Portrait de bubble

Bonjour à tous.
J'écris ce message pour obtenir de l'aide à propos d'une maladie non diagnostiquée. Ma mère, femme de 40 ans, a depuis presque 17 ans des symptômes étranges et de plus en plus graves. Ses symptômes sont nombreux tels qu' une grosse fatigue persistante qui l'empêche de réaliser des activités "normales", des colliques assez fortes, des maux de tête, des malaises fréquents lorsqu'elle est surmenée qui se caractérisent par un abandonnement des forces du coprs, une paralysie du côté droit, grande difficulté du langage lors de ces malaises. Ils sont très handicapants mais généralement après quelques heures de repos se dissipent même si la pleine sensation d'être bien n'apparaît jamais. Parfois, elle a une force, avant de faire ces malaises, qui la pousse en arrière, elle ne peut plus s'arrêter et quand on essaye de la rattraper et de l'arrêter finit par tomber.
Elle est agricultrice et , de ce fait, travaille beaucoup. On a diagnostiqué il y a 2 ans une fatigue chronique mais ces symptômes s'aggravent et ne répondent plkus vraiment aux caractéristiques de la fatigue chronique. La peur d'une maaldie neurologique est de plus en plus grande. Tous les medecins qu'elle a été voir concluent un surmenage voire une dépression.
Les conséquences deviennent de plus en plus graves et la maladie, me semble-t-il s'aggrave.
Auriez-vous une idée d'un diagnostic ? De petits éléments de réponse à me donner ? Et y a-t-il quelqu'un qui aurait des symptômes semblables ?
Merçi pour votre aide.

Portrait de Aris
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Bonjour Bubble,

Je suppose que l'on a réalisé chez votre maman des bilans sanguins complets. Si oui, de quand date le dernier et quels en sont les résultats? Du moins pour les valeurs hors normes.

En ayant ces valeurs, il est possible qu'un médecin de ce site puisse vous apporter des réponses.

Cordialement.

Aris.

Portrait de bubble
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Maman bubble :

Des prises de sang ont été réalisées il y a 4ans mais tout avait l 'air normal. Mes problèmes ont commencé il y a 16 ans quand j' ai attendu ma fille. Au 5e mois de grossesse le gynéco m a annoncé que si je n arretais pas toutes mes activités j avorterais. Arreter complètement m était impossible car j étais qu'elqu un de très active et mon métier d agricultrice ne me le permettait pas.J espérais avoir de l'aide de la famille car j étais a cette époque déja très fatiguée mais rien,aucune aide. Donc j ai du me débrouiller en trainant ma fatigue à longueur de journée à l accouchement j étais épuisée, les médecins ont trouvé cela normal ! Puis j ai commencé a ravoir car j avais commencé a l age de 15ans des migraines d une violence rare beaucoup plus fortes qu' au paravant. Le médecin m administrait des piqures et m' interdissait de travailler jusqu au lendemain matin mais je devais faire mon boulot alors vers 2h du matin je me levais comme droguée et j allais travailler. Les migraines se sont calmées puis sont apparues des douleurs très fortes au niveau du dos, des examens ont été réalisés,arthrose,tassement de disques mais rien qui expliquait la violence des douleurs.anti inflammatoires et anti douleurs m ont été prescrit mais je ne supportais rien,je faisais des malaises tellement j avais mal a l'estomac.La douleur s en est allée laissant place du jour au lendemain à des gastro,qui me clouaient au sol,vidée dans tous les sens du terme.Il n y avait que les piqures pour appaiser les douleurs.ces gastro ont duré plus ou moins 2mois. Puis sont apparues des crises de spasmophilie d'après le médecin,une crise de temps en temps. En plus de tous ces symptomes la fatigue devenait de plus en plus intense.Et puis il y a 6 ans,le médecin m a annoncé que papa avait le cancer du pancréas et n en avait plus que maximum pour 3mois.Etant fille unique et mes parents n ayant ni frère ni soeur,j'étais la seule a pouvoir m occuper de papa,car on avait caché la gravité de la maladie a maman.Papa a été hospitalisé à St Luc,il était inopérable donc on lui a fait de la chiméo,mais tous les 15jours je devais le conduire de la nuit à St Luc car il faisait beaucoup de température.Cela a duré 7mois,je me levais à 5h du mat,je faisais mon boulot à la ferme jusque midi puis je partais a Bruxelles voir papa,je rentrais à 19h et je travaillais a nouveau jusqu a 1h du mat.Ds les derniers moments de papa je rentrais de Bruxelles le soir,sortais de la voiture et tombais dans la cour avec l impression de me vider de mon sang,plus aucune force! Puis papa est décédé et la ma decente aux enfers a commencé,coliques,migraines,malaises a répétition,fatigue,je dormais très mal mais je dormais plus ou moins 10h de la journée,le peu de temps qu il me restait je travaillais.J ai consulté car 5min avant de faire mes malaises j attrapait 1barre a la tète avec des nausées,je voyais tout comme la tour de Pise puis je partais en arrière sans savoir m arreter et quand on m arretais je tombais la sans parole,sans force,vidée. Maintenant ces symptomes sont toujours les memes mais maintenant j ai la bouche de travers,la jambe gauche ou droite ainsi que le bras qui ne répondent plus.Je suis une battante,je veux m en sortir,il y a pire que moi mais j aimerais bien qu on trouve enfin pourquoi cette fatigue et ces malaises ne me quittent pas.J ai été très lonque dans mes explications pour que vous puissiez m aiguiller le mieux possible. MERCI

