Portrait de jeanluc9588

Fin juin 2007 après avoir taillé ma haie, les premiers symptomes sont arrivés: douleurs hanches, épaules, cuisses.
Fin septembre 2007, après avoir passé 13 jours au CHU d'Angers le diagnostic est tombé: pseudo polyarthrite rhizomélique.
Depuis le 15 septembre j'ai commencé par 30 mg de Cortancyl, puis 25, puis 20, remontée à 25 et, depuis le 30 octobre, je suis à 20mg.
Maintenant, je dois descendre ma cortisone par paliers.

Je dois faire des analyses de sang tous les mois et, les montrer à mon docteur traitant. Cependant, tout cela n'est pas miraculeux, car dès que je bouge un peu, les douleurs reviennent et je prends 4 Doliprane 1000 par 24 heures.

Je sais que cette maladie est auto-immune et dois guérir toute seule, toutefois, j'aimerais avoir le témoignage de personne qui ont ou qui ont eu, EXACTEMENT la même maladie.

Portrait de marieke
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Bonjour Jean-Louis,
Pour moi, Le diagnostic est tombé hier! Alors, tu vois, j'ai beaucoup de questions. J'ai commencé ce matin par une dose de 40mg!

Comment vas-tu maintenant?

marieke

Portrait de jeanluc9588
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Bonjour marieke,

Je suis à 10 mg de Cortancyl depuis le 8 décembre et je dois passer à 9,5 mg le 8 février (9mg un jour et 10 mg le suivant) pendant un mois. Puis 9 mg pendant un mois, 8,5 le mois suivant et ainsi de suite pour tendre vers zéro.
Je prends en plus 160 mg de Kardégic.

Je ne prends plus de Doliprane que le soir.
Les douleurs sont toujours présentes, mais depuis la fin du passage à 25mg, ma VS et ma CRP sont redevenues presque normales ( 8 et 5).

Je disais que les douleurs sont toujours présentes car je bougeais un peu plus tous les jours. Si tu ne bouges pas tu auras mal, si tu bouges trop, tu auras aussi mal. Tu dois trouver le juste milieux.

Il se trouve, pour moi, que le diagnoctic final n'est pas une PPR mais la maladie de Horton. On peut dire que c'est une PPR avec des risques sur la vue.

Il va falloir t'armer de courage car pour remettre la "machine" en route ce sera un combat de tous les jours. Tu dois bouger mais pas trop. Note tous les jours sur un cahier ce qui est bien et ce qui est mauvais pour toi.

Souviens-toi que l'on guérit sans séquelles de cette maladie, mais ce sera long. Je peux te donner des sites qui parle de cette pathologie.

A te lire Jean-Luc 61 ans

Portrait de marieke
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Bonsoir Jean-Luc,
Merci pour ta réponse, elle m'aide à y voir plus clair, de mieux comprendre. J'ai beaucoup de douleurscomme toi, et je suis aussi très fatiguée. Toi aussi?

Chez moi, la VS est à 75, mais c'est quoi la CRP?

J'aimerais bien trouver un peu plus de documentation sur cette maladie.

En tout cas, merci beaucoup.
marieke

Portrait de jeanluc9588
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Bonjour,
Ma VS était à 70 et la CRP qui est aussi un marqueur de l'inflammation était à 137 au lieu de 5.
J'ai été hospitalisé car mon rhumatologue avait peur que je fasse une endocardite.
Ce genre de maladie est longue à guérir (environ deux ans). A première vue c'est la Cortisone qui est le médicament le mieux adapté .
Au début du traitement elle baisse assez vite. Il est vrai que ça "tire" sur la personne; mais à partir de 20 mg, je l'ai bien supportée.
Tiens un cahier de bord sur lequel tu notes ce que tu fais et comment tu es. Cela te permet de voir ce qui est bien et ce qui est mauvais pour toi. Le Doliprane n'est pas miraculeux pour la douleur.
Bon courage
Jean-Luc

Portrait de marieke
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Bonjour Jean-Luc,
Merci de ta réponse. Cela fait du bien de lire les expériences de quelqu'un qui souffre de la même maladie que moi.
Tu prends du Kardégic, qu'est-ce que c'est? Et quelle est la substance active du dolipran?

bonne journée,
marieke

Portrait de jeanluc9588
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Le Kardégic, c'est de l'aspirine pour liquéfier le sang. Quant au Doliprane, c'est du paracétamol.

