Portrait de Invité

Bonjour, j'ai une pseudo-hypoparathyroïdie de type 1b depuis 7 ans, je voudrais savoir si cette maladie a un rapport plus ou moins important avec le fait de ne pas réussir à perdre du poids ou une facilité trop grande à prendre du poids. En effet, j'ai une alimentation exemplaire et j'exerce une activité physique régulière, j'ai déjà vu plusieurs nutritionniste qui n'ont pas réussi à corriger mon alimentation car je mangeais équilibré, et malgré tout ceci, je n'arrive pas à maigrir, même de quelques kilos. Ca m'handicape énormément.

Je voudrais également savoir si j'ai des risques de donner d'avantages de signes cliniques que ceux que je n'ai moi même développé (manque de calcium, crampes...)?

Merci d'avance pour la réponse

Portrait de minibart
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Bonjour,

On m'a diagnostiqué cette maladie il y a 8 ans et j'ai la possibilité avec l'accord de mon médecin de suspendre le traitement pendant plusieurs semaines lorsque j'ai le sentiment que mon taux de calcium est normal.
Je lui ai fait remarqué que je prenais énormément de poids (4 à 5 kg en un mois) dès que j'arrêtais le traitement et que je le perdais dès que je reprenais le traitement sans changer mon alimentation.
Mon généraliste et mon endocrinologue n'y ont jamais vu aucun signe lié à la maladie mais il est vrai que personne ne comprend son fonctionnement aujourd'hui....

Je dois retourner à l'hôpital dans 2 semaines car depuis 6 mois, j'ai des vertiges, des chutes de tensions et de très vives douleurs dans les mains (surtout à partir de 20h-21h jusqu'à 8-9h le lendemain). Les dernières analyses médicales montrent que même avec le calcium et la vitamine D, mon taux de calcium ne remonte pas...

Avez-vous déjà eu ce type de symptômes ?

Merci pour vos réponses....

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pourtant les médecins auraient dûs faire le rapprochement.

Parce que une hypoparathyroïdie peut être due à une hypothyroïdie.

Les parathyroïdes sont en effet collées à la thyroïde et si même leur fonctionnement ne sont pas en relation directe, la thyroïde influe malgré tout sur les parathyroïdes, car elles sont vascularisées par l'intermédiaire de l'artère thyroïdienne inférieure.

Donc si il existe une hypothyroïdie, il y a aussi une vascularisation moins importante de la thyroïde et donc automatiquement des parathyroïdes.

Et vos symptômes correspondent parfaitement à ceux de l'hypothyroïdie. Donc il faut demander à faire un contrôle : TSH, T3L, T4L + anticorps antithyroïdiens.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de minibart
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Bonsoir,

Les analyses que vous évoquez ont toutes été pratiquées à de nombreuses reprises depuis 8 ans (dernière en date 04/2008) et se sont toutes avérées normales...
Le diagnostic qui avait été effectué par les spécialistes du métabolisme de l'HEGP a conclu à une pseudohypoparathyroïdie de type 1b. Il faisait suite à 2 journées d'hospitalisation avec injection et absorption d'une PTH de synthèse.
Juste pour information, j'ai 33 ans et les symptômes sont apparus vers 20 ans avec de très violentes crises de tétanie et des maux de ventre très importants. J'ai consulté de nombreux et divers spécialistes jusqu'à ce que mon généraliste évoque la PTH et m'adresse à un endocrinologue puis à l'HEGP.
Je n'ai quasiment plus de tétanie aujourd'hui mais toujours les maux de ventre, une fatigue importante, des douleurs très vives des mains (cf précédent message) et, c'est difficile à avouer, une tendance très nette à la déprime voire à la dépression.

Un récent message sur un autre forum d'une femme atteinte de cette maladie et expliquant qu'elle était aujourd'hui considérée comme adulte et travailleur handicapé m'a un peu sapé le moral et c'est pour cela que j'ai enfin décidé de chercher à savoir comment les autres personnes atteinte du type 1b vivaient...

Merci à toutes les personnes (peu nombreuses malheureusement) atteintes de pseudohypoparathyroïdie de type 1b de me donner des infos sur leurs symptômes et l'évolution de ces derniers.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pouvez-vous donner les résultats sanguins thyroîdiens qui ont été fait sans oublier les normes du labo ?

Car si par normales vous entendez dans les normes du labo, cela ne veut pas dire pour autant correct surtout en matière d'hormones.
On ne peut pas se fier aux normes mais à la tendance qu'indique le résultat en fonction du fait qu'il soit proche d'une minimale ou d'une maximale.

Beaucoup trop de médecin se contentent que le résultat soit dans la norme et ce n'est pas normal.
Car pour chacun d'entre nous le peu ou le léger trop d'hormones peut provoquer de gros dégâts.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de minibart
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Bonsoir,

Voici les résultats de ces différentes analyses :

03/03/01
TSH 2,23 (N 0,15 - 5)
T4L 11,48 (N 9 - 20)

28/05/01
TSH 1,60 (N 0,20 - 5,1)
T4L 17,6 (N 11 - 24)

22/07/05
TSH 1,81 (N 0,27 - 4,20)
T4L 16,9 (N 12 - 22)

12/04/08
TSH 2,18 (N 0,27 - 4,20)

Je suis preneur de tous conseils et vous remercie par avance.

Cordialement,

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Donc la TSH est bien trop haute et montre bien que la thyroïde a du mal à travailler. Une bonne TSH donne aux alentours de 1.

Donc demander à faire analyser les hormones T4 (même si elles ont été faites régulièrement, il faut veiller à ce qu'elles soient toujours contrôlées) mais surtout les hormones T3, car les T4 ne volent pas très haut et comme les T3 dépendent directement d'elles, il se peut qu'il y ait aussi un manque de T3.

Et demandez aussi à contrôler les anticorps antithyroïdiens.

Les vertiges, les chutes de tensions et les douleurs dans les mains, sont fréquent en hypothyroïdie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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