Portrait de Invité

Bonsoir Dr,

Je suis dans un groupe de discussion de fibromyalgiques (3 séances de 1h30).

1) La psy nous a demandé si nous disions 'j'ai la fibromyalgie ou si je suis fibromyalgique', je n'arrive pas à voir quelle est la différence.
Pour moi c'est exactement identique.
J'ai répondu : je suis fibromyalgique et on m'a dit que du fait j'ai perdu mon identité et que je suis la fibromyalgie et non plus Guylaine ! Perte d'identité ! Pourquoi alors avoir inventer le mot 'fibroyalgique' ? Dans ce cas-là, je crois que s'il y a perte d'identité, il est urgent qu'on m'enferme (je crois que les psy le font quand une personne perd son identité !?) !

Mais je viens de relire un mail où j'ai écrit également 'je suis atteinte de la fibromyalgie ' car pour moi comme je l'ai dit plus haut je ne vois pas la différence. Certes, je n'ai pas fait d'étude de psy, mais je pense être la personne la plus apte à savoir qui je suis réellement. pour moi je suis toujours la même malgrés le fait d'avoir la fibro. avec les douleurs en plus certes mais j'ai toujours connue la maladie depuis ma plus tendre enfance. Mais les personnes du groupe insiste sur le fait que j'ai perdu mon identité !

Qu'en pensez-vous ? Avez-vous la possibilité de m'expliquer la différence car pour moi ce ne sont que des mots ?

2) J'en ai pris plein la figure car mon médecin traitant et moi avons pris la décision après avoir longtemps réfléchi à une solution, de me prescrire un fauteuil roulant (je vous avez décrit tous les symptômes dans 'gougerot et fibro' lorsque je marchais 1 mètre en trop (vertiges, naussé voir vomissement, ....dans l'impossibilité de conduire, etc....). J'ai vu un spécialiste de la rééducation physique et nous en avons également parler et constatant effectivement que mes capacités à la marche sont très limités, il penche pour un fauteuil électrique et non un manuel car je serais dans l'incapacité de l'utiliser seule.
Sachant et me connaissant très bien ainsi que mon médecin traitant que je ne serais pas à longueur de temps assise dans ce fauteuil car il en est hors de question. On m'a dit que lorsqu'on commence à utiliser la facilité, on y prend goût (ces personnes ont utilisé comme exemple : le balai et l'aspirateur, la vaisselle à la main ou le lave-vaisselle !) et en fait que je voulais "éloigner" les gens de moi.

Est-ce si déroutant que cela ?

Quel mal y a-t-il a vouloir qu'on ne me regarde pas rendre mon repas, tomber, me ridiculiser, qu'on me prenne pour une ivrogne et vouloir simplement pouvoir faire de longue ballade sans souffrir d'avantage que je souffre actuellement, rencontrer des personnes de mon âge (j'habite dans un village où il y a bien plus de personnes âgées (avec qui je discute volontier) et les personnes de mon âge, quand à elles travaillent. Le soir pas d'activité hormis yoga et sport que je ne peux pas pratiquer et personne dans les rues !) ?

Et cela veut dire que les personnes qui se trouvent malheureusement dans un fauteuil roulant, se retrouvent toutes seules car les personnes ne vont pas vers elles ! Pour moi, cette remarque est une honte et même de la discrimination car cela veut dire qu'elles sont différentes des autres alors que ces personnes sont faites comme tout le monde de chair et d'os ! Elles ont un coeur qui bat, ont des sentiments comme tout le monde.

Désolée, mais ces remarques (et j'en passe...) me sont restées sur l'estomacs au point où je n'ai plus envie d'aller à la dernière séance, que pensez-vous de l'utilisation d'un fauteuil ? Avez-vous par hasard d'autres solutions ?

