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, le il y a 16 années et 7 mois.
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Je suis atteinte de plusieurs pathologies mais ce qui me fait le plus souffrir ce sont les névralgies.Je ne savais pas dans quelle rubrique écrire.voici mes symptomes ;-tout d abord deux malformations a la colonne vertébrale,la derniére vertébre est soudée au bassin et déviée de 10degrés,sur la premiére l atlas il n y a pas d arc postérieur seule subsiste lépineuse qui « flotte » et vient comprimer les nerfs d arnold notamment -a env 4 an j ai eu un RAA(rhumatisme articulaire aigue)mal soigné résultat arthrose invalidante-je souffre des deux nerfs d arnold avec irradiation jusque dans les molaires inférieures et parfois jusque dans le cou sensation de brulure au moindre souffle sur la peau de mon visage dhypersensibilité a la lumiére(surtout les néons et je parle pas du soleil) -de cervicobrachialgies- de paralysies fréquente et qui regressent de moins en moins vite laissant une perte de sensations et de force dans les quatres membres- par contre le ressenti du chaud et du froid est exacerbé l eau a peine chaude me donne la sensation de bruler-ma cage thoracique se déforme vers l avant entrainant en plus des douleurs au niveau de l attache du soutien gorge-j ais des « mouches » en permanence dans les yeux-ma machoir est constamment crispée pour compenser le manque de ma vertébre-depuis trois mois je n ais plus de sensations a partir du dessus de ma poitrine et je me retrouve paralysée de plus en plus souvent-mon coude droit a été opéré pour des luxations récidiventes et le gauche se luxe au mini 12fois par jour cela irradie dans les deux derniers doigts ,je ne peux pas écrire plus de 5minutes et en forcant-ma hanche gauche se luxe fréquemment-mes genoux aussi -j ais été opérée de la cheville gauche pour une luxation avec reconstruction ligamentaire-pour mes névralgies j ai subi sans succés 2 thermocoagulation et 3phénolisation(pardon pour l orthographe)-je crois que j ais fait le tour de mes soucis.je suis sous morphine 1gramme5 par jour et anti inflamatoires ciblés depuis 11ans avant je prenais52 cachets différents par jour maintenat 5! mieux !!j ais heureusement put avoir deux magnifiques enfants qui sont ma raison de vivre car sans eux je vois pas pourquoi j aurai continué a etre un poids pour la société.je les ais mis au monde sans anesthésie et sans resssentir une seule contraction j ai tellement l habitude d avoir mal !je me suis méme endormie en plein travail a moins d une heure d accoucher! bon voilà le « tableau » alors soit je suis la nana la moins chanceuse du monde soit tout ceci recoupé correspond à une maladie !si vous pouvez m aider lassez un message.je suis d un naturel joyeux et plutot optimiste sachant que j aurais du mourir a la naissance j e considére que j ai eu 35 ans de benef et deux beaux enfants! le moral ça va je me bat mais je sens que mes forces m abandonnent.ah oui je souffre aussi d hypothyroidie et d une hépatite médicamenteuse.J attend des réponses .allez a trés vite.s- isa
la c est le week end donc reserve a la famille,je reviens des que je peux,j ai aussi de l arthrose generalisee,un amphyseme,le syndrome de dupuytren etc……………….va faire un tour sur le forum fibromyalgie du site,je ne sais pas si cela te remonteras le moral mais tu verras qu en s entraidant …………….(car j ai une fibro en plus de tout le reste)
bonjour cassandra moi aussi je reserve mes journées à ma famille(seule rayon de soleil dans ma vie)et vu que la nuit je n arrive pas a dormir merci les douleurs j en profite pour m instruire me renseigner!j ai fait un tour sur le forum fybro net moi aussi je ne peu pas dormir sans quelque chose dans la main sinon au réveil plus rien ne répond pendant des heures .Mon gros souci c est qu aucun diagnostique n’a été posé réellement.J ais l impression que les médecins ne savent pas quoi faire de moi ,et surtout qu ils se moque de savoir ce que je vis .Il me voient ne m ausculte meme plus ,par contre ils encaissenr mon argent!il y en ameme une du cabinet qui me dit « ne vous déplacez pas je vous laisse l ordonnance sur l étagére vous n aurez qu a laisser le chéque dans la boite » édifiant non! tu as raison c est de savoir que l on est pas seule qui « rassure ».bon je vais faire le repas de mes petits bouts;a plus tard et merci s isa
http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/
en attendant ,c est fait par(gros trou de memoire!)quelqu un du forum!je viens de passer des test pour la memoire et j apprehende les resultats!
