Portrait de isaline
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Bonjour à tous,

C'est en surfant un peu au hasard sur les forums parlant de Hodgkin que je suis tombée sur vos échanges que j'ai suivis avec beaucoup d'intérêt. Certes, cela m'a rappelé des souvenirs relativement enfouis et qu'on n'a pas forcément envie de faire renaitre, mais, en vous lisant, j'ai eu envie de partager avec vous un peu de mon expérience car je me suis reconnue dans bcp de vos témoignages.
J'ai moi-même eu un Hodgkin au stade II détecté et soigné entre juillet 2000 et janvier 2001 (selon le protocole H9 de "désescalade thérapeutique" qui s'est traduit par 6 scéances d'EBVP et 36grays de radiothérapie).
Et, comme certains d'entre vous, rechute en juillet 2002 avec cette fois-ci une auto-greffe à la clé en janvier 2003 (avec les mêmes péripéties que toi Laurelis !).

Avant d'aller plus loin dans mon témoignage, je voudrais surtout vous dire ceci :
Aujourd'hui, je suis en pleine forme. Je m'entraîne pour faire mon premier semi-marathon au printemps prochain. Je n'ai aucune séquelles de tous ces traitements hormis quelques phases de déprime récurrentes et, due à mon grand âge (j'ai 40 ans !), une ménopause précoce apparue l'année dernière.

Les souvenirs qui me restent de cette période ne sont pas traumatisants, bien au contraire. Etonnament, je garde un bon souvenir de mon passage en chambre stérile : en fait, je me rappelle qu'à ma sortie de l'hôpital, j'étais déprimée car d'un coup, je n'étais plus entourée par plein de monde au petit soin avec moi !! Un peu plus, je ne voulais pas sortir !!! Enfin, j'exagère un peu ...

Bref, tenez le coup, car vous ressortirez plus fort de cette épreuve et surtout, ayez un moral de vainqueur, beaucoup d'humour et de l'amour : Ce sont vos proches et vos amis qui vous aideront à tenir le cap dans la tempête... Parlez, parlez, parlez mais ne dramatisez pas !

Demain, je vois mon hématologue pour une visite de suivi qui a lieu tous les 6 mois. Et bien, c'est toujours un peu stressant !! même lorque l'on est en rémission totale depuis presque 4 ans !!

Bon courage à tous !

Portrait de chouchou
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Coucou à tous, je lis un peu les temoignages et je me dit que nous ne sommes pas seule, pour les problemes de bouche je pensais que cela durerai moins de temps mais bon si il faut passer par la ok.
Sinon mon retour à la maison se fait tout doucement je suis un peu fatiguée, je ne sort pas encore dans les lieux publics car mon medecin me la deconseiller et ce pendant un bon moment à cause des microbes.
Voila je voulais juste vous dire bonjour à tous car vraiment vous etes super , rien à dire vous etes tous autant les uns que les autres super et merci d'avoir crée ce forum pour les malades et pour leurs proches.
@ tres bientôt j'espere bonne journée bon retablissement à tous et bonne continuation.

Portrait de Herika
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Bonjour tout le monde,

Merci à Laurelis pour cet éclaircissement concernant le prélèvement de sang pour les cellules souches. Merci à Isaline pour ce magnifique témoignage que tu as eu la générosité de nous apporter. Du côté de mon fils, sa 2ème ESHAP se déroule bien pour le moment. On lui a dit que probablement, il reviendrait à l'hôpital le 4 ou le 6 décembre pour le prélèvement de sang pour la banque de cellules souches et que la semaine du 20 décembre débuterait sa séance de chimio de 7 jours qui précède la greffe et l'isolement. Cela veut dire qu'il passerait le temps des Fêtes à l'hôpital. Je vais essayer de voir le médecin pour vérifier s'il n'y a pas d'autre alternative, c'est à dire si on ne peut pas reporter ça pour le début janvier.

Ceci dit, depuis la découverte de la maladie d'Hodgkin chez mon fils, je suis préoccupée par les éventuelles raisons qui pourraient en être la cause. Évidemment, on ne la connaît pas. Mon fils est un garçon dynamique, sportif, toujours de bonne humeur, qui n'a jamais fumé ni même pris d'alcool, qui mange généralement de façon équilibrée. Nous sommes de plus une famille très unie et sans problème, donc je considère qu'il vit dans un environnement familial favorable. Je suis allée ces derniers jours, rencontrer un psychologue qui m'a parlé de la Biologie totale qui serait une nouvelle hypothèse pour expliquer le processus de formation des maladies. Elle est en porte-à-faux avec à peu près tout ce que la science moderne défend - et donc très critiquée. Cette approche est basée sur la prémisse selon laquelle toutes les maladies, sans exception, sont causées par un conflit psychologique traumatisant impossible à gérer, un « surstress ». Chaque type de conflit ou d'émotion affecterait une zone précise du cerveau, au point d'y laisser une empreinte physiologique, ce qui toucherait automatiquement l'organe relié à cette zone. Ce psychologue, de toute évidence penche sur cette approche. Du coup, je lui ai posé la question concernant la maladie d'Hodgkin. Sa réponse a été qu'elle serait reliée à une certaine dévalorisation développée par le sujet à la suite de performance projetée, souvent trop élevée ou à une jugement faible du sujet sur sa performance, son rendement ou autres. Je reconnais que mon fils est très perfectionniste et que pour être satisfait de ses résultats, ils doivent vraiment relever de l'excellence. En même temps, je ne veux pas errer dans un terrain de réflexion qui peut-être n'en vaut pas la peine. Alors, je me suis permis d'amener cette réflexion au niveau de ce forum. Je vous souhaite à tous et à toutes une très bonne journée.