Bien à vous.

Portrait de Aris
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Bonjour,

Après vous avoir lue, je ne peux que constater que tout n'a pas été rose pour vous et que vous ne manquez pas de courage, de force psychologique. Vous êtes effectivement une battante, mais le corps a ses limites physiques, mentales.

Je ne peux me permettre de vous éclairer au sujet de tout ce que vous ressentez, mais je peux effectivement vous aiguiller, adressez votre demande au médecin de ce site, Dr Martzolff ou au modérateur Christiane59. Ces personnes pourront certainement vous conseiller

Cordialement.

Aris.

Portrait de bubble
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Merçi tout d'abord de m'avoir lue mais aussi pour ces compliments. Pouvez-vous m'indiquer comment je pourrais contacter ce medecin ? Faut-il lui envoyer un message personnel et si oui où ça ? Ou y a-t-il une autre manière ? Je n'ai pas l'habitude d'utiliser ce site et j'en découvre seulement tous les secrets.

Merçi pour vos commentaires

Bien à vous.

Portrait de Aris
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Vous cliquez sur forum, vous choisissez la rubrique " professionnels de la santé" et vous pouvez intituler votre sujet par exemple " Question au Docteur Martzolff ou à Christiane 59"

Je vous souhaite de trouver un avis ou des conseils auprès de ces personnes.

Bonne soirée.

Aris.

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Bonjour,

Il serait intéressant de donner un peu les résultats des derniers examens sanguins qui ont pu être fait.
Ne pas oublier surtout de noter les normes du labo car chaque labo a ses propres normes.

A la description des symptômes et surtout du fait de certains plus précis à la suite d'un accouchement, cela peut démontrer un dysfonctionnement thyroïdien qui peut entrainer ce genre de problèmes associés aux douleurs décrites.

Il faut aussi être sûr que des analyses à la recherche de maladies dites classiques, ont bien été faites.

Ces symptômes peuvent aussi être reliés à plusieurs pathologies dont : un syndrome de Gougerot-Sjögren, une fibromyalgie,.......... mais une SEP n'est pas à exclure non plus mais je suppose que les examens ont dûs être fait pour cette maladie et une IRM aurait montré des éléments de diagnostic très précis.

