur, de charisme, de bonté, etc., etc.] ... Ce qui revient à dire : Il s'agit d'une maladie psychosomatique, donc il n'y a pas d'autre réponse que '''C'est comme ci, c'est comme ça, et pas autrement""" Vous n'aurez jamais d'autre réponse ...
Voilà, grosso modo comment j'ai lu les commentaires dans ce topic, de la part dudit médecin.
Mais, si c'est psychosomatique, moi, je veux bien l'accepter, mais dans ce cas, il fallait le dire bien avant ! Vraiment bien avant ! Que je ne vienne pas pour fatiguer des personnes qui souffrent et qui ont accepté une modération de ce forum malgré leurs douleurs ... Je culpabilise chaque fois que je le fais ...

Bien, sur ce, je vais écouter "Kalinka de la perle blanche", et aller me coucher.

Bonsoir à toutes. Au revoir ou à bientot !

Et Merci Guylaine, Christiane, Cassandra, et vous autres dont j'ai oublié le nom ou pseudo !

Agnès,

-----------------
EDIT ... Suite topic Cassandra

Quote:
Bonsoir,

J'ai appris de façon détournée, la position de Cassandra ... Et je suis triste qu'il en soit ainsi !
Triste que peu de personne ait fait l'effort de comprendre, si ce n'est les mots, du moins à travers les mots ...
Mais bref. Si je reviens ce soir, c'est uniquement dans le but de (re)poster mon message du 19 janvier. Message qui a été supprimé !
Pour quelle raison ?
Par qui ?
En vertu de quel principe ?
Je n'ai pas transgressé la chartre du forum ...

APM wrote:
Bonne continuation !
Bonsoir,

Juste ces derniers mots ...

- 1 - A toi, Guylaine : Lorsque je cite les propos du médecin en me disant de prendre exemple sur toi, je ne m'insurge certainement pas contre toi. Je sais que tu souffres beaucoup. Ta demande de fauteuil roulant n'a pas été faite pour des prunes.

- 2 - A vous Guylaine et Christiane : J'ai toujours apprécié vos messages d'encouragements, vos réponses, votre travail de modération alors que vous êtes des personnes que la fatigue épuisante ainsi que la souffrance physique et morale ne prédisposent pas forcément à un surplus de travail.
Je comprends aussi que recevoir des compliments n'est pas si facile que ça, peut mettre mal à l'aise. Pourtant, j'ai toujours été sincère en vous remerciant !

- 3 - Lorsque je dis que je ne peux m'en prendre qu'à moi, c'est vrai. Et, du coup, je pensais que vous comprendriez qu'avec cette phrase, je ne m'en prenais certes pas à vous !!! Ni à aucune d'entres vous !

- 4 - Mes mots, plus ou moins destinés à être lus par le médecin, vous font exploser d'incompréhension, pourtant, il n'y a pas de quoi. J'essaye de vous expliquer : J'ai été extrêmement déçue que de nombreux membres et moi même n'ayions aucun retour à la suite d'une enquête sur le Lyrica ou sur la fibromyalgie. Je pensais qu'il fallait attendre plusieurs semaines, voire quelques mois. Mais le message qui m'a été adressé par ledit médecin est loin d'être celui que j'aurais aimé lire ...
J'entends bien que le médecin en question a une vie privée en dehors de sa vie de médecin, chercheur (avec l'enquête), ainsi que ses impératifs. Mais, quand on lance une enquête, on s'attend à ce qu'il y ait du boulot derrière ! C'est la raison pour laquelle je m'insurge.
Mais je ne m'insurge pas contre vous, qui souffrez, vous les membres de ce forum (et des autres fora) et vous les modératrices.
Je comprends également très bien que vous vous rangiez du côté du médecin. C'est logique. Vous êtes pratiquement du même bord ... (enfin, ce ne sont pas les mots que je voudrais écrire, mais je n'en ai pas d'autres sous la main.

- 5 - A chaque fois que j'écris, ou que j'ai écrit "vous souffrez plus que moi", je le pense du plus profond de mon coeur, de mon âme. D'après vos mots, je sens votre souffrance.
Et puis, en comparant ce que j'ai écrit dans ma "présentation" sur juillet/août, et maintenant, il y a une amélioration sensible.

- 6 - J'aimais venir sur ce forum. Mais, étant donné que mes mots sont trop souvent incompris, et/ou mal compris, il est nettement plus préférable que je ne revienne pas.

- 7 - par contre, j'espère vivement que Guylaine pourra revenir le plus tôt possible : en tant que membre ou en tant que modératrice ...

