Portrait de LoïcAVF

Bonjour,

Je viens vers vous car je me pose énormément de questions concernant notre système endocrinien.
Je l'étudie un peu par dépit car je souffre d'une maladie appelée: "Algie vasculaire de la face".

En quelques mots L'AVF c'est:

- douleur extrême d'un côté de la face (côté gauche pour moi)
- plusieurs crises par jour/nuit d'une durée allant de 15min a 1h /1h30
Il existe des chroniques (sans période de répit de plus de 1 mois sur 1 année)
Et les épisodiques (1 a 2 période de crise de quelques semaines sur 1 année)

C'est vraiment un mini résumé, je vous invites à chercher par vous même si cela vous intéresse, je peux aussi être plus précis mais ça n'a pas vraiment d'importance.

L'importance est de savoir que nous souffrons et que nous ne savons toujours pas de quoi. Nous sommes dans une certaine errance médicale. Et c'est pour ça que je viens vers vous, pour essayer de comprendre.

Pour information concernant la souffrance, si on demande à une femme ayant donné naissance à un enfant, elle répondra que l'algie vasculaire est plus douloureuse que l'accouchement.
C'est une maladie que l'on nomme également " céphalées suicidaire".
Sur une échelle de la douleur, une douleur de niveau 10 équivaudrait à un arrachement de membre sans anesthésie.
Selon l'OMS l'avf fait partie des pires douleurs que l'homme peut connaître.

Bon je pense que vous avez compris que ça fait mal, très mal.. plusieurs fois par jour.

Maintenant que vous en connaissez un peu plus, laissez moi vous dire que je ne cherche pas de pitié :), juste des réponses à mes questions.
J'ai des pistes que j'aimerai explorer, car je trouve que les médecins les laissent de côté. J'ai fait 3 neuro, des scanners, des irm.
Si la douleur est bien d'ordre neurologique, le déclenchement des crises est selon moi, d'origine endocrine.

Je pense au système endocrinien depuis la campagne présidentielle qui m'avait fait m'interessé aux perturbateurs endocrinien, et par une approche plus "scientifique" que médicale j'ai trouvé énormément de coïncidence par rapport à la maladie.

À vous de me dire si je fais fausse piste ou non. Allez vous aussi trouver des coïncidences?

(Je parle en mon nom ainsi qu'aux noms de plusieurs personnes qui souhaiteraient que je poursuive mes recherches.
Je ne suis pas docteur et je n'ai aucune connaissance approfondie sur le sujet. (Je pense, je crois savoir...)

-La douleur est toujours ressentie de la même manière. Pour certain, la douleur sera localiser a droite, d'autres a gauche, certains basculent entre droite et gauche.
-La douleur peut être légère comme extrêmement forte, elle commencera toujours faiblement jusqu'à atteindre un pic avant de repartir.
-La maladie se déclare plus chez l'homme que la femme.
-Elle commence au alentour des 20 ans et peut se terminer vers la cinquantaine. (Elle touche parfois les plus jeunes)
-Les crises sont plus souvent nocturne.
-Il a été rapporté que pendant une grossesse les crises pouvaient disparaître, et réapparaître après.
-On parle de facteurs déclencheurs ou aggravants comme: le stress, la contrariété,l'emotion,le changement de saison, de temperature, certains aliments, certaines odeurs, la fatigue, le tabac, l'alcool, la lumière, le son,..
Les médecins ont pendant un temps suspecté l'hypothalamus mais je n'en sait pas plus.

Pour gérer ces crises, on dispose de différents traitements divers et variés qui sont, à la base, prévus pour d'autres pathologies mais qui pour certains vont avoir des effets bénéfiques et pour d'autres non.
Pour traiter la crise, on prendra soit de l'oxygène soit une injection d'imiject.

Mon cas personnel (homme 32 ans) :

Je souffre depuis 10 ans d'avf (auto diagnostiqué en fouillant le net, validé par le 2 ème neuro.)
Je suspect que mon emploi soit la cause d'un déreglement.
Depuis 14 ans je change de rythme tous les 2, 3 jours, je bosse en 12h.