Portrait de Herika
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Bonjour tout le monde,

Je voudrais juste compléter mon message d’hier à propos de la réflexion que j’y ai amenée avec l’approche de la biologie totale pour que tout le monde comprenne qu’est-ce qui m’a amenée à essayer de la comprendre. C’est parce qu’on m’a parlé de programmation du cerveau basée sur cette soit disant possibilité de perception de dévalorisation qu’il est possible de déprogrammer, une fois qu’on l’a conscientisée. La déprogrammation, selon cette approche garantirait la guérison et la non-récidive de la maladie. Je n’ai malheureusement pas les compétences scientifiques pour valider les potentialités de cette approche, c’est pourquoi je m’interroge sur sa fiabilité et que je l’ai amené au niveau de ce forum. Je vous souhaite à tous et à toutes une excellente journée.

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous!
Tout d'abord, merci Isaline pour ton témoignage! J'aime toujours entendre ce genre d'histoire de réussite, c'est formidable! J'ai toujours eu dans mes projets de courir un marathon éventuellement dans ma vie, alors je suis bien impressionnée par ton entraînement, félicitations!

Laurelis: J'espère que tu as pu avoir ta place pour ta chimio. Ne lâche pas! c'est ta dernière comme ça! As-tu eu un tep scan finalement? Tu n'es vraiment pas chanceux pour ça. L'anesthésiste qui n'est même pas là!!! on va attendre de tes nouvelles!

Herika! Aaaaah la biologie totale! J'en ai souvent entendu parler depuis que je suis malade. Parfois, des gens suggèrent des personnes à contacter à mes parents pour cela et je trouve ça bien drôle. (pour mettre les choses au clair, je n'y crois pas vraiment. Mais ne t'inquiète pas, si tu y crois, c'est correct, je respecte cela!)
La mère d'une de mes amies avait eu un cancer du sein et croyait maintenant très fort à la biologie totale. Elle allait souvent à des séminaires et voulait m'en parler. Elle disait que si elle avait connu cela avant son cancer, elle n'aurait eu aucun traitement traditionnel (mastectomie) et s'en serait remise seulement à la biologie totale. Rendu là, c'est un peu trop je trouve. Moi je trouvais que ça ressemblait plutôt à une secte.
Par contre, je n'avais jamais su quel était le supposé conflit intérieur pour la maladie de Hodgkin. Ça m'a un peu ébranlée, parce que je me suis un peu reconnue là-dedans. Comme ton fils, je suis très très perfectionniste!!!! J'ai toujours eu d'excellentes notes afin de rentrer en médecine. Je suis rarement satisfaite de moi-même et mes amis m'ont souvent dit que j'avais tendance à me dévaloriser. J'ignore au juste ce que c'est supposé vouloir dire tout ça. Je ne faisais que poursuivre un peu ta réflexion. Je trouve cela intéressant d'avoir lancé le sujet, on verra bien ce que les autres en pensent! Même si je répète que je n'y crois pas, je trouve cette théorie intéressante. Merci de nous l'avoir bien expliquée.
C'est un peu plate que ton fils doive peut-être passer les fêtes à l'hôpital. J'imagine qu'on n'a pas toujours le choix. Je crois que vous réussirez à faire avec comme pour tout le reste. Tiens nous au courant!
De plus, j'ignore si tu as réussi à parler à ton hématologue, mais selon mon expérience personnelle, le moment où j'ai vraiment eu le plus besoin d'aide de ma famille a été les trois semaines que j'ai passé à l'hôpital. (chimio + greffe + 2 semaine d'isolement). Je trouvais ça très ennuyant de rester toute seule dans ma chambre et ma parents étaient donc toujours là à tour de rôle (ou mon copain ou des amis, mais on s'arrangeait pour que je ne sois jamais toute seule). J'avais aussi besoin d'aide pour toutes les petites choses (vous savez ce que c'est avec le poteau et les solutés et les repas et la fatigue...!!) Quand on rentre à la maison, ça fait déjà deux semaine depuis les derniers jours de chimio, donc on commence à se sentir pas trop mal. Ma mère est restée 1 ou 2 jours avec moi, puis elle a repris son travail. (Ah vous les mamans, qu'est-ce qu'on ferait sans vous?! J'espère que ton fils se rend compte qu'il a beaucoup de chance! )
Je vous souhaite à tous une excellente journée!
Jo :)

Portrait de Herika
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Bonjour tout le monde,

Merci pour ta réaction, Joe1, merci beaucoup. La biologie totale a apparu dans mon accompagnement en psychologie et je ne savais pas quoi en penser, quoi en faire. Je suis heureuse de constater que dans ce forum, quelqu'un en a aussi entendu parler. Cependant, j'ai fait des recherches dans Internet, puis on m'a conseillé de lire un livre intitulé : Et si Hamer (ou Hammer, je ne suis pas certaine de l'orthographe) avait raison ? Je ne l'ai pas lu, mais il paraît que cette personne était le chercheur initial de cette approche, reprise par un certain Sabagh ou Sabbagh, un chercheur d'origine marocaine qui vit en Belgique. Ici, à Montréal, on en parle pas mal. Donc, je vais prendre cette réflexion avec un grain de sel.

Merci aussi, Joe1 pour ton indication concernant les moments où mon fils pourrait avoir le plus besoin de notre présence. C'est un bon indicateur pour moi pour décider de mes arrêts de travail. Mon fils fera le prélèvement de sang pour les cellules souches entre le 4 et le 6 décembre, puis reviendra à l'hôpital le 20 décembre pour la chimio de 7 jours, suivie de la greffe et de l'isolement. Le médecin lui a proposé le 20 ou le 26 décembre et il a choisi le 20 décembre. Quoique ce soit le temps des Fêtes, nous respectons son choix.

