Portrait de SOPHIEINES

Bonsoir A Tous
J'espere Me Diriger Vers Les Bonnes Personnes Pour M'aider A Obtenir Des Infos
Mon Bebe De 3 Mois Ne Degluti Pas Et Ce Depuis Sa Naissance Il N'a Pas Non Plus L'instinc De Sucion Ce Qui Va Devenir Ennuyeux Pour L'avenir.
Actuellement Elle Est Alimentee Par Une Gastrostomie, Elle Voit Une Kine Pour De La Kine Respiratoire Du A Son Encombrement Et De La Kine Motrice Pour L'aider A Se Detendre Dans Tous Les Domaines.
On M'a Dit Que Cela Pouvait Etre Un Souci Neurologique Mais Apres Avoir Fait Tous Les Examens Possible Nos Questions Restent Sans Reponses
Merci De M'eclairer Sur Ce Sujet
Sophie Maman D'une Petite Ines Dans Ses Doutes

Portrait de mamandenzo
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Bonjour Sophie,

Je suis maman de jumeaux de 9 mois,nés très prématurément : 3 mois trop tot...
Il y en a un sur les deux qui a des lésions au cerveau, due à la naissance...
Il a un problème d'extension et aura apparement un problème dans son développement moteur.
On m'a annoncé à ses 1 mois, en réanimation, qu'il avait ces lésions et qu'il ne pourrait donc pas se nourrir, n'aurait pas de réflexe de succion et donc pas de déglutition...
Par chance, il a réussit à avoir tout ça, et cela a vraiment étonné les medecins...
Il est maintenant suivi par le CAMSP qui s'occupe des enfants préma et qui ont un pb neuro.
Il voit une kiné 1 fois par semaine pour se détendre, tout comme vous.Et ils ont été alimenté par sonde pendant 2 mois...
Je pense qu'à la naissance, il y a dû y avoir un pb au niveau de son cerveau.
Vous devriez aller voir un neurologue pour qu'il puisse vous en dire davantage...
Je vous souhaite beaucoup de courage...
Coralie.

Portrait de maxoune
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bonjour,
je veux vous apporter un peu de réconfort, suite à une opération "lourde" du cerveau, un neurinome acoustique, pas mal de nerfs dans ma tête ont été "touchés" et je ne pouvais plus déglutir, j'ai 46 ans et çà a été le pire cauchemard de ma vie, j'a été alimentée par sonde gastrique durant 3 mois, çà a été un calvaire mes repas duraient 3 heures si non je vomissait, on me réveillait à 5 h du mat pour me brancher, je ne pouvais jamais partir ! bref, je voulais vous dire que j'ai ré appris les réflexes de la déglutition avec une orthophoniste ! maintenant, un an après, je mache bien, je mange mais pas les grands morceaux et comme ma paralysie faciale ne me donne plus de salive je bois entre chaque bouchée ! voilà, je suis consciente que c'est un gros handicap de ne pouvoir manger, je n'aurais jamais imaginé mais essayez auprès des orthophonistes, certaines on des formations spéciales déglutition avec des petits trucs que même les infirmières ne connaissaient pas !courage à vous !

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