Portrait de soazig

Bonjour voila environ cinq mois g été hospitalisée pour un purpura thrombopenique,maladie dont je navais jamais entendu parler.En effet un matin je me suis levée avec d'énormes bleus et je perdais aussi du sang.Je suis donc allée chez le medecin qui aussitot ma envoyée faire une prise de sang pour le soir meme m'annoncer que je devais me faire hospitaliser.Mes plaquettes n'etaient alors qu'a 35000 ms le lendemain elles étaient a 4000 j'ai été pendant quatre mois sous traitement au cortancyl et la je suis ds une période ou l'on attend pour voir.En effet mes plaquettes sont bien remontées ms ont tendances a diminuer petit a petit.

Portrait de Dr Martzolff Richard
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Bienvenu,
Que désirez-vous-vous connaître ou savoir en plus de ce qui se trouve dans le texte actuellement de l'encyclopédie médicale Vulgaris que j'ai rédigé:

Purpura thrombopénique

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de mulan
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Bonjour,
cas identique pour moi depuis juin 2007, après de longs mois de galère avec le traitement à la cortisone qui ne faisait plus effet, un coup les plaquettes montaient et chutaient d'un coup, j'ai été hospitalisée 3 fois pour des plaquettes à 3000, 5000 puis dernièrement 4000.
je me suis fait enlever la rate le 7 février et depuis mes plaquettes remontent!!! Comme disent les médecins, le 0 et le 100% n'existent pas mais en attendant ça a l'air d'être positif. L'opération n'est pas douloureuse du tout. Si tu veux plus de détails, n'hésites pas.

Portrait de martine111
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bonjour

je découvre ce forum ce jour
j'ai un pti diagnostiqué depuis 1999
qd j'ai la maladie, je n'ai plus de plaquettes du tout c-à-d 1000 ou 2000 !!!
qd elles remontent j'en ai 150 à 200 000 dc la norme recommandée
la 1ère fois en 1999, elles sont remontées en 3 jours avec des corticoïdes
puis j'ai voulu un 3iè enfant en 2000
le chu ne voulait pas en entendre parler mais mon gynéco m'a dit que j'étais la seule à pouvoir décider et qu'ils n'avaient pas à s'y opposer
donc je suis enceinte et ils me surveillent de très près pdt tte la grossesse et...rien ne se passe pas de rechute de mon pti
j'oublie la maladie et en 2005, j'attends mon 4iè enfant
et là tt se complique
au 4iè mois, chute des plaquettes à 1000 et gros ttt au chu et comme je suis enceinte, pas de corticoïdes mais des transfusions d'immunoglobulines et de plaquettes
les plaquettes remontent à leur maximum et je rentre chez moi
mais 4 mois plus tard rechute à 1000
les médecins me préviennent que si les plaquettes remontent le bb naîtra par césarienne (on en est à 7 mois de grossesse à ce moment-là)
au bout de 15 jours, les plaquettes remontent vers 10 15000
le bb naît sous césarienne et péridurale mais sans défenses immunitaires dc suivi en service de néonatologie puis immunoglobulines pour lui pdt 1 an
depuis il va très nien, il a 4 ans aujourd'hui
pour ma part, j'ai rechuté la maladie il y a un an en août 2008
les plaquettes st remontées un peu plus rapidement (en effet la grossesse augmente le risque de chute de plaquettes qd on a un pti)
au chu, on m'a proposé l'ablation de la rate mais je ne veux pas car le ttt anti bactérien me semble trop dangereux
si on est malade et que l'on ne s'en rend pas compte, on peut avoir une scepticémie et là, le risque est mortel alors que le pti ne l'est pas si on le soigne bien-sûr
aujourd'hui, tout va bien mais je sais que la maladie est là et qu'elle peut se manifester à tt instant
je vous conseille de faire comme moi, profitez de la vie et oubliez la maladie!
bonne journée à toutes et tous

Portrait de doubiani
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bonjour, voila ça fait plusieur année que ma mère a le purpura des petites taches rouge , qui en vieillissant deviennent brunâtres . elle en a sur les peids les jambes et ce qui est désagréable ces qu'elle a aussi sur le visage est ce qu'il n'y a pas de médicament pour enlevée ces horribles taches sur le visage, elle a vu plusieurs médecins mais sans résultats, svp aidée moi je ne veux plus voir son visage qui s'abime de jour en jour, est je voudrais connaitre la cause, est ce que ce sont des médicaments qui peuvent en être la cause, elle, elle prend des comprimés (actonel) ce ne serait pas la cause
et merci de me répondre
une fille qui désespère pour sa mère

Portrait de carmelle
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doubiani wrote:
bonjour, voila ça fait plusieur année que ma mère a le purpura des petites taches rouge , qui en vieillissant deviennent brunâtres . elle en a sur les peids les jambes et ce qui est désagréable ces qu'elle a aussi sur le visage est ce qu'il n'y a pas de médicament pour enlevée ces horribles taches sur le visage, elle a vu plusieurs médecins mais sans résultats, svp aidée moi je ne veux plus voir son visage qui s'abime de jour en jour, est je voudrais connaitre la cause, est ce que ce sont des médicaments qui peuvent en être la cause, elle, elle prend des comprimés (actonel) ce ne serait pas la cause
et merci de me répondre
une fille qui désespère pour sa mère