merci pour le renseignement a bientot dés que la maladie laisse un peu de répis !autant dire pas souvent ah oui je ressens mes pieds comme si ils étaient du carton mais mon neuro pense que cela vient du blocage engendré par la malformation de ma premiére vertébre. en ce moment mes mains sont trés déformées et raides pour taper c est pas top il me faut reprendre mon message plusieurs fois et je tape debout pour soulager mon dos et mes jambes .je marche uniquement avec des béquilles depuis trois semaines .Mes jambes sont comme endormies.c est le terme du médecin pour qualifier mes réflexes neuro-musculaires.Voilà je viens de coucher mes enfants je vais rejoindre mon mari c est le seul moment oui on du « répis « j ais eut ma morphine à 19h30 et ça fait effet depuis 30min j en profite car ça ne dure pas .merci de prendre du temps pour moi ça fait du bien.sandra -isabelle
coucou isabelle,c est le matin je ne suis pas encore »deroulee » et j ai un RDV chez un homeopathe,la fibro a ete diagnostiquee cette annee et j ai encore du mal a l accepter,alors je fais le tour de la question et donc des medecins afin de trouver un equilibre entre allopathie et medecines alternative.le fait de bien comprendre son etat et de l accepter ameliore beaucoup le moral!
je dois admettre qu en debut d annee j ai craque et grace a mon medecin generaliste qui m a envoye de suite pour une prise en charge au centre medico psycho,j ai bien meilleur moral.
comme toi j aime plaisanter et rire mais c est difficile quand les mots se melangent que les touches s enttremelent et que l ecran se voile..l
je te comprends parfaitement,la douleur est ingerable,elle est invisible et nou envahi…….
moi aussi j ai failli mourir etant petite et certains jor je marche avec une bequille,mais comme tu as pu le voir on est pas les seuls…………les pollutions de toutes sortes sont a mon avis en grande partie responsables de notre etat: »esprit sain dans un corps sain »tout est a reprogrammer…………
as tu consulte un toubib de medecine interne ,pour faire le tour de tes syndromes et voir les pathologies qui peuvent se regrouper?
je dois me preparer,me laver ,m habiller :tout un programme!
a plus!courage!coucou cassandra je me léve!ma fille à eut une nuit mouvementée!elle fait ses derniéres molaires.alors entre sa souffrance qu heureusement du paracétamol atténue et les miennes! je n ais pas beaucoup dormi!en fait c est souvent le matin que je récupére.mes enfants sont trés sages ils savent s adapter à ma situation ils ne font pas de bruit tant que je ne suis pas debout.detoute façon si je me léve et que j ais trop mal je suis renfermée et j ais peu de patience(alors qu en général je suis trés patiente).c est fou ce que la maladie nous transforme ou plitot nous déforme.Hier jais fait la planche à la piscine ,c est le seul endroit (et encore tout dépent la position)ou je me sente bien.J’ais été hospitalisée maintyes et maintes fois.mais les médecins sont perdus ils me disent que je n aurais pas du survivre à ma naissance.Et maintenant c est moi qui ne veut plus perdre de temps en examens douloureux et inutiles puisquils n apporte pas de réponse à ma question .je veux mettre un nom sur mes souffrances savoir ou je vais .le dernier neuro m a répondu-soit au mieux en fauteuil roulant au pire vue ou se situe le probléme au cimetiére.c était il y atrois semaines.alors je préfére étre avec mes enfants et mon mari (qui n est pas souvent dispo mais qui est adorable parfois je me demande ce qu il fait avec un boulet pareil).J attend que mes enfants grandissent pour prendre du temps pour moi ils sont tout petits et surtout ils sont ma raison d etre .sans eux je ne serais plus là.je garde toujours le moral car quand on entend maman je t aime tu es belle on ne peut qu avoir la péche!c est un formidable booster! comme tu le vois j aime écrire !j espére que tu aimes lire!ça fait du bien de parler .tu vois moi aussi je prend beaucoup d homéo et de phyto.y compris pour mes petits.l allo je n en prend que parcque je n ais pas le choix .ton rendez vous s est bien passé?je vois un nouveau neuro demain et mon ostéo le soir avec la rentrée des classes le matin la journée sera chargée! c est bien ça vide la tete! j espére que tu auras eut de bonnes nouvelles .et puis je ne sais pas ou tu vis mais en ce moment il fait beau partout en france alors leve les yeux au ciel mets toi au soleil et respire ! TU ES VIVANTE .et ça,ça vaut tout l or du monde!bonne journée à toi courage tu es un petit rayon de soleil pour moi ce matin c est pas donné à tout le monde de donner de la joie.a bientot Sandra Isabelle
faut pas toujours croire tout ce que disent les medecins,il faut faire le point soi-meme ,relativiser et se prendre en charge (en recharge!)