Bon week-end
Jean-Luc

Portrait de NARCISSE 29
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bonjour,

je me permet d 'intervenir dans votre sujet, car ma maman agée de 68 ans est aussi atteinte de pseudo ployarthrite rhizomélique, le diagnostic a été posé lundi dernier, elle a été hospitalisé en juillet dernier, mais il avaient parlé à ce moment de chondrocalcinose, son dossier a été revu en staph et là le diagnostic semble le bon.

elle a été mise sous cortancyl 20 mg, rien de plus , elle est toujours aussi douloureuse, épaules, hanches, chevilles...

pourriez vous m' expliquer un peu la maladie, quand le traitement commence t il a être efficace, quel hygiène de vie faut il avoir ?

en vous remerciant de votre aide, et bon courage à vous .

Portrait de jeanluc9588
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Bonjour Narcisse 29,

Il y a deux sites très bien:
www.arthrite.ca
www.medinfos.com

Pour moi, lorsque j'ai été hospitalisé, j'ai été 9 jours en observation et sans médicament. J'étais presque complètement "bloqué" des épaules, genoux, hanches etc...

Lorsque l'on m'a donné 30 mg de Cortancyl, au bout de deux heures, j'avais l'impression de revivre, que mes articulations se débloquaient.
MAIS, à partir de ce moment, il faut savoir que si on bouge trop, on a mal et si on bouge pas assez on se "rouille" et les douleurs reviennent.

A partir de là, chaque cas est un cas particulier. J'ai échangé des courriels avec une personne de 61 ans, qui a commencé à 15 mg et qui est vite passé à 10 puis 5 et qui est beaucoup plus alerte que moi.

La PPR est un dérèglement du système immunitaire et la cortisone sert à masquer ce dérèglement et à diminuer l'inflammation (vitesse de sédimentation). Ensuite, il faut attendre.

Comme dit le corps médical: vous pouvez faire ce que vous voulez et c'est vrai. Mais, au fur et à mesure du temps, la cortisone baisse, nous avons toujours des douleurs et de la fatigue. Mais nous "bougeons" de PLUS en PLUS et nous sentons la "machine" repartir péniblement.

Comme m'a dit mon rhumatologue: "c'est un mauvais moment à passer". Il faut se dire que c'est une question de temps ( 1 à 2 ou 3ans) avant d'avoir une vie complètement normale et sans séquelles.

Bon courage à vous aussi.

Portrait de simone siaussac
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bonjour,
en cherchant une réponse au mal dont je souffre actuellement à savoir d'une bursite trochanterienne, je suis tombée sur cette page........

je souffre également d'une PPR depuis septembre 1996.....
hospitalisée d'urgence après un blocage des membres inférieurs, supérieurs, du cou, et de partout, j'ai été soulagée après une prise de 120mg de cortisone.suis sortie de l'hosto au bout de 10 jours....

sans cortisone les douleurs sont revenues, mais ensuite j'ai eu une rémission de cinq ans. j'ai un traitement de fond depuis 2001, 2 comprimes par jour de plaquenil (l mat 1 soir ) qui a mis 18 mois à faire effet, et depuis je suis en rémission.........

le médecin a eu du mal a nommer ma maladie, me trouvant trop jeune à l'époque j'avais 54 ans..

voilà mon témoignage.....courage on s'en sort !

à mon tour de trouver la bonne rubrique pour parler de ma bursite trochandérienne et trouver des témoignages

bien à vous

nul n'est à l'abri d'un coup de bol

Portrait de jeanluc9588
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Bonjour,

Merci pour votre message.
Depuis fin janvier 2008, je vais beaucoup mieux. Je vis presque normalement. Je suis maintenant à 9 mg de Cortancyl et je ne prends plus de Doliprane. Je marche de plus en plus et je bricole de nouveau.
J'ai même fais l'ouverture de la pêche à la truite du 8 mars.
Je dois baisser mon traitement de cortisone de 0.5 mg par mois pour atteindre, je l'espère 0 mg.
Bien amicalement
Jean-Luc

Portrait de simone siaussac
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ravie de ces bonnes nouvelles........
et de ce contact. à plusieurs la maladie parait moins lourde !
bon dimanche
bien à vous
simone

nul n'est à l'abri d'un coup de bol

Portrait de marieke
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Bonsoir Jean-Luc,
Très content pour toi de ces bonnes nouvelles.