La rotation des hématologues a fait que c'est un autre médecin qui a pris la relève. Comme chacun a son style, celui qui l'a suivi jusque là nous avait habitués à une visite dans la chambre au moins un jour sur deux, alors que celui-ci délègue son rôle aux résidents et aux étudiants. Mon fils termine aujourd'hui sa 2ème ESHAP et donc revient à la maison, ce soir, mais durant toute cette période, nous n'avons pas pu voir l'hématologue. Alors, merci encore une fois, Joe1 pour ton support et tes explications car ils sont très utiles. Bonne chance pour la suite des choses à tout le monde.

Portrait de laurelis2
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Salut à tous!
Merci beaucoup à Isaline pour ton témoignage plein d'espoir car c'est une question que je me pose constament:si un jour je pourrai refaire du sport.Quand j'étais plus jeune je faisais du sport à un bon niveau et suite à la maladie mes muscles ont fondu car ca fait bien 2 ans que je ne fais plus aucun effort physique.Je comprend trés bien ta reaction car j'ai ressenti un peu la meme chose suite à une hospitalisation de 1 mois et quand je suis rentré chez moi j'ai ressenti un peu de solitude mais enfin ca passe vite.
Chouchou:Ca fait plaisir de voir que ta convalescence se passe bien.J'espère que tu ne t'ennui pas trop,heureusement qu'il y a internet.Je te souhaite une bonne continuation dans ta guérison.
Herika:Je ne connaissais pas la biologie totale mais je suis tout à fait d'accord sur pas mal de choses.Suite à 2 décés dans ma famille et le divorce de mes parents quand j'avais 25 ans m'ont complétement demoli psychologiquement et m'ont amené à beaucoup d'éxcés.Suite à tout ca j'ai ressenti de la part de ma famille (sauf ma mère) une dévalorisation qui m'ont amené à penser que j'étais vraiment inutile(grosse dépression).Il est vrai que je me posai beaucoup trop de questions qui restaient sans réponses.En 2000 on m'a decouvert des ganglions mais je ne m'en suis pas occupé.Suite à des périodes où j'avais de la fièvre et un mal de dos qui a duré 6 mois en 2003 je passais mon temps couché ce qui entrainé de nombreuses altercations avec mon père qui ne croyait que j'en rajoutais.Je suis persuadé que depuis l'age de 25 ans(j'ai 38 ans)tous ces problèmes psycholmogiques ne sont pas anodins à la maladie.Mon medecin traitant me disait que c'étais à cause de mon mode de vie et quand il a su ma maladie il m'a dit qu'il avait pensé à tous sauf à ca.Quand on a mis un nom sur cette maladie j'étais presque rassuré car je commencais à me poser des questions sur moi-meme suite aux reflexions de mon entourage j'étais presque fier de pouvoir annoncer à mon père que je ne simulais pas.Ca a été encore dur(ca l'est un peu moins),mon père est venu me voir 1 fois(15mn)à l'hospital alors que j'y suis resté 1 mois.Il y en à meme qui meme aprés leur avoir dis ma maladie disaient(par derriere)que tout cela je l'avais cherché.L'hématologue m'a bien dit que ca n'avait rien avoir avec mon ancien mode de vie. Tout ca pour dire que cette maladie peut arriver à tout le monde mais je suis sur que le problème de devalorisation c'est à dire de stress est le principal déclenchement .Par contre je ne suis pas du meme avis en ce qui concerne la déprogrammation car l'inconscient pour moi ne s'efface pas et nous suit tout au long de notre vie.Je vous souhaite bon courage à toi et à ton fils.
Jo:Salut docteur!Je dois passer le tep-scan(mardi) pour pouvoir faire la chimio.Sinon ca va malgré l'analyse de sang qui est basse(hématies et hématocrite).J'en ai parlé avec mon oncle qui a subi de lourdes chimio il y a 11 ans et qui me disait que lui aussi et que c'était les effets irreversibles de la chimio. Allez à bientot et continues dans la voie qui est celle de la guérison.
Laurent:Salut laurent j'espère que tu te portes bien ainsi que ta famille.A bientot!
Merci à tous et à bientot!Laurelis.

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous,
Celà fait maintenant une semaine que je ne suis plus venu sur le forum et je constate qu'il y a eu beaucoup d'échanges. En effet comme je pars tôt et que je rentre tard, dû à un surcoît de travail (en Belgique, en période d'avant Noël, nous faisons des petits pains sucrés représentant l'enfant Jésus enmailloté dans un drap), il faut que j'attende mon jour de congé pour m'abandonner aux plaisirs de la discussion.

Je voudrais d'abords remercier Elise pour son témoignage rassurant à 10 jours des résultats d'un scanner.

Herika, pour moi le prélèvement de cellules souches s'est fait en 2 jours d'hospitalisation, mais il fallait une double quantité de cellules, car celà était prévu pour 2 auto-greffes (celà je ne l'ai compris que plus tard, que déjà à ce moment là les 2 étaient programmées). En ce qui concerne ta présence auprès de ton fils, sache que pour moi, j'était impatient de voir arriver tous les jours mon épouse. Ma mère venait également tous les jours en soirée. A ma sortie, il m'a été indispensable d'avoir une présence lors des premiers jours (peut-être le contre-coups de l'isolement). Maintenant à toi de juger. Pour ce qui est de la biologie totale, moi je n'y crois pas, mais mon épouse fortement, comme elle croît aux médecines parallèles (homéopathie, kinésiologie, etc...). Peut-on dire que la biologie totale peut expliquer la maladie, celà pourrait entraîner un autre débat ; ne serais-ce pas notre mode de vie. Qui peut garantir l'air que nous respirons, la nourriture que nous avalons, quand j'ai posé la question (d'où vient la maladie?) au chef de service d'oncologie, il m'a répondu qu'il ne savait pas, mais qu'il y avait une augmentation des cancers depuis quelques années. Je me fais également une réflexion qui m'a également été suggérée, "je suis un enfant de tchernobyl". En effet j'avais 16 ans à l'époque de la catastrophe et contrairement à ce qui a été annoncé à l'époque, je ne pense pas que la radioactivité se soit arrêtée juste aux frontières belges. Ceci en Europe, mais vous n'êtes pas mieux lotis au Québec, avec les Etats-Unis juste à côté (qui est un des pays le plus pollueur au monde, pourquoi n'ont-ils pas signés les accords de Kyoto? et pourquoi Erin Brokovits a-t-elle enquêté sur une augmentation des cas de maladie de hodgkin à proximité de ligne à haute tension). Tout celà demande reflexion, ainsi que la biologie totale. Bisous et à bientôt.