je vais essayer de te raconter une histoire vraie(pour les dates c est un peu flou…………)en 85,mon beau-pere a connu une femme de son age..peu de temps apres,on lui a decouvert un cancer du sein qui peu a peu s est generalise,elle avait eu tellement de rayons qu elle ne pouvait plus en faire,mon beau pere devait lui appliquer une pomma de radio active avec des gants speciaux………………elle s est battue comme une (je trouve plus le mot,choisi dans ton vocabulaire!):
sophrologie,homeopathie,miroirs sou le lit pour conjurer las ondes nocives…………elle a tout essaye et je ne sais quoi ou bien peut etre le tout,cela a marche!
un peut avant sa mort fin 2005,elle m a dit,yl y a 12 ans de cela les medecins m ont dit que j en avais encore pour 6 mois………………..
alors bats toi(en douceur!)pour te enfants,pour ton mari ,pour toi,donne leur tort,surtout continue a marcher et a bouger………….sur qu il y a des jours uo cela iras mal(douleurs ou coup de deprime)mais cela vaut le coup;
au lieu de te dire que tu aurais du mourir les medecins devraient plutot se demander comment tu fais pour etre en vie et quel est ton secret!cela ferait peut etre avancer la medecine!
on va passer a un autre sujet:oui j aime lire,mais je viens juste de mettre(a mon grand regret,tout mes bouquins dans des cartons:trop lourds a tenir,problemes de vue et de memoire……………alors tres heureuse de te lire,mais compte pas sur moi pour acheter ton premier bouquin!
RDV ok medecin tres cool,je ne dois pas arreter mon tt en allopathie mais en accord avec mon medecin,on va essayer de le diminuer et si au bout de 6 mois pas de resultats on cesse les RDV;il a passe au moins 1h avec moi.
j habite dans le nord,il pleut,pas de grenouilles mais malheureusement beaucoup de limaces et de loches voraces da,ns le jardin……………………bonne journee et bon courage pour tes RDV:que la force soit avec toi!!!!!!!!!!chére cassandra ,c’est toujours un bonheur de lire tes messages .merci pour ton témoignage.tu as raison je suis une survivante !jour aprés jour je me bat envers et contre tout!!! désolée de savoir que tu ne peux plus lire les livres que tu aimes ça me touche!la pluie sent bon aussi et c est essentiel,pour la terre.moi je vis dans le sud !il fait 29degrés et la piscine est chauffée à 28deg alors aujourd’hui je me suis consacrée à mes enfants c’était leur dernier jour de vacance!on s’est régalé !et pour diner on a fait des crépes.une journée de réve malgrés ce que tu sais -qui me taraude au moment ou je t’écris !-mais je ne laisse quasi jamais les douleurs prendre le dessus sur mon optimisme .je vois toujours ce qui ira au mieux.tu vois ce que j’écris n’a l’air de rien mais ça me fait du bien de penser que quelqun à l’autre bout de la France comprend ce que je vis ce que je ressens dans mes chairs .j’espére que ton nouveau traitement homéo te soulageras .l homéopathe que tu as rencontré est un bon médecin il t’as consacré du temps et il ne t’as pas demandé d’arréter tes médicaments de son propre chef .c est une preuve d intelligence.et d humilité.quels sont tes symptomes ?tu as l’air d’etre aussi une femme sensible et sachant ressentir de l’empathie.es tu comme moi, mon seul « but »(hormis ma famille) est de devenir ou plutot d etre quelqun de bien.voilà un peu de lecture .je vais essayer de me reposer car demain grosse journée !!!!! a trés vite prends soin de toi .a bientot .Sandra Isabelle
http://ablfasbl.be/les_100_symptomes.htm
si j ai bien copie le lien cela te donnera un pett appercu des symptomes de la fibro;pas de probleme avec les odeurs ca j ai perdu l odorat en etant propulsee sur le capot d une voitue;plus de regles non plus.en plus arthrose,dolichoclon(polype a la derniere fibrocoloscopie),amphyseme pulmonair,main droite peu utilisable(etais droitier)…………….tellement de bruxisme la nuit que j ai « pete un plomb »dentaire et que je vais ce matin pour reparation d urgence.
