Recherche personnes qui a su guérir d’un oedème cyclique idiopathique

[samia59]

Bonjour,
Voila
Je suis depuis plusieurs années sujette à des prise de poid soudaine du à de la retention d’eau et d’aprés les medecins qui me suivent je serais victime de l’oedème cyclique idiopathique appelé aussi syndrome de Mach.
Dés le matin et sans raison apparente,mon visage est trés gonflé ainsi que mes yeux,j’ai de maux de tètes insuportable,et je suis constamment en hypotension ( environ 9 ).
Je suis suivie en medecine interne de Lille concernant mon problème mais à ce jours,on ne m’a rien proposé comme traitement et on m’a proposer de faire un test de Landis en medecine nucleaire pour avoir confirmation de la maladie ( cela va faire un an que j’attends d’avoir un RDV pour ce test ).
Est ce qu’il y a d’autres personnes qui ont ce mème problème et y a t’ il quelque chose defficace contre ça car je suis jeune et mon poid ne cesse d’augmenter sans aucunes raisons,j’ai limpression de devenir une citerne d’eau.
J’espère vraiment,pouvoir en venir à bout de cette maladie qui me pourrie la vie.
Cordialement
Samia

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