Portrait de aquoinette

Bonjour,
Je suis une jeune femme de 20ans et depuis maintenant 3ans je fais un minimum de 3pyélonéphrites par an, et je ne compte pas les infections urinaires. J'ai une bifidité du rein gauche avec la partie supérieur du rein qui est très abimée, j'ai aussi l'urtère qui est plus petit que la normal et une poche supplémentaire sur la vessie ( je ne me souviens plus du terme médical). Suite à ces nombreuses pyélo je suis souvent fatiguée, je prend environ une fois par mois des antibiotiques pour soigner les infections. N'ayant plus de douleur lors des infections urinaires habituelles mes premiers symptômes sont le visage et le cou gonflés et une grande fatigue. Les douleurs au niveau des reins sont souvent importantes meme parfois sans signe extérieur d'infection, on ne peut plus me toucher sur le coté au niveau des reins cela m'est douloureux comme si j'avais reçu un coup. J'ai passé de nombreux examens et les seules réponses qu'ont pu me donner les différents urologues sont :"pour le moment on ne peut rien faire ". Tout ceci me pose des problemes pour ma scolarité car je suis souvent très fatiguée et donc alitée, il m'est aussi difficile d'avoir une véritable vie sociale car si je sors un peu je suis tout de suite fatiguée. A 20ans, il est difficile de vivre comme à 70. Donc si je pouvais avoir des témoignages ou des conseils cela me serait bien utile car là je commence a saturer un peu.
Merci d'avance.

Portrait de banhal
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bonjour Vous semblez présenter outre une anomalie rénale gauche un diverticule de la vessie.Au premier abord on peut considérer celui ci comme responsable de la persistance d'une colonisation bactérienne de la vessie= contrôler en premier cette éventualité
Dans un deuxième temps ,puisque la chirurgie urologique n'est pas nécessaire, il faut traiter cette "cystite" latente =boissons abondantes ( 1500 d'eau par jour) et eventuellement engager un traitement désinfectant urinaire au long cours ( le plus simple possible de façon à minimiser les risques de résistance microbienne )
traiter également le vagin (réservoir de microbes ) et l'intestin qui par sa paresse( constipation ) contribue à l'aggravation de votre problème Concernant enfin d'éventuels rapport sexuels se protèger, et hygiène avant et après le rapport Tout ceci implique la consultation du médecin généraliste

Portrait de aquoinette
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Merci de votre réponse,
J'ai déjà subit un traitement de fond pendant 6mois (microdoine) durant lequel j'ai fait une pyélo et aussi une hépatite médicamenteuse je bois beaucoup comme prescrit vérifie régulierement mes urine et fais des contrôle gynéco et suis toute les recommandations de rigueurs dans mon cas mais cela n'empèche ni les pyélo que je ne sens jamais venir ni la fatigue latente et les infections à répétition, et une douleur souvent persistente dans les reins