Merci d'avance pour vos réponses
Bonne soirée
Guylaine

Portrait de anonymous
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Bonjour Guylaine68,
Je ne suis pas médecin mais je tiens à te donner mon expérience en ce domaine.
J'ai du de temps en temps prendre une chaise roulante pour pouvoir suivre.
La première fois que je l'ai prise, nous devions aller avec notre fils et des amis à Europa Park, le matin je me suis retrouvée complètement bloqué et j'ai dis à mon mari que je n'irais pas avec eux. Mon mari m'a dit qu'il n'irait pas non plus.
Je me suis dit que je ne pouvais pas faire ça à mon fils, donc j'ai été à l'hôpital qui me connait bien et je leur ai pris une chaise.
C'est vrai qu'il y eu le regard des autres, mais on a pris ça à la rigolade et la journée s'est pas trop mal passée.
Tout ça pour te dire que pour moi tu fais bien de prendre un fauteuil roulant car ça te permettras d'aller plus loin et avec ton corps et avec ton espris et peut-être qu'un jour tu n'en aura plus besoin.
Pour ma part depuis que je ne vie plus par rapport au autre ma vie s'est améliorée.
Je t'envoie tout mon courage pour avancer.

Portrait de anonymous
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Merci Fabienne

Ca me réconforte, je commençais à me poser sérieusement des questions : étais-je entrain d'en faire de trop, étais-je si intolérante à la douleur comme l'ont prétendu ces personnes alors que depuis que je suis gamine, j'entends l'inverse de la part dess médecins, etc... ou étais-je entrain de devenir folle !!!

Ouf à priori non !

Merci mille fois pour ton témoignage et bonne journée
Guylaine

Portrait de elisa7l
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coucou guylaine,
ns sommes tous différents.Moi je dis non, je ne suis pas fibro, "j'ai le symdrome fibro" lol!car je refuse la maladie.Je me dis une fois que je n'aurais + d'utérus je n'aurais + d'endo(ce qui est faux), et comme tu me l'as dit une fois, je préfere rester enfermée que de seulement imaginer utiliser un fauteuil.Et je crois que si un jour j'y étais obligée(port paralysie) je ne sortirais pas de chez moi non+.
Tout ça, parce que ns sommes tous différents, ns réagissons tous comme ns pouvons à cette maladie, et c'est à ns de faire notre choix, sans tenir compte de l'avis des autres.Si tu souhaites un fauteuil, et bien fais le, et ne t'occupes pas des gens.Chacun fait ce qu'il veut, ns sommes en démocratie.
Si ce groupe de paroles ne t'apporte que de l'agacement, mieux vaut laisser tomber et puis c'est tout.
Je te souhaite bon courage, et ne te rends pas malade de ce que les autres pers peuvent dire et penser.
Courage, elisa.

Portrait de lina
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bonjour atous j'approuve totalement le message d'Elisa,nous sommes tous différents et chacun doit faire ce qui lui semble ètre bon pour lui sans s'occuper des quand dira t-on.bonne journée a tous

Portrait de dalo06
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Guylaine,
Je comprend votre malaise et vos questions. Une psychotérapie, même de groupe, sert à se poser des questions sur soi même... et le but du "jeu" c'est de trouver soit même aussi les réponses. C'est parfois long, difficile, douloureux, mais il faut s'accrocher et ne pas se braquer à la première difficulté venue.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour y parvenir. Ca ne se fait pas en quelques jours, il faut être persévérante, c'est parfois long, parfois ça peut ne pas aboutir. Peut être aussi n'êtes vous pas "tombée" sur le ou la bonne psychotérapeute, ou le bon groupe ? Mais un groupe, c'est un ensemble de personnes, donc d'identités et de souffrances différentes, c'est aussi la société : n'hésitez pas à l' "affronter"... Ne vous repliez pas sur vous même.

Essayez toujours de vous demander pourquoi une question et pas une autre vous "braque", vous interpelle : c'est ça "faire un travail sur soi"... et l'aboutissement c'est d'avoir trouvé vos réponses à vous, qui vous rendront plus forte, qui vous feront vous connaitre mieux vous même, qui vous aideront à mieux vivre avec votre douleur quotidienne...

Je vous souhaite d'y arriver et j'en souhaite autant à tous les douloureux chroniques. Je vous comprend tout à fait... Bonne continuation !

Lora

Portrait de anonymous
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Lora,

En fait ce sont plus des jugements, des critiques et non des questions qui ont été faites de la part du groupe.

