Portrait de aupelex

Bonjour, je viens de lire bien des messages sur ce type de Purpura et j'aurais voulu dire un petit mot pour toutes les personnes qui rencontre les symptômes de cette maladie "rare".

J'ai eu cette maladie il y a 22 ans; à l'age de 5 ans et environs 6 mois après que mon frère ai fait également cette infection. Pour une maladie rare nous somme à la maison deux enfants sur trois à l'avoir fait.

Nous avons été traité de la même façon, à l'époque c'était avec des antibiotiques, des corticoïdes et du repos.
Nous somme rester 3 et 5 mois (suite à une rechute) à l'hôpital pour mon frère et un peu moins de 12 mois pour moi.

En effet, malgré que nous avons été soigné de la même façon, j'ai la mal chance d'avoir eu des complications au niveau des reins. Résultat, j'y ai laisser la moitier de mon rein droit et une petite partie du gauche (mais une opération me permet de vivre depuis tout à fait normalement).

Pourtant, je vous rassure, au bout d'un an cette maladie à fini par totalement disparaître pour mon frère et moi même et plus jamais nous n'avons eu de rechute.

Dite-vous que ce n'est qu'un mauvais moment à passer, mais cette maladie disparaît bien souvent naturellement.

Bien à vous,
Aupe

Portrait de moustelle
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bonjour a tout les parents et leurs bout'choux

mon fils de 9 ans souffre de purpura depuis mars 2005 , au debut nous pensions a une entorse du genoux et tres vite les petechies se sont installés , allité et tout le toutim,regime,....il a pris 10 kilos en 15 jours une cata , par contre malgres toutes les bandelettes faites (ce qui soit dit entre nous coutes tres cheres et ne sont pas remboursées)aucune proteenurie ni hemathurie ont ete presente ,d'apres les medecins la maladie se serait declenchée suite au dc de son papa ,mais avec le temps je me suis rendu compte que c'etait des qu'il fesait une poussée de croissance ou qu'une dent definitive remplacée sa dent de lait !!!! aujourd'hui il lui arrive encore de faire des crises sans petechies mais avec un gonflement (rumathisme ) des articulations des membres inf.,depuis quelques mois il sait gerer ses crises tout seul et je conseillerai a tout les parents qui ont des enfants atteints de les laissés faire avec leur maladie car qui mieux que le malade se connait ,, mon fils gere tres bien sese crises quand il a mal aux jambes il va se reposer de lui meme ,mais ca ne l'empeche pas d'avoir des activités physique des fois meme intense (rugby,foot et la natation qui lui fait beaucoup de bien), et pour les mamans prenez 15 d'heure de votre temps pour masser vos enfants croyez moi ça les soulagent.... sur ce je souhaites beaucoup de patience aux parents et beaucoup de courage a tout ces p'tits bouts

Portrait de lindabarsou
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Bonjour, mon petit cousin de 7 ans a un purpura rhumatoide.Il souffre beaucoup de douleurs abdominales et cela depuis une semaine. Il ne fait que 19 kg. Il se tord de douleurs.On est impuissant et ça nous fend le coeur de le voir ainsi.Pourriez vous me dire quand est ce que cela va cesser?Aura t-il des complications aprés.Merci de votre aide.

Portrait de moustelle
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bonjou ,le purpura rhumatoide de votre neveu a certainement une cause psychologique !!! et oui celui de mon fils est apparut suite au dc de son papa,alors votre neveu n'a t'il pas eu un choc emotionnel,dc ,divorce ou naissance dans la famille,ensuite pour reprendre la definition du medecin de mon fils ,c'est une maladie asymptomatique d'une origine causale inconnue,pour ses douleurs il faudait faire attention a l'invagination de l'estomac ,c trés rare mais pas impossible le purpura est une maladie a surveillée de trés prés ,sans rentrer dans l'excés ,est ce que sa maman lui masse le ventre (doucement dans la sens des aiguilles d'une montre) et les jambes,je sais qu'a mon fils ca lui faisait beaucoup de bien ,en tout cas je comprends votre inquiétude ,mais le plus important ne la faite pas voir a ce petit bonhomme ,bon courage a vous et votre famille et un calin au tit bout chou...

Portrait de lafeetish
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Bonjour,
cela fait maintenant 25 ans que j'ai fait un purpura Rhumathoide! après une analyse d'urine , il y a 8 jours! on a découvert un taux anormal
de globules blancs! je souffre de douleurs au niveau des reins et à l'estomac. Je dois faire une échographie dans quelques jours...mon médecin pense à une récidive de la maladie. Je me pose beaucoup de questions. Faut-il avoir peur d'une rechute ?
Merci de me répondre.

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