Ta mère a-t-elle vraiment eu le diagnostique du purpura? Car j'ai eu le purpura et aujourd'hui je suis guéri. Dans le cas de ta mère cela est peut-être des taches de vieillissement de la peau cela est rès courant cela veut pas dire que les tâches qu'elle a sont le purpura car les personnes agées ont des tâches qui apparaissent avec l'âge. Le Purpura ne sont pas des tâches mais des éruptions sous la peau faite de pétéchies larges comme une tête d'épingle qui sont mauves normalement si je me souviens bien car j'avais 13 ans à ce moment là et aujourd'hui 56 ans. Donc je crois que tu t'inquiètes pour rien en plus que les médecins on rien diagnostiqué à ce que j'ai compris

Portrait de doubiani
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Bonjour,
et merci de m'avoir répondu, non les tâches que tu me décrit je les connais ces pas ça (tâche de vieillissement) ces exactement sous la peau qu'elle les a
le première diagnostic que ma mère a faite sur ces pieds et jambes , le résultat été le purpura mais le médecin lui avait dit que ça ne guéri pas, et qu'il n'y avait pas de médicament, alors elle a changée de médecin plusieurs fois pour voir leurs diagnostic, mais chaque médecins a donné un avis différents, mais aucun d'eux ne lui a dit que ces du purpura, sauf le premier, est ce que tu peux me donné le nom du médicament s'il te plait et merci d'avance

Portrait de GUTAIE
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Le Pti Est-il Une Maladie Contagieuse Sexuellement ?

Portrait de chtiteleeloo
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Bonjour à tous...

J'ai lu plusieurs sujets sur le PTI et je vois que je ne suis pas la seule à me "battre" contre cette maladie...
Je me suis enfin décidée à écrire... car je suis très inquiète !

Alors moi on a découvert ce PTI par hasard en mars 2010, celà fait plusieurs années que j'étais fatiguée mais ayant eu une mononucléose il y a plus d'une 10aine d'années, on se disait que la maladie ne devait pas être totalement soignée.
Bref pendant ma 1ère grossesse en 2007-2008, mes plaquettes étaient bonnes, je suis A- et ma fille A+ donc j'ai eu une injection 2-3j après l'accouchement.
En novembre 2009, j'ai du avoir la grippe A, car ayant déjà eu une grippe saisonnière, j'étais incapable de me lever pendant 3-4 jours, impossible de manger, et des douleurs atroces aux jambes et aux bras...
2 ans après on me fait une prise de sang pour voir ce qui pourrait autant me fatiguer et là on voit que j'ai les plaquettes basses. Ce n'est pas alarmant, mais le mois suivant, jai eu une infection qui m'a conduite à l'hôpital. Je me suis vue "mourir" dans le sens que je ne sais pas ce que j'ai eu malgrès les tests sanguins, le myélogramme... etc... tout va bien... donc PTI... on fait même des écho, Rx pour éliminer cancer, ou même leucémies.

On me contrôle tous les temps de temps, et aucune amélioration... ça fluctue... un jour c'est bien, le lendemain c'est la dégringolade. Mon plus haut après le diagnostic c'était 111.000 (il y a 1 mois et 1/2) et mon plus bas en juin 2010 43.000. Ce n'est pas aussi bas que certain, je le conçois, je n'ai jamais eu de traitement pour celà...

Mais aujourd'hui, je suis inquiète car je suis enceinte ! Et je me fais du soucis pour mon bébé. Mon hémato qui me suit m'a toujours dit que si j'envisageais une grossesse, je serais très bien suivie et que ce serait presque une grossesse "normale"
Mais je ne vis pas du tout un grossesse normale, je ne suis pas du tout épanouie... je suis morte de trouille. Hier j'ai fait une PDS et j'étais à 62.000 (je suis à 10.5 SA) j'ai fait une fausse couche en aout 2010 et à part appeler mon hémato, je me sens pas écoutée (même si mes proches sont là...) j'aimerais pouvoir parler avec des personnes qui ont cette maladie, connaitre leur vécu, et si jamais des futures mamans qui avaient ce PTI pendant leur grossesse pouvaient me contacter...

Mon hémato m'a parlé de corticoides dans un 1er temps, et ensuite d'immunoglobulines, mais ma grosse frayeur, c'est au moment de l'accouchement. J'ai peur que mon bébé ait ce même problème, peur de faire une hémorragie (et de ne pas en revenir), bref... je suis morte de trouille...

Je vois mon hémato lundi prochain... et j'ai ma 1ère écho mardi...
Ah oui j'ai aussi un bouveret (problème cardiaque, j'ai du avoir une injectionil y a 15j car mon coeur ne ralentissait pas) et je dois voir un endocrinologue vendredi pour voir au niveau de la thyroide j'ai un taux plus bas que la normale mais rien d'alarmant...

En espérant avoir des réponses...

Merci d'avance

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