Portrait de roxie

Si vous regardez ou avez regarder la 2 sur la maladie d'Alzheimer! avec ce qu'a dit le Président de la République. Pourquoi nous aussi ont se mobiliseraient pas pour faire reconnaitre la Fibromyalgie ou pour la recherche comme il a parlé?

Portrait de anonymous
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Bonsoir Roxie,

Malheureusement j'ai loupé l'émission car j'avais de la visite ce soir, j'aurais aimer la voir.... dommage.

J'ai entendu dire qu'au mois de décembre 2007, une marche avait été organisée par "Alliance Maladies Rares" pour la journée du Téléthon, voici un lien qui explique le but de cette marche :

http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=191&id_rubrique=272

Voici le lien de la 1ère page :
http://www.alliance-maladies-rares.org/

Et le lien concernant la 1ère Journée européenne des maladies rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=387&id_rubrique=153

Je pense qu'organiser ce genre de mobilisation demande beaucoup d'énergie, de temps et qu'il faut être bien entourer et peut-être même connaître les lois.

Une marche sera organisée à Paris sur le pouvoir d'achat des personnes handicapées, voici le lien, (sources : FNATH) :
http://www.fnath.org/?action=detail&id=161

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le 12 mai est la journée de la fibromyalgie.

Cette date a été choisie en rapport avec le jour de naissance de Florence Nightingale une infirmière anglaise qui était atteinte de la maladie.

L'UFAF : http://associationfibromyalgie.wordpress.com/ organise d'ailleurs chaque année plusieurs manifestations ou forums à Paris ce jour-là.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de roxie
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Bonjour,Guylaine et Christiane
Merci pour les infos ,c'était une belle émission a part Dellarue un peu moqueur, et je me doute que cela doit étre dure d'organiser quelque chose !Mais si tous les médecins qui connaissent la maladie porraient eux contacter Dellarue ou Autre pour plus en parler ce ne serait pas mal.
Enfin chez moi,il y a eu un forum au poste la semaine derniere ,on va avoir une association "douleurs chronique et fibromyalgie" avec Mme Annick L LM qui elle habite sur le continent et est touchée par la maladie. elle avait fait une reunion en Octobre 2007 ici et devrer revenir en mars 08 ,mais je ne sais pas la date exacte mais j'ai son n°

Portrait de Christiane59
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Delarue effectivement avait un genre hier qui ne me plaisait pas du tout, faisant des grimaces, et en plus coupant en permanence la parole aux personnes.

Ce type d'attitude d'autant plus irrespectueuse lorsque c'était un malade d'Alzheimer à qui il avait posé une question. En sachant que les malades ont dû mal avec la mémoire, leur couper le fil de la pensée, je trouve cela très déplacé.

Cela fait deux ou trois fois que je vois Monsieur Delarue avoir des attitudes dédaigneuses voire limite méprisantes. Pas envie de me retrouver face à ce genre d'attitude qui risquerait de me faire sortir de mes gonds.

Je prenais l'émission pendant les pubs de la 1, mais le peu que j'en ai vu ne m'a vraiment pas donné envie de rester sur la chaîne.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Lauriane2001
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Il est vrai que pour faire connaitre notre maladie peut être pourrions nous organiser une pétition que nous pourrions faire parvenir aux chaines de télé afin de les sensibiliser .
Malheureusement en province , il n'existe pas de manifestations pour ce type de pathologies à part le Téléthon...et encore , il faut chercher...
Une pétition sur internet sera peut être une bonne chose afin de mobiliser tous nos contacts et faire suivre pour que nous puissions avoir un max de signatures et le transmettre ensuite...ou alors organiser un ramassage par la SNCF pour que nous puissions toutes nous rendre à la manif du 12 Mai...celà pourrez se faire par le biis des associations de malades...
Je ne sais pas je lance des idées comme çà .... ou même faire des tracs ou affiches à mettre dans l'ensemble des commerces de nos villes pour mobiliser un max de personnes...ou même faire signer dans la rue...mais je crois qu'il faut des autorisations...
Bon je vais laisse j'ai les doigts gelés...je sais celà peut paraître bête mais même avec le soleil et la chaleur j'arrive toujours à avoir les doigts froids ... et pour les pieds j'ai des chaussettes de ski...
Bises à +
Caroline
PS : à la maison nous n'avons pas regardé l'émission car le grand pére de mon conjoint en est mort en Septembre 2006...aprés deux ans d'hopitalisation en long séjour...

Portrait de Christiane59
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Je dois m'occuper de faire une pétition mais il faut faire la programmation en html et il faut ensuite la mettre en ligne.