Je suis également content de constater que chouchou va mieux. Celà fait maintenant quelques jours que tu es sortie et tu dois commencer à apprécier la chaleur du cocon familial.

Mon ami Laurelis, à toi, rien n'a été épargné et malgré celà tu gardes un bon moral, je t'en félicite et t'assure que je te soutiendrai tant que je le pourrai. Bonne continuation. PS: maintenant toute la famille va bien (je t'expliquerai pourquoi le "maintenant" la prochaine fois, car je crois que mon message est assez long).

Coucou à Jo également, de qui je lis avec grand intéret les pensées sur les médecines parallèles. Bisous

Que tout se passe pour le mieux pour nous tous... Laurent

Portrait de isaline
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Bonjour à tous !

En lisant vos différents messages, j'ai été très touchée : cela fait maintenant 6 ans que je me pose également la même question : pourquoi moi ??? Pas d'antécédents familiaux, une vie relativement saine (du sport, pas d'excès, pas de tabac, un job sympa). Alors quoi ? Et puis, mon médecin généraliste m'a effectivement dit que depuis Tchernobyl, il avait relevé une recrudescence des maladies de type Lymphomes ou Leucémie. Hasard ? En fait, j'ai également des doutes comme toi, Laurent, sur notre environnement : pollutions de tous ordres, malbouffe, matériaux cancérigènes... Néanmoins, j'ai également entendu parler de la biologie totale (je ne savais pas que ça s'appelait ainsi) et du possible agent déclencheur qu'est le surstress. J'ai entendu parler d'une théorie comme quoi les métastases sont des phénomèmes naturels habituellement contrôlés et maitrisés par le corps. Mais, lors de chocs psychologiques violents (ou surtress), le corps laisserait passer une métastase car il serait (pré)occupé par autre chose ! Bon, ... Que faut-il croire ? En tout cas, si je peux amener de l'eau au moulin de la biologie totale, je dirais que je me reconnais également dans cette description d'une personne qui se sent dévalorisée et pas à la hauteur de ce qu'elle pense qu'on attend d'elle (surtout entre 20 et 30 ans). Voila, devant toutes ces questions sans réponses, on en vient à être très fataliste et à se dire que malgré tout, on a beaucoup de chance de vivre dans des pays avec des hopito, des hémato et la chimio !
Pour vous, Laurelis et Herika, je vous raconterai mon expérience de l'auto-greffe dans un prochain message car il me semble que cela rassure d'avoir plusieurs témoignages des "rescapés des chambres stériles" !
Mais rappelez-vous, l'autogreffe est une technique très pointue qui est, semble t il, réservée aux cas de rechute qui présentent un pronostique favorable. C'est donc plutôt bon signe !
Bon courage à tous et à bientôt, Isa !

Portrait de alex92
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Bonsoir à tous,

Je vous lis depuis déjà quelques semaines et me décide à vous écrire. je ne suis pas touchée par la maladie mais c'est mon chéri qui se bat contre cette saleté de hodgkin depuis 2004, résumé:
Hodgkin stade II médiastin détecté en mai 2004, ABVD de juin à septembre: rémission partielle donc rajout de 2 BEACOPP puis radiothérapie.
Tranquille pendat un an et 2 mois et en avril 2006 suite à un épanchement pleural un scanner est passé et là grosse rechute sur plusieurs endroits cette fois ci, le ciel nous tombe sur la tête!
3 Chimios ICE toutes les 3 semaines de mai à juillet, un sscanner montre une diminution de plus de 90%, nous sommes ravis mais le petscan montre une activité sous l'aisselle. 1ère autogreffe en août qui s'est bien passée avant de faire la 2ème un petscan est passé et montre la même activité sous l'aisselle: grosse déception on se dit que ça n'a pas marché. Mon chéri est sorti il y a 3 semaines de sa 2 ème greffe et il reprend petit à petit du poil de la bête. les médecins avaient décidé de rajouter de la radiothérapie qu'il devra commencer le 4 décembre pour 3 semaines. Le ganglion est toujours palpable et ne smeble pas avoir vraiment diminué, mais de là à savoir si il est actif, nous le saurons qu'eu pet post radio, je suis très inquiète et nous comptons beaucoup sur la radiothérapie.

Est ce que quelqu'un a eu le même parcours et pourrait me rassurer un peu? J'ai tellement peur d'une éventuelle rechute précoce.

