Portrait de stephy44

Bonjour
j'aurai besoin de vos conseil...car je suis perdue et inquiète
voici le résumé :
1-En avril ma fille de 15 ans ,sans aucun ATCD est prise d' une paralysie gauche de son visage ,elle est vu au chu de nantes = diagnostique =paralysie faciale afrigoré
on me dit que cela va revenir comme c'est venu et on lui donne un traitement de 15 jours de corticoides
2-3 semaines plus tard,ma fille est prise de violent maux tête et vomissement ,revu au chu =diagnostique = enfant probablement migraineux sans rapport avec la paralysie
3-ma fille ,15 jours apres se plaint de mal voir et de voir double du côté paralysé:on retourne au chu,elle voit un ophtalmo =diagnostique diplopie et baisse de la vue ,plus que 5/10
là on me dit ça commence à faire un peu beaucoups de chose dans cette région,il faut passer un irm
elle passe l'irm le soir même :là c'est le drame le médecin me dit que l'imagerie n'est pas belle ,qu'il y a une tache au cerveau derriere le nerf ophtique
elle est hospitalisée
elle est admise en oncologie pédiatrique ,cela nous fait peur,dès le lendemain on lui fait sous A.G plusieurs prélevements (pl,po...) et surprise on lui pose une voie cathéter centrale,plein d'autres examens suivront(pet scann...)
on nous dit de prévoir le pire...on me dit de me mettre en aret de travail
ma fille déprime
elle est prise en charge par les professeurs des écoles du chu qui l'inscrive a passer son brevet des collèges au chu...
on lui oblige de faire déposer son appareil à bagues dentaires...
fin de semaine dernieres ,on nous dit que le pole du cerveau se trouve a 80 km de nantes à anger et qu'elle doit y etre admise pour la semaine ,pour des examens et surtout pour faire une biospsie de sa tache,indispensable pour établir le diagnostique
On organise ce départ
une fois au chu d'anger,nous sommes reçu par les médecins et chirurgiens,15 minutes de discussions seulement,pour me dire pas de biospsie ,c'est surement une inflammation des méninges ?????????????
et ils me font rentrés chez nous !!!!!!!!
-Dois je me contenter de ce diagnostique qui pour moi est d'élimination ??
-Si oui ,Ne se sont ils pas un peu emballé à nantes ,pose cathé ,prise en charge scolaire,dépose appareil dentaire ?
Ma fille fut extrément pertubés par tout ces examens et à du resubir une A.G pour extraire sont cathéter...
3 mois apres ,elle refait un irm à anger ,là on me dit que l'image est la meme ,mais que cela confirmait le diasgnostique...?
elle refait un irm dans un mois.
aujourd'hui elle est extrement embeté par des soucis de vue ,donc un bilan ophtalmo a été demandé par le chu d'anger ,il est prévu dans 15 jours
quelle attitude me conseillez vous d'adopter ? Car je nose pas leur faire comprendre que cela ne me contente pas ,je les laisse me dire que finalement tout va bien si c'est inflammatoire !
et paradoxalement je sais que seule la biospie pourrait nous éclairer mais je ne souhaite pas faire vivre cela à ma puce et d'ailleur c'est pas moi qui décide ,je suis juste une maman tres tres inquite
aidez moi ,merci

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