Mais cela prend du temps.
Je peux essayer de voir avec une copine de Perpignan mais actuellement très occupée. Après les municipales elle sera sûrement plus libre et je lui demanderais si elle peut me mettre cela en place. A moins que mon fils ne puisse me le bricoler puisqu'il a des bases de programmation.
Ce sera un peu juste pour que ce soit présenter pour le 12 mai, mais bon le principal étant de la mettre en place.

Je regarde cela et dès que j'ai dû neuf, je vous dis quoi.
En revanche si vous avez quelqu'un qui peut mettre quelque chose en route, faites-en nous part.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Lauriane2001
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Ok super Christiane !!!!!!!!!!!!!!
Merci ..........
Caroline
je vais voir si je peux faire quelque chose.... c'es tpas gagné mais il faut essayer....

Portrait de Lauriane2001
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J'ai touvé un site sur internet pour créer et diffuser une pétition : je souhaiterais avoir vos idées afin de présenter la FM sans pour autant trop s'emballer et rester précis ...
Merci d'avance...
J'ai peur d'en mettre trop et de m'éloigner du but premier de cette pétition ....
Des fois j'écris pour ne rien dire...
Bses
Caroline

Portrait de Christiane59
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hum En ce qui concerne le texte il faut être hyper précise et savoir quel est le point ou même les points exacts sur lequel on veut appuyer.

Il faut donc prendre le temps de la réflexion.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Lauriane2001
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Si tu veux voir c'est sur le site www.petitionduweb.com , je vais chercher dans toutes les notes et documents en ma possession et je vous soumettrais le texte afin que corrigiez les fautes et apportiez les précisions nécessaires .
A+
Caroline

Portrait de roxie
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Christiane,
Et sur le lien du site de l'assocation fibro il y a un endroit ou il y a une pétition mais je ne sais pas comment la prendre?
Car elle est pas mal et en plus il y a le texte. Donc si une personne sait comment faire pour la prendre Merci,car je suis novice en ordi.
Encore Merci,
A+

Portrait de Lauriane2001
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Ne sachant pas quoi faire cette nuit , mon cerveau a fonctionné e façon quasi normale ....lol....
Donc voici ce qu'il en est sorti pour la pétition , c'est long alors dites moi quoi changer :
Fibromyalgie
Cette pathologie , longtemps niée , fait aujourd'hui l'objet d'un vaste programme de recherche dans le monde : pour le traitement médical e la prise en charge des malades .
L'OMS a reconnu ce syndrôme comme maladie en ????? (date) alors que depuis des dizaines d'années : hommes et femmes , médecins généralistes et spécialisés tentent et essayent de soulager au mieux les patients...
Mais la France continu de nier notre existance comme malade "hors liste"
La fibromyalgie est un déréglement du systéme nerveux central qui reçoit de façon erronée le signal de la douleur et donne divers symptomes aux malades...
Imaginez avoir en continu : la grippe (sans la fiévre) , des tendinites , des douleurs articulaires , des douleurs dorsales multiples de la nuque au bassin , des maux de tête , des problémes de mémoire et de concentration , avoir tellement mal aux jambes que vous ne puissiez plus vous portez. , de problémes intestinaux.... Tout ceci en même temps à plus ou moins grande échelle , et j'en passe.....
Nous souhaitons être reconnus par les Pouvoirs publics et la population en tant que personnes souffrantes mais qui se battent et ne se laissent pas abattre par les douleurs fortes , intenses , insoutenables , selon les cas .
Cette maladie gâche notre quotidien , notre vie profesionnele quand nous en avons encore une , MAIS SURTOUT notre vie personnelle par l'incompréhension , les moqueries , le sarcasme...
Aidez nous à dire :
"Non ! Ma souffrance est réelle ! Oui ! je suis malade ! Oui ! Je veux accéder à des soins spéciiques ! "
Nous aussi sommes des orphelins de la médecine .
Merci de signer cette pétition pour que nous la fassions parvenir au Ministére de la Santé et aux chaînes de télévision afin de soutenir la "Journée Nationale de la Fibromyalgie ".
Nous ne sommes pas malades qu'une journée par an .......

Dites moi tout
A+ Bises Caroline

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
hommes et femmes , médecins généralistes et spécialisés tentent et essayent de soulager au mieux les patients...