A 9 mg par jour, ressens-tu encore beaucoup des effets secondaires?

Ton message m'a fait beacoup de plaisir, ça me remonte le moral car j'ai l'impression d'être dans un tunnel dont je ne vois pas encore la sortie!
Alors ce message de qqn qui souffre de la même maladie, mais qui se sent déjà beaucoup mieux, ça fait du bien.

J'attend impatiemment d'autres bonnes nouvelles!

marieke

Portrait de NATOU06
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Bonjour, je viens de tomber sur votre site ( sans me faire mal), interessée car j'ai moi même une PPR depuis 2 ans 1/2. Tout a commençé comme tous, douleurs sur les ceintures et cuisses au point de ne plus pouvoir monter les escaliers, grande faiblesse , j'ai 52 ans. Donc cortisone puis avec Novatrex ( immunosupesseur). Les douleurs ont continuées car lorqu'on s'habitue à la cortisone , pour la diminuer c'est très dur. En plus cette maladie ammène une dépression et on se demande ce qui arrive. J'ai donc été traitée au Prozac en même temps. Il y a 1 mois 1/2 , j'ai vu ma psy qui m'a donné un nouvel Antidépesseur le Cymbalta (même labo que le prozac). Il agit sur la dépression mais aussi sur les douleurs, ce n'est pas un médicament anodin mais au bout de 2 jours, je n'avais plus mal. Les effets indésirables sont durs à supporter les 1ers jours mais il faut attendre 3 mois pour que tout fasse effet. Depuis 4 jours, les douleurs sont revenues ( j'ai conduit sur 400km) peut être est ce à cause de ça. Je crois que j'ai trop tiré sur la corde, me croyant sortie d'affaire. Si quelqu'un a le même problème ou a une solution, merci de me répondre, je ferai n'importe quoi pour ne plus souffrir.

Portrait de simone siaussac
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bonjour Natou06

comme l'avait prévu mon médecin rhumatologue, cette ppr a des rémissions, et je suis en période de rémission, pour combien de temps personne ne peut le dire.

mon traitement de fond depuis plusieurs années est le plaquenil
1 cachet le matin, 1 le soir. il me convient très bien, mais il n'a été efficace que plusieurs mois après la première prise.

je n'ai jamais vu de psy, ni pris d'antidépresseur, je suis bien entourée et aidée quand j'ai mal. je me débrouille toute seule, me repose, et quand je suis en crise mes copines sont au courant et me donnent un coup de main.

je sais que l'été n'est pas ma meilleure période, je me préserve du soleil et des grosses chaleurs autant que faire se peut.

bon courage, et tiens nous au courant de ton évolution.

amicalement

Simone

nul n'est à l'abri d'un coup de bol

Portrait de marieke
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Bonjour,
C'est avec beaucoup d'intérêt que j'ai lu les derniers messages. J'ai cette maladie depuis 6 mois et je prends de la cortisone, d'abord 40mg par jour, et depuis début mars j'ai pu diminuer. Mais quand je suis arrivé à 20 mg par jour, j'ai commencé à avoir des maux de tête terribles. Selon mon médecin, la PPR s'accompagne souvent d'une artérite temporale, aussi appelée la maladie de Horton. Alors j'ai dû augmenter la cortisone à 25 mg, et les maux de tête ont disparus. Depuis le 5 mai, je suis de nouveau descendu à 20mg, et maintenant, une semaine après, les maux de tête reprennent, je désespère!

Je ne connais pas le Plaquenil, ni les immunosuppresseurs. En tout cas, c'est une maladie qui a un sacré impact sur la qualité de vie (j'ai 60 ans), car si la cortisone m'a enlevé en grande partie mes douleurs , elles reviennent quand je fais trop ... alors peut-être conduire 400km, assise toujours dans la même position, ce n'est peut-être pas une très bonne idée, en tout cas je ne le pourrai pas! Les effets secondaires de la cortisone ne sont d'ailleurs pas tristes non plus.