Voilà, j'ai pris bien souvent plaisir à vous écrire, à vous faire partager ma vie, mes douleurs, et mes joies.
Je ne vous oublirai pas (sauf, perte de mémoire).

J'espère également que vous êtes dans les bras de Morphée en ce moment.

Bonne nuit, bonne continuation. Et, de tout coeur, j'espère que vous guérirez de la fibromyalgie et de vos autres maladies.

Sincèrement,

Agnès,

Voilà donc mes mots qui ont été sanctionnés ...
Je relèverai, depuis, un manque total de responsabilité morale ... et active !

Je suis totalement dégoutée, bien que mon moral ne soit pas en dessous de zéro. Il ne me semble pas que l'on puisse juger de mon état psychique simplement d'après ces mots ... Pas ici ! Pas sur CE forum !

Je mettrai néanmoins un bémol à mon dégoût : Vous avez une excuse : vous souffrez !!!

Votre souffrance, je la devine, même si je ne suis pas médecin ! (quoique ... enfin, passons !)

Comme je le disais donc le 19 janvier : BONNE CONTINUATION !

Maintenant, je vous dis au revoir, à défaut d'adieu.

Et MERCI CASSANDRA ! Je suis désolée, navrée, triste, ... que tu aies compris mes "PROPOS rebelles", et que par conséquent tu en soies arrivée à ce point extrême !!!

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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APM wrote:
Mais, finalement, j'obtiens comme réponse (???) approximativement : "Allons, soyez sage ! Ne dites rien ! Faites comme ces personnes qui sont admirables [ça ! je le sais que Guylaine est admirable de douceur, de charisme, de bonté, etc., etc.] ... Ce qui revient à dire : Il s'agit d'une maladie psychosomatique, donc il n'y a pas d'autre réponse que '''C'est comme ci, c'est comme ça, et pas autrement""" Vous n'aurez jamais d'autre réponse ...
Voilà, grosso modo comment j'ai lu les commentaires dans ce topic, de la part dudit médecin

Sincèrement Agnès, je ne comprends pas ta réaction ni envers moi, car à force de reprendre les compliments que l'on me fait, j'ai l'impression que cela te chagrine et t'agace fortement, et ça en devient véritablement gênant pour moi car je veux juste parler de mon vécu par mes différents témoignages et apporter du réconfort lorsque je le peux. Je t'assure, je n'ai pas que des qualités, et il m'arrive également de broyer du noir certains jours. Je ne suis ni de marbre ni de pierre.

, ni envers le Dr Martzolff qui ne dit en aucun cas que la fibro est une maladie psychosomatique où alors j'ai vraiment mal interprêté ses différents messages, je te mets un lien où justement le Dr Martolff nous expose ses différents points de vue sur cette maladie :
http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=12768

J'ai beau relire et re-relire ses messages postés sur cette discussion, hormis qu'il t'encourage à positiver un peu plus pour essayer de mieux vivre et d'accepter un peu mieux la fibro, je ne vois pas où il a écrit que c'est une maladie psychosomatique !

Essaye de lire les diférents messages dans le lien ci-dessus et dans cette discussion, à tête reposée et plutôt dans la journée si c'est possible pour toi.

Je n'ai jamais vu un médecin comme le Dr Martzolff être aussi impliqué dans la recherche sur la fibro et s'occuper comme il le fait de patients atteints de cette maladie ! Ce n'est pas un sur-homme, il a une famille, son cabinet, et si je ne m'abuse des groupes de paroles avec des patients atteinds de la fibromyalgie, il participe également à des congrés .
Je trouve ça déjà très bien qu'il prenne le temps de nous répondre quand il en a la possibilité. Ses journées ont le même nombre d'heures que les notres mais sont bien plus "remplies", puisque la plupart de nous, ne travaillont plus, pas par plaisir mais parce que nous ne pouvons plus assumer un travail.

J'espère que tu trouveras un équilibre et un jour toutes les réponses aux questions que tu te poses sur cette maladie, mais comme je l'ai dit dans un message précédent, si nous avions toutes les réponses, il existerait sûrement un traitement pour nous soulager bien mieux que les traitements actuels.

Bonne journée
Guylaine

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Agnès,
Je n ai pas pris ce que tu écris pour une insulte………………je voulais au contraire (et c est raté !) te dire que je t appréciais telle que tu étais avec ton côte rebelle ………… j aurais mieux fait de me taire ………..Amitiés.
Cassandra.

