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Bonsoir Dr,
J’ai entendu parlé de la ‘Neuro-gougerot’, qui a priori est une forme de gougerot, cousine de la sclérose en plaque avec en plus les ennuis du gougerot. Ce serait une forme rare du syndrôme de Gougerot qui provoquerait une paratétraplégie.
Je suis atteinte du syndrôme de Gougerot, de la fibromyalgie et du phénomène de Raynaud. J’ai un suivi annuel pour une éventuelle PR car j’ai des marqueurs rhumatoÏdes positifs.
Pour les fibromyalgiques, j’ai entendu dire qu’un ré-entraînement progressif à l’effort dans le cadre d’un programme d’exercices appropriés était bénéfique. Hors en ce qui me concerne, c’est tout l’inverse, cela me provoque des paralisies des avant-bras, mains, doigts et aux jambes. Après 1mn30 de « Raider » (espèce de vélo d’appartement), j’ai passé une semaine catastrophique avec des paralisies. Pour cette raison, mon médecin du centre anti-douleurs m’a déconseillé de suivre une ré-entraînement à l’effort, d’autant plus qu’il sait que je me force à me promener 2 fois par jour pendant environ 15mn à un rythme très lent, et si je dépasse les 15mn, cela peut être catastrophique, mais je veux absolument garder le minimum de muscles.
J’ai bientôt 38 ans, je ne peux plus me promener en ville et je suis limitée à faire mes courses alimentaires (je m’aide du chariot pour tenir debout et ne pas tomber) et aux promenades dans mon village. Je dois faire aménager mon véhicule (boîte de vitesse automatique, cercle accélarateur au volant, frein manuel et direction sur-assistée, mais d’après l’ergothérapeute, un mini-manche pour tétraplégique serait plus approprié mais c’est hors de prix !) afin de ne plus utiliser mes jambes car celles-ci ne répondent pas toujours et il m’est très difficile de passer les vitesses.
En vue du peu que j’ai vu sur le syndrôme de ‘neuro-gougerot’, je me demandais si je ne pouvais pas en être atteinte.
Pouvez-vous m’en dire un peu plus sur ce syndrôme et comment est-il diagnostiqué ?
Je vous remercie d’avance pour vos réponses et vous souhaite une agréable journée.
Guylaine
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