Portrait de Kitounette

Bonjour,

Comme je suis assez paresseuse pour lire tous les post à ce sujet, y aurait-il quelqu'un qui pourrait me résumer les symptomes, les traitements... la "vie" de cette vacherie !

Dernièrement on m'a dit qu'elle serait une maladie génétique ? Y a t-il des examens existants ?

de plus elle dépendrait plus de la neurologie que de la rhumatologie...

Dites moi tout...

d'avance je vous en remercie vraiment car je suis dans les problèmes médicaux depuis maintenant bientôt 4 ans à ce sujet (je passe les autres) et je suis à bout.

Nathalie

Portrait de Christiane59
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Bonjur,

Le fait qu'elle soit génétique pas très sûr puisqu'il a été effectivement constaté un même géne chez plusieurs fibromyalgiques mais pas chez tous. Donc on est toujours dans le flou à ce niveau.

Oui elle serait plus neurologique que rhumatologique car tout simplement, elle s'en prend surtout au système nerveux central d'après les recherches faites depuis quelques temps.
vu les perturbations importantes du sommeil, une étude du sommeil permet de le savoir plus précisément.

Les symptômes sont multiples mais les premiers sont surtout des douleurs musculaires et surtout une fatiguabilité musculaire importante. On a du mal par exemple à garder longtemps les bras levés.

Une fatigue très importante qui en devient une véritable lassitude, un enraidissement de tous les membres, des douleurs dans le dos, les cervicales, un sommeil très perturbé,....
Un syndrome des jambes sans repos y est dans 31 % des cas, associé.
Les symptômes peuvent souvent être confondus d'ailleurs avec ceux de l'hypothyroïdie, c'est pourquoi il faut toujours faire des examens thyroïdiens.

Il y aussi les 18 points de Yunus : les épaules, clavicules, coudes, fesses, hanches, genoux.

J'ai rédigé un article qui résume au mieux la maladie : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/01/la-fibromyalgie.html

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Kitounette
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déjà, un grand grand merci de ta réponse, je vais lire tout ça et certainement revenir vers toi.
je te résumerai aussi les "petits" bobos que je rencontrent.

Je suis sur Paris et j'aimerais bien aller chez un Naurologue, mais voilà il faut en connaître un qui maîtrise un peu le sujet. Pour le moment je suis suivie par un Rhumato qui me dirige sur un centre anti-douleur qui pratique les thérapies de groupe...

à très bientôt
Nathalie

Portrait de anonymous
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Bonsoir Nathalie,

Je te mets un lien sur une vidéo "Comprendre la fibromyalgie" faite par le Dr Martzolff :

http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/08/10/18-fibromyalgie

Ainsi qu'un autre lien où on peut trouver parfois un nom, une adresse d'un spécialiste, tu cliques sur le département de ton choix et peut-être y trouveras-tu un médecin proche de chez toi. Cette carte est mise à jour par les personnes du forum atteintes de la fibro.... donc au fur et à mesure elle se remplie. Si de ton côté tu connais un spécialiste, n'hésites pas à saisir son nom, spécialité, etc... dans ce lien.

http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/France.html

Bon courage
Guylaine

Portrait de Kitounette
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Merci !!

Et bien, ils ne courent pas les rues nos mécedins un peu au courant de cette fichue maladie !
je deviens vraiment pressée de trouver qque chose qui me soulage car je craque. Avec de plus deux tendinites chroniques aux épaules (avec calcifications) c'est une horreur !

Bises et encore bonne fin d'année et meilleure encore la nouvelle.
Nath

Portrait de anonymous
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Bonjour Nathalie,

Disons que la carte des médecins n'est pas non plus toujours mise à jour ! J'espère quand même que d'autres médecins non inscrits et qui croient en cette maladie existes !!!!

Oh, j'ai prévu un super réveillon le 31 décembre : je le passerais au lit LOL !!!!

Bisous et bonne fin d'année à toi aussi, je te souhaite de trouver un traitement qui te soulage bien.

P.S : As-tu déjà consulté un centre anti-douleurs ?

Guylaine

Portrait de Kitounette
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et bien, au lit le 31.
Remarque je "fête" moi même cette fin d'année avec mon mari, sans les enfants, un petit diner amélioré et c'est tout.
Pour ce qui est des médecins, un de ceux cité sur Paris est basé en Suisse...
quant au centre anti-douleurs je compte y aller en février une fois réglé mon problème de tendinite et je viendrai en parler sur le site, on ne sait jamais c'est peut-être une issue.

Nath

Portrait de cassandra 00
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DES NOUVELLES DU SENAT :
même si on n avance pas, cela fait plaisir que régulièrement la question soit posée et qu on ne nous oublie pas !

Cassandra.

Situation des personnes atteintes de fibromyalgie 13 ème législature
Question écrite n° 03004 de M. Jean-Pierre Sueur (Loiret - SOC)
publiée dans le JO Sénat du 27/12/2007 - page 2358

M. Jean-Pierre Sueur appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Il lui rappelle qu’en conclusion du rapport qu’elle a adopté à ce sujet le 22 janvier 2007, l’Académie nationale de médecine a considéré que les patients atteints de cette maladie devaient être « pris en charge de façon individualisée et le plus souvent multidisciplinaire » et que « des recherches sont encore indispensables pour mieux comprendre l’origine des douleurs et des nombreuses plaintes de ces patients et améliorer la prise en charge thérapeutique ». Il lui demande quelle suite elle compte donner à ces recommandations, et notamment les mesures qu’elle envisage de prendre pour améliorer la prise en charge de cette maladie et de ses conséquences ainsi que pour favoriser le développement des recherches à son sujet.

En attente de réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Merci.

Eh oui mais malheureusement des courriers de ce type de la part de plusieurs députés toutes organisations poliques confondues, la réponse se fait attendre et surtout les actes.

A ce type de demande, j'ai eu une réponse qu'on peut trouver sur mon blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/08/rponse-de-roselyne-bachelot-mon.html

J'ai envoyer tout un dossier au président puisqu'il aimen s'occuper de tout et rien aucune réponse et ce depuis le 22 septembre.

Même du ministère on a du mal à être entendu, j'ai eu cette réponse car c'est le conseiller régional qui lui a fait part de mes interrogations, sans quoi je sais que je serais toujours en attente de réponse, puisque j'ai déjà envoyé courrier postal, et mail et ..................... rien !!!!!!!!!!!!!!

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Kitounette
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Bonjour et merci aussi de nous faire connaître les dernières parutions, courriers et choses diverses concernant cette fibro.

J'espère un jour pouvoir vous rendre la pareille, en attendant c'est avec une grande curiosité que je lis vos messages.

Même si on avance pas comme nous le voudrions, ne désespérons pas.

Encore merci et à très bientôt
Nathalie

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