Puis-je éliminer la fibromyalgie du diagnostic d’après vous?

Home Forums Fibromyalgie Puis-je éliminer la fibromyalgie du diagnostic d’après vous?

14 sujets de 1 à 14 (sur un total de 14)
  • Auteur
    Messages
  • #50145
    spoutnik
    Participant

    Bonjour,

    Je vis en Angleterre et j’ai de très mauvais médecins, difficilement joignables qui consultent en 10 minutes sans vous examiner et ne prescrivent rien (pour simplifier), dès que j’aurai un peu d’argent je partirai en France.. Ici faut venir avec son propre diagnostic et sa liste d’analyse qu’on souhaite faire, c’est la seule façon.. c’est complètement débile mais bon plus rien ne m’étonne au pays des cow-boys (ils sont pire que leur grand frère américain d’après moi..)

    Voilà ce qui m’arrive, c’est arrivé seulement cet hiver, avant tout allait bien, j’ai 43 ans, je suis une femme.

    J’ai subi une très longue période sans voir le soleil, caché par des nuages épais, je dirais de mi-octobre à mi-mars..
    J’ai attrapé un premier rhume en décembre, aucun traitement, et ai continué à tousser salement jusqu’en février, là deux semaines de guérison et retour d’un autre rhume, toux avec angine pendant un mois (angine très douloureuse 10 jours puis moins douloureuse ensuite)..

    Grand épuisement douloureux, sueurs, opression et impression que je n’en avais pas pour longtemps à vivre..

    De temps en temps, et surtout pendant 2 ou 3 semaines en fait vers fin janvier: grosses crises d’épuisement plus qu à d’autres moments, avec impression de ne plus pouvoir marcher, articulation du genou enflée, douleurs horribles comme si on m’avait rouée de coups, pendant 3 jours (en deux fois à une semaine d’intervalle), pire qui changent de place!!! Genre avant-bras, dos, cuisses..c.a.d. pas aux articulations..
    Puis ça passe..

    Le docteur a prescrit des analyses de sang en marquant sur la feuille TATT (tired all the time.. fatiguée tout le temps) mais je sais pas quoi car ici on n’a ni le double des résultats ni aucune explication sur ce qu’on nous fait, il a prescrit aussi une radio du genou, et un scan de la thyroïde qui a révélé des nodules et le docteur (ils sont jamais joignables après les heures de bureau) m’a alors écrit que l’hôpital devrait me contacter pour de plus amples analyses sur les nodules (bon, ça fait 6 semaines que j’ai reçu cette lettre et encore aucune invitation de l’hôpital..)..

    Là il y a 5 jours oh bénédiction, le remplaçant du docteur me dit que mes analyses de sang et la radio sont normales mais me prescrit enfin des antibiotiques après plus de 3 mois de toux, Amoxicilline 1,5 g par jour car il pense que je suis infectée, pour faire céder la toux et le mal de gorge, je prends l’antibiotique et le même jour je vais mieux, le sentiment d’opression me quitte, je ne transpire plus et récupère mon énergie.. Donc toute contente..

    Mais badaboum, aujourd’hui énorme épuisement, à se trainer, à en faire mal, malgré un beau soleil que j’ai pris quand même, mais allongée sur un banc cassée vidée, avec cette horrible sentiment d’oppression et de plus de sang qui coule dans mes veines qui revient.. j’étais au bord de me trainer aux urgences même si je savais qu’ils m’auraient pas aidée (ici les urgences, c’est aussi assez pauvre médicalement), et miracle quelques heures plus tard, récupération de l’énergie, aucune douleur…

    Qu’est-ce qui m’arrive donc mince ?
    La dernière des choses que je souhaite c’est de ne pas pouvoir marcher ou sentir une baisse de mon énergie, alors je ne pense pas que ce soit psycho, pourrait-ce être ça quand même.. Je suis toute contente quand je me sens normale et que mon ‘énergie vitale revient, J’ai déjà été stressée angoissée, mais sans répercussion aussi intense que là..

    C’est cela que je comprends pas, avant je pouvais encore me dire que mes douleurs et mon épuisement étaient liés à mon infection aux poumons, mais là???

    Une idée? Est-ce que je peux écarter la fibromyalgie d’après vous (que je ne connais pas trop, j’ai pas eu le temps de me renseigner bien et de toutes façons je ne suis pas médecin..), et qu’est-ce que je devrais regarder, analyser pour en savoir plus?????

    Merci infiniment par avance!