Portrait de astrig
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Salut, j'ai l'impression de me lire! J'ai 20 ans et ça fait 4 ans que je souffre de la même malformation que toi sauf celle de la vessie. Dernierement, j'ai une infection urinaire qui date depuis debut février, elle est remontée et résultats trois crises en trois semaines. En accord avec mon généraliste, j'ai pu rester chez moi avec des injections car je suis en campagne, il n'y a pas d'urologue dans le departement et au plus près c'est à 150km! J'en peux je sature tout comme toi et enfin je trouve qqun qui vit la même chose. Ce sont des douleurs permanentes, et j'ai tjs dit qu'à 20 ans c'est malheureux de vivre comme une vieille (et encore il y en a qui s'en tire mieux que nous! lol), non mais c'est gonflant, je ne pas travailler ou alors on ne me garde pas parce que je fais souvent des crises, et puis j'ai une fille de 3 ans et c'est pas évident, heureusement elle comprend que sa maman a mal mais j'ai pas envie qu'elle grandisse avec une mère fébrile. mes reins m'ont valu directement et indirectement une fausse couche de jumeaux à 4mois de grossesse! et je signale au passage que ma fille, j'ai de la chance d'avoir pu la garder en vie, car 2 pyélonéphrites pdt la grossesse, donc contractions et pose d'une sonde.Aujourd'hui, on me déconseille de faire un autre bébé, de porter du poids, ... en bref je dois mettre ma vie entre parentheses! mon urologue m'a parlé d'enlever un ou deux reins, mais après il a préféré qu'on se donne un an pour voir s'il y a une évolution.si les crises sont répétées, on opère. et ça fait 5 mois que je l'ai pas revu et je pense que c'est assez de répétitions comme ça! mon généraliste qui a travaillé en urologie, trouve aussi que là c'est trop, je dois aller le voir demain. dsl pour le roman (et en plus j'ai pas été dans les détails! lol). tu es dans quelle région?moi tu vois j'ai pas eu de traitement de 6 mois comme toi. de toute façon là où je suis ce sont des incapables! bref bon courage à toi, je pense qu'on se comprend tout à fait! tiens moi aux nouvelles.

Portrait de aquoinette
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Moi aussi ca me rassure de savoir que je ne suis pas la seule a subir ces douleur car plusieurs urologues m'ont dit que c'etait dans ma tête (sympa les médecins). Ce qui me rassure moins c'est le fait que tu ai eu des problèmes lors de tes grosses car c'est une questions que je me posais même si un bébé n'est pas dans mes projets pour le moment. Je vis à Marseille mais je suis suivi par le professeur Debré à Paris. Pour moi les douleurs se sont calmé et la avec la chaleur et les beaux jours je ne sors plus sans ma bouteille d'eau, mais la fatigue est toujours présente je fais juste très attention car un hospitalisation longue pourrait me couter mon diplôme et donc mon avenir. Tu as fais une systographie? ou d'autres examens? Tu sais il faut voir plusieurs spécialiste avant de trouver un semblant de solution je sais que moi je suis assez découragé pour le moment

Portrait de banhal
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bonjour Le problème infectieux au niveau des reins est très souvent consécutif à une infection basse (vessie)
la diffusion de l'infection vésicale vers le rein est due à un reflux vésico-urétéral et comme le dit Aquoinette , pour l'affirmer il faut réaliser une cystographie
Je suis partisan, si c'est possible, du traitement au long cours avec un antibiotique différent de celui qui a été mal supporté . La persistance d'une infection vésicale est un facteur de risque pour le rein en cas de pyélonéphrite déja vécue

Portrait de astrig
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Salut aquoinette, c'est marrant moi aussi je suis de marseille...mais j'y vis plus malheureusement. Pourquoi te fais-tu suivre à Paris? je suis contente pour toi que les douleurs se soient calmées mais pour moi c'est pas le cas, jeudi j'ai encore eu une crise. je me calme toute seule parce que les medecins ne veulent rien faire.
J'ai passé plusieurs examens, la scintigraphie, le scanner, la cystographie (qui d'ailleurs m'a coûté la vie d'un de mes bébés), et puis des échos à plusieurs reprises. Ils n'ont pas trouvé de reflux.