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bonjour a tout le monde je viens de lire "les discutions" et je vois que ce n'est pas tout a fait la joie en fait depuis que je suis sur ce forum je le repete je culpabilise moins je ne vois pas Agnes avec des propos rebelles je pense qu'elle dit"ecrit" ce qu'elle ressent le dtr Matzorlf est j'espere et je pense quelqu'un d'important pour nous apres ce qu'il fait c'est son job et sa vie est comme celle de tous donc personnelle et privee je ne pense pas que nous sommes là pour parler de cela !!!!!!!!! mais je crois aussi qu'Agnes n'a pas ete bien comprise et dans les reponses qu'elle a eu par rapport a ce ces questions ou son maletre du moment ça n'a pas ete ce qu'elle en attendait !!!!!!!!!!!!!!!! je reviens avec ce que nous a expliquer le dctr je travaille dans la restauration des fois je suis une vraie epave!!!!! des fois ça va a peu pres.......... les medecins m'ony toujours dit qu'il fallait que je reste active ça c'est sur plus facile a dire qu'a faire!!!!!! des fois je n'y arrive plus!.
.......... je fais de l'aquagym ça me fais du bien et puis c'est bon pour le moral mais souvent je peux vous affirmer que je suis dans l'eau oui mais je ne risque pas de forcer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! si je fais du velo le dimanche apres midi avec mon mari ou si je jardine en plus de mon travail quelle horreur en suivant!!!!!!!!! he bien là le paracetamol il descend !!!!! moi je comprend pas trop cette maladie elle me bouffe la vie en silence mais surement!!!!!!!!! et les medoc je l'avoue j'en prends aujourd'hui je cherche un ostheo et je vais le mois prochain voir un nouveau medecin homeo et acuponcture car l'ancien qui ete homeo osteo meso a arreter il nous a dit ne plus gagner sa vie!!!!!!!!!!!!!!!!............ pour ce qui est de garder une activite le dctr a entierement raison dans ce qu'il explique c'est comme ça qu'on me l'a toujours explique par contre c'est super d'avoir aborder le sujet et il nous l'explique super bien............. merci a plus tard

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je voulais rajouter en ce moment c'est pas la joie mon colon n'a toujours pas fini de m'en faire voir les douleurs sont bien presentes et je n'arrete pas de faire des conjonctivites chroniques bien sur je positive le plus que je peux et venir ici en parler me soulage merci

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coco m wrote:
je ne vois pas Agnes avec des propos rebelles je pense qu'elle dit"ecrit" ce qu'elle ressent le dtr Matzorlf est j'espere et je pense quelqu'un d'important pour nous apres ce qu'il fait c'est son job et sa vie est comme celle de tous donc personnelle et privee je ne pense pas que nous sommes là pour parler de cela !!!!!!!!!

Bonjour Coco,

Eh bien j'ai dû sûrement très très mal lire et pas comprendre du tout les propos d'Agnès !
Mais par contre je ne crois pas m'être immiscer dans la vie privée du Dr Martzolff.... mais dis-moi si je me trompe sur le sens de ta phrase ... je ne veux pas qu'il y ait de mal-entendu

Et puis sincèrement, j'en ai un peu ras-le-bol, eh oui, ça m'arrive de voir des sujets qui devrait avancé, j'essaye en tant que modératrice du forum d'atténuer les choses, à priori ce n'est pas le cas .... alors sincèrement et ça me fait mal au coeur, je pense ne plus intervenir souvent voir peut-être plus du tout sur le forum.

Bonne journée
Guylaine

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Ah j'oubliais, Coco, ce n'est pas dû à ton message, mais j'y ai réfléchi toute une partie de la nuit.

J'ai discuté plusieurs fois, avec une amie sur le fait des compliments qui m'étaient fait sur le forum, car je suis très pudique et cela me gênait beaucoup, elle m'a répondu, prends ce qu'on te donne, les compliments peuvent ne faire que du bien et c'est tellement rare !

Et si le forum avec ses discussions commencent à me sapper le moral , eh bien sincèrement je ne vois pas pour quelle raison je dépenserais mon énergie à répondre et essayer d'expliquer certaines choses ....

Ma décision n'est pas définitive, mais là je pense prendre quelques jours de recul ...

Guylaine

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j aurais vraiment mieux fait de me taire.........................
Cassandra.

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he les filles depuis queques temps j'etais contente de venir "ici" je ne comprends pas ce qu'il se passe!!!!!!!!!!!!!.............. ou sont passer les RIRES.......... ce forum est bien alors continuons a etre là pour la fibromyalgie et puis apres tout moi j'ai juste essayer de calmer mais chacun l'intreprete a sa façon bien sur je n'aie rien contre personne et ne suis pour personne reprenons nous serrons nous les coudes c'est le but on est là pour çà!!!!!!!!!!!!!!!!!!.......... a plus j'espere pour tout le monde.......

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