Du fait que j'ai parlé d'un fauteuil roulant, 1 personne ne voulait pas venir à la 2ème réunion (sachant que le 1er jour elle nous a dit que son principal soucis était la fatigue et qu'elle n'avait quasiment pas de douleurs : tant mieux pour elle ! Je pense qu'en fait elle balise car elle a vu des personnes plus atteintent qu'elle et a peur de se retrouver comme elles plutard (disons que c'est l'impression qu'elle a donné, comme dit moi je ne suis pas eh zut j'ai oublié le mot.......(vraiment désolée) disons que je ne lis pas dans la tête des gens, je ne lis pas dans leurs pernsées !) et surtout je ne porte aucuns jugements ! Sa 1ère remarque à la fin du 1er groupe a été : tout ce que je veux c'est que personne dise qu'elle a plus mal que l'autre ! Comment pourrait-on d'ailleurs le savoir puisque les douleurs ne se resemblent pas d'une personne à l'aute ?

Seule la psy et l'infirmière m'ont demandé de réfléchir sur la cause réelle de vouloir un fauteuil roulant : pour elles "mon désir" (pour moi, c'est loin d'être un désir !!!) d'avoir un fauteuil roulant c'est pour que les gens ne viennent pas vers moi !?
En fait ce qui m'est restée sur l'estomac, c'est d'avoir l'impression que les personnes en fauteuil roulant sont différentes des autres ! Pour moi, c'est loin d'être le cas !!!

J'avais plus l'impression que les médecins et kinés que j'ai connu de part le passé ou dans le présent étaient des charlatants qui ont eu leur diplôme dans une pochette surprise ! Ben, mince alors, j'ai vraiment la poisse !!!! La prochaine fois je leurs demande le diplôme + leurs relevés de notes des examens et tant qu'à faire depuis la maternelle (je plaisante évidemment car j'ai toute confiance en mon médecin !).

Ce que je ne comprends pas : comment peut-on juger et dire ce qu'une personne pense en passant 3h00 de temps ensemble et sachant que je n'étais pas le seule à parler (heureusement !) alors que le médecin que j'ai actuellement me connait depuis + de 3 ans, mon ancien médecin me connaissait alors que j'étais encore au collège et jusqu'à mon déménagement en 2001 !

Je me connais bien car j'ai fait énormément de travail sur moi-même depuis quelques années (et bien avant d'être diagnostiquée fibromyalgique !) donc je sais qui je suis réellement.

Je leur ai expliqué que lorsque je suis épuisée, je n'arrive pas toujours à parler de façon cohérente et à m'expliquer sans qu'il puisse y avoir un double sens dans mes phrases ! On m'a dit que c'était l'insconscient qui parlait et que l'inconscient était réellement ce que nous pensions, ben soit si ça leur fait plaisir !
Je suis allée sur "association suisse...' et page 22 il parle bien des diffucultés pour s'exprimer ou pour communiquer, je crois que je vais leurs emmener cette doc, je l'ai imprimé !!!

Petite anecdote qui m'a bien fait rire et ma soeur et future belle-soeur aussi, nous étions à une soirée d'anniversaire, j'ai regardé ma belle-soeur et je lui ai dit 'peux-tu me passer la grenouille, s-t-p ?'; j'ai pas tilté sur le coup que j'avais dit n'importe quoi mais quand elle m'a regardé avec des gros yeux rond et dit 'la grenouille ?', j'ai compris et j'ai dit 'la serviette verte, s-t-p' et on a piqué un fou rire. Et ça ça m'arrive régulièrement et je n'en pleure pas, j'en rigole et je me moque souvent de moi !
Donc en fait, si j'analyse la chose puisque c'est mon insconcient qui a parlé : je voulais vraiment une grenouille ! Beurk en plus j'aime pas ces bêbêtes toutes gluantes !

Oh là là et alors quand j'ai parlé d'une voiture aménagée ! ouille ouille ouille ! Il fallait que je justifie tout point par point ! Je suis la plupart du temps obligée de soulever mes jambes à l'aide d'une main car souvent elles ne répondent plus, j'estime que c'est très dangeureux autant pour les autres que pour moi. Imaginez que je sois obligée de freiner d'urgence et que ça m'arrive à ce moment-là ! Autant je supporte la fibro, autant je ne supporterais pas d'envoyer quelqu'un à l'hosto ou pire ! Là, on m'a répondu : ouais mais quand les alcooliques ou drogués prennent leur voiture, c'est aussi dangeureux et pourtant ils le font ! Ouais mais moi je ne suis pas folle si la personne qui m'a fait cette remarque (sachant qu'elle a les mêmes difficultés que moi) à la conscience tranquille eh bien tant mieux pour elle. il y a quand même une dame qui a dit que c'était une bonne idée ! OUF sauvée !!!!

