Portrait de piki00

bonjour,

En discutant avec ma gynecologue, elle a remarqué que je semblais fatiguée, déprimée, très émotive et que mes soucis de santé ne s'arrangent pas. J'ai aussi de gros soucis pour dormir, je n'arrive à dormir que quelques heures par nuit mais pas assez.. J'ai 23 ans et depuis 1an et demi on m'a diagnostiqué une maladie coeliaque grade 3. Je suis mon regime sans gluten à la lettre.

J'avais beaucoup de carences et de l'anémie. Cela c'était un peu atténué en début de régime. Mais depuis quelques temps je fais souvent des pyélonéphrite depuis un an dont la dernière soignée à l'hospital et mon anémie qui avait disparue est revenue depuis le mois d'aout 2008. Et je souffre au niveau des articulations.

J'ai également un taux de cortisol très élévé environ 6 fois supérieur à la normale et ce depuis plus d'un an. Mais je n'ai aucun traitement, mon medecin m'a juste prescrit une echographie des glandes surrénales mais le radiologue a eu beaucoup de mal à voir, il a quand meme mis sur le compte rendu que tt était normal.

Je m'inquiete un peu car je vois que mon état ne s'améliore pas. La gynécologue m'a conseillée d'aller contre l'avis de mon medecin et de demandé un second avis à l'endocrynologue car pour elle ce n'est pas normal. Et elle avait l'air étonnée qu'on ne me prescrive pas quelque chose pour me soulager ni pour faire baisser ce taux de cortisol qui pour elle serait à l'origine de ma fatigue et dépression.

Je ne sais pas si ma maladie est liée à cela.

Est ce que quelqu'un a un avis à me donner?

Merci beaucoup

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Un taux de cortisol très élevé est le signe de ce qu'on appelle le syndrome ou maladie de Cushing.

Il y a des traitements mais il faut pour cela savoir pourquoi il y a un hypercortisisme.
Si il est dû à un adénome des surrénales, le traitement sera au niveau des surrénales.
Mais il se peut aussi que cela soit dû à un dysfonctionnement de l'hypophyse et dans ce cas, il faut pouvoir contrôler cela en faisant une IRM mais aussi des prises de sang, afin de vérifier qu'il n'y ait pas d'autres fonctions qui ne soient pas correctes à cause d'un problème de l'hypophyse.

Il faut donc contrôler la fonction du cycle menstruel, en analysant la FSH, la LH.
Il faut aussi contrôler la thyroïde en faisant analyser la TSH mais également les hormones T3L et les T4L car sans les hormones la TSH seule ne nous donnera pas la bonne réponse.

Donc il faut absolument compléter les examens afin qu'un traitement adéquat puisse être prescrit car effectivement il n'est pas normal du tout que rien n'ait été fait.

Donc la consultation avec un endo est absolument nécessaire.

Ce n'est pas une dépression en soi c'est le trop de cortisol qui modifie les hormones et donc les émotions, le ressentit. Et si l'hypophyse est en cause et qu'elle ne joue pas son rôle correctement au niveau de la thyroïde les troubles sont donc amplifiés.
Donc il est nécessaire de savoir exactement ce qui se passe afin de prendre les mesures nécessaires, cela aurait dû être fait depuis un bon moment.
Donc surtout faites en sorte que les examens cités plus haut soient fait.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de piki00
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Merci beaucoup pour votre reponse. J'ai pris rendez vous avec l'endocrino j'y vais lundi.

J'ai retrouvé mes analyses outre l'anémie qui revient, l'urée et l'acide urique un peu basse. le taux de cortisol etait en :

-aout 2008 de 991 nmol/l. Les valeurs normales : 205 à 545.
- l'année dernière à 1061 nmol/l

Mon medecin m'a dit que vu que c'etait en baisse il ne fallait pas s'inquieter. Et vu que l'echographie du rein etait normale elle a laissé tomber. Mais de toute façon depuis le diagnostique de la maladie coeliaque elle ne prend pas au sérieux certains symptomes et souvent je reste sans reponse. Meme des vitamines elle ne veut pas me prescrire pour que je sois mois fatigué.

Voila, je n'ai plus qu'a attendre demain et voir ce que l'endocrino me dit.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah bon ça a diminuer de même pas 100 et lui y dit tout va bien ????

Fuyez vite ce médecin !!!

Les reins sont une chose et les surrénales une autres.
Donc il faut approfondir les examens au niveau des surrénales et comme elles sont directement contrôlées par l'hypophyse il faut donc vérifier que le chef ne soit pas malade lui-même car dans ce cas, il peut donner de très mauvais ordres.
D'où l'analyse de l'ACTH est très importante.

J'espère que l'endo sera plus à l'écoute et surtout réactif.
J'attend vos nouvelles.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de piki00
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bonsoir christiane,

J'ai été voir l'endocrino cet apres midi. Et il n'en resulte pas grand chose. Malgré mes différents problèmes l'endo pense que c'est la pilule qui me fait élevé le taux de cortisol. Je lui ai expliqué que ça faisait plus de 5 ans que je prenais ma pilule et que mon taux a commencé à augmenter que l'année dernière.