Merci à tous de votre aide
Alexandra

Portrait de Herika
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Bonjour tout le monde,

J'ai lu avec beaucoup d'intérêt les messages d'Isaline, Laurelis2, LaurentC et Alex2. Merci Isaline pour ta générosité et tes encouragements. Ton expérience est belle, très enrichissante et donne beaucoup d'indications.
Merci à LaurentC pour la peine qu'il s'est donné pour me procurer les réponses que je n'ai pas pu prélever auprès de l'équipe médicale concernant les moments importants au cours desquels mon fils risque d'avoir le plus besoin de présence à ses côtés. Son père et moi, nous nous sommes relayés dans sa chambre durant les 2 ESHAP car nous avons senti qu'il avait besoin de compagnie, même s'il nous encourageait plutôt à ne pas perturber nos activités.
Je retiens également les réactions de Laurelis2 et de LaurentC concernant la réflexion que j'avais ramenée à propos de la biologie totale. Je constate que beaucoup d'entre vous en ont déjà entendu parler, sous une forme ou une autre. Ça m'apporte énormément d'enrichissement. Une réflexion est à faire au sujet des origines de la maladie, mais la science n'a pas encore de réponse. Alors, on s'aggripe à toute approche dans notre quête de réponse, en autant qu'on soit éclairé et qu'on ne verse pas dans des approches stériles ou qu'on n'attérisse pas entre les mains de sectes.
Alex2, tu vas pouvoir trouver des réponses à tes questions dans ce forum. Quant à moi, je suis en train de découvrir les méandres de la greffe de cellules souches puisque mon fils va la vivre bientôt et le forum a été une source importante pour moi.
Je souhaite à tout le monde une belle suite des choses.

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous, et particulièrement à Alexandra,

Je comprends ton inquiétude et ton désaroi. Quand la maladie a été diagnostiquée chez moi, j'ai pris cette nouvelle avec une certaine indifférence. Mais quand on m'a annoncé une rechute, là, le ciel s'est écroulé. Puis il y a eu les auto-greffes et rémission totale (je me considère comme quelqu'un qui a eu de la chance) depuis maintenant 1 an. Il n'est malheureusement pas rare qu'il faille faire plusieurs greffes et même "Allo-greffe" (on greffe les cellules souches d'un donneur compatible). Garde confiance, même dans le pire des cas où les rayons ne suffiraient pas, il reste au corps médical des ressources pour guérire ton compagnon. Mais je voudrais te dire également que le fait de sentir encore un ganglion n'est pas forcement signe d'activité tumorale. Il me reste également des zones au médiastin que l'on ne peut palper, mais qui sont bien présente au scanner, et comme je l'ai écrit plus haut, absente de toute activité. J'espère pour toi et surtout pour ton compagnon que le scanner post -rayons ne signalera aucune activité.

Il fallait , en lisant, le message d'Alexandra que je lui écrive avant d'aller me coucher.

J'espère aussi que le prélevement des cellules souches chez le fils d'Herika se passe bien.

Que tout se passe bien pour vous tous, je pense à vous et je vous dit à dimanche.

Bisous. Laurent

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous!
Bienvenue Alexandra! Je suis bien contente que tu te sois décidée à nous écrire. Je n'ai pas vraiment un parcours similaire, mais voilà ce que je pense qui pourrait peut-être te rassurer. Après mon auto-greffe, j'avais encore une adénopathie visible au scanner. Mon hémato a choisi de ne pas me faire passer de pet-scan, car il disait que l'éventualité d'un faux-positif était trop élevée. Sache donc que cette possibilité d'un faux-positif est donc bien réelle. Ton mari a-t-il déjà eu par exemple une biopsie à cet endroit?
Ceci dit, j'aimerais également mentionner le fait que plusieurs médecins différents m'ont déjà dit que les hodgkin étaient connus pour être très sensibles à la radiothérapie. C'est donc très efficace, particulièrement si le cancer est localisé. Autrefois, je crois même que l'on traitait les stades I et parfois II uniquement avec de la radiothérapie. (et on obtenait de bons résultats!)
Je crois donc que vous pouvez avoir confiance en ce traitement pour détruire tout le hodgkin qui pourrait se cacher dans cette aisselle!
Je vous souhaite la meilleure des chances à tous les deux. Tiens nous au courant!

Je vous que tout le monde semble mettre son petit grain de sel à propos de la réflexion lancée par Hérika! J'ai bien aimé vous lire, c'est très enrichissant. J'essaie de ne pas trop penser à ce fameux "pourquoi", car j'ai l'impression que c'est une perte de temps et d'énergie! Mais bon, parfois on ne peut pas faire autrement. J'ai entendu parler de toutes sortes de causes potentielles ; par exemple les teintures à cheveux pourraient augmenter le risque de lymphomes!! Saviez-vous cela? (je me suis teint les cheveux de toutes les couleurs pendant mon adolescence!!! oups!? )
Il y a aussi quelques études qui démontrent un lien possible entre le virus Epstein-Barr (virus de la mononucléose!) et la maladie de Hodgkin. Je n'ai jamais eu la mono, mais bon, ça m'a quand même secoué quand j'ai vu que ma sérologie était positive pour Epstein-Barr....Enfin!! Ça c'est sans parler de l'effet possible des pesticides!
Herika, si tu lis "et si hammer avait raison?", tu m'en donneras des nouvelles!

Laurelis : Je voulais te dire que je comprennais un peu ce que tu avais vécu. Moi aussi j'étais presque soulagée lors de mon diagnostique de pouvoir dire au gens que je n'étais pas folle et que j'étais réellement malade!!! Je me grattais comme une défoncée depuis des mois, et mes amis pensaient que j'étais seulement sur-stressée!! Je faisais partie d'un club de natation de compétition et mes performances se dégradaient sans cesse... J'ai aussi eu un syndrome de la veine cave supérieure (!), c'est-à-dire que le hodgkin compressait cette veine qui draine le sang venant de la tête. Résultat, j'avais les joues et le visage très enflés!! Chaque jour, quelqu'un me demandait si je m'étais fait enlever les dents de sagesse....?! Ça m'insultait beaucoup!
Je trouve que ce que tu as vécu avec ton père est assez difficile et je t'admire beaucoup d'avoir passé à travers tout ça!
Comment s'est passé le pet? On ne t'a pas trop massacré?