Je ne me braque pas mais pour moi, je n'ai rien à faire dans un groupe de parole où on est censé parler de ce que l'on ressent, des problèmes de compréhension des proches, des données des astuces et non pas pour se faire descendre !

Enfin bref, je n'ai pas perdu pour autant le moral qui est au beau fixe malgré les douleurs et pour moi c'est ce qu'il y a de plus important.

Je sais, je parle beaucoup mais étant seule ça fait un bien fou et pour moi cela fait partie de ma thérapie.

Bonne soirée et bisous
Guylaine

Portrait de dalo06
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Guylaine,

Contente de te lire... continue de dire ce que tu pense et ne t'occupe pas trop de ce que les gens pense et disent de toi... un bon conseil ! (que j'ai du mal à suivre moi même ! les paroles dures des gens me font toujours ausssi mal...)

J'essaie de m'endurcie, mais... pas facile !

Lora

Portrait de elisa7
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guylaine,
je suis à 100/100, et je suppose que toi aussi, puisque tu px a peine marcher tout comme moi.Sais tu que tu px avoir droit à un VSL pour tes déplacements médicaux?(je t'en parle au cas où tu n'obtiendrais pas ton véhicule aménagé)
bon sur ce, je vais tenter de dormir, 4h du mat, c tjrs comme ça, et même parfois5heures!
bonjour les cernes!!mais difficile de dormir avec de telles douleurs, enfin, vs connaissez
bonne nuit,
elisa

Portrait de anonymous
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Elisa,

Oui je suis à 100%, mais normalement j'ai le droit à un VSL uniquement si les rdv sont en rapport avec la maladie, enfin c'est ce qu'on m'a dit à la sécurité sociale.

J'ai eu aussi beaucoup de difficulté pour m'endormir, et en plus je devais me lever à 6h40 et du coup j'ai loupé le réveil et je me suis réveillée à 8h00 !

Comme je le disais dans un autre message, je chauffe mon lit 1 à 2 heures avant de m'y plonger, et en général quelques minutes après je débranche le matelas, mais en ce moment, j'oublie de le débrancher et j'aime pas ça car j'ai toujours peur d'un cours circuit car je sais qu'il y a déjà eu ce genre d'accident (mais bon je pense également que le matériel a évolué et est de meilleure qualité aujourd'hui qu'il y a quelques années !).
Mais j'ai remarqué d'une part que je dors plus longtemps qu'avant et que je suis moins "coincée" le matin et j'arrive à me lever un peu plus rapidement si je dors toute la nuit avec le matelas branché. Mais pour la circulation du sang, je ne pense pas que ce soit très bon, tant pis comme on dit : un mal pour un bien !

Là, je viens d'avoir m'a fiche de paie et j'ai le moral dans les chaussettes ! 500 euros en moins car mon entreprise a décidé que c'est l'employé qui paie la C.S.G et CRDS sur les IJSS et non plus l'employeur... Bon, ben ce mois-ci sera régime : pâtes et riz ! D'autant plus que ce matin j'ai acheté de la déco de Noël pour me faire plaisir (car j'adore la déco.) mais j'avais pas encore reçu ma fiche de paie !

Bon le positif dans tout ça, c'est que je me suis faite plaisir et c'est l'essentiel ! En plus j'aime bien les pâtes !

J'ai un propriétaire très sympa car il sait que j'ai des problèmes de santé (il devait faire des travaux chez moi et comme j'étais toujours à la maison, j'ai pas pu lui cacher !), déjà, il ne m'a pas mise à la porte (j'ai toujours payé mes loyers !) comme certains l'auraient fait et très compréhensif quand je lui ai demandé si on ne pouvait pas reculer l'échéance du loyer de quelques jours, il m'a tout de suite dit oui ! Vraiment sympa, je ne pense pas que beaucoup de proprio. auraient fait la même chose !

Là il y a un peu de soleil et je vais en profiter pour balader un peu ma chienne (mais promenade très très courte car après les courses je ne tiens plus sur mes jambes).
Une petite sieste serait la bien venue après, mais demain je garde la petite puce de mon frère toute la journée et ma soeur vient après son boulot pour m'aider un peu. Car cette jolie petite fille de 3 ans, en général, ne veut pas faire de sieste lorsqu'elle est chez moi car elle veut en profiter un max. On ne se voit pas tous les jours.

Bonne journée
Guylaine

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