Exemple sur une semaine:

Lun. 7h/19h, Mar. 7h/19h, Mer. repos, Jeu. repos, Ven. 19h/7h, Sam. 19h/7h, Dim. repos, Lun. repos, Mar. 7h/19h, et ainsi de suite,...
Il arrive de faire des enchaînements de 3 services aussi.

Mes crises se déclenchent en fonction du service que j'ai effectué, en fonction de la fatigue, et du sommeil.
Pendant le sommeil elles viennent environ 1h après endormissement et 1h avant l'éveil, puis une autre 30 min après le réveil.
J'ai plus de crises quand il fait moche dehors (faible luminosité?, température basse? Humidité? Pression atmosphérique?) M'a plus grosse période se situe entre septembre et mai.

Il est clair que mon hypothalamus ne doit pas apprecier.
Donc pour moi la principale cause serait ce dérèglement.
Et ce dérèglement en amènerait d'autres.

C'est la que j'en viens au sujet principal de ce message. Mes connaissances ont des limites, j'ai besoin d'être aiguillé.

Voici une pensée que j'ai exposé à mes compagnons de douleur:

"J'imagine une horloge accrochée à un mur ayant une pile défectueuse.

Que va t'il se passer?

Au fur et à mesure l'horloge se désynchronisera du temps réel en perdant chaque minute quelques secondes. (Petite désynchronisation, on est pas loin de la bonne heure )

Plus les jours passent et plus la désynchronisation est importante, ce sont des heures de perdues. (On s'éloigne de la bonne heure)

Les jours passent encore, la désynchronisation est encore plus importante, mais ce ne sont plus des heures perdues sur la désynchronisation, mais des heures gagnées sur la resynchronisation. (On se rapproche a nouveau de la bonne heure)

Les jours passent encore jusqu'à la synchronisation complète, l'heure est à nouveau juste !!! C'est le moment où il faudrait changer la pile car avec cette même pile défectueuse, ça repartira pour un tour.

Horloge = Hypothalamus, (epiphyse?).
Pile défectueuse = Perturbateurs.
Heure synchronisée = Pas de crise.
Légère désynchronisation = Légères crises / Légères périodes de crises.
Importante désynchronisation = Importantes crises / Importantes periodes de crises.
Légère resynchronisation = Légères crises / Légères periodes de crises.

Traitements = Horlogier pas doué qui ne fait qu'essayer de remettre l'heure à l'heure juste au lieu de changer la pile."

Désolé pour la vulgarisation médicale ou les raccourcis que je risque de prendre, mais je crois savoir que l''hypophyse agit un peu comme un centre de contrôle qui regulera la distribution d'hormones en fonction des besoins.
Sachant qu'il est composé de 2 parties, une partie hormonale, l'autre nerveuse, je pense que la douleur que je ressens est un "système d'alarme" provenant de la partie supérieure quand la partie antérieur de l'hypophyse détecte un défaut.
Donc vu que l'hypothalamus a la fonction "d'horloge" et qu'il est en étroite collaboration avec l'hypophyse, je me dis que l'hypophyse doit recevoir de temps en temps des ordres qu'il ne devrait pas recevoir et ne pas en recevoir quand il devrait les recevoir.

Bien-sûr, c'est encore plus compliqué que ça...

Et c'est pour ça que j'ai besoin d'aide, de votre savoir.

En ce qui concerne la multitude de traitement, j'ai pu constaté que bon nombre d'entre eux avaient un effet soit d'inhibition soit de stimulation hormonales.
Si je prends l'exemple du traitement de première intention, le "verapamil", prescrit dans le but de réduire l'afflux sanguin, c'est un vasodilatateur.
J'ai récemment lu que des tests avaient été fait et qu'il donnait des resultats prometteurs pour le diabète de type1.
J'ai aussi lu que le verapamil augmentait la prolactine. Et coïncidence?, les femmes enceintes ont leur prolactine élevée.
(Une prise de sang récente ma indiqué un taux de prolactine élevé (19,4) Une deuxième poolée m'a indiquée un taux a 15,5).

Je rajouterai le premier texte que j'avais partagé concernant ma façon de pensé.
Plusieurs commentaires retours disaient que la maladie s'était déclarée après un dérèglement hormonale, une ablation de la thyroïde,.. ce genre de chose..

