Portrait de Papillon57

Bonjour je suis nouvelle.
Je souffre de fibro, depuis près de 15ans.
Il y a de cela 5ans, on a commencé la morphine, c.a.d. l'oxycontin, de 30mg aux 12 heures je suis passée, à 60mg. graduellement.

J'ai lu, dans un des textes qu'une des personnes n'est pas d'accord avec ce genre de traitements, mais je peux vous assurer d'une chose.
Sans l'oxycontin, je serais clouée au lit, aujourd,hui et incapable de marcher.

Je souffre et de fatigue chronique et de fibromyalgie, en plus je fais de l'hypothyroidie, haut taux de cholestérol, ménopose. syndrome de Raynaud, diverticulite aux intestins, arythmie et tachycardie, oui les deux.
Je fais de la thalassémie mineure , et non je ne suis pas d'Europe ni ne viens du bord de la Méditérannée.
Et je fais aussi une anémie ferritive.
Quoi d'autres? Syndrome du colon irritable, infection chronique de vessie ce qui veut dire que j'ai toujours du sang dans mes urines.
Crises myofasciales très douloureuses.

J'ai perdu mon sens de l'équilibre, je ne suis plus capable de patiner sur glace, ni sur le ciment, je ne peux même plus me coordonnée, pour faire de la danse sociale, et je me suis renseignée à mon neurologue et ce n'est pas un effet de l'oxycontin.

Je sais qu'au Québec en particulier, la prise d'oxycontin ou toute forme de morphine, est très contreversé, mais, cela m'a vraiment soulagée et probablement sauvée mon mariage aussi.

Je ne comprends, cette peur et angoisse aussitôt que l'on dit que l'on prend de la morphine, je trouve que c'est un peu agressant.
Surtout, lorsque l'on sait que l'on nous bourre d'anti inflammatoires, de relaxants musculaires, et de biens autres médicaments dans le but de nous soulager.

Je suis nouvelle, mais j'ai lue une réponse concernant la morphine, et j'aimerais bien savoir pourquoi, vous dites que cela ne donne rien pour la fibromyalgie, quand pour moi, la prise de morphine, m'a remises sur mes deux jambes.

J'ai aussi le joint sacro illiaque entrain de se souder à mon bassin.

Je pratique le stretching depuis plus de 25ans, et cela m'aide énormément.

Je fais de la marche mais depuis quelque temps, mes hanches ne veulent plus suivre. Alors je marche maximum 30 minutes à l'extérieur.

Je suis bien heureuse d'être parmi vous, et j'espère, pouvoir aider certaines personnes, qui éprouvent beaucoup de difficultés à vivre avec toutes les limitations que la fibro, nous apportent.

Merci et à bientot.

Papillon57

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La morphine aggrave la pathologie et puis la morphine est dangereuse car elle supprime toutes formes de douleurs et donc vous empêche de savoir si une maladie s'installe ou pas.
La douleur permettant de savoir que quelque chose cloche.

Lire : http://www.vulgaris-medical.com/dossiers/la-fibromyalgie-5/comprehension-et-prise-en-charge-de-la-douleur-124.html assez compliqué mais vous aurez une idée du problème que cela pose, mais surtout à savoir que en fait de fibromyalgie si vous êtes soulagée par la morphine ou tout comme les personnes qui prennent d'autres antalgiques, il serait bon de remettre le diagnostic de fibromyalgie vraiment en cause car :

Quote:
Pour les douleurs plus importantes, on utilise des analgésiques narcotiques (proches de la morphine).
Tous ces médicaments, chez le patient fibromyalgique, ne donnent habituellement aucun résultat. Il s'agit même de ce que l'on appelle un test thérapeutique. Autrement dit, si ces médicaments n'apportent aucun soulagement, le diagnostic s'oriente vers une fibromyalgie car le patient présente ce que l'on appelle une douleur de désafférentation (voir ci-dessus).

Donc pour toutes celles et ceux qui ont un soulagement, une diminution des douleurs avec ce type de traitement, la fibromyalgie est vraiment douteuse.
Il conviendrait donc de chercher une autre piste pour trouver le pourquoi de ces douleurs et de cette dégradation de l'état général.