    Monique

    #137747
    chesley
    Participant

    Je crois que pour le moment, on peut pas dire que c’est une fibromyalgie. Il faut faire des examens plus sérieux, en plus la fibromyalgie, enfin pour moi…je n’ai jamais de retour d’énergie, ce que j’aimerai bien. Je crois qu’on peut dire plutôt que des jours on est mieux que d’autres (et encore parceque je prends un traitement), avant le traitement, je n’avais pas de répit, les douleurs constantes, ne pas pouvoir dormir la nuit à cause des douleurs, se réveiller le matin comme un veillard de 90 ans, un certain temps pour pouvoir se mettre droite ect…ect….
    Tes maux de gorge et ta toux peuvent faire que tu as peut-être une affection, mais comme ils ne te donnent pas les résultats de tes analyses de sang, tu t’en serais aperçu avec les globules blanches, qui aurait été élevées.
    Je vois qu’habiter l’Angleterre c’est pas terrible pour la santé, et je trouve pas normal, qu’on informe pas les patients.
    Bonne nuit

    #137758
    spoutnik
    Participant

    Ok, merci Chesley.. Non Londres et la GB ne sont pas terribles pour la santé, franchement la France est merveilleuse de ce coté là et au point de vue démocratie elle est formée d’un seul peuple solidaire où l’argent compte moins que les valeurs morales, c’est pas du tout le cas ici.
    Londres c’est bien pour les petits boulots, manger à n’importe quelle heure et sortir en boite de nuit, la boite que l’on veut selon ses préférences et particularités (beaucoup de vie gay ou de genres musicaux), il y a le choix. et encore pouvoir rentrer en bus de nuit dans les 10 minutes, mais à part cela, il vaut mieux être en bonne santé.
    Pour la médecine, j’appelle cela de la médecine de brousse ici!
    Ben merci alors je sais pas ce que j’ai mais c’est moins grave ce que tu as, je fais une prière silencieuse pour que ta douleur soit moins grande et que les médecins et chercheurs trouvent très bientôt un remède à ta maladie, la fibromyalgie donc.
    Grosse bise et merci!

    Monique

    #137769
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    J’ai déjà eu des internautes qui vivent en Angleterre et ils arrivent à avoir leurs résultats. Donc essayez d’avoir les vôtres peut-être en vous adressant directement au laboratoire.

    Si vous avez des nodules sur la thyroïde, il faut surveiller les examens sanguins de la thyroïde car vos symptômes sont très hypothyroïdiens.
    Donc il faudrait avoir les résultats pour la thyroïde qui sont : TSH, T3l, T4L + anticorps antithyroïdiens soit : antithyropéroxydase dit anti TPO, antithyroglobuline dit anti TG et antirécepteurs de la TSH dit anti TRAK.
    Si vous arrivez à les avoir, il faudra les communiquer avec les normes du labo.

    Les maux de gorge et la toux peuvent être dûs à la thyroïde enflammée et si il y a des anticorps il est fort possible que ce soit eux les grands responsables.
    Donc ce ne sont certainement pas les antibiotiques qui amélioreront la situation car dans le cas d’une thyroïdite ce sont des anti-inflammatoires qui peuvent soulager mais surtout un traitement thyroïdien adapté.

    [quote]franchement la France est merveilleuse de ce coté là[/quote]
    Etait !!!
    Et oui elle ne l’est plus et depuis 2 ou 3 ans cela empire. Un vrai désastre.

    #137794
    spoutnik
    Participant

    Merci Christiane,

    C’était bien ma ferme intention de demander à mon médecin quand elle reviendra de vacances le 9 avril où j’ai réussi à avoir un RDV d’avoir une copie des résultats.. Si elle accepte.. car cela les met en pétard que les patients leur demande des détails techniques ou aient plus que ce qu’ils veulent bien leur dire ou dépassent leur 10 minutes de consultation ou leur demandent de bien vouloir les examiner.

    En France, c’est le contraire et nos chers médecins sont arrivés à former les Français à la médecine, plus ou moins!

    Merci Christiane pour la liste des d’hormones et anticorps à sonder dans mes analyses, de futures analyses je suppose mais j’en sais rien.

    En fait ils sont sympa, le remplaçant me dit vos analyses sont normales, et on sait même pas de quelles analyses on parle.
    Et encore en insistant, il a juste regardé dans son ordinateur, il n’avait pas de feuilles d’analyses sous les yeux!