Le nombre des médecins qui prennent en charge et reconnaissent la maladie est très limité. De ceux qui essayent de soulager la douleur ne connaissent même pas la maladie dans son intégralité.
La preuve c'est qu'en plus la plupart des médecins qui la prennent en charge s'évertuent toujours à vouloir mettre le patient sous AD, ce qui est inadmissible !!!

Tu sais j'ai fait une lettre du même genre et au ministère de la santé que l'on peut voir sur mon blog et la réponse qui en a été faite et au Président de la République là pas de réponse du tout.

En ce qui concerne la réponse que j'ai reçu c'est le courrier/réponse habituel que fait le ministère à toute question posée ou remarque faite même par les députés sur le sujet de la fibromyalgie.

Une rapport à été rendu par un professeur de l'Académie de médecine en janvier 2007 et depuis plus rien de neuf sur le sujet.
Tout est resté en l'état. La seule chose que l'on sait c'est que la fibromyalgie est incluse dans le plan anti-douleur jusqu'en 2012.

La pétition que j'envisage ne se pose pas au niveau de la reconnaissance car elle est reconnue mais le problème est la prise en charge et la reconnaissance du handicap qu'elle engendre. Et à ce sujet la réponse actuelle est que les patients étant atteint à des niveaux différents il faut donc que cela soit analysé au cas par cas.
Mais il faut déjà pourvoir uniformiser officiellement en fonction des différents degrés de la pathologie. Car il y a des départements qui prennent en charge et d'autres pas et ça c'est pas normal du tout. C'est sur ce point surtout qu'il faut insister.
Ca c'est un des points que je veux mettre en avant. Mais comme je l'ai dit pour le moment j'ai pas le temps et pas les moyens.

Voilà pour mon avis. Les autres te donneront sûrement le leur.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de roxie
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Bonjour à tous,
Caroline,moi j'ai trouvé que ton texte était pas mal.Mais si Christiane et un peu plus experte que nous,ce serait bien d'attendre un peu sans ce pressait. MOi aussi j'ai écris au Président de la république! cela fait bien 3 mois et toujours rien. IL me dégoute. Mais on attend et on espère

Portrait de fanfou29
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Oui, se mobilise rc'est l'idéal.
Les associations sont là heureusement pour nous représenter mais ce n'est pas assez...
Il faudrait faire circuler une pétition entre toutes les personnes fibro.
On pourrait renter de la faire par département et ensuite collecter le tout .
Qu'en pensez-vous ?

Cdt
Fanfou
http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de Lauriane2001
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Il n'exste malheureusement pas d'associations de fibromalgiques dans tous les départements et il faudrait les convaincres de collecter les pétitions arrivant departout , et à Paris qui s'en occuperait ?
Mais il est vrai que ce serait l'idéal.....il faut juste l'art et la maniére...
je peux esssayer de changer le pasage de la reconnaissance et le transformer pour insister pour l'accession aux soins pour tous comme il l'est stipulé dans le courrier de la ministre et le rapport de l'Académie ...
Je vois çà et je vous le ferais passé
Merci pour vos réponses et commentaires
Caroline

Portrait de fanfou29
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le pb est est que tout le monde n' a pas Internet donc il faut pouvoiré aussi "récolter" la signature des autres personnes.
Pour ma part, j'ai pensé écrire au Député de ma région.
je sais que si je suis seule, ca sera inutile...

Portrait de Lauriane2001
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Christiane a écrit à une femme politique dont j'ai oublié le nom , je m'en souviendrais plus tard quand je n'en aurais plus besoin ... mais malheureusement ,seule une réponse toute faite lui a été adressée ...
Bises Bonne soirée
Caroline
Mais ne nous décourageons pas il faut continuer : une pétition dans la rue et sur le net serait le mieux pour toucher un max de monde....

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

J'ai écris personnellement à un conseiller régional qui lui a écrit à Madame Roselyne Bachelot ministre de la santé. Le conseiller m'a ensuite fait parvenir la réponse de madame Bachelot.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Lauriane2001
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Pardon excuses moi pour le manque de précision ... mais la réponse que Madame Bachelot a envoyé est une réponse toute faite car je l'ai retrouvé sur le site du CENAF dans rubrique Q/R gouvernement quan d Monsieur Boisserie (socialiste Haute Vienne) interpelle le gouv. face aux avancements de leur réflexion sur le sujet e la FM ...
Désolée
Bonne journée
Caroline

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je le sais, et ce type de réponse est envoyée systématiquement à tout ceux qui posent des questions sur la fibromyalgie.

