Portrait de Invitée1971

Bonjour,
Mon petit bout de 2 ans et demi présentant des tâches légèrement brunes sur la peau (partie droite du corps, localisées plutôt en haut) qu'il n'avait a priori pas à la naissance, j'ai vu récemment un dermato qui m'a parlé d'une maladie d'origine inconnue mais ne présentant aucun caractère grave. Impossible de me souvenir du nom de cette maladie, que j'ai demandé 3 fois au docteur, mais qui n'a pas inscrit son diagnostic sur le carnet de santé. J'aimerais pourtant me documenter un peu. Il s'agit de quelquechose qui me rappelle "amatome de Noeuchs ou Nuchs ou nouebse". Elle a également parlé d'autre chose, une maladie génétique qui serait exclusivement transmise aux petites filles (et qui donc serait écartée de ce fait), "incongr... " impossible également de me rappeler. Elle a dit de voir avec le dentiste car cela pourrait "être lié aux dents", puisque depuis septembre le petit s'est mis à avoir des sortes de tâches sur les dents, diagnostiquées par un premier dentiste comme étant du tartre, bien que nous lui lavions les dents régulièrement. J'ai eu ce phénomène il y a un an, sur une période de 3-4 mois. elles étaient parties après que mon dentiste ait passé/frotté légèrement avec un produit. Il m'avait simplement parlé de modification de la flore buccale.
Voilà. Je reconnais en savoir peu. Merci !

nota bene : je cherche à m'informer mais je remercie par avance les éventuels amateurs de messages "catastrophistes" (il y en an) à apprendre à modérer leurs commentaires, si toutefois ils avaient de mauvaises ou d'inquiétantes nouvelles à me transmettre. merci !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les taches dites de café au lait, sont le signe d'une maladie appellée Neurofibromatose de Von Recklinghausen mais qui existe en deux types et donc on peut avoir un type I ou II. C'est peut-être cela que votre médecin vous a dit.

C'est une maladie rare génétique,qui est héréditaire.
Des personnes de votre famille ou de votre mari, ont-elles des taches également mais peu nombreuses ? Car on peut avoir ce type de taches sans que pour autant la maladie elle-même ne se développe.

La surveillance doit être régulière des taches surtout si elles sont nombreuses. A partir de 6 la maladie est encore plus envisagée.
Il peut aussi apparaître des sortes de kystes ou nodules mais qui sont assez spécifiques. Ils peuvent être douloureux et de couleur rosé à rouge.

Je ne vous ferais pas de scénario catastrophe, Je cous donne simplement le lien de l'article de l'encyclopédie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/neurofibromatose-3216.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour Christiane.......

Je vous ai laissé un mail.

Bien cordialement.

Ps : Pardon à Invitée1971 pour cette intervention.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Invitée1971
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Le nom m'est revenu : il s'agit d'un NAEVUS de BECKER.
Je n'ai pas trouvé grand chose sur le forum (avec Becker). C'est beaucoup moins alertant que la maladie génétique que vous évoquiez (en effet mon mari et moi avons quelques tâches de lait mais il me semble en avoir vu de nombreuses fois chez de nombreuses personnes n'ayant pas développé la maladie, donc cela peut aussi être tout à fait bénin).
Néanmoins, j'ai inévitablement vu des images assez choquantes (je pense qu'on pourrait les éviter les photos, les décrire suffirait) concernant la pilosité. d'autres sites les mentionnent sans montrer de poils (notamment pour les femmes).
Je vais naturellement poser mes questions au médecin, mais je me pose quand même plusieurs questions qui me turlupinent :
- quel rapport pourrait-il y avoir avec les tâches sur les dents ? (dans ce cas ne s'agirait-il pas justement du naevus congénital quelquechose, beaucoup plus grave)
- l'apparition de poils est-elle systématique ?
Je pense aussi à l'effet psychologique devastateur que pourrait avoir cette nouvelle si elle n'est pas préparée et bien entourée, notamment pour des gens comme mon mari très/trop sensibles à toute "anomalie" médicale. je ne veux pas qu'on fasse de ces poils (s'ils viennent) quelquechose d eplus grave qu'ils ne sont.
Et évidemment, malgré tout ce que je viens de décrire, je suis très inquiète et très impressionnée. il me semble avoir d'ailleurs remarqué un duvet un peu marqué sur le dos de notre bout de choux. quid si les poils apparaissent d'ici 1 à 2ans ?
... enfin cela serait quand même un moindre mal s'il reste sur le dos et uniquement esthétique. mais je ne suis pas tranquille quand même.

