Portrait de isanoune

Bonjour, je suis atteinte de cette maladie orpheline depuis ma naissance et avec l'age je présente des symptomes que je n'avais pas auparavant. par exemple j'ai de l'hypertension depuis peu sans avoir de raisons particulières. Quelqu'un connait il des symptomes associés a cette maladie?
Merci de votre attention

Portrait de felix44
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Bonjour,

Je ne connais pas cette maladie, par contre elle est bien décrite sur ORPHANET.

Ce site peut aussi vous permettre de contacter une association, si elle existe, ou vous mettre en relation avec d'autres malades.

Il y a aussi MALADIES RARES INFOS SERVICES, 0 810 63 19 20 ou

Bon courage

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