Cette réponse se trouve aussi au JO. Comme quoi zont pas envie de s'embéter à faire des recherches plus précises entre deux demandes. grrrrrrrrrrrrr !!!

waouuuh faut qu'ils se remettent à jour là :

Quote:
CLASSEMENT:
Le syndrome de fibromyalgie a été reconnue par l'OMS en 1992, classée dans la liste ICD-10, comme M79 ? 0 Rhumatisme non spécifié.

Depuis 2006 le code a été modifié.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour,
je reviens afin de revoir mon texte : j'ai jeté le papier brouillon .... lol .....
je vais donc voir aprés mon bon week end comment je vais tourner celà ...
je crois que je vaissynthétiser des passages du rapport de l'ANM et de la lettre de Madame Bacheot afin de "réclamer" un classement et une uniformisation (dixit Christiane) des soins et de la reconnaisancedu handicap ...
Caroline
j'arrete mes idées se brouillent

Portrait de eny
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bonjour a tous et a toutes je suis a tteintes de douleurs neuropathique suite a une opération d hernie discal j ai ete opere en juillet 2007 les douleurs sont apparuent en fin aout 2007 depuis je vis un calvaire ainsi que ma famille. brulure décharge coup de poignard fourmillement compression impression de bestiolles qui me court sur tout le corp. je ne sai spas ce que vous font ressentir les fibromyalgies mais je suis de tout coeur avec vous car ces saleter de maladies nous font souffrires et nous pourrissent la vie a nous et notre entourage . bises atous et courrage j aimerai en savoir plus sur votre pétition olala c est jespere que je vais réussir a retrouver ce forum je ne suis pas douer avec internet je m enbrouille tres vite c est pas mon truc enfin si j arrive a retourner sur le forum jespere que je pourrais vous aider voila

Portrait de Lauriane2001
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Le meilleur moyen de nous retrouver est de mettre en "Favoris" en appuyant sur "Mes Favoris" ou la êtite étoile à côté ... si nous avons la même présentation ... normalement oui....
Je te souhaite bon courage : mon conjoint a eu deux opérations d'hernies discales expulsées L4L5 et L5S1 en 2003 et 2006 ... nous savons à quel point les douleurs sont vives .... maintenant tout dépend de ton tissu cicatriciel sur ton nerf sciatique ( fibrose ou non) ...
de plus ton opération est relativement récente et il va falloir à ton corps beaucoup de temps pour récupérer : muscle , nerf , tendons et surtout nerf sciatique car il est en permanence sollicité ce qui retarde de plus sa cicatrisation ...
Bonne soirée et surtout bon courage
j'espére que les scéances de kiné te feront du bien car je suppose que pour te rétablir tu dois en avoir un peu ....
Caroline

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour à toutes ,
nouvel essai pour texte de pétition :
" Fibromyalgie
Cette pathologie , longtemps niée , fait aujourd'hui l'objet d'un vaste programme de recherche dans le monde : pour un traitement médical et la prise en charge des malades (Programmes anti douleurs 2006 2012)
L' OMS a reconnu cette maladie en 1992 . Depuis des dizaines de médecins et chercheurs se battent pour soulager au mieux les malades . Ce malgré quelques errances et erreurs ....
La France continue de nier notre existence en nous classant "hors liste"
La fibromyalgie est un déréglement du systéme nerveux central qui reçoit de façon erronnée le signal de la douleur et donne divers symptomes aux malades ...
Imaginez avoir en continu.....et j'en passe...
Par cette action , nous souhaiterions accéder à des soins multidisciplinaires pour traiter les diverses aspects de notre pathologie.
Aujourd'hui , seuls les cas graves avec handicapspeuvent prétendre à un traitement médical et non médicamenteux sur avis d'expert
Depuis Mai 2006 , le gouvernement "réfléchit"sur le rapport de l'UFAF qui proposait une synthése sur la prise en charge globale et sur l'émission du diagnostic des malades ...
Nous souhaitons que soit établi un plan national sur l' émission du diagnostic et la prise en charge globale des malades .
Que soit reconnu et traité , le handicap qu'engendre cette maladie et que nous ayons accés à des soins adéquats .
La fibromyalgie étant chronique et influencée par divers facteurs , tôt ou tard , bien des malades auront besoin de soins spécialisés et doncd'une prise en charge de leur handicap
Cette maladie gâche notre quotidien , notre vie professionnelle (quand nous en avons encore une) MAIS surtout notre vie personnelle et familiale par l'incompréhension , le sarcasme et les moqueries ....
Merci de signer cette pétition pour soutenir la "Journée Nationale de la Fibromyalgie" .
Nous ne sommes pas malades qu' une journée par an ....

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Caroline

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