que savez vous sur le crâniopharyngiome?

[loucelou]

mon mari, suite à un mal de tête et troubles de la vision depuis une dizaine de jours a été passer des examens (scanner) qui a révélé une grosseur de 24mm au milieu du polygone de willis. Après exams plus poussé ( irm, radio…) il s’agirait d’un crâniopharyngiome qu’il aurait depuis enfant. Normalement cela entraîne un retard dans le développement du corps, et bien d’autres choses qui ne sont pas arrivées. Il parait que c’est délicat d’enlever cette tumeur (bénigne certes) mais peut-il vivre normalement avec ça en lui? Y a t-il de réels risques pour sa vue? Quels peuvent être les traitements, faut-il essayer de l’enlever? Je suis perdue merci de m’éclairer si vous en savez plus…
Céline

[P-Ines]

Bonjour Céline,
Même si cela fait plus de cinq ans que tu as posté ce message, je pense qu’une réponse ne sera pas refuser ? 🙂
J’espère que ton mari va bien et que ce crâniopharyngiome ne l’handicape pas trop dans la vie de tout les jours.
Je suis moi même porteuse de ce même type de tumeur depuis que je suis dans le ventre de ma maman et j’ai aujourd’hui 19 ans, je suis en bonne santé malgré les céphalés puissants qui se manifestent sans prévenir. A force on a l’habitude faut dire… Bref. Je voulais surtout te parler de l’opération même si tu as surement eut plus d’info depuis, on m’a toujours dis que cette opération était du fifty fifty… Personnellement je ne l’ai pas faite, bien trop peur de mourir alors que je n’avais encore rien vu de la vie… Les risques pour sa vie ne devraient pas être plus grave que ça, je sais qu’auparavant j’avais une vue de maître, pouvant voir a plus de 500 m sans soucis, maintenant c’est a peine si j’arrive a voir mon écran d’ordinateur qui est a 50 cm… Et désormais je dois porter des lunettes, mais on s’y habitue vite en réalité.
Des traitements pour cela ? Jamais entendu parlé personnellement, je sais juste que par précautions et pas prévention surtout, les IRM doivent être faite de façon assez fréquentes ( Une tout les 4 à 6 ans a peu pres) pour voir une éventuelle évolution mais peut etre voir une diminution ! Il faut rester positif ! Il faut essayer au moins.
Bon courage a toi et ton mari.

[Auteur]

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