Bonne journée à tous!
Jo :)

Portrait de laurelis2
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Salut tout le monde et bienvenue à alexandra à qui je ne peux repondre à ses preocupations car je ne connais pas le problème et decouvre comme elle qu'il existe beaucoup de ressource pour guerrir cette maladie.Je te souhaite du courage à toi ainsi qu'à ton petit chéri et que tu trouveras les réponses que tu cherches dans ce forum.
Je pense au fils de Herika qui doit etre en train de récupérer de sa chimio et lui souhaite ce qu'il à de mieux.
Merci à Isaline pour tes temoignages et je comprends totalement que tu cherches le pourquoi de cette maladie.Je m'interresse aussi à ce sujet mais pour l'instant je suis beaucoup plus préoccupé aux facons de la guerrir.Merci et continues à nous faire profiter de ton vecu.
J'espère Chouchou va bien et que tu nous donneras de tes nouvelles quand tu voudras.
Salut Jo et merci de tes confirmations et continues à nous faire profiter de ton savoir sur le sujet.J'ai passé le tep-scan hier sans galère(pour 1 fois je suis allé directement au bloc pour placer le cat au niveau du cou et quand c'est bien fait il n'y a aucune souffrance).Par contre il le docteur n'était pas là pour me donner un résumé du compte rendu.Je viens de recevoir un coup de fil de l'hospital pour me dire qu'enfin il y a une place donc je rentre tout à l'heure.Bonne continuation à toi et à bientot!
Salut laurent(tu n'est pas un Laurent pour rien)et je te remercie sincèrement de ton soutien.Je vois que tu es que tu es beaucoup pris par ton travail mais que tu trouves toujours un moment pour donner des réponses grace(ou à cause) à ton vécu.Je te souhaites une bonne continuation et à bientot!
Salut à tous et surtout à bientot!Laurelis.

Portrait de alex92
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Bonjour à tous,

Tout d'abord un grand merci pour vos messages de soutien, notamment à Laurent et Jo.
Jo, effectivement mon ami a eu une biopsie à cet endroit avant la 2ème autogreffe et qui a révélé que le ganglon était encore bien actif, pourquoi m'as tu posé cette question?
Laurent effectivement je sais qu'il reste forcément des lésions dues à la chimio qui ne sont pas forcément actives, mais je ne te cache pas que j'ai des doutes sur celui là puisqu'il était actif après la 1ère autogreffe. Les médecins t'ont ils fait passer un petscan entre tes 2 greffes?

Efectivement je me pose moi aussi beaucoup de questions quant au déclenchement de cette maladie, c'est quand même dingue que les médecins ne puissent pas répondre à cette question! par exemple, mon chéri a utilisé de la crême pour acnée pendant des années, pourquoi cela aurait il un rapport, et pourquoi pas finalement?? J'ai également entendu parler de la biologie totale, je pense que tous les moyens qui peuvent nous aider sont bons à prendre. Nous, nous sommes suivi en parallèle par un biothérapeute qui lui fait suivre un régime spécifique avec des compléments alimentaires naturels pour renforcer son système immunitaire.
Et vous, prenez-vous ce genre de choses ou non?

En tout cas je vous souhaite bo courage à tous
A bientôt
Alexandra

Portrait de Herika
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Bonjour tout le monde,

Alex, il y a beaucoup d'espoir autour de la guérison de cette maladie. Les membres de ce forum te l'ont bien mentionné. Je suis très impressionnée par l'énergie dont tu témoignes dans l'accompagnement de ton ami et je pense qu'une personne malade a besoin de se sentir aimée, comprise, aidée par son entourage, surtout par les personnes qui lui sont les plus chères. Selon moi, il n'y a aucun doute que ça contribue aux progrès menant à la guérison. Mon mari et moi essayons de rendre cette période le moins pénible possible pour notre fils car c'est le maximum que nous pouvons lui apporter. Nous ne possédons aucune compétence médicale, mais nous pensons maîtriser la compétence affective.
Laurelis2, merci pour tes souhaits de récupération de cette 2ème ESHAP de mon fils.
Pour répondre à LaurentC, le prélevement des cellules souches est prévu entre lundi prochain, le 4 décembre et le 6.
Joe1, promis si j'avais je tombe sur "Et si Hammer avait raison?", je ferai part dans ce forum des faits saillants de ce livre.
Alors, je vous dis à tous et à toutes, bonne suite des choses et à la prochaine.

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous,
Non Alex, je n'ai pas passé de petscan entre les 2 greffes, mais elles étaient prévues toutes les 2. Donc il n'y avait pas de décision à prendre suite à un scanner passé entre les 2 greffes. J'ai repassé mon premier petscan au mois de juin 2006 (je suis sortis de chambre stérile le 18 ocotobre 2005). Comme le faisait remarquer Jo, passer un petscan trp tôt après la greffe peu montrer un "faux-positif". J'ai juste fait des prises de sang et des scanners normaux qui ont montré qu'il restait toujours quelque chose, mais qui à ce jour n'a toujours plus évolué! Je voudrais te dire aussi, comme Herika, que soutenir ton compagnon comme tu le fais est, je pense, très important. Il m'était également essentiel d'avoir celui de mon épouse. Bises et à bientôt (si tu as d'autres questions, n'hésite surtout pas une seconde).

A l'heure à laquelle j'écris, et à la date, le fils d'Herika doit avoir finit le prélèvement et être rentré chez lui. J'espère que tout c'est bien passé, mais je me demande combien de temps a-t-il dû rester?