Christiane59 wrote:
Bonjour,

Les taches dites de café au lait, sont le signe d'une maladie appellée Neurofibromatose de Von Recklinghausen mais qui existe en deux types et donc on peut avoir un type I ou II. C'est peut-être cela que votre médecin vous a dit.

C'est une maladie rare génétique,qui est héréditaire.
Des personnes de votre famille ou de votre mari, ont-elles des taches également mais peu nombreuses ? Car on peut avoir ce type de taches sans que pour autant la maladie elle-même ne se développe.

La surveillance doit être régulière des taches surtout si elles sont nombreuses. A partir de 6 la maladie est encore plus envisagée.
Il peut aussi apparaître des sortes de kystes ou nodules mais qui sont assez spécifiques. Ils peuvent être douloureux et de couleur rosé à rouge.

Je ne vous ferais pas de scénario catastrophe, Je cous donne simplement le lien de l'article de l'encyclopédie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/neurofibromatose-3216.html

Portrait de Christiane59
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Alors je vais mettre en avant quelques petites différences, car cela pourrait induire des personnes en erreurs.

Les naévus sont des gros points de beauté.
Voir l'image d'un naevus : http://tbn0.google.com/images?q=tbn:mQzcKZppjoRQyM:http://www.reseau-melanome-ouest.com/upload/fichier/pages/naevus3.jpg

Et celle d'une tache café au lait : http://tbn1.google.com/images?q=tbn:EQ-BLKpmhIG_xM:http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/6/6a/NF-1-Tache_cafe-au-lait.jpg
Elles peuvent être petites, mais aussi plus grandes encore et surtout aussi plus foncée mais aussi plus claire.
Donc là ce n'est vraiment qu'un exemple afin de bien montrer la différence. Mais cela dit elles peuvent être assimilées au naevus de Becker effectivement surtout dans le début de l'apparition de ce naevus, et cela peut donc prêter à confusion et il faut alors attendre l'évolution.

Car en ce qui concerne le naevus de Becker, il y a pourtant bien des sites sur le sujet dont : http://www.naevus.info/naevus_definition.html (qui vous permettra de vérifier mes dires) et vous comprendrez pourquoi j'ai dit que cela peut prêter à confusion car lorsque le naevus vient d'apparaitre les poils peuvent mettre jusqu'à un an avant de pousser.
Et donc on peut rester avec un diagnostic supposé pendant quelques temps sauf si l'évolution est rapide sauf que le naevus de Becker est plus localisé sur le torse alors que les taches de café au lait, peuvent elles se situées à n'importe quel endroit du corps aussi bien dans le cou, que sous les bras, sur les bras, sur les jambes, sur le torse, sur le ventre, les fesses, .. donc vraiment partout.

Et si il s'agit bien d'un naevus de Becker l'origine est pourtant connue et il s'agit d'une exposition au soleil pendant l'enfance
Et donc vu l'âge de votre enfant, l'apparition d'un naevus de Becker ne pourrait pas se faire actuellement puisqu'il n'a que 2 ans, et que ce type de naevus n'apparaissent que au plus tôt à la puberté.

Et en général, il s'agit d'une tache qui va s'étendre au cours des mois qui suivent, et cela peut donc être très long.
Or vous vous parlez bien de l'apparition de plusieurs taches.
Donc diagnostic probablement trop précoce voire erroné.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Participez au sujet "Recherche nom maladie de peau : amatome de Nuchs ?"