Pyélonéphrite à répétition

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 28)
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  • #49877
    aquoinette
    Participant

    Bonjour,
    Je suis une jeune femme de 20ans et depuis maintenant 3ans je fais un minimum de 3pyélonéphrites par an, et je ne compte pas les infections urinaires. J’ai une bifidité du rein gauche avec la partie supérieur du rein qui est très abimée, j’ai aussi l’urtère qui est plus petit que la normal et une poche supplémentaire sur la vessie ( je ne me souviens plus du terme médical). Suite à ces nombreuses pyélo je suis souvent fatiguée, je prend environ une fois par mois des antibiotiques pour soigner les infections. N’ayant plus de douleur lors des infections urinaires habituelles mes premiers symptômes sont le visage et le cou gonflés et une grande fatigue. Les douleurs au niveau des reins sont souvent importantes meme parfois sans signe extérieur d’infection, on ne peut plus me toucher sur le coté au niveau des reins cela m’est douloureux comme si j’avais reçu un coup. J’ai passé de nombreux examens et les seules réponses qu’ont pu me donner les différents urologues sont : »pour le moment on ne peut rien faire « . Tout ceci me pose des problemes pour ma scolarité car je suis souvent très fatiguée et donc alitée, il m’est aussi difficile d’avoir une véritable vie sociale car si je sors un peu je suis tout de suite fatiguée. A 20ans, il est difficile de vivre comme à 70. Donc si je pouvais avoir des témoignages ou des conseils cela me serait bien utile car là je commence a saturer un peu.
    Merci d’avance.

    #136568
    banhal
    Participant

    bonjour Vous semblez présenter outre une anomalie rénale gauche un diverticule de la vessie.Au premier abord on peut considérer celui ci comme responsable de la persistance d’une colonisation bactérienne de la vessie= contrôler en premier cette éventualité
    Dans un deuxième temps ,puisque la chirurgie urologique n’est pas nécessaire, il faut traiter cette « cystite » latente =boissons abondantes ( 1500 d’eau par jour) et eventuellement engager un traitement désinfectant urinaire au long cours ( le plus simple possible de façon à minimiser les risques de résistance microbienne )
    traiter également le vagin (réservoir de microbes ) et l’intestin qui par sa paresse( constipation ) contribue à l’aggravation de votre problème Concernant enfin d’éventuels rapport sexuels se protèger, et hygiène avant et après le rapport Tout ceci implique la consultation du médecin généraliste

    #136602
    aquoinette
    Participant

    Merci de votre réponse,
    J’ai déjà subit un traitement de fond pendant 6mois (microdoine) durant lequel j’ai fait une pyélo et aussi une hépatite médicamenteuse je bois beaucoup comme prescrit vérifie régulierement mes urine et fais des contrôle gynéco et suis toute les recommandations de rigueurs dans mon cas mais cela n’empèche ni les pyélo que je ne sens jamais venir ni la fatigue latente et les infections à répétition, et une douleur souvent persistente dans les reins

    #138362
    astrig
    Participant

    Salut, j’ai l’impression de me lire! J’ai 20 ans et ça fait 4 ans que je souffre de la même malformation que toi sauf celle de la vessie. Dernierement, j’ai une infection urinaire qui date depuis debut février, elle est remontée et résultats trois crises en trois semaines. En accord avec mon généraliste, j’ai pu rester chez moi avec des injections car je suis en campagne, il n’y a pas d’urologue dans le departement et au plus près c’est à 150km! J’en peux je sature tout comme toi et enfin je trouve qqun qui vit la même chose. Ce sont des douleurs permanentes, et j’ai tjs dit qu’à 20 ans c’est malheureux de vivre comme une vieille (et encore il y en a qui s’en tire mieux que nous! lol), non mais c’est gonflant, je ne pas travailler ou alors on ne me garde pas parce que je fais souvent des crises, et puis j’ai une fille de 3 ans et c’est pas évident, heureusement elle comprend que sa maman a mal mais j’ai pas envie qu’elle grandisse avec une mère fébrile. mes reins m’ont valu directement et indirectement une fausse couche de jumeaux à 4mois de grossesse! et je signale au passage que ma fille, j’ai de la chance d’avoir pu la garder en vie, car 2 pyélonéphrites pdt la grossesse, donc contractions et pose d’une sonde.Aujourd’hui, on me déconseille de faire un autre bébé, de porter du poids, … en bref je dois mettre ma vie entre parentheses! mon urologue m’a parlé d’enlever un ou deux reins, mais après il a préféré qu’on se donne un an pour voir s’il y a une évolution.si les crises sont répétées, on opère. et ça fait 5 mois que je l’ai pas revu et je pense que c’est assez de répétitions comme ça! mon généraliste qui a travaillé en urologie, trouve aussi que là c’est trop, je dois aller le voir demain. dsl pour le roman (et en plus j’ai pas été dans les détails! lol). tu es dans quelle région?moi tu vois j’ai pas eu de traitement de 6 mois comme toi. de toute façon là où je suis ce sont des incapables! bref bon courage à toi, je pense qu’on se comprend tout à fait! tiens moi aux nouvelles.