Pensez vous que c'est une piste a explorer plus profondément?

Si oui, par quoi commencer? Vers qui dois je aller?

Pourquoi plus d'homme que de femme?
Pourquoi entre 20 et 50 60 ans? Il se passe quoi avec nos hormones avant/après?
Il y a forcément une réponse hormonale....

Quelqu'un pour me fournir des documents?

J'aimerai établir une liste de chaque glandes, quelles hormones elles gèrent, quelles hormones inhibent quelles hormones et faire les liens entre les différents facteurs déclencheurs ou aggravants et aussi faire des liens avec les traitements que nous pouvons utiliser (lithium, depakine, cortisone,...)

Conscient qu'il y ait sûrement énormément de chose à dire, je ne veux pas vous décourager a répondre :)
On peut traiter chaque chose en son temps.
En tout cas, si vous avez une réponse, une idée, une question, n'hésitez pas, je bloque. Corrigez moi aussi si je fais erreur.

Merci a ceux qui auront pris le temps de lire.

Bien a vous

Loïc

Portrait de LoïcAVF
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Voici ma première pensé partagé au groupe: (je sais qu'il y a des fautes, mais il peux y avoir des précisions que j'aurais oublié plus haut).

Voici ce a quoi je pense en ce moment, fallait que je le mette sur papier parce que mon cerveau bouillonne. Plus de place pour penser à autre chose.

Je précise, ça n'engage que moi, c'est ce que j'exposerai prochainement a mon médecin. Le but, c'est de voir un endocrinologue.

Je ne veux pas créer de débat, mais vous pouvez me dire si je fais fausse piste.

Je peux aussi me tromper, j'ai passé des heures à chercher. J'ai sûrement du vulgariser des termes médicaux et souvent fait des raccourcis mais ça se tient je trouve.

A prendre avec des pincettes quand même..

Donc voilà:

Depuis que je soupconne que notre système endocrinien soit la cause, je me pose beaucoup de question et les réponses que j'obtiens coïncident très souvent.

Je me suis posé les questions suivantes:

- Pourquoi tellement de différence entre les AVF?
- Pourquoi autant de facteur déclencheur et pas forcément les mêmes pour tout le monde?
- Pourquoi un traitement qui fonctionnera pour un, ne fonctionnera pas pour l'autre?

Alors je ne sais pas si les hormones ont bon dos mais on peut répondre à toutes ces questions en pensant "hormone"

-Pourquoi tellement de différence entre les AVF?

Parce qu'il existe 8 glandes endocrine (epiphyse, hypophyse, hypotalamus, thyroïde, ovaires, testicule, thymus, surrenales, pancréas endocrine)

Ces glandes régulent notre corps a plusieurs niveaux en envoyant des hormones a travers notre sang.

L'hypophyse est un peu le chef d'orchetestre de tout ca.

Chacune de ces glandes secrète un tas d'hormone (Je ne les ai pas encore répertorié dsl, mais faudrait pour faire des liens.)

On pointe souvent du doigt l'hypophyse et l'hypothalamus dans notre palologie. Je suis d'accord, mais en plus je rajouterai tous les autres cités plus haut.

Attention, je ne dis pas qu'on a tous tout nos hormones défaillants, mais on en a minimum 1.

Ce qui expliquerait la différence entre toutes les AVF, c'est qu'il existe un certain nombre de combinaison possible entre tout ce que sécrète ces hormones.

C'est un peu comme le jeu master mind, a chacun de trouver sa combinaison.

Mais comment?

Pour me donner une réponse il a fallu que je me pose une autre question.

-Pourquoi autant de facteur déclencheur et pas forcément les mêmes pour tout le monde?

La encore je pense que c'est une question d'hormone, car comme je le disais dans un autre post, c'est un point commun qu'il y'a entre tous les éléments déclencheurs que vous avez déjà pu citer ici.

Entre le stress, le dérèglement de l'horloge interne, certains aliments, tabac, alcool, changement climatique, l'effort physique... tout ça est "géré" par notre système endocrinien.

Il serait bon de faire correspondre les éléments déclencheurs avec les glandes endocriniennes.