Bonsoir Banhal, vous êtes médecin? En effet, mes pyélonéphrites viennent de cystites, il n'y a pas de reflux constaté et la cysto a été pour moi un véritable calvaire! Qu'est-ce que le traitement long cours? Cela peut-il m'enlever ces douleurs perpétuelles qui sont là jour et nuit même sans infections? car je fais également des coliques néphrétiques.Hydronéphrose peut-être. Le problème qu'il y a dans mes reins c'est que la bifidité fait donc que mes ureteres se rejoignent en formant un "Y" mais le plus embêtant c'est la forme de l'uretere du pyelon superieur: il a une forme de "coude" vous voyez? dons l'urine n'arrive pas à s'écouler correctement car l'uretere monte en pic puis redescend vers l'autre uretere. l'urologue m'a dit que c'était ça qui me faisait souffrir mais ce qui m'étonne c'est que, à la base, un médecin est là pour enlever le mal et calmer les souffrances, or aujourd'hui on me fait rien du tout! moi je voudrais qu'on me l'enlève et qu'on en parle plus! J'en suis arrivée à un point de déprime, quand je rentre le soir et que ma fille et mon mari me voient rentrer courbée comme une vieille, et bien je craque, je pleure parce que j'en peux plus. ça fait trop lgts que ça dure. je signale que depuis le début du mois, j'en suis à trois crises fortes dont deux pyélonéphrites. alors que faire?

Portrait de astrig
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je précise que ça dure depuis 4 ans. et j'ai fait ma premiere infection urinaire à l'âge de deux mois et cela regulierement pdt des années et les medeins ne sont jamais aller plus loin

Portrait de banhal
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bonjour astrig Le problème urologique est double Le rein est il en danger(hydronéphrose -pyonéphrose...)
Quel est son état fonctionnel= sert il à épurer les urines ou est il un risque pour l'autre rein?
Du côté de l'infection urinaire= déjà dit :traiter l'infection basse en permanence de manière à éviter la récidive rénale
Lutter contre les douleurs et répercussions psychologiques
Ces pistes de réflexion sont valables pour le cas général .Votre cas relève de la compétence de votre équipe soignante

Portrait de aquoinette
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Parfois, les medecins il faut leur mettre un peu la pression pour la douleur, car même si ils s'en doutent un peu, ils l'ignorent.J'ai du me battre pour obtenir autre chose que du dafalgan contre la douleur et faut pas se décourager. J'ai remarqué que mon moral jouait beaucoup sur mes infections si tout va bien dans le boulot et dans ma vie affective j'en ai moins,le sport aussi m'a aidé car meme si je me déshydratais, en buvant beaucoup cela me permettait surtout d'évacuer les tensions. J'essaye de boire beaucoup de jus de fruit a base de cramberry aussi. Et franchement les antibio longue durée je ne pense pas que ce soit une bonne idée, ils m'ont fait beaucoup de mal vu que j'ai eu une pyélo et un hépatite. Je ne suis pas sur que cela soit bon de prendre beaucoup d'antibiotique meme si on en prend deja pas mal a cause des infections à répétition.

Portrait de banhal
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bonsoir Effectivement ,si les épisodes de cystite avec pus dans les urines sont rares ( moins de quatre fois par an) on peut se contenter du coup par coup
Si la personne traitée est âgée: on peut tolérer une colonisation des urines sans exiger une stérilité urinaire ( difficile à obtenir)
Sinon si le risque des infections est l'altération du rein,c'est une stratégie( en dehors ou en attente) d'une solution chirurgicale d'essayer d'éliminer l'infection par le traitement au long cours ( jusqu'à trois ans) ,en pesant les effets secondaires des médicaments
Contre les douleurs il y a le dextropropoxyphéne -paracétamol , le phoroglucinol

Portrait de aquoinette
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Bonsoir pour mon cas je sais surtout que les médecins ont mis 3ans à considérer que la douleur peut être importante et parfois sans même une infection ou du moins de traces décelable d'infection, et que donc le paracétamol ne suffit pas toujours.
Astrig je suis suivit à Paris car il y a encore peux de temps je vivais à Paris et j'avais la possibilité d'être suivit par un professeur assez renommé. Et comme le disait Banhal il est important de suivre le côté vaginal car les antibiotiques peuvent fragiliser la flore facilement ce qui peut ensuite provoquer des infections urinaires. C'est un peu un cercle vicieux parfois.
En tout cas Astrig je te souhaite bon courage et tiens moi au courant car cela m'a rassuré de voir que je n'étais pas seule, et grâce à toi j'ai découvert un risque lors de la grossesse dont on ne m'avait encore jamais parlé. Et si tu connais un bon spécialiste sur Marseille fais le moi savoir s'il te plait.