    #138495
    aquoinette
    Participant

    Moi aussi ca me rassure de savoir que je ne suis pas la seule a subir ces douleur car plusieurs urologues m’ont dit que c’etait dans ma tête (sympa les médecins). Ce qui me rassure moins c’est le fait que tu ai eu des problèmes lors de tes grosses car c’est une questions que je me posais même si un bébé n’est pas dans mes projets pour le moment. Je vis à Marseille mais je suis suivi par le professeur Debré à Paris. Pour moi les douleurs se sont calmé et la avec la chaleur et les beaux jours je ne sors plus sans ma bouteille d’eau, mais la fatigue est toujours présente je fais juste très attention car un hospitalisation longue pourrait me couter mon diplôme et donc mon avenir. Tu as fais une systographie? ou d’autres examens? Tu sais il faut voir plusieurs spécialiste avant de trouver un semblant de solution je sais que moi je suis assez découragé pour le moment

    #138503
    banhal
    Participant

    bonjour Le problème infectieux au niveau des reins est très souvent consécutif à une infection basse (vessie)
    la diffusion de l’infection vésicale vers le rein est due à un reflux vésico-urétéral et comme le dit Aquoinette , pour l’affirmer il faut réaliser une cystographie
    Je suis partisan, si c’est possible, du traitement au long cours avec un antibiotique différent de celui qui a été mal supporté . La persistance d’une infection vésicale est un facteur de risque pour le rein en cas de pyélonéphrite déja vécue

    #138518
    astrig
    Participant

    Salut aquoinette, c’est marrant moi aussi je suis de marseille…mais j’y vis plus malheureusement. Pourquoi te fais-tu suivre à Paris? je suis contente pour toi que les douleurs se soient calmées mais pour moi c’est pas le cas, jeudi j’ai encore eu une crise. je me calme toute seule parce que les medecins ne veulent rien faire.
    J’ai passé plusieurs examens, la scintigraphie, le scanner, la cystographie (qui d’ailleurs m’a coûté la vie d’un de mes bébés), et puis des échos à plusieurs reprises. Ils n’ont pas trouvé de reflux.

    Bonsoir Banhal, vous êtes médecin? En effet, mes pyélonéphrites viennent de cystites, il n’y a pas de reflux constaté et la cysto a été pour moi un véritable calvaire! Qu’est-ce que le traitement long cours? Cela peut-il m’enlever ces douleurs perpétuelles qui sont là jour et nuit même sans infections? car je fais également des coliques néphrétiques.Hydronéphrose peut-être. Le problème qu’il y a dans mes reins c’est que la bifidité fait donc que mes ureteres se rejoignent en formant un « Y » mais le plus embêtant c’est la forme de l’uretere du pyelon superieur: il a une forme de « coude » vous voyez? dons l’urine n’arrive pas à s’écouler correctement car l’uretere monte en pic puis redescend vers l’autre uretere. l’urologue m’a dit que c’était ça qui me faisait souffrir mais ce qui m’étonne c’est que, à la base, un médecin est là pour enlever le mal et calmer les souffrances, or aujourd’hui on me fait rien du tout! moi je voudrais qu’on me l’enlève et qu’on en parle plus! J’en suis arrivée à un point de déprime, quand je rentre le soir et que ma fille et mon mari me voient rentrer courbée comme une vieille, et bien je craque, je pleure parce que j’en peux plus. ça fait trop lgts que ça dure. je signale que depuis le début du mois, j’en suis à trois crises fortes dont deux pyélonéphrites. alors que faire?

    #138519
    astrig
    Participant

    je précise que ça dure depuis 4 ans. et j’ai fait ma premiere infection urinaire à l’âge de deux mois et cela regulierement pdt des années et les medeins ne sont jamais aller plus loin

    #138525
    banhal
    Participant

    bonjour astrig Le problème urologique est double Le rein est il en danger(hydronéphrose -pyonéphrose…)
    Quel est son état fonctionnel= sert il à épurer les urines ou est il un risque pour l’autre rein?
    Du côté de l’infection urinaire= déjà dit :traiter l’infection basse en permanence de manière à éviter la récidive rénale
    Lutter contre les douleurs et répercussions psychologiques
    Ces pistes de réflexion sont valables pour le cas général .Votre cas relève de la compétence de votre équipe soignante