Existe-t-il une sécheresse de peau, de la bouche, des yeux (picottements, rougeurs, sensibilité à la lumière, présence de grain de sable) ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de bubble
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bonsoir,
Merci d'avoir répondu à mon message. Il y 4ans je me suis rendue à Mont Godinne suite à un article paru dans la revue de ma mutuelle concernant la fatigue chronique et la fibromyalgie. Je me retrouvais à 95% dans les symptomes décrits dans cet article. Après différents tests, les médecins m' ont reconnu avoir à 100% le syndrome de fatigue chronique mais non fibromyalgie car je n avais pas à cette époque là au moins les 18 points de douleur au niveau des articulations.Ce qui n est plus le cas maintenant car lorsque je suis extrèmement fatiguée des fortes douleurs apparaissent au niveau des coudes, hanches, genoux et dos.Ces douleurs s'atténuent fortement après quelques heures de sommeil ce qui n'est pas le cas pour la fatigue. En ce qui concerne la thyroïde, des examens ont été réalisés un peu après l 'accouchement car en plus de la fatigue j'avais perdu 16 kilos sur très peu de temps alors que je n' en avait pris que 7 pendant ma grossesse.Je souffrais d'une hypothyroidie,un traitement a été suivi sans succès. Des examens plus tard ont montrés que tout était normal à ce niveau. Une SEP n a jamis été envisagée par aucun des médecins consultés. Mes malaises arrivent toujours le week end et toujours entre 18h30 et 20h, étant donné que je travaille 7 jours sur 7 vu mon métier on suppose que c'est du à 1semaine trop chargée mais pourquoi en arriver au point de faire des malaises de cette ampleur et aussi fréquement? Dans les secondes qui suivent mon malaise j'ai extremement froid, je claque des dents et le haut de mon corps a des mouvements saccadés, je ne sais pas si cela à de l' importance. Je ne suis plus non plus capable de faire du vélo ou de la marche car ces exercices provoquent très rapidement les malaises. Mon enfance et mon adolescence ont été très difficiles a vivre car il s est passé des choses graves de conséquences à cette époque là, d'ailleurs ca m arrive très souvent de toujours en faire des cauchemars. Mon mari pense que j'en ai tellement souffert qu il y a des répercussions maintenant. Qu'en pensez vous?J'espère ne pas vous importuner avec mes problèmes. D'avance je vous remercie. Bonne soirée à vous.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
Ce qui n est plus le cas maintenant car lorsque je suis extrèmement fatiguée des fortes douleurs apparaissent au niveau des coudes, hanches, genoux et dos.Ces douleurs s'atténuent fortement après quelques heures de sommeil ce qui n'est pas le cas pour la fatigue.

Dans la fibromyalgie les douleurs sont présentes en permanence et il suffit d'une simple pression pour déclencher les douleurs qui ne se calment pas pour autant après du repos. Dommage d'ailleurs.

Quote:
En ce qui concerne la thyroïde, des examens ont été réalisés un peu après l 'accouchement car en plus de la fatigue j'avais perdu 16 kilos sur très peu de temps alors que je n' en avait pris que 7 pendant ma grossesse.Je souffrais d'une hypothyroidie,un traitement a été suivi sans succès. Des examens plus tard ont montrés que tout était normal à ce niveau.

Peux-tu donnes les résultats (avec les normes du labo) de l'époque où on a vu le problème thyroïdien et quel traitement tu as eu ?
Car une perte de poids ce n'est pas du tout de l'hypothyroïdie mais de l'hyperthyroïdie. L'hypothyroïdie on prend du poids.

Quote:
Une SEP n a jamis été envisagée par aucun des médecins consultés. Mes malaises arrivent toujours le week end et toujours entre 18h30 et 20h, étant donné que je travaille 7 jours sur 7 vu mon métier on suppose que c'est du à 1semaine trop chargée mais pourquoi en arriver au point de faire des malaises de cette ampleur et aussi fréquement? Dans les secondes qui suivent mon malaise j'ai extremement froid, je claque des dents et le haut de mon corps a des mouvements saccadés, je ne sais pas si cela à de l' importance.