la morphine ne peut pas grand chose pour la fibro puisque tout ce passe dans les regions qui gerent la douleur dans le cerveau!
assez parler maladie,il fait beau en ce moment ,les mesanges font siiouioui………les mangeoires sont vides………….il y a de plus en plus d oiseaux dans le jardin d environ 350m2………merles,grives musiciennes ou draines,pinsons,mesanges bleues,chabonniere,noire,nonnette,a longue queue,troglodytes,rossignol,rougequeues,rouge gorge,locustelle,pouillot………etc……………
une vrai voliere le matin,tiens on ne vois plus les geais……….cela doit etre parce que la mairie a fait enlever tous les petits arbustes du ronpoint afin de mettre du gazon!
j essaie avec mes faibles moyens de preserver la nature ,de ne pas poluer,de recycletr,d economiser l eau……………tout un programme de plus en plus difficile a gerer………………….je te laisse,operation lavage et habillage…………une tres tres bonne journee………..pas plus vite que la musique!je prend quelques minutes malgrés la fatigue et les douleurs pour te répondre .le nouveau neuro est trés à l’écoute et je l’ais trouvé efficace etdinamique et surtout il à envie de m’aider.le 19et 23 sept je subirai toute une batterie de test (pour que je puisse etre le soir avec ma famille,il a compris à quel npoint c’est important pour mon équilibre).Il n’a pas tiré de plan sur la cométe on attend les résultats en attendant je commence un traitement pour essayer enrayer névralgies .je vais le suivre car il m’a expliqué ce qu ‘il en attend et il m’a impliquée dans ce traitement !je suis éreintée .le mistral s’est levé et c’est pénible ça rend dingue (ici on dit ça escagasse)je suis raide et déformée(mains)pluie va pas tarder! à demain avec un peu de repos!bon courage
7 degres dehors ce matin vers 7 heures…………mais pas de mistral!!
avec l accord du medecin et toute une panoplie de cachets je pars en vacancesavec mon mari dans un coin epargne de france:pas de reseau internet ou telephone,la nature a l etat pur;mon mari trepigne d impatience moi j apprehendes les douleurs et la fatigue…………..je suis heureuse que le neuro soit dispo pour toi,c est difficile de trouver un medecin a l ecoute et qui aime son boulot (les consultation expeditives,les medecins qui ne savent meme plus pourquoi on les consulte,c est plutot notre lot)je pars du7 au 24 .
si tu as besoin d info ou de reconfort je pense que beaucoup peuvent t aider ici,y a qu a regarder sur les forums et il y en a debiens plus competent que moi!
alors bon courage pour tes exams,soigne bien ta petite famille!bonnes vacances cassandra .et sache que ce n est pas que tes compétences que j apprécie mais surtout ta compassion ton écoute ton soutien.nous avons plusieurs pistes à explorer -sclerose en plaque – maladie auto immune-malformation de la moelle…tout un programme!! bon je te laisse en te souhaitant un bon courage et profite bien de tes vacances en famille.à bientot bye isa
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