Portrait de Lilouli

Bonjour,
J'ai 28 ans. Mes antécédents sont Endométriose et syndrome de Raynaud. Ma mère a un problème de thyroîde (THS élevé) et un traitement à vie.
Il y a deux ans, j'ai commencé d'un coup à avoir des selles impérieuses (avec mêmes quelques accidents), liquides, glairo sanglantes avec des douleurs abdominales atroces, qui maintenant me prennent les reins et le dos au point de devoir éviter tout mouvement brusque.

J'ai donc fait coloscopie + fibro qui a révélé un polype bénin qui saigne beaucoup, et une oseophagite avec hernie hiatale. Rien qui n'explique mes symptômes en dehors des saignements rectaux. En deux mois, j'ai perdu 10Kg avec un appétit toujours présent voir +++. J'ai fait une prise de sang bien complète qui a éliminé toute intolérence , mais qui a révélé une serotonine trois fois plus élevée que la normale (4fois de suite) puis très très basse deux fois de suite. On m'a fait un ostreoscan et un scan à la dopa qui n'ont pas révélé de tumeurs neuroendocrine. On a donc pensé à l'endométriose qui aurait atteint les intestins --> coelioscopie: endométriose profonde mais pas d'atteinte digestive.
J'ai été mise sous décapeptyl par mon gygy pendant trois mois, et là bonheur! plus du tout de problème digestif. A la fin du traitement, *bam* tout revient! Mon gastro qui est choqué d'entendre autant d'eau dans mes anses grêles et coliques, me donne alors des corticoïdes pour voir ce qu'il se passe, et plus rien du tout pendant un mois. A la fin du traitement, *bam* je suis constipée avec subboclusions. Là, les médecins se disent "hum, ca semble être un problème hormonodépendant!" .

Je vais donc voir un endocrinologue avec une lettre "Madame X présente des signes nets de fibromyalgie avec dystaunie neurovégétative de toute évidence de nature hormonodépendante". L'endocrino me demande alors de faire des test de Cortisol, Thyroîde, et Prolactine. Me voilà avec mes résultats et j'ai besoin de vos lumières. Je le revois bientôt mais j'ai peur qu'il m'annonce que je n'ai...RIEN:

-Créatinine Urinaire 24H : 9 943 umol/24h (normes 6000 à 13000) - 1130mg/24h (normes 720 à 1500)
-Cortisol à 8h après 30 min de repos: 268 ug/L (Normes: 50 à 250)
-Cortisol à 16h : 137 ug/L (Normes: 25 à 125)
-T4L : 1.10 (Normes 1 à 1.6) Antériorité : En Novembre 2014 à 0.90
-TSH: 2.98 mUI/L (Normes: 0.27 à 4.20)
Diurèse 24h: 800mL, creatinuerie 1349 mg/L et Cortisol Libre Urinaire à 44.03 ug/24h (normes: 36 à 137)

Le cortisol dans le sang est légèrement augmenté, alors que dans les urines il est bas mais toujours dans la norme. Je vois qu'il n'a pas demandé les T3... Lorsque j'ai récolté les urines, je me suis rendue compte qu'elles étaient oranges vives comme si j'étais déshydratée, or je bois beaucoup. Je mange comme 4 mais je perds du poids à vu d'œil. Je me réveille la nuit pour des douleurs musculaires, et j'ai l'impression chaque matin qu'un train m'est passé dessus. Mes cernes sont noires, ma peau a pâlit, Je suis gonflée du visage toute la matinée avec lèvres blanches et langue blanches, et yeux secs. Mes problèmes intestinaux se révèlent le matin, a jeun puis s'estompent en soirée. Je fais de l'hypotention ostatique avec beaucoup de malaises vagaux. Bref, en deux ans, je suis devenue méconnaissable.

Si vous avez des idées....Merci de votre aide.
Cordialement,

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