Portrait de MOTARDE08

Bonjour tout le monde,

Je suis atteinte d'un PTI.

J'ai eu 2 enfants avant que ne soit découvert la maladie. Je suis divorcée et mon nouveau compagnon souhaiterait avoir un enfant.

Petit hic, mon hématologue et mon gynécologue refusent catégoriquement! Nous sommes très malheureux d'autant que mon homme n'a pas d'enfant.

Quelqu'un est-il ou a t-il été confronté à ce problème? Si oui, pourrions-nous discuter?

Je vous en remercie beaucoup par avance.

Portrait de fregard
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bonjour,

mon père est agé de 71 ans et a eut un purpura il y a 2 mois due à un problème de globules blancs il aété hospitalisé pendant un mois . Suite à un scanner ils ont vu qu'il avait des glanglions qui dans le ventre qui sont partis quelques semaines plus tard.Un matin avant d'etre hospitaliser en se réveillant il a trouvé le dessous de ses pieds tout rouge des gouttes de sang sous la peau et plus tard ça lui monté jusqu'a la cheville.
Aujourd'hui il va mieux mais suite a ce purpura il souffre quand il marche il a le dessous des pieds fragiles. Marché pour lui est une souffrance, un podologue lui a conseillé de mettre une semelle spéciale, mais ça ne l'aide pas plus.
il a essayé de multiples pommades aussi sans resultats.
Si quelqu'un peut m'aider aujourd'hui , s'il existe des médicaments efficaces pour soulager ses douleurs, je vous en remercie d'avance

Portrait de despicht
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bonjour,
mon fils de 20 ans est hospitalisé depuis 15 jours pour un PTI
je suis très inquiète. il est entré à l'hôpital à 2000 plaquettes.
aujourd'hui il est à 16000 mais avant d'arriver à ce stade ses
plaquettes ont fait yoyo. une fois 11000 puis 9000 puis 6000 etc.
toutes les analyses sanguines sont bonnes ainsi que la ponction
du sternum et le fond de l'oeil le hic c'est la chute innexplicable
de ses plaquettes. Est-il condamné ? j'ai peu de le perdre
va t-il retrouver la santé d'antan
merci pour vos réponses
marie-joelle

Portrait de Amélie74
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Bonjour,

j'ai 22 ans et le 1er mars dernier on m'a diagnostiquer un pti.

mes plaquettes étaient descendues en dessous de 50 000.
j'avais donc des hématomes sur les jambes, des saignments de gencives et une très grosse fatigue.
j'ai donc passé 2 jours dans le service hématologie de l'hopital de ma région ou j'ai subie une ponction de la moelle osseuse ainsi que des examens.

j'ai entamé un traitement à base de cortisone et corticoide le 01er mars jusqu'au 23 mai.

les 3 premières semaines ont été très durs d'autant plus qu'à cause du traitement je dois faire un régime alimentaire très stricte (plus de sucre plus de sel plus de matière grasse!!!)
je souffrais de gros maux de têtes et j'étais extrè-mement fatiguée.
ensuite est arrivé la période "d'exitation"on va dire
je ne pouvais plus dormir
j'étais devenu hyperative
je faisais le ménage sans arret je ne pouvais pas rester sans rien faire.

en ce qui concerne le traitement, le principe était simple.
je diminue progressivement si mon taux de plaquette augmente.
et ça a marché.

ttes les semaines j'ai une prise de sang et mon taux est redevenu normal.
j'arrette donc mon traitement le 23 mai comme prévu.

aujourd'hui tt va mieux même si j'ai encore des grosses variations d'humeurs.
mais je n'ai plus de maux de tête moins de coups de fatigues...

je tiens donc le bon bout comme on dit.