Portrait de astrig
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Salut aquoinette, je pense comme toi que c'est peut-être pas la solution de prendre des antibio, d'une parce que j'ai pas envie que ça fasse comme toi et de deux parce que mon urologue ne m'en a jamais parlé c'est sûrement parce qu'il pense que ça ne me convient pas.
J'ai quand même eu en janvier 2008 une infection ai staphylocoque doré. Pour reprendre le sujet de l'opération, mon urologue m'a dit que tôt ou tard je passerai par là car la malformation ne se soigne pas avec des antibio. J'ai vu un premier urologue (nul) c'était celui qui m'avait posé la sonde, il m'a dit qu'il y avait aucun traitement contre la douleur il fallait que je vive avec et puis c'est tout. Quand je suis partie vivre en bretagne, mon généraliste était bouche bée de savoir ça, donc il m'a prescrit des anti douleurs, et puis j'ai été hospitalisée et à ils m'ont dit "mais vous êtes sûure que vous souffrez? moi je pense plutôt que vous avez mangé trop de pizza et de chips!" non mais quelle honte de dire ça! alors en Bretagne, j'ai laissé tomber. Quand je suis revenue dans le sud je suis revenue voir mon 1er urologue car il m'avait dit de revenir une fois par an, et bizarrement je souffrais du côté bien formé, et ils ont rien fait, on en est resté là. Ras le bol donc je suis partie sur Toulouse en espérant trouver qqun qui connaisse vraiment le cas. Et là c'est mon urologue actuel qui préfère attendre des épisodes répétitifs avant de prendre une décision. Il pensait que mes reins étaient plus attaqués qu'ils ne le sont donc il a arrêté de parler d'opération. Il a dit qu'il veut tout faire pour sauver ce rein (le 3ème). Aujourd'hui je vais essayer d'en savoir plus parce que là ça stagne et ça me gonfle. personne comprend les docteurs dans mon entourage et moi non plus d'ailleurs.En ce qui concerne les médicaments moi je sais qu'à l'hôpital, il fallait me calmer à la morphine et là 1ère fois ça m'a rien fait. la derniere fois que j'ai eu une pyélo (il y a 2 semaines) puisque je ne voulais pas être hospitalisée chez ses plouks il m'a fait une injection de spasfon et bi-profenid mais ça ne m'a pas calmé, je suis rentrée chez moi avec des douleurs attroces. bref on va essayer de reprendre du courage et d'avancer quoi! et aquoinette en ce qui concerne les grossesses, il paraît que mon cas est rare, car bcp d'entre nous n'ont jamais eu de soucis et je te souhaite de ne pas en avoir bien sûr. donc ne t'affole pas non plus, de toute façon personne peut te dire ce qu'il en sera car il faut attendre que tu sois enceinte avant de pouvoir dire si ça pose un problème ou pas. Moi c'est seulement après ma 1ère grossesse, qui n'était pas rose que là on m'a dit que la prochaine fois je suis comptée en grossesse à risque.J e connais surtout de très bon gynéco sur marseille lol! mais je vais me renseigner auprès de ma famille. Bon courage à toi aussi et tiens moi au courant de tes avancées.