Mais il fait beau, alors, bonne semaine!

marieke

Portrait de NATOU06
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Bonsoir, merci de vos réponses. Je vois que tous les cas sont différents. Les immunosupresseurs sont donnés dans ce cas pour pouvoir diminuer la cortisone sans problème. Moi, j'ai eu les 2 pendant 2 ans et les douleurs aussi. J'ai arrêté la cortisone depuis que je prends cet AD qui m'avait enlevé toute douleur. Je ne suis pas bien dans ma tête car j'étais une femme qui aimait beaucoup bougé, toujours la 1ere à rire , à marcher , à faire le clown et maintenant je marche ( quand j'y arrive ) comme une mamie car je suis tombée une bonne dizaine de fois avec oeil au beurre noir des bleus de partout à chaque fois alors maintenant je marche doucement. Je suis très coquette et j'ai pris en 3 ans 30kgs, comme j'ai déjà eu 2 umeurs j'ai été traitée à la cortisone, ce qui fait 5 ans de cotisone et mon poids a doublé. Quelle haine contre cette saleté.
Je vous remercie d'avoir passer un moment de discussion, ça fait du bien car je suis en maladie de longue durée depuis bientôt 3 ans et les journées sont longues même si j'ai un mari qui est gentil et qui m'aide mais il faut avoir une saleté pareille pour comprendre par où on passe, merci encore.

Portrait de simone siaussac
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bonsoir

J'ai eu cette maladie 53 ans, j'étais une femme battante, je venais d'être grand mère de petites jumelles, et je me suis vue mal partie !

Le plus dur pour moi fut la souffrance de tous les jours, et pendant des années, et surtout la grande prise de poids.....je n'avais plus mal nulle part avec la cortisone, mais j'ai pris 20 kg en quelques semaines.

Le regard des vendeuses quand je voulais m'habiller ! j'ai mis bcp de temps à m'apercevoir réellement que je n'avais plus la taille 40 et que je devais oublier les petites robes d'été et les maillots sexy......bof !

j'ai 66 ans aujourd'hui, je ne me laisse pas abattre, je combats courageusement mon embonpoint, comme un petit soldat....avec des armes fatales ! c'est pas comme avant mais ce n'est pas dramatique non plus !.....j'ai fait du théâtre dans des rôles que personnes ne voulaient, il fallait être bien en chair........j'ai fait des triomphes !!!!!
puis j'ai pris la présidence d'une association de théâtre, et cela m'occupe, je ne pense plus à ma maladie, elle me laisse en paix pour l'instant......

je relativise tout ....et les jours de baisse de tonus, je me repose, un point c'est tout. il y a pire que nous !

je livre un autre combat depuis un an, mon nerf sciatique coincé dans un canal lombaire étroit, et qui me fait atrocement souffrir à la marche !
je redoute une intervention à cet endroit, et si des personnes ont subit cela et veulent bien m'en parler, je serai ravie.

bonsoir et courage......
simone

nul n'est à l'abri d'un coup de bol

Portrait de NATOU06
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Ca c'est sur qu'il y a pire que nous . Prends tu toujours du plaquenil, est ce à vie ou pourras tu l'arrêter un jour? 13 ans de plaquenil, c'est beaucoup? As tu eu aussi la cortisone et combien de temps?
Pour ce qui est du nerf sciatique, j'ai une amie sur Toulouse qui avait ce problème et on lui a brulé au laser certaines terminaisons nerveuses au niveau L4 L5. Elle n'a plus eu de pb depuis.
Courage à toi aussi et comme on " on les aura"

Portrait de simone siaussac
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oui je prends toujours deux comprimés de plaquenil par jour, et je crois bien pour longtemps encore.........

je fais surveiller ma vue tous les ans........

je n'ai jamais entendu dire que l'on "brulait" les terminaisons nerveuses au laser, je vais en parler à mon rhumato......

je ne prends plus de cortisone, je n'ai pas souffert de ma ppr depuis l'été 2003.

par contre j'en ai eu récemment pour ma sciatique.......

nous vaincrons c'est sûr !......

on se tient au courant ?

bonne nuit

simone

nul n'est à l'abri d'un coup de bol

Portrait de jeanluc9588
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Bonsoir à tous ceux qui souffre d'une PPR ou d'une maladie de Horton.

