Portrait de mulan

Bonjour à tous et meilleurs voeux 2008.
Je recherche des témoignages de personnes atteintes d'une thrompbopénie idiopathique (baisse de plaquettes sanguines en dessous de 50 000 inexpliquées). Depuis Juin 2007, je suis une corticothérapie à laquelle mon corps est devenu corthicodépendant, si je baisse les doses de cortisones, mes plaquettes baissent aussi.Je fais partie des rares cas où le traitement ne fonctionne pas et où la maldie persiste au delà de 3 mois. Aujourd'hui on me parle de splénectomie (ablation de la rate).
Je ne suis pas sûre que l'hôpital ai fait assez de recherches et d'examens pour solutionner mon cas, c'est pourquoi, j'ai besoin d'être en contact avec d'autres personnes pour savoir quelles ont été les examens réalisés dans les autres hopitaux etc. avant d'aboutir à une splénectomie.
Je remercie sincèrement toutes les personnes qui auront la gentillesse de se manifester. Laëtitia

Portrait de Yves st
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Bonsoir
Mon cas est semblable au tien, 29 juillet 2007 diagnostique thrombopénique idio ( autoimmune) plaquette a 30000 , fatigue, bleu sous la peau etc. Avec le spécialiste j'ai eu 8 prises de sang, deux ponctions de la moelle osseuse, une carto-osseuse nucléaire puisque j'avais de grosse douleurs au os. J'ai commencé avec la prednisone 75 mg pendant 2 mois pour remonter mes plaquette à 140 000 le mois ensuite oups 100000, la prednisone( corticiode) ne sert plus a rien. A cause de la prednisone j'ai commencé a faire de la haute pression 180 et plus, donc un autre médicament pour le coeur et maintenant je suis en "sevrage" de la prednisone. Moi J'ai pris ma décision pour la rate et c'est oui. Ce n'est pas certain que cela fonctionne mais a ce que je sache. Plusieurs accidenté et plusieurs joueurs de hockey en ont plus et ils vivent bien. Si les mégacaiocytes fabrique suffisamment de plaquettes je serais bien heureux. Je revois le médecin a la mi janvier et j'ai bien hate.
Il semble que seulement l'analyse du sang et de la moelle osseuse et des os est suffisant avec les symptomes.
Bonne chance
Yves

Portrait de mulan
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bonjour Yves, meilleurs voeux 2008 et surtout une meillleure santé!!!
merci pour ta réponse, malgré tous ces témoignages, je me sens un peu seule, une maladie incomprise à laquelle on ne trouve pas de solution à part l'abblation de la rate qui ne marche pas pas à coup sûr, on en est tous conscients... moi je suis aussi corticodépendante et des problèmes de coeur aussi. Quand je fais mes prises de sang tous les 15 jours, c'est toujours l'angoisse car c'est souvent en chute malgré un traitement soutenu à la même dose. Je ne comprends pas ce qui ne fonctionne pas. Des fois ca remonte d'un coup et la fois d'après ca rechute. Moi j'ai découvert cette maladie par des bleus tout comme toi, j'ai été hospitalisée 1 semaine en juin et début juillet, j'ai fais une hémorragie, alors là ils m'ont sorti le grand jeu, perfusions de tégéline pendant 5H pour bien remonter les plaquettes, et re grosse doses de cortisone 70mg, je ne faisais que 45 KG maintenant j'en fais 60 avec d'énormes cernes sous les yeux et une fatigue perpétuelle. là je ne suis plus qu'à 25mg je ne veux plus remonter même si mes plaquettes redescendent trop, parce que c'est ce qu'ils me disent à l'hôpital, "si vous rechutez, reprenez 60mg puisque vous réagissez bien à la cortisone et pour la splénectomie , on verra après..." Ils m'ont aussi parlé d'un autre traitement qu'on appelle imunosuppresseurs mais ils hésitent encore car ils n'ont pas assez de recul concernant les effets secondaires sur ce médicament qui est arrivé il y a 3, 4 ans sur le marché et ils me disent que je ne suis pas à l'abri d'une leucémie aigue dans 15 ans...
Je vois que nous avons subi les mêmes examens, je ne pense pas qu'il soit nécessaire que je demande un autre avis médical. L'as tu fais toi? Bonne chance à toi aussi. Merci beaucoup Laëtitia

Portrait de Yves st
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Je n'ai pas demandé d'autres examens. J'ai la chance d'avoir "Le spécialiste' .Je crois qu'il est le directeur de recherche et d'enseignement en Hémato-oncologie de l'université de Montréal.
La seule chose que je lui ai dis est que cela na me dérangerais pas d'avoir d'autre ponction de moelle ou autre. La purpura thrombopenique idio se diagnostique après avoir éliminé d'autres sortes de maladies virales. Envrion 7% des patients ont bien répondu au corticoide les autres plusieurs mois après..l'ablation de la rate c'est le 2/3 des ablations qui fonctionne. Je reste positif et je dit que je ferai parti de ces 66% .

Au début le morale était bas..trs bas, je courrait 8-10 km, un coeur excellent, un travailleur acharné et les deux premiers médecins mon dit qu'il faut que j'apprenne a ralentir et a dire non. J'ai muri tout cela et maintenant je dis que je suis en formation pour la retraite.. Petit train va loin.

Portrait de racim
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bonjour
j'au eu un PTI en 98 suite a ca on m'a splenectomise et mes plaquettes sont remontees aussi tot le seul inconvenient c'est ko niveau des consequences a long terme des splenectomises la recherche n'est pas avancee car apres 10 ans m'a formule sanguine s'est inversee (lymphocytose monocytose et neutropenie) les medececins ne m'on donnes aucune reponses car ils ne savent pas mais en ce qui concerne mes plaquettes ca va tres bien
je te souhaite beaucoup de courage

Portrait de mulan
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Merci Racim, de ta réponse, pour l'instant ça a l'air d'être en bonne voie, merci de m'avoir fait part des conséquences, je fais faire des recherches et me renseigner auprès des médecins car il est vrai qu'ils ne m'en ont pas parlé...
Abientôt

Portrait de Yves st
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Bonjours a vous tous..
Le 29 juillet cela fera un ans que je suis avec la "cortisone". La splenectomie était prévus pour le 8 aout mais, mon hématologue n'est pas d'accord a l'opération si on n'a pas tout essayé les autres alternatives, il ne semble pas encore convaincu. Un autre médecin véréfie si je ne serai pas un bon candidat pour un " nouveau protocole". est ce que c'est les imunosuppresseurs .. je l'ignore
Pour l'instant je suis a 10mg de corti..et avec les autres pillules cela s'endure bien, sauf une ou deux journées par semaine que c'est plus moche... Mon prochain rendez vous est le 7 aout et je vous redonnerai des nouvelles. Merci Racim et Mulan

Portrait de mulan
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Salut Yves,
Concernant cette histoire de nouveau protocole, il me semble bien que ce sont les immunosuppresseurs... Ils m'en avaient parlé à l'hôpital comme solution de dernier recours si la splénectomie ne fonctionnait pas car ils ne sont pas sûrs des effets secondaires à long terme car ce médicament est arrivé il y a 4 ou 5 ans sur le marché et comme me disait mon médecin on n'est pas à l'abri d'une leucémie aigue dans 15ans. Je ne veux pas t'effrayer mais renseigne toi bien avant et je ne comprends pas pourquoi ils ne veulent pas t'opérer!!! Tiens moi au courant de ces évolutions. Peut être que tu devrais contacter des médecins sur paris car si ma mémoire est bonne tu es au canada. Je pourrais peut être te renseigner sur les personnes à contacter. A dispo.

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