Si le malaise survient toujours au même moment et si tu es à chaque fois dans les mêmes conditions, c'est déjà assez curieux.
Que fais-tu de particulier à ce moment-là ?
Dans quel type (température, humidité) de pièce te trouves-tu ?

Donc dèjà en priorité de par les symptômes que tu cites, il faut refaire les examens thyroïdiens.

Et donnes ceux qui ont déjà été fait.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de bubble
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Bonsoir et tout d'abord merci pour vos conseils
Les prises de sang pour le disfonctionnement thyroidien ont été effectués il y a 16ans, mon gynéco m' avait proposé d'aller consulter son épouse qui était endocrinologue car il était tracassé pour cette fatigue importante et persistante. Chose que j'ai faite. Ce médecin m a demandé si j avais subi une opération de la thyroide car elle était pratiquement inexistante et la prise de sang montrait une hypothyroidie dont je n'ai pas retrouvé les résultats. Seulement elle n'expliquait pas cette importante perte de poids sur si peu de temps qui correspondait à une hyperthyroidie et non le contraire. Malgré tout elle m' a prescrit 1 médicament et en 1 mois j avais pris 4 kilos alors que mon poids n avait plus bougé depuis 1an ! Elle m a certifié que ce n'était pas du au médicament, j'ai arreté ce médicament et je n 'ai plus pris de poids jusqu'il y a environ 4 ans quand j' ai remonté la pente aprés ma descente aux enfers,l a j' ai pris 10 kilos sur 1an que je n'arrive plus a perdre. Revenons à mes malaises, ils arrivent toujours après une semaine ou un week end très chargé coté boulot,week end ou par exemple je me lève à 4h du matin, je fais mon boulot jusque 8h puis là je pars toujours pour mon boulot et je ne rentre que vers 21h, toute cette journée se passe debout et bien souvent sans pouvoir manger. Les malaises surviennent n'importe ou,qu' il fasse très chaud ou très froid ça n'a aucune influence, ca peut arriver chez moi ou ailleurs c'est là le danger car ça vient vite, c'est comme si on essayait de faire rouler une voiture sans essence, il n'y a plus d'énergie pour actionner mon corps. Quand je dis des semaines ou week end très chargés pour une personne "normale" c'est fatiguant mais gérable ce qui n' est pas mon cas!! Je ne peux pas faire d'écart sinon je le paie très cher. Comme je l'ai dit hier le vélo,la marche je peux oublier, inviter des amis ne m'est pas permis non plus, m'amuser, danser chose que j'adore je ne peux pas non plus, j'ai feté mes 40 ans avec des amis, je me suis très bien amusée mais les 2 semaines qui ont suivi ont été un calvaire point de vue fatigue et douleur mais POURQUOI??Qui va pouvoir m'aider?

Merçi pour vottre attention
Bien à vous.

Portrait de trotinette
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bs une personne connais t'elle la maladie de guillain barré merçi pour vos réponse trottinette

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Bonjour,

Ce que je ne comprend pas c'est que tu dis que ta thyroïde était presqu'inexistante, que tu étais en hypothyroîdie, que tu as eu un traitement mais que tu l'as arrêté.

Avec une hypothyroïdie et surtout une thyroïde atrophique le traitement est absolument vital.

Donc avant tout, refais un contrôle thyroïdien complet : TSH, T3, T4 et anticorps car je pense que tes malaises viennent tout simplement du fait que tu manques d'hormones et qu'il se peut même que tu fasses un de ces 4 un comas myxoédemateux, tes malaises y conduisent.
Et tes symptômes sont hypothyroïdiens et ce que tu me dit au sujet de ta thyroïde confirment ce problème.

Donc avant de penser SEP, penses plutôt thyroïde.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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