Et toi Laurelis, est-ce cette fois la dernière avant la greffe, et si oui, quand celle-ci aura-t-elle lieu? J'espère que pour toi les choses s'arrangent et que ta semaine de chimio s'est passée le mieux possible et sans complication. Pour moi celà va bien (résultats des scans OK) et en plus, comme je te l'ai dit, j'ai changé de boulot (j'ai commencé lundi). C'est quand toujours aussi dur, mais c'est moins de la nuit (je commence à 2H30). Avec un horaire comme celui-là, celà me permet de profiter un peu de famille, que je ne voyais presque pas. A bientôt.

Jo, j'espère pour toi que lors de tes prochains examens tu auras les mêmes résultats que ceux que j'ai eu mardi : toujours la même non évolution. L'hémato est toujours préoccupée, et elle m'a dit qu'elle le serait jusqu'au prochain petscan (juin 2007), mais celà je le savais déjà, car elle me l'avait dit après les greffes (possible rechute pendant 2 ans après les greffes, après la possibilité d'une guérison se profile). Elle m'a cependant parlé d'un éventuel retraît du port-a-cat. Donc le stress est retombé jusque dans 3 mois (date du prochain scan).

J'envoie également, avant de ranger ma plume, une pensée et bisous à chouchou, qui j'espère va bien et à isaline.

Bises à tous et à bientôt.

Laurent

Portrait de Herika
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Bonjour tout le monde,

Et oui, LaurentC, mon fils a fini son prélèvement de cellules souches! Ça devait se faire entre lundi le 4 et mercredi le 6 décembre. Lundi, lorsqu'il est arrivé à la clinique, la technicienne a constaté que son bras était enflé. Il s'agit du bras où était placé le catheter. Alors, figurez-vous que le catheter a été mal placé, ce qui évidemment a provoqué de la douleur qu'il a mentionné à plusieurs reprises au corps médical, mais on lui disait que c'était normal et que ça allait passer. Finalement, au bout de presqu'un mois, la douleur était toujours présente à tel point qu'elle le préoccupait pratiquement autant que le lymphome. On a dû donc l'envoyer en chirurgie le lendemain pour retirer ce catheter et en placer un autre sur la poitrine. Du coup, pour répondre à LaurentC, le prélèvement s'est fait en 2 séances, mercredi et jeudi derniers. Il est fatigué, mais il récupère assez bien. Voilà pour les derniers développements. La prochaine étape sera un Pet Scan courant la semaine du 11 décembre. J'espère que tout le monde va et je vous souhaite à tous un très bon week end.

Portrait de Herika
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Bonjour tout le monde,

J'espère que tout le monde va bien et que des progrès sont en cours pour tous. Je me demandais comment évoluent les choses pour chacun et chacune. Chouchou depuis ta sortie de l'hôpital, comment ça va suite à la greffe ? L'important, c'est de garder un bon moral et vous paraissez tous le posséder. Vous verrez que vous sortirez tous grandis de cette expérience. Du côté de mon fils, il récupère tranquillement de tous les événements autour du cathéter. Par contre, il est un peu inquiétant par l'étape suivante : la chimiothérapie de 7 jours avant la greffe, la période après la greffe, l'isolement, etc. Comme je le disais dans un de mes messages, je vais arrêter de travailler quelques jours, soit environ une semaine pendant qu'il est à l'hôpital et une autre, celle de son retour à la maison. Mon mari va s'organiser également pour se rendre disponible quelques temps. On nous a parlé du régime alimentaire : que des aliments emballés! À ce propos, si quelqu'un parmi vous peut me conseiller à ce sujet, je l'apprécierais grandement. À part cela, quoi dire, si ce n'est que je vous souhaite en ce temps des Fêtes, ce que je souhaite pour mon fils, l'évolution vers la guérison totale.

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Salut tout le monde,
et j'espère que toutes ces péripéties pour le fils de Herika ne vont pas entamer son moral.J'ai aussi un portacat placé au niveau de la poitrine et qui depuis la dernière hospitalisation n'a plus de retour sanguin.J'ai passé une radio et finalement on fera avec.Je redoute aussi cette chimio de 7 jours et ce qui va suivre.
Laurent : Je suis heureux d'apprendre que le résultat de ton pet-scan montre une non évolution de la maladie et de voir que le travail et la famille se porte bien.Je rentre à l'hospital le 2 janvier pour l'autogreffe si tout se passe bien.
Jo:J'espère que tu te portes bien et que tout se passe bien au niveau de tes études.
Mon pet-scan s'est bien passé surtout quand le docteur m'a dit qu'il n'y avait plus de trace de la maladie et que j'étais en remission totale.Par contre suite à la derniére chimio,6 jours aprés(suite au mauvais résultat de l'analyse de sang)on m'a fait rentrer d'urgence à l'hospital.Les docteurs m'ont dit que la chimio m'a brulé les muqueuses et je suis donc sous antibiotiques pour encore 12 jours.
Salut et bonne continuation à tous et toutes!Laurelis.

Portrait de anonymous
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Bonjour tout le monde,

Hérika, effectivement ton fiston va avoir besoin de vous pendant l'autogreffe. J'ai la chance d'être en congé sabbatique depuis que mon chéri est malade et j'avoue que ça a été très bien pour lui. Ton fils ne doit pas appréhender la chimio post greffe, les effets secondaires sont très bien maîtrisés. mon chéri n'a pratiquement pas eu de nausées durant les chimios des 2 greffes. Une fois qu'il rentrera en secteur stérile, il ne pourra effectivement pas manger de plats frais. En revanche tu pourras lui emmener des fruits (sans "poils" style kiwi) que les infirmières décontamineront qui lui apporteront un peu de vitamines. Tu pourras lui emmener des plats congelés ou sous vide, ainsi que des salades sous vide, je te conseille de le faire car la nourriture étant déjà très mauvaise est passé en plus au four à 250° autant te dire qu'il ne reste plus aucune vitamines après ça! Emportes aussi des compotes, du coca pour la digestion.