En bref, elle m'a fait une ordonnance pour vérifier la TSH, 25 OH03
calcemie, cortisol libre urinaire 24h et créatininurie 24h

Mais d'apres elle c'est vraiment la pilule et elle pense que l'analyse sera normale.

Qu'en pensez vous?

Portrait de claudine
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Bonjour,

Pour le cortisol, attendez le cortisol libre urinaire des 24 heures qui est plus fiable que le cortisol plasmatique.
Comme l'a dit Christiane, l'ACTH est très important.
Pour les problèmes de surrénales, il faut voir un endocrinologue qui a l'habitude de soigner ces glandes.
Le mieux est d'aller dans un CHU car toutes les maladies des surrénales sont rares.
A la fin du mois, on devrait avoir la liste des centres de compétences pour les surrénales
Dans quelle région êtes-vous?
Il y a une réunion d'information sur les maladies des surrénales à Bordeaux le 19/12/08 et à Lille le 10/01/09.
Bonne soirée
Claudine
www.surrenales.com

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Merci claudine de vos précisions et merci de l'information sur les réunions d'informations.

Je vais faire un message épinglé en début du forum afin que cette information soit visible de tous.

Pouvez-vous cependant en dire plus sur ces réunions : où elles ont lieu et à quelle heure ?
Quel medédin sera ou seront présents ?
Merci.
Je pourrais ainsi compléter le message épinglé.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de piki00
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L'endocrino ne me fait pas verifier l'ACTH. Est ce que je peux le demander moi au laboratoire? Je suppose que ça ne sera pas rembourser il est peut etre cher. Peut on faire le test urinaire en période de regles?

Merci pour vos informations. L'endocrinologue pense que je n'ai pas de souci et que c'est juste la pilule qui me fait cela. Car je n'ai pas de modification sur ma peau ni d'obésité. Mes signes sont la fatigue, une grande sensibilité, l'insomnie, la perte de cheveux, la perte d'apétit, le manque total d'énergie.

Voila merci à tous.

Portrait de Christiane59
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Cela risque de vous coûter cher. Donc demander d'abord au labo, mais aussi demandez à votre endo si il veut bien le rajouter sur l'ordonnance ce serait le mieux.

Pour le test urinaire en période de règles hum.......... mieux vaut pas car cela entrainerait des traces de sang dans les urines et ce même si on procède à une bonne toilette juste avant le prélèvement. Il y a toujours le risque d'une "fuite".

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de piki00
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L'endocrino ne voit pas l'interet de rajouter puisqu'elle pense qui n'y a pas de cause particulière à l'élévation du taux de cortisol. Donc je vais m'en tenir à son ordonnance et attendre un peu pr la passer alors.

Je pense toutefois que je vais devoir rester avec cette fatigue si l'analyse ne révéle rien car l'endocrino m'a dit qu'elle ne ferait pas d'examen complémentaire.

Portrait de Christiane59
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Alors une solution : changer d'endo.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de piki00
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des fois c'est difficile de trouver des medecins qui vous prennent au serieux.

Pour la maladie coeliaque on m'a dit que mes symptomes venaient du stress et ce pendant plus de deux ans. Au final, j'ai vu beaucoup de medecins et on m'a diagnostiqué cette maladie.

Apres si jamais cela vient vraiment de la pilule je verrais avec ma gyneco pr la changer et on verra si le dosage diminue.

Portrait de claudine
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Bonjour Christiane:,

Pour Bordeaux:
Le vendredi 19 décembre 2008 de 16 H à 18 H réunion d'information sur les maladies des surrénales au CHU de Bordeaux avec le Pr Antoine Tabarin endocrinologue pour adultes et le Dr Pascal Barat, pédiatre endocrinologue dans le bâtiment USN à l'hôpital du Haut Lévêque à Pessac

Pour Lille:
Le Samedi 10 Janvier 2009 de 9h30 à 11h30 réunion d'information sur les maladies des surrénales avec Le Pr Jean-Louis Wemeau endocrinologue et le Pr Jacques Weill pédiatre endocrinologue, amphithéâtre Jeanne de Flandre 3ème étage Aile sud
CHRU de Lille

Pour toute information supplémentaire, vous pouvez me contacter en m'envoyant un mail.
Merci de votre intérêt pour ces réunions
Amicalement
Claudine
www.surrenales.com
.

Portrait de Christiane59
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Merci beaucoup.

Je fais un copié/collé de tout cela dans le message épinglé.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de claudine
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Merci Christiane

Portrait de piki00
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suite à la prise de sang, je reviens sur mon message. elle n'a rien revélé. Dc l'endocrino n'a pas jugé necessaire de faire d'autres examens complémentares pour connaitre la cause. Elle en est resté sur la possibilité que se soit la pilule qui fait augmenter le taux;

Voila je ne sais pas trop si il y a des consequences si je laisse ce taux tres élevé continuer. Elle n'a rien donné pour me le reguler.

Ma gynécologue est ceptique. Surtout que je suis assez fragile de santé et que mon anémie est revenue.

Qu'en pensez vous?

Portrait de claudine
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Bonjour,

Lorsqu'il y a un taux de cortisol très élevé, il faut faire un test de freinage pour vérifier comment réagissent les surrénales.
Il vaut mieux aller dans un service de CHU qui sont équipés et habitués à interpréter ces tests.
Cordialement
Claudine

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