Home › Forums › Maladies rares › rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique
- Ce sujet contient 4 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par RachitismeGirl32, le il y a 7 années et 6 mois.
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9 juin 2006 à 0h24 #31978InvitéParticipant
bonjour,je cherche des renseignements auprés de gens atteints par l’hypophosphatémie qui ont subi un traitement parGH et ayant subi la chirurgie correctionnelle, merci de votre coopération.
30 juin 2006 à 21h10 #80438alineParticipantbonjour, désolée de ce qui vous arrive, mais moi aussi je suis à la recherche d’un témoignage pour les même raisons que vous, car c’est ma filleule de 2 ans qui est atteinte de la même maladie. Si toutefois vous aviez un renseignement quelconque pouvant nous éclairer, n’hésitez pas à nous le faire savoir.
Merci par avnce et beaucoup de courrage.13 février 2007 à 17h55 #91741anonymousParticipant[quote=abouomar]bonjour,je cherche des renseignements auprés de gens atteints par l’hypophosphatémie qui ont subi un traitement parGH et ayant subi la chirurgie correctionnelle, merci de votre coopération.[/quote]
Je ne sais pas si vous aurez ce message mais je vous conseille vivement de faire une petite visite sur le « forum des maladies orphelines » où vous trouverez le rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique détaillé par les nombreuses personnes atteintes par la maladie, dont je fais partie. A bientôt.13 février 2007 à 17h56 #91743anonymousParticipant[quote=aline]bonjour, désolée de ce qui vous arrive, mais moi aussi je suis à la recherche d’un témoignage pour les même raisons que vous, car c’est ma filleule de 2 ans qui est atteinte de la même maladie. Si toutefois vous aviez un renseignement quelconque pouvant nous éclairer, n’hésitez pas à nous le faire savoir.
Merci par avnce et beaucoup de courrage.[/quote]
N’hésitez pas à aller sur le « forum des maladies orphelines » et vous trouverez bon nombre de cas similaires au vôtre… A bientôt.12 octobre 2016 à 23h54 #170641RachitismeGirl32ParticipantBonjour
Je suis moi même atteinte du rachitisme vitamino resistant une maladie qui m’a été transmise par ma mère et laquelle l’avait hérité de son père.
Si je peux aider je serais ravie.
Linda
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