Voilà j'espère t'avoir aidé un peu, si tu as des questions n'hésites pas mais saches que tout va bien se passer pour ton fils, il est jeune et récupèrera très vite!!
A bientôt
Alexandra

Portrait de anonymous
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Bonjour tout le monde,

Je suis heureux d'apprendre qu'apparement tout le monde se porte au mieux. Je n'ai malheureusement pas beaucoup de temps à consacrer à mes loisirs (c'est la raison pour laquelle je suis et resterai absent pendant un petit moment. En effet le surcroît de travail dû aux fêtes de fin d'année ne me permettent pas d'avoir de jours de congés.

Herika, je crois me souvenir que ton fils va rentrer en chambre stérile d'ici peu, je vous souhaite à tous que celà se passe pour le mieux. Je ne sais quoi ajouter à ce qu'a écrit alex, si ce n'est que quand il sera à la maison, il devra continuer à consommer des aliments pré-emballés et cuits. Je te déconseille de lui faire du boeuf, car c'est une viande qui doit se manger tendre et comme il faut la cuire à fond, un steak (par ex) devient dur comme une semelle. Je croît me souvenir que ce qu'il consomme doit être cuit et emballé (fruits en conserves, etc...), mais rien de frais ou à la découpe (mais pour celà demande confirmation à l'hémato). Je pense à vous et vous envoie un bisous.

Mon ami Laurelis, je suis content que le petscan a pû être effectué et qu'il témoigne de bons résultats. Pour les brûlures suite à la chimio, je crains que tu ne soit pas au bout de tes peines, car pour moi, se n'est toujours pas terminé. Mon travail me laisse plus de temps avec ma famille mais reste toujours très dur (surtout pour le moment). Il me faut prendre des calmants en rentrant pour pouvoir dormir de suite être couché et prendre des vitamines boost avant de partir travailler. Mes résultats sont effectivement bons, mais se n'était pas un petscan. Celui-là je n'en passerai un qu'en juin 2007, et après si les résultats sont négatifs, je pourrai alors considérer les choses d'une manière plus sereine. A plus, bisous.

Jo, chouchou, alexandra, isaline et tous les autres, je pense à vous et vous envoie un bisous.

Je vais terminer en vous souhaitant les meilleures fêtes de fin d'année possibles. Que 2007 vous apporte plus qu'en 2006. Un proverbe chinois dit; "Il faut rajouter de la vie aux années et non des années à la vie". Et bien rajoutons de la vie et du bonheur à 2007 et ce malgré ...
Bisous à tous et à 2007

Laurent

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Bonjour tout le monde,

Merci pour toutes vos bonnes pensées envers mon fils, merci Alexandra, Laurelis, Laurent pour les informations à propos de l'isolement suite à la greffe et du régime alimentaire. Mon fils devait rentrer le 20 décembre à l'hôpital pour un 7 jours de chimiothérapie suivie d'une autogreffe et bien sûr le tout en chambre stérile jusqu'à ce que son système immunitaire se rebatisse. Finalement, dans le processus pré-hospitalisation, il était prévu un Pet Scan et une rencontre avec une équipe de préparation à la période d'isolement, composée d'un psychologue, une diététicienne, un ergothérapeute, une infirmière. Le rendez-vous pour le Pet Scan a été reporté au 27 décembre et celui avec l'équipe de préparation pour la période d'isolement est prévu pour le 10 janvier. Ce qui évidemment décale la programmation planifiée en novembre. Du coup, nous allons passer le temps des fêtes en famille. Je voulais communiquer ce suivi et vous souhaiter à tous et toutes un excellent temps des fêtes, une bonne récupération pour tout le monde dans l'ambiance des fêtes.

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Bonjour à tous et mes meilleurs voeux pour l'année 2007.

Chère Herika, c'est bientôt pour ton fils la chambre stérile, j'espère que tout se passera pour le mieux. C'est un moment qui n'a rien de très agréable ni pour ton fils, ni pour les proches, mais tu verras que celà passe relativement vite. J'espère que tu me tiendras au courant et si tu as encore la moindre question, tu n'hésite surtout pas, maintenant que les fêtes sont passées, je suis devant mon ordinateur plus souvent. Tout se passera bien, bisous. Laurent

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Bonjour tout le monde,

Tout d'abord, je souhaite à tous une très bonne année 2007, accompagnée de la réalisation des voeux de chacun, particulièrement en regard de la santé.
LaurentC, merci pour ces encouragements, nous en avons bien besoin. Je n'hésiterais pas à te poser des questions si j'en sens le besoin et ça me réconforte de savoir que toute une équipe est autour de nous. Je suis contente pour toi que ton emploi du temps a pu s'alléger. Aujourd'hui, le 4 janvier, mon fils est à l'hôpital pour un Pet Scan avant son hospitalisation. Je ne sais pas comment c'est arrivé, mais il est enrhumé. J'espère que cela ne dérangera pas le processus Pet Scan. Le 10 janvier, ce sera sa rencontre avec l'équipe Psychologue, ergothérapeute, diététicienne, etc. pour sa préparation à l'isolement. Toutefois, nous n'avons pas encore la date d'hospitalisation. J'imagine que ce sera autour du 15 janvier. Voilà pour les derniers développements concernant mon fils. J'espère que tout le monde va bien, que vous avez tous passé de bons moments en famille durant le temps des Fêtes et vous dis à la prochaine.

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