    #138537
    aquoinette
    Participant

    Parfois, les medecins il faut leur mettre un peu la pression pour la douleur, car même si ils s’en doutent un peu, ils l’ignorent.J’ai du me battre pour obtenir autre chose que du dafalgan contre la douleur et faut pas se décourager. J’ai remarqué que mon moral jouait beaucoup sur mes infections si tout va bien dans le boulot et dans ma vie affective j’en ai moins,le sport aussi m’a aidé car meme si je me déshydratais, en buvant beaucoup cela me permettait surtout d’évacuer les tensions. J’essaye de boire beaucoup de jus de fruit a base de cramberry aussi. Et franchement les antibio longue durée je ne pense pas que ce soit une bonne idée, ils m’ont fait beaucoup de mal vu que j’ai eu une pyélo et un hépatite. Je ne suis pas sur que cela soit bon de prendre beaucoup d’antibiotique meme si on en prend deja pas mal a cause des infections à répétition.

    #138584
    banhal
    Participant

    bonsoir Effectivement ,si les épisodes de cystite avec pus dans les urines sont rares ( moins de quatre fois par an) on peut se contenter du coup par coup
    Si la personne traitée est âgée: on peut tolérer une colonisation des urines sans exiger une stérilité urinaire ( difficile à obtenir)
    Sinon si le risque des infections est l’altération du rein,c’est une stratégie( en dehors ou en attente) d’une solution chirurgicale d’essayer d’éliminer l’infection par le traitement au long cours ( jusqu’à trois ans) ,en pesant les effets secondaires des médicaments
    Contre les douleurs il y a le dextropropoxyphéne -paracétamol , le phoroglucinol

    #138713
    aquoinette
    Participant

    Bonsoir pour mon cas je sais surtout que les médecins ont mis 3ans à considérer que la douleur peut être importante et parfois sans même une infection ou du moins de traces décelable d’infection, et que donc le paracétamol ne suffit pas toujours.
    Astrig je suis suivit à Paris car il y a encore peux de temps je vivais à Paris et j’avais la possibilité d’être suivit par un professeur assez renommé. Et comme le disait Banhal il est important de suivre le côté vaginal car les antibiotiques peuvent fragiliser la flore facilement ce qui peut ensuite provoquer des infections urinaires. C’est un peu un cercle vicieux parfois.
    En tout cas Astrig je te souhaite bon courage et tiens moi au courant car cela m’a rassuré de voir que je n’étais pas seule, et grâce à toi j’ai découvert un risque lors de la grossesse dont on ne m’avait encore jamais parlé. Et si tu connais un bon spécialiste sur Marseille fais le moi savoir s’il te plait.

    #138728
    astrig
    Participant

    Salut aquoinette, je pense comme toi que c’est peut-être pas la solution de prendre des antibio, d’une parce que j’ai pas envie que ça fasse comme toi et de deux parce que mon urologue ne m’en a jamais parlé c’est sûrement parce qu’il pense que ça ne me convient pas.
    J’ai quand même eu en janvier 2008 une infection ai staphylocoque doré. Pour reprendre le sujet de l’opération, mon urologue m’a dit que tôt ou tard je passerai par là car la malformation ne se soigne pas avec des antibio. J’ai vu un premier urologue (nul) c’était celui qui m’avait posé la sonde, il m’a dit qu’il y avait aucun traitement contre la douleur il fallait que je vive avec et puis c’est tout. Quand je suis partie vivre en bretagne, mon généraliste était bouche bée de savoir ça, donc il m’a prescrit des anti douleurs, et puis j’ai été hospitalisée et à ils m’ont dit « mais vous êtes sûure que vous souffrez? moi je pense plutôt que vous avez mangé trop de pizza et de chips! » non mais quelle honte de dire ça! alors en Bretagne, j’ai laissé tomber. Quand je suis revenue dans le sud je suis revenue voir mon 1er urologue car il m’avait dit de revenir une fois par an, et bizarrement je souffrais du côté bien formé, et ils ont rien fait, on en est resté là. Ras le bol donc je suis partie sur Toulouse en espérant trouver qqun qui connaisse vraiment le cas. Et là c’est mon urologue actuel qui préfère attendre des épisodes répétitifs avant de prendre une décision. Il pensait que mes reins étaient plus attaqués qu’ils ne le sont donc il a arrêté de parler d’opération. Il a dit qu’il veut tout faire pour sauver ce rein (le 3ème). Aujourd’hui je vais essayer d’en savoir plus parce que là ça stagne et ça me gonfle. personne comprend les docteurs dans mon entourage et moi non plus d’ailleurs.En ce qui concerne les médicaments moi je sais qu’à l’hôpital, il fallait me calmer à la morphine et là 1ère fois ça m’a rien fait. la derniere fois que j’ai eu une pyélo (il y a 2 semaines) puisque je ne voulais pas être hospitalisée chez ses plouks il m’a fait une injection de spasfon et bi-profenid mais ça ne m’a pas calmé, je suis rentrée chez moi avec des douleurs attroces. bref on va essayer de reprendre du courage et d’avancer quoi! et aquoinette en ce qui concerne les grossesses, il paraît que mon cas est rare, car bcp d’entre nous n’ont jamais eu de soucis et je te souhaite de ne pas en avoir bien sûr. donc ne t’affole pas non plus, de toute façon personne peut te dire ce qu’il en sera car il faut attendre que tu sois enceinte avant de pouvoir dire si ça pose un problème ou pas. Moi c’est seulement après ma 1ère grossesse, qui n’était pas rose que là on m’a dit que la prochaine fois je suis comptée en grossesse à risque.J e connais surtout de très bon gynéco sur marseille lol! mais je vais me renseigner auprès de ma famille. Bon courage à toi aussi et tiens moi au courant de tes avancées.