Je vous donne de mes nouvelles après plusieurs mois de silence. Je suis à 7mg de Cortancyl par jour. Mes dernière analyses de sang sont toujours aussi bonnes ( VS à 7 et CRP à 5).
J'ai toujours des courbatures si je fais des exercices physiques (jardinage ou bricolage) mais je considère que je vis normalement.
J'ai une analyse de sang tous les mois. Maintenant, je consulte mon docteur généraliste tous les 3 mois et mon rhumatologue tous les 6 mois.
J'espère que ces quelques lignes donneront de l'espoir à ceux qui sont touchés par cette maladie.

jeanluc9588 (homme de 62 ans)

Portrait de simone siaussac
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merci jean luc pour tes bons encouragements et bravo pour ces bons résultats.
pour l'instant suis en remission, côté PPR ce qui laissse le champ libre à d'autres manifestations ......on me dit que je souffre
d'ellepathie.............et oui ELLEPATHIE MA JEUNESSE ......

un sourire à tous

nul n'est à l'abri d'un coup de bol

Portrait de marieke
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Bonjour à vous,
Merci Jean-Luc et Simone, et ... , de vos mesages. Je me reconnais dans chacune de vos descriptions. A mon tour de vous donner de mes nouvelles. J'ai cette maladie depuis maintenant presque 9 mois. je suis à 12 1/2 mg de cortisone par jour, un jour à 10, un jour à 15. Les douleurs sont toujours là, mais fortement diminuée, donc tout à fait supportable. Mais quand je fais un jour un peu trop, elles se rappellent aussitôt à mon bon souvenir.

Au deuxième jour de mes vacances, j'ai perdu un peu l'équilibre et je me suis tappé la jambe, même pas très fort, mais ça rentrait comme dans du beurre, dû à la cortisone. . Et me voilà décorée d'un joli crochet de 6cm sur 7cm. Il a fallu le faire coudre, et ensuite repos, la jambe surélevée. Dû à la cortisopne aussi, la blessure a de la peine à se fermer, cela fait maintenant 6 semaines. Le nerf sciatique a aussi été touché, alors je vous laisse imaginer les douleurs. A l'hôpital, où je dois aller tous les 2 jours pour soigner la blessure, refaire le pansement, le médecin m'a proposé de prendre un médicament à base morphinee, mais j'ai refusé. Je prends du Co-Dafalgan, et ça me soulage un peu.

Mais ily a pire et il fait beau.

Je vous envoie donc un RAYON DE SOLEIL depuis ma chaise longue, à vous réchauffer le coeur.

marieke, 60 ans

Portrait de simone siaussac
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bonjour Marieke,

toute ma compassion pour tes douleurs, étant passé par ce stade je sais comme c'est affreux, mais c'est une maladie qui s'en va comme elle est venue, après un traitement à la cotisone......j'espère qu'elle le fera très vite pour toi.

l'été n'est pas une saison sympa pour qui en souffre, les articulations gonflent à la chaleur et surtout c'est une maladie très très fatigante, qui ne se voit pas, et qui n'est pas toujours comprise des gens qui nous entourent........

reste sur ta chaise longue en attendant que tu ailles mieux, repose toi le plus possible, tu vas voir, après la cortisone tu iras mieux ......
je n'ai pas eu les blessures que tu décris, j'imagine ta souffrance.

prends patience et tiens moi au courant de l'évolution de tes maux
bien à toi amicalement
simone

nul n'est à l'abri d'un coup de bol

Portrait de Rhodan
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Bonjour
Mon épouse (78 ans) a attapé cette "salo...." début juillet : cortizone 20mg à réduire) !
Mais sait-on comment cela vient ? Usure due à l'âge ? Virus (augmentation de la VS et CRP cause infection) ?

Portrait de simone siaussac
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hélas non cette maladie ne s'attrape pas,

voir mon message précédent........

meilleurs souhaits
simone

nul n'est à l'abri d'un coup de bol

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