Portrait de joey17
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Bonjour, j'ai 17 ans, et j'ai moi aussi le problème en question, depuis toute petite j'ai des problèmes d'infections urinaires + complications + cicatrices sur les reins etc. Suite à sa , aux alentour de ma 7eme années j'ai vu un spécialiste à Bordeaux qui a finalement refusé de m'oppéré, ajoutant que mes problèmes disparaitrés en grandissant ...
Je pensais que sa allait mieux car jusqu'a mes 17 ans je n'ai pas vraiment eu de problèmes vraiment graves, du moins pas qui m'ai valu une hospitalisation; mes parents ont donc penser que sa allait.
Seulement en octobre j'ai fait une crise de pyelonephrite qui m'a valu une hospitalisation et une grande fatigue, entre medicaments, piqures, c'etait lourd pour moi.
J'en ai refais une en janvier ( donc 2 mois après ) plus douloureuse encore, je suis resté un bon moment à l'hopital, puis j'ai du raté les cours pour resté chez moi car j'avais un antibiotique fort pas intra-veineuse ( desolée je ne suis pas medecin donc mes termes ne sont surement pas appropriés .. ) etc. J'ai sincerement eu beaucoups peur car je suis monté à plus de 42 de fièvre, j'ai aussi des frissons et des convulsions fortes.
Je viens posté ce message car je m'inquiete, j'ai aujourd'hui fais une sorte de "malaise" , j'etais enssuite prises de frissons et de convultions mais j'ai reussie a les canalisées donc je suppose que c'est en rapport avec. J'ai peur que sa recommence. J'éspère que quelqu'un poura m'aidé :(

Portrait de astrig
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Salut joey, pour ma part je n'ai jamais fait de convulsions, je pense que les tienne viennent peut-être de l'angoisse à cause des pyélo, car tu dis avoir réussi à les canaliser. Les pyélonéphrites c'es comme ça, hospitalisation, fatigue, douleurs atroces (pire qu'un accouchement et je le confirme), antibiotiques etc...
Mon généraliste est de Bordeaux et il a travaillé dans le service urologie, il a vu plusieurs cas comme nous qui étaient pour la plupart opéré de suite pour éviter des complications plus tard. Mon urologue (lui il est à Rangueil) me parlait d'opération puis a soudainement changé d'avis car les reins navaient pas assez souffert. Aujourd'hui, j'ai une réponse à ce changement, il pensait lui aussi voir dans le temps comment les choses évoluent avant d'opérer. Car par exemple, j'ai une cousine de mon père qui avait la même chose et elle a très bein vécue sa vie sans jamais avoir un souciss aux reins. La plupart des gens qui ont cette malformation n'ont pas de complications, et les gens "normalement constitués" peuvent également avoir des pyélo ou coliques néphrétiques et ça passe. C'est pour ça que les medecins veulent attendre un peu. Pour ma part ça a trop duré, demain j'ai rdv à toulouse pour que l'urologue prenne une décision parce que là j'en peux plus. Il avait dit qu'on se laisserait un an avant de se revoir pour faire le point mais 6 mois ont suffit pour que je retourne le voir. Il m'avait dit qu'on se reverrait seulement si j'avais des infections à répétitions ou des crises à répétition ou encore si ses cachets n'arrivaient pas à calmer mes douleurs qui deviendraient alors insupportables, aujourd'hui jen suis arrivée à ce point. je ne sais pas si pour ta part tu as aussi des douleurs continuelles mais moi c'est tous les jours ou presque. Le seul conseil que je te donnerai c'est d'aller voir un spécialiste et de prendre d'autres avis si celui de ce docteur ne te convient pas. Il y a que comme ça que tu pourras être soignée et pour cela éviter les sondes et compagnie, les médicaments à répétition et surtout ces putains de crises. Je te souhaite bon courage pour la suite en espérant qu'on te trouve une solution. Si tu as des questions je ferais mon max pour y répondre.