    #140139
    joey17
    Participant

    Bonjour, j’ai 17 ans, et j’ai moi aussi le problème en question, depuis toute petite j’ai des problèmes d’infections urinaires + complications + cicatrices sur les reins etc. Suite à sa , aux alentour de ma 7eme années j’ai vu un spécialiste à Bordeaux qui a finalement refusé de m’oppéré, ajoutant que mes problèmes disparaitrés en grandissant …
    Je pensais que sa allait mieux car jusqu’a mes 17 ans je n’ai pas vraiment eu de problèmes vraiment graves, du moins pas qui m’ai valu une hospitalisation; mes parents ont donc penser que sa allait.
    Seulement en octobre j’ai fait une crise de pyelonephrite qui m’a valu une hospitalisation et une grande fatigue, entre medicaments, piqures, c’etait lourd pour moi.
    J’en ai refais une en janvier ( donc 2 mois après ) plus douloureuse encore, je suis resté un bon moment à l’hopital, puis j’ai du raté les cours pour resté chez moi car j’avais un antibiotique fort pas intra-veineuse ( desolée je ne suis pas medecin donc mes termes ne sont surement pas appropriés .. ) etc. J’ai sincerement eu beaucoups peur car je suis monté à plus de 42 de fièvre, j’ai aussi des frissons et des convulsions fortes.
    Je viens posté ce message car je m’inquiete, j’ai aujourd’hui fais une sorte de « malaise » , j’etais enssuite prises de frissons et de convultions mais j’ai reussie a les canalisées donc je suppose que c’est en rapport avec. J’ai peur que sa recommence. J’éspère que quelqu’un poura m’aidé 🙁

    #140141
    astrig
    Participant

    Salut joey, pour ma part je n’ai jamais fait de convulsions, je pense que les tienne viennent peut-être de l’angoisse à cause des pyélo, car tu dis avoir réussi à les canaliser. Les pyélonéphrites c’es comme ça, hospitalisation, fatigue, douleurs atroces (pire qu’un accouchement et je le confirme), antibiotiques etc…
    Mon généraliste est de Bordeaux et il a travaillé dans le service urologie, il a vu plusieurs cas comme nous qui étaient pour la plupart opéré de suite pour éviter des complications plus tard. Mon urologue (lui il est à Rangueil) me parlait d’opération puis a soudainement changé d’avis car les reins navaient pas assez souffert. Aujourd’hui, j’ai une réponse à ce changement, il pensait lui aussi voir dans le temps comment les choses évoluent avant d’opérer. Car par exemple, j’ai une cousine de mon père qui avait la même chose et elle a très bein vécue sa vie sans jamais avoir un souciss aux reins. La plupart des gens qui ont cette malformation n’ont pas de complications, et les gens « normalement constitués » peuvent également avoir des pyélo ou coliques néphrétiques et ça passe. C’est pour ça que les medecins veulent attendre un peu. Pour ma part ça a trop duré, demain j’ai rdv à toulouse pour que l’urologue prenne une décision parce que là j’en peux plus. Il avait dit qu’on se laisserait un an avant de se revoir pour faire le point mais 6 mois ont suffit pour que je retourne le voir. Il m’avait dit qu’on se reverrait seulement si j’avais des infections à répétitions ou des crises à répétition ou encore si ses cachets n’arrivaient pas à calmer mes douleurs qui deviendraient alors insupportables, aujourd’hui jen suis arrivée à ce point. je ne sais pas si pour ta part tu as aussi des douleurs continuelles mais moi c’est tous les jours ou presque. Le seul conseil que je te donnerai c’est d’aller voir un spécialiste et de prendre d’autres avis si celui de ce docteur ne te convient pas. Il y a que comme ça que tu pourras être soignée et pour cela éviter les sondes et compagnie, les médicaments à répétition et surtout ces putains de crises. Je te souhaite bon courage pour la suite en espérant qu’on te trouve une solution. Si tu as des questions je ferais mon max pour y répondre.

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