si vous avez des questions je suis là pour y répondre

Amélie

Portrait de said2007
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bonjour,
j'ai 31 ans, j'ai découvert récement que je me suis attient d'une maladie osseuse de type thrombopenie isolée, mes plaquettes ont connus une baisse notable, les analyse de sang sont biens, les résultats de b o m révélent que les céllules souches résponsable a la productions des plaquettes sont limitté et audessous de normal( hypoplasie médullaire),
j'arrive pas a comprendre bien cette maladie, est ce que je peux savoir plus
voici mon adrésse email:

merci bcp

Portrait de despicht
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bonjour tout le monde,
je suis la maman de Kévin de 20 ans qui a contracté un PTI au mois d'avril dernier pour un taux de plaquettes à 2000. aujourd'hui et ceci après un traitement très lourd de 160 mg de cortisone au début, il a ses plaquettes qui sont montées à 191000 pour un traitement de 40 mg de cortisone. à part qu'il ai un double menton des bonnes joues il se porte bien "dieu merci". donc ce message c'est pour toutes les personnes atteintent de cette maladie pour vous dire de ne pas désespérer et que l'on peut s'en sortir mais bien entendu il faut de la patience "facile à dire" je sais jje suis passée par là mais aujourd'hui je suis si heureuse que mon grand bébé s'en soit sorti car pour les médecins il était condamné et ne devait pas s'en sortir

Portrait de eloramila
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Bonsoir,

Ma fille de 19 mois vient de passer 4 jours à l'hopital où les médecins ont diagnostiqué un PTI.

Nous y sommes arrivés en urgence, après une forte fièvre accompagnée de convulsions. A l'arrivée, les médecins ont constatés des petits boutons (pétéchies) et ont pratiqué une ponction lombaire car il souhaitait écarter tout doute de méninigite. Heureusement ce n'était pas ça. Mais au regard de ses prises de sang, ils ont constaté une baisse de ses plaquettes : 39000 lundi, 28000 mardi et 18000 mercredi. Après une injection d'immunoglobuline, son taux est remonté à 72000. Nous sommes donc rentrées à la maison mais je constate que ces pétéchies sont tjs présents sur son torse. Est-ce un signe que ses plaquettes ont à nouveau baissé ?

Nous refaisons un bilan lundi matin, pendant ce temps j'angoisse ...
Merci de vos réponses :)

Portrait de peque
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bonjour
je vient de lire votre message
je suis vraiment desolee pour votre enfant
je voulais que vous sachiez que ma fille de 11 mois est atteinte de purara thrombopenique idiopathique nous avons trouve cette maladie car elle avait tout plein de bleus sur la peau!!
les premiere analyse les plaquettes etaient a 50 000 PUIS 70 000 PUIS 39 000 APRES 34 000 ET MAINTENANT A 60 000
mais aujourd hui je vois qu elle a beaucoup de petechie et de bleue et je ne sais pas quoi pensesr
pensez vous que c est signe d une baisse importante de plaquette??

merci de votre aide
bye

Portrait de Manondube
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Bonjour,

J'ai souffert d'un PTI pendant quelques années, après la naissance de mon fils.
J'ai vécu les hausses et les baisses drastiques et subites de mes plaquettes, on m'a enlevé la rate, pensant qu'elle était la fautive, mais non...
Dans mon cas, ce qui a fait disparaître la maladie, enfin, qui a causé une longue rémission, c'a été un traitement à la DEXASONE, une sorte de cortisone.
Graduellement, les rechutes se sont espacées pour disparaître complètement.
Aujourd'hui, 17 ans après la découverte de ma maladie, je suis toujours en rémission depuis plus de 13 ans.
Je ne suis plus suivie en hémato, mais mon hémato ne me déclare toujours pas guérie, puisque la maladie peut réapparaître ou non.
En passant, il faut un temps, pour que les pétéchies et bleus disparaissent.
Mais ce qui est important de surveiller, c'est si de nouvelles pétéchies ou bleus apparaissent, ce qui serait le signe que les plaquettes redescendent.
C'est une maladie sournoise. Le matin, tout va bien, et boum! en plein milieu de la journée, voilà des bleus et des pétéchies....
Je suis de tout coeur avec vous tous, je sais ce que vous vivez.
Tout ce que je peux vous dire c'est bon courage et donnez de vos nouvelles .
Manon

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