Exemple:

Thyroïde: stress, emotion,..
Hypothalamus: changement climatique,..
Epyphise: sommeil, dérèglement de l'horloge interne,..
....
Ainsi de suite,...
Il y'en a tellement... Je m'embrouille...

Une fois qu'on a repéré la glande défaillante (ou les), on peut se demander qu'elle est son rôle.

Exemple pour mon cas:

Je suspect que mon horloge interne est déréglé, je soupçonne donc l'epiphyse et l'hypothalamus.

(Je soupçonne le changement de temps, de saison, de temperature aussi)

Un des rôles de l'epiphyse?
Sécreter de la mélatonine. (Hormone du sommeil)

(La aussi il faudrait associer chaque glande a ce qu'elle est capable de sécreter. C'est un travail de fourmis..)

Donc si je suis le début de mon raisonnement, c'est que j'ai soit un excès, soit une carence en mélatonine.

Mais pas sûr que ce soit mon seul excès ou ma seule carence vu la complexité qu'est le système endocrinien.

La question sur l'intensité des crises me fait dire que:

Crise forte = grosse carence ou gros excès
Petite crise = petite carence ou petit excès

Il serait peut être bien pour moi de faire des tests a différents moments (jour/nuit) pour connaitre mon taux de mélatonine. Mais pour ça, il faudrait que je sois a jeun de tout traitement pour ne pas fausser le resultat..

C'est la que j'en viens à ma dernière question.

- Pourquoi un traitement qui fonctionnera pour un, ne fonctionnera pas pour l'autre?

Plusieurs possibilités mais la encore, un rapport aux hormones.

En cherchant sur internet j'ai pu constaté que tout les traitements que j'avais pu lire ici pouvaient avoir une fonction soit d'inhibition soit d'apport d'hormones.

Imiject: hormone de croissance
Verapamil: libère de l'insuline (des études récentes montre les bienfaits du verapamil pour les diabètiques)
Oxygène: inhibe l'hormone du stress (thyroide) et réduit l'insuline.

(La aussi la liste est a compléter pour pouvoir faire des liens, mais ils peuvent vraiment tous avoir une action sur nos hormones. Pour vous dire, même la menthe poivré a son action hormonale.)

Je me suis toujours demandé pourquoi on me donnait un traitement pour dilater mes vaisseaux (verapamil), pour les rétrécir avec de l'imiject a l'approche d'une crise?!

Sachant que les hormones sont distribués par le sang, le fait de dilater ou de réduire les vaisseaux pourrait ne pas être bon selon si on a un excès ou une carence.

Donc si je prend l'exemple avec le verapamil.

On sait qu'il dilate les vaisseaux et qu'il secrète de l'insuline.

Si il n'y a pas d'effet bénéfique avec le verapamil, c'est peut être parce que:

- la dose libérée d'insuline est trop faible.
- ce n'est pas de l'insuline qu'il faut mais autre chose (c'est pour ça qu'un autre traitement fonctionnera. Parce qu'il y aura cette autre chose)
- la dilatation faite par le verapamil est trop grosse et nous procure un excès d'insuline.

Si il y'a effet bénéfique avec le verapamil c'est peut être parce que:

- la dilatation permet aux hormones de mieux circuler
- le verapamil apporte l'insuline nécessaire pour corriger le défaut.

(À voir avec les autres traitements)

Pour finir, je trouve que les traitements sont un peu donnés au pif.

Ça fonctionne c'est bien, ça fonctionne pas on augmente la dose, ça fonctionne pas, on change de traitement jusqu'à trouver celui qui nous correspond le mieux.

Je pense qu'il serait bon de voir les fonctions "cachées" de nos traitements et pas ce qu'ils font en première intention.

(Quand je parle d'excès ou de carence, j'ai plus un penchant pour la carence)

Portrait de LoïcAVF
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Bonjour

Je pense pouvoir résumer ce texte.

Je crois que nous avons un problème de feedback, et je pense que nos traitements agissent sur ce feedback.

La question que je me pose, c'est : combien de temps peut durer un feedback? Du moment où l'hypophyse détecte la "carence" ou "l'excès" jusqu'au moment où le feedback est corrigé?

C'est pour mettre en rapport le temps que dure notre douleur.

Merci

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