Portrait de clémentines

bonjour,

je cherche à recueillir vos infos à ce sujet . Ma petite fille souffre de cette patho depuis l'age de 2 ans 1/2. elle est sous andocur depuis cette époque pour éliminer un kyste ovarien, freiner l'excès d'hormones féminines etc ...mais .je m'inquiète des conséquences de ce traitement à long terme, de l'évolution de la maladie.
Bref, j'ai besoin de partager d'autres expériences car je n'ai aucun recul sur cette maladie ni sur le syndrome Mac Cune Albright qu'elle peut "porter " en elle également.
Merci d'avance pour votre aide

Portrait de cloclo
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Bonjour,

Il existe un Centre de Référence pour les Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et qui prend en charge le Syndrome de Mac Cune Albright
Hopital Robert Debré paris
Site: crmerc.aphp.fr
cordialement
Claudine

Portrait de cloclo
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je remets le site:
http://crmerc.aphp.fr
Claudine

Portrait de clémentines
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merci bcp . Je vais consulter ce site. Ma fille est suivie pour le moment à trousseu en endocrino.Avez vous même des infos sur ce problème ?

Portrait de cloclo
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Bonjour

Trousseau c'est très bien aussi.
Je n'ai pas vraiment d'infos sur ce syndrome.
Ce centre de référence travaille avec l'association SURRENALES et en allant sur le site du centre, j'ai vu la plaquette de l'association du syndrome de Mac Cune Albright.
Bon courage
Claudine

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