Portrait de aquoinette
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Salut joey et atrig pour ma part aujourd hui je viens d'appeler sos médecin car j'ai une infection urinaire et comme toujours aucun signe à part une grande fatigue et les reins un peu plus douloureux. Demain j'ai cours donc pas le choix obligé de faire vite et ca tombe jamais au bon moment biensur, je pensais en etre sorti cela faisait plus d'un mois que je n'avais rien eu. Joey je t'encourage aussi à voir plusieurs specialiste pour trouver la bonne. solution. Astrig j'espere que tu vas enfin trouver la solution à ton calvaire. Et puis moi je vous tien au courrant pour la suite

Portrait de astrig
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salut aquoinette, aujourd'hui j'ai vu mon urologue qui m'a dit que j'étais mal soignée lors de mes infections, qu'il fallait minimum 15 jrs 3 semaines pour l'éradiquer. Alors quand je referais une infection, on partira sur un traitement long cours en essayant de finir avec seulement 3 cachets par semaine au bout de 6 mois 1 an. pour la suite on verra l'évolution, mais le plus important c'est que je suis rassurée, enfin on va me prendre en main, je vais me tenir aussi à ses exigences c'est à dire boire tous les jours mnimum 1,5 L / 2L et prendre ses médicaments. les anti-douleurs qu'il m'avait donné ne marchaient qu'avec des antibiotiques à côté. il m'a dit que ce traitement était très efficace. on verra bien. mais il m'a dit que malheureusement il va falloir laisser passer encore deux pyélonéphrites pour pouvoir me trouver un traitement adapté. voilà voilà
bonne soirée à tous et bon courage encore

Portrait de joey17
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Merci beaucoups Astrig. J'ai pris rendez vous avec un specialiste près de chez moi pour voir un peu ce qu'il en est. Moi je n'ai pas des douleurs tout les jours ou du moins pas au point d'en souffrir vraiment, sa m'arrive au moins 1 fois par semaine cela dit d'avoir vraiment mal.
Ils sont bien gentil les medecins de toujours voiloir attendre mais bon c'est pas eux qui souffre ... Je me dis qu'il y'a pire c'est sur..

Portrait de sl
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Bonjour,
Je fais moi aussi des pyélonéphrites à répétition, la dernière découverte hier aux urgences.
Cette année, j'en suis à 4.
Ca devient dur car ça me fatigue +++ et j'ai 22 ans.
J'ai passé échographie qui n'a rien montré, puis urographie intra veineuse qui a montré une emprunte vasculaire sur le rein droit mais rien d'important et je dois passer une cystographie (d'ailleurs ça m'angoisse, je ne connais pas cet examen).
Je bois +++ et je vais tout le temps aux toilettes.
Je dois prendre rdv avec un urologue...
Là j'ai très mal à mon rein droit ça devient l'enfer et je suis de nouveau sous antibio.
Aviez-vous le droit d'aller au soleil quand vous étiez sous antibio ?
moi pas.
En tout cas ça me fait du bien de lire des témoignages similaires au mien.
BOn courage à toutes...

Portrait de aquoinette
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Salut sl,
c'est vrai qu'il est déconseillé d'aller au soleil par fois cela peu faire des taches sur la peau ca dépend de tes antibio.
Sinon pour la cysto en gros on va te remplir la vessie avec un liquide qui réagit lors de la radio et on va te demander de faire pipi pendant qu'ils prendront des clichés c assez désagréable et il faut bien prendre les antibio avant et surtout ne pas avoir d'infection au moment ou tu la fais. Ca permet de voir le chemin de ton urine dans les reins. voila j'espere que ca te rassure un peu et moi aussi ca me rassure de voir que en fait on est plusieurs dans le meme cas.