    Je précise je suis biologiste de formation et en tant que Française éduquée par mes médecins français comme il se doit et de surcroit biologiste (et j’ai aussi fait une année de médecine ratée..), je comprends un peu quand on me donne un résultat, enfin je ne suis pas spécialisée en analyses médicales, mais en recherche dans le domaine médical justement, et reprécision pas en Angleterre, ici je viens juste de me dégoter après un an de travaux temporaires non qualifiés où je crevais de faim, un boulot d’administrateur des ventes, dans une start-up délocalisée en Angleterre pour l’administration et qui vend en France, Suisse, etc..,sinon la mode est plutôt au licenciement, et je ne suis payée que 1130 livres en brut mensuel, soit moins que le smic avec le cours actuel de la livre et que des désavantages comme pas d’allocs, pas de sûreté, pas..enfin rien, sec et une vie chère autour mais au moins c’est du boulot..

    Regardant les labos, on sait pas où sont les labos ici.. Sauf la clinique où j’ai passé le scanner, je sais où elle est, mais ils m’avaient dit qu’ils ne me communiquerait pas les conclusions, ils les communiqueraient juste à mon médecin, comme je suis curieuse, j’ai posé des questions sur le scanner avant qu’ils le ferment, et ils m’ont montré un nodule. Mais par exemple pour les prises de sang c’est une infirmière de mon cabinet médical qui a fait les prises sans rien me dire (même pas me relaxer celle-là, une dame chinoise qui m’a presque aboyé dessus) et je ne sais ni pour quelle type d’analyse c’était ni où c’est parti, juste qu’il y avait 4 tubes correspondant à 4 cases cochées sur l’ordonnance de mon médecin et à part le TATT griffoné à la main par mon médecin, ce qui était écrit en face des cases était incompréhensible, plutôt des codes internes..

    Voilà la triste réalité, je vais lui parler d’hypothyroidie, vais y aller avec un crayon et vais insister pour qu’elle me liste ce qui a été cherché dans mon sang..
    Au moins..
    Et qu’elle m’imprime éventuellement les résultats, si elle les a, elle a peut-être que les conclusions du labo???

    J’ai quitté la Suisse où je vivais et la France où je travaillais (frontalière à l’envers) il y a deux ans..

    C’est vrai que cela s’est dégradé en France pour la médecine aussi?
    Pour le boulot et la possibilité de faire ses études, je savais, c’est bien pour cela que j’ai dû immigrer, en Suisse pour les études et en Angleterre pour le boulot (et faire venir ma partenaire non-Européenne, mais elle m’a larguée entretemps), mais je pensais que la France restait le meilleur endroit pour soigner les gens.

    C’est plus vrai?

    Si c’est plus vrai, il faudra que je profite de ma stabilité ici et d’une relative source d’argent, pour militer en France ou soutenir des mouvements qui vont lutter contre cette dérive.

    Et vous Christiane, patiente ou vous travaillez dans le domaine médical?

    #137796
    spoutnik
    Participant

    Ceci dit la prise d’antibiotique a amélioré ma gorge, vu que je n’en souffre plus autant, et la toux mais j’en ai encore un peu, le nez un peu encombré aussi et je ne peux pas dire que ma gorge est complètement ok mais elle est bien mieux qu’avant les antibiotiques, j’ai rien eu pour fluidifier le mucus, ici c’est prescriptions au minimum. Rien que les antibiotiques..

    #137797
    spoutnik
    Participant

    Diagnostic des nodules: 25 février… Date pour de futures examens: Encore inconnue…

    #137808
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    [quote]C’est vrai que cela s’est dégradé en France pour la médecine aussi?[/quote]
    Eh oui !!!

    Nous en venons au système américain. Celui qui a les moyens peut se faire soigner correctement et très vite. Pour les autres, exemple les bénéficiaires de la CMU se voyent refuser des RV et donc les soins.
    Depuis la mise en place du médecin référent, les généralistes se prennent pour des spécialistes et ne vous envoyent donc plus chez leur confrère même si ils ne connaissent pas votre pathologie.
    Les spécialistes sont en dépassement d’honoraires monstrueux que la plupart des malades, au chômage, sans ressources sauf minimum ASSEDIC ou RMI ne peuvent pas payer et il en va de même pour les travailleurs qui ont un bas salaire et ne peuvent bénéficier d’aucune aide.

    Mais il y a aussi le fait que bien des médicaments, des examens ne sont plus suffisamment remboursés par la sécu et donc cela devient aussi un gros problème. Où les examens sont prescrits au compte gouttes car dit trop chers ou ne servent à rien, comme c’est le cas pour les hormones thyroïdiennes par exemple. Mais ce n’est pas que cela ne sert à rien, bien au contraire mais que tout simplement cela coûte cher à la sécu alors on ne prescrit plus. Ce qui laisse bien entendu des patients dans des situations médicales très difficiles, car le bon et même le diagnostic tout court n’est pas fait.
    Et même si on arrive à avoir un diagnostic ce sont les soins qui sont alors mit en cause.