Portrait de lyd
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Bonjour,
moi aussi je souffre depuis quelques annees de pyelonephrite aigue compliquee a repetition: c est a dire qu en permanence j ai une infection urinaire qui me declenche des douleurs horribles dans les fosses lombaires,une faitgue enormes et tout le reste .
cela fait depuis sept 2007, que je n ai pas eu une analyses d urine sterile pourtant j en fait toute les semaines !!!! de ce fait je ne peux plus exercer mon metier d aide soignante et j ai ete mise en maladie longue duree par le medecin de la SECU. A l epoque je n avait que 23 ans et vivre comme une personnes de 70 c est dur a accepter. J ai fait tout les examens, vu 6 urologues differents et la seule reponse que j ai eu : " desole on ne peut plus rien faire on vous a donner tout les traitements qui existe pour ce probleme"!!!!!!! j ai deux enfants en bas age et ma dreniere grossesse m a valut une infection encore plus grosse qu avant et depuis c est pire !!je ne sais plus quoi faire et je suis tellement fatiguée pour un rien que j ai pris un conge parental car cette " maladie" nous a creer a l epoque de sacre pb financier. Pas de maintien de salaire.
le pire c est que les medecins ne savent pas vraiment ce que j ai . Mes reins ne ffonctionnent pas tout le temps correctement et j urine tres souvent du sang. le gros probleme c est qu a force de faire des crises je ne ressens plus les grosses crises d avant meme celle qui devrait me cloue au lit avec 40 de fievre !!!! ce qui n est pas le cas du tout actuellement je suis superieur a 10 000 000 DE GERMES avec grosse hematuries et tout le bazar et 0 fievre hormis une tres grosse fatigue et douleurs quotidiennes!! Alors que je devrais etre a l hosto !!!!je me calme avec de la lamaline et les antibio qui n agissent pas
si quelqu un est dans le meme cas que moi j aimerais bien rentre en contact car je commence a saturer et le morak est vraiment en berne certains jours .
Desole pour mon roman et si je peux aider quelqu un c est avec plaisir

Portrait de astrig
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salut aquoinette et les autres!
Et bien pour moi ça y est on peut dire que je suis guerrie. J'ai été opérée le 14 octobre ça fait donc 5 mois bientôt, les douleurs sont presque entièrement parties, je suis tjs sous traitement pour éviter toute récidive de pyélonéphrite. Suite à ce que m'a dit mon urologue en mai 2009 (boire!) j'ai essayé quand même de faire ce qu'il m'a dit mais tout l'été a été affreux, des douleurs tous les jours et mon medecin généraliste était complètement nul il ne me faisait pas d'analyse d'urine. J'ai du quitter le boulot en catastrophe, j'ai demandé une analyse malgré le traitement commencé, résultat que dalle, une faible infection ça m'a paru bizarre. J'ai repris le travail et les douleurs étaient encore là, le medecin m'a dit que c'était peut-être des calculs et il faisait rien (ough!!!!) alors j'ai changé de docteur, j'y allais pour mon problème d'anémie quand soudain dans la salle d'attente j'ai fait une crise, analyse stérile j'y comprenais plus rien. Echo le soir, résultats kystes partout et hydronéphrose. En fait mon nouveau généraliste m'a dit que si les analyses étaient stériles c'est parce que je n'étais pas seulement victime de pyélonéphrites mais aussi de cette maladie. Il m'a dirigé vers un autre urologue (excellent) , il m'a posé une sonde JJ que j'ai gardé 3 mois, malheureusement cette fois elle me faisait mal. L'opération était programmée pour octobre, il y a eu quelques complications ils ont du me réopérer le soir, je suis restée à la clinique une semaine (c'était vraiment pas top, morphine et tuyaux partout et puis 7 cicatrices) mais bon ça valait le coup. Je n'ai pas pu reprendre une vie "normale" pendant pratiquement 2 mois. Il y a eu une mauvaise nouvelle entre temps, à la suite d'un examen post opératoire on a décélé cette maladie et on m'a dit : vous êtes sûre qu'on vous a opéré? donc l'urologue m'a rassurée, il paraît que c'est peut être un peu trop tôt, je le revois en juin pour faire le point, mon insuffisance rénale est modérée. Je crois que la fin de tout ça approche, j'ai un suivi tous les 6 mois pendant 2 ans puis une fois par an. Par contre, il y a risque de récidive pendant les deux premières années, si au bout de 2 ans ça va et bien on considère qu'il n'y a plus de risques de récidives. voilà, dsl pour le roman. Et vous comment ça va? et toi joey17 tu as vu un spécialiste? bonne fin d'après midi à vous tous.
Astrig