    Ensuite un autre point, c’est le relationnel médecin-patient qui s’est dégradé à la vitesse grand V. Les médecins sont les médecins, les patients juste des idiots qui embètent le monde…………

    Ces trois points sont dit au plus fort mais pour certains c’est une normalité.
    Heureusement, il nous reste des perles qui savent encore ce qu’être médecin et soigner les gens veulent dire.
    Mais cela dit par rapport à certains pays, nous sommes encore privillégiés c’est certain, et c’est pourquoi il ne faut pas laisser le système mit en place continuer de dégrader les choses. Il faut maintenir ce qui est encore correct actuellement et faire en sorte de revenir en arrière.

    Quant à moi j’étais sécrétaire médicale, et j’ai dû arrêter cause maladie. Donc les deux. lol

    #138187
    spoutnik
    Participant

    J’ai été déconnectée d’internet par la faute de mon fournisseur wifi et en plus je ne pouvais plus activer mon mot de passe pour revenir ici..
    M’enfin c’est réglé.

    Je passe un week-end de Pâques exécrable et très fatiguée, genre 5 heures active et ralentie, le reste au lit, avec migraines et l’impression que la glande thyroïde me gène, peut-être qu’une impression..

    Jeudi j’ai pu voir mon médecin en 10 minutes qui m’a dit que mes analyses de sang étaient normales et que c’était normal que l’endocrinologie de l’hôpital ne m’ait pas encore écrit pour me fixer un RDV, que 6 semaines c’était encore pas énorme, etc..
    Même chose pour mon frottis, je sais pas où il a été envoyé, objectivement il a dû être analysé le jour même par le labo où il est supposé aller, mais par contre pour avoir les résultats, pareil faut attendre 6 semaines environ, c’est quoi le problème chez les anglais? Ils ont un crédit de timbres et d’enveloppes toutes les 6 semaines seulement???
    C’est incroyable..
    L’analyse est faite, sinon on aurait encore un plus gros problème mais ils envoient pas le résultat.. Ca peut être que politique comme décision, je vois pas ce qui empêche d’envoyer un résultat, par poste ou internet..
    Par ailleurs je vais vous faire rigoler, pour prendre RDV dans mon cabinet médical, il faut téléphoner, les réceptionnistes vous disent, ne passez pas, les RDV se prennent par téléphone, problème, cela coute plus d’un Euro la minute, c’est une ligne surtaxée, qui ne dit même pas qu’elle est surtaxée comme cela devrait être le cas, personne ne vous dit que c’est payant, alors moi au bout de 2 minutes, étant dans la queue d’attente, j’ai eu la surprise de voir la communication couper car cela m’avait bouffé 2 livres et j’avais plus assez de crédit pour continuer.. Du coup je suis allée là-bas comme c’est à 5 minutes, et j’ai rien dit, juste balancé mon portable sur le guichet des réceptionnistes..
    Elles ont de suite compris.
    Les premiers RDV étaient partis pendant ce temps, juteux à 10 Euros le RDV juste avec l’attente au téléphone, il n’y a plus besoin de faire de la médecine!

    Mon médecin m’a dit que toutes mes analyses était bonne, j’ai insisté pour avoir copie de toutes mes analyses, j’ai encore dû payer la photocopie au prix fort mais ils se sont éxécutés, et ce sont les secrétaires qui m’ont donné les doubles après que la consultation soit finie dont impossible d’en discuter avec mon médecin..

    Et là surprise, c’est pas très bon:

    Ma TSH est à 0,02 mU/L alors qu’il y a deux ans elle était de 3,32 mU/L et que le minimum doit être de 0,3 mU/L..
    La T4 libre seulement a été analysée, elle a un taux normal a 18,5 pmol/L…

    (Il y a aussi des problèmes avec le fer dont la capacité de liaison est inférieure à la normale..)

    Par ailleurs voulant aller à l’hôpital qui est un grand hôpital, leRoyal Free Hospital à Hampstead, voir où en est la lettre de recommandation de mon médecin qui date de 6 semaines, au département endocrinologie, ohhhh surprise, il n’y a même personne ni à la réception principale de l’hôpital ni au PALS, le PALS étant censé recueillir les plaintes des patients, un coup c’est parce qu’ils sont en pause déjeuner, un autre c’est parce que c’est dimanche, une autre fois parce que la personne n’a pas été remplaçée et bien sûr malgré les panneaux qui affichent que réception ou bureau PALS sont censés être ouverts.. J’a fouillé l’hôpital comme un détective, et franchement on aurait pu y mettre une bombe ou entrer dans leur services informatiques, il n’y a personne sauf des caméras partout, ça a un petit air du Meilleur des Mondes de Huxley.. et suis allée aux RH, après tout il semble y avoir un problème de RH et je me demandais si il n’y avait vraiment aucune personne en charge administrative de l’hôpital, une personne seule travaillait aux personnels temporaires, pour engager les infirmères de ci de là par intérim.. mais la récption s’était pas son rayon.. La pauvre elle a fait ce qu’elle a pu pour m’aider et il y avait quand même un responsable de site qu’elle a appelé et qui l’a bien sûr envoyée bouler.., Donc je suis allée aux urgences où on se fait vraiment humilier, car on n’est pas une urgence..
    Mais j’ai été vue oh miracle par un médecin, malgré les commentaires dissuasifs de l’infirmier qui fait un premier tri, et il m’a dit qu’effectivement ce serait urgent de voir un endocrino, et il a essayé de téléphoner, personne, il m’a donné le tél de l’endocrinologie pour mardi, personne avant, et une lettre pour mon médecin traitant pour insister qu’elle contacte l’endocrinologie à nouveau et il m’a juste dit de prendre des anti-inflammatoires et des anti-douleurs..

    Voilà, voilà..

    Et sinon encore une joyeuseté ici, cela coûte plus de 7 livres pour chaque élément d’une prescription à la pharmacie selon le principe gratuit du NHS, le dentiste n’est pas gratuit non plus, attendez je vous sors les tarifs NHS..

    consultation de dentiste: 16 livres
    extraction ou canal, plombage: 44 livres

    Mieux si vous demandez un bon pour payer moins cher vos lunettes ou consultations ou pharmacie, parce que vous êtes au chômage ou dans certaines maladies, pensionné de guerre, et que cela ne s’applique pas ou plus (le plus est souvent difficile à cerner vu les lenteurs du système), le NHS vous demande de le rembourser et de payer une amende aussi égale à 5 fois le montant que vous avez payé.. sympa..

    Il faudrait que je change de médecin mais la procédure prend au moins 3 semaines, on n’a le droit que de ne voir un médecin que dans son quartier, et il faut un premier RDV paperasses, puis un deuxième avec l’infirmière et ensuite seulement on accède au saint des saints et on voit le médecin 10 minutes..

    #138203
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Donnez les normes pour la T4.

    ET effectivement sans les T3 il est difficile de dire précisément ce qui se passe.
    Car une TSH basse ne signifie pas forcément hyper.

    uhhhhhhhhhhhh !! bin dites donc bon effectivement en France on n’est pas là et fort heureusement.

    #138221
    spoutnik
    Participant

    Voilà: la norme T4 est entre 12,0 à 22,0 picomoles / Litre:

    Et moi j’ai:

    TSH 0,02 milli Unités Internationales / Litre (normes 0,3 à 4,20 mUI/ L)

    T4 libre 18,5 pmol / L (normes 12,0 à 22,0 / L)

    Aucune autre hormone ou anticorps testés..

    #138222
    Christiane59
    Participant

    Donc les T4 ne sont pas en excès du tout et ne justifient pas la TSH basse.

    Il faut donc faire analyser les T3 car si elles sont élevées alors cela expliquera la TSH basse mais dans ce cas vos symptômes sont hyper.

    Si les T3 sont elles aussi normales ou voire basses alors il faudra pousser les examents en contrôlant l’hypophyse.

    #138225
    spoutnik
    Participant

    Humm, et si c’étaient mes nodules qui produisaient la T4, l’histoire des nodules toxiques..

    Je me demande aussi si en cas de choc, de dépression on peut bloquer son hypophyse en quelque sorte..

    Hier très fatiguée je me suis forçée à une marche de 4 heures, où j’ai aussi respiré le parfum de fleurs, j’adore cela, je manque de nature ici, eh bien à l’issue, je me sentais beaucoup mieux, j’avais récupéré mon énergie, des couleurs, j’avais une tête qui semblait en bien meilleure santé, et plus mal au cou.
    Ce matin à nouveau un peu mal au cou, j’ai pris de l’ibuprofène et ma thyroïde me fait moins mal..

    Il faut que je vois un spécialiste, et qu’on me fasse d’autres prises de sang car ces questions sont trop délicates pour en tirer facilement des conclusions..

    #138226
    Christiane59
    Participant

    Non si c’était le cas vous auriez des T4 et des T3 très élevées et vous seriez donc en hyperthyroïdie.

    Or vos T4 sont loin d’être élevées.

14 sujets de 1 à 14 (sur un total de 14)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.