Portrait de Didon
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Bonjour tout le monde,
Quand j'avais environ 2 ans on a découvert que j'avais aussi cette maladie. On m'a mis je ne sais plus quoi dans l'urètre pour me soigner. Malheureusement ce système n'a pas marché et on a dû m'opérer. L'hospitalisation a duré une semaine. J'avais une sonde dans l'urètre (pas très agréable) pour que ma vessie soit toujours vide. Ils m'ont croisé des tuyaux qui relient la vessie aux reins je crois et depuis je n'ai plus eu de rechute ! Même si parfois j'ai encore des douleurs au niveau de la vessie et des reins, et que mes règles sont un peu déréglées (c'est le comble !)mais je préfère mieux ça que l'hospitalisation. Enfin pour els autres je vous conseil l'opération si ça ne marche vraiment pas.
Et j'ai oublié un détail : on a confondu ma pyélonephrite avec une sorte d'appendice plus grave que la normal. Alors faites attention et buvez beaucoup ! Bonne chance à tous !

Portrait de astrig
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Bonjour tout le monde ! J'espère que vous allez tous bien. C'est vrai que je vais beaucoup mieux depuis l'opération mais j'ai une question si quelqu'un sait y répondre ce serait chouette parce que je suis pas tellement rassurée.
Voilà avec mon fiancé nous voulions faire un deuxième enfant alors j'ai demandé l'avis des medecins et ils ont donné leur feu vert.
Aujourd'hui je suis enceinte de 3 mois et le problème c'est que ça me relance dans le rein et ça me fait peur. Je vois mon urologue le 2 juillet et le 29 juin je dois faire une écho du rein. Mais en attendant je flippe un peu, bon ça peut être l'utérus qui prend sa place et "cogne" le rein mais si vous pouviez me donner des infos ce serait gentil.
Je vous remercie, passez tous une bonne journée.

Portrait de fenati
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Je suis curiste à LA PRESTE LES BAINS 66230.
Je connais 2 personnes qui souffrent de pyélonéphrite à répétition et, qui font aussi des cures thermales avec beaucoup de satisfaction.
Il y a même le fille d'un néphrologue de la région parisienne qui est curiste.
Il faut savoir que l'eau thermale de LA PRESTE à d'importantes propriétés
anti-infectieuse (zinc).
Avec une cure annuelle, vous n'aurez plus d'antibiotiques à prendre.
Peut-être le médecin de cure vous demandera de faire 2 cures la première année , je connais un curiste Italien pour qui ça été le cas ; parfois il peut sauter une année.
Vous serez sans aucun doute soulagée, plus d'antibiotiques mais, sachez
que la cure n'enlèvera pas la cause d'origine ; c'est pourquoi vous risquez
d'être obligée d'y retourner plus ou moins régulièrement.
Fenati

Portrait de Marianne971
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Bonjour! Je m'appelle Marianne, j'ai 13 ans et depuis l'age de 7 ans je suis atteint de pyelonephrite a répétition, j'ai le clapet de mes reins qui ne fonctionne pas bien, mon rein gauche est lui a la limite de la normal. Avant j'avais 4 a 5 crise de pyelonephrite par an avec de forte envie de vomir, une fièvre a 40/41°, mal au bas du ventre, pas d'appetit...Dans se cas, obligé d'appeler les urgences! Ces pyelonephrite mon fait prendre beaucoup de poids et dernierement j'ai eu une crise! Méopa (gaz), perfusion...J'ai passée 3 jours a l'hopital, se qui était très pénible car je prépare mon brevet et ce n'est pas le moment d'etre malade pour moi! En ce moment je prends comme médicament du Ceris ou du Ditropan, cela faisait 2 ans que je n'avais pas eu de crise! Et comme toi Aquoinette j'etait souvent très fatiguer !

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