Ce d'ailleurs pourquoi personnellement j'ai toujours mit en doute le diagnostic de fibromyalgie en ce qui me concerne puisque mes douleurs sont calmées par un traitement thyroïdien adapté et d'autres douleurs sont entièrement éliminées par des corticoïdes.

Ne vous laissez pas enfermer dans un diagnostic d'une maladie qui n'est pas la vôtre et qui surtout n'a pas de traitement spécifique alors que la maladie que vous avez réellement en a sûrement un bien adapté et qui vous serait bien plus confortable.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Papillon57
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Bonjour Christiane!
Merci pour toutes ses infos.

Il y a je crois 6ans de cela, je suis tombée sur un médecin ayant la fibromyalgie, lui, il a été se faire soigner aux Etats Unis, par des confrères et amis.

Ils l'ont traité avec de l'oxycontin, et pour certaines régions vraiment en inflammation, de petites injections de cortisones,.

Il a alors voulu, traiter les patients comme lui avait été soigné, c.a.d. avec beaucoup d'écoute, de recherches en tout genre d'autes maladies, ect..

Il m'a bien expliqué qu'une personne souffrant de douleurs chroniques, et ce 24hres sur 24h, ne peut pas devenir une accro de l'oxycontin.

Par la suite, j'ai perdu ce médecin, il a décidé de prendre sa retraite, et je suis demeurée, au moins 4ans sans médecin généraliste.

Celui que l'on m'a attribué, ne croyant pas en la fibromyalgie, m'a lui envoyé prendre une théraphie avec un des meilleurs psychiatre de notre région.
Celui ci, n'a apporté aucun changement à ma médication, mais, lui, ne croyait pas que c'était entre mes deux oreilles.

Bref, comme nous étions incompatible, le généraliste et moi, on m'en a offert un autre, une femme cette fois ci, elle était super gentille, je pouvais aller la voir tant et aussi souvent que je le voulais, mais, aussitôt qu'il était question de passer des tests, pas question, j'étais classée fibromyalgique point.

Au bout de quelques années, et après avoir faillit y laisser ma vie, j'ai encore une fois changé de médecin, et je suis tombée, sur une jeune femme médecin, qui est fraichement sortie de l'école.

Bref, c'est elle qui a découvert que je faisais de l'hypothyroidie, et que mon mauvais cholestérol était trop élevé et le bon trop bas. Ainsi que je faisais en plus de ma thalassémie mineure, une anémie ferritive.
Plus, fatigue chronique, et toutes les autres mentionnées dans mon précédent message.

Par contre, une fois sous médicamentation, là plus question de faire d'autres recherches et ce malgré mon état qui de mois en mois se détériore à vue d'oeil.

Elle aussi mets tout mes symptômes sur le dos de la fibro,, et là je commence vraiment à douter de cette maladie, car j,ai des poussées de fièvres, qui me rendent très malade, souffrante, comme si j'aurais une vraie grippe d'homme. (hihihi) désolée messieurs.

Je lui ai demandé de me faire passer une scintigraphie osseuse, car la douleur c'est répandue dans mes doigts, pas les muscles mais bien les os, ainsi que les os des pieds, des genoux, et surtout ma colonne vertébrale. ect..... je lui ai demandé de me faire passer un scanner, car maintenant, on peut voir la fibro, avec un scan, mais encore là, pas question.

Là, je suis en train de me demander, si je ne dois pas encore changer de médecin, il y en a un nouveau, plus âgé, un homme, dans la quarantaine, qui serait disponible, et cela me tente de plus en plus, car, si au début elle était super gentille, et compréhensive, elle est devenue, depuis sa grossesse, vraiment sans aucune patience et tout ce qui m'arrive est causée encore une fois par la fibro.

J,ai perdu mon père, le 18 sept passé et c'est maintenant au tour de notre mère de souffrir et de nous laisser sous peu d'un cancer des os généralisé. Résultat, si je pleure c,est la fibro, si je ne peux pas dormir c'est la fibro. Alors je me suis dit à quoi bon, retourner la voir.

C'est ausi elle qui a augmenté ma dose d'oxycontin de 30mg, je suis passée à 60mg d'un coup, même si je lui ai dit que c'était beaucoup trop , elle a m'a fait réponse que cela serait trop compliqué autrement.
J'étais abasourdie complètement. Alors j,en prends 60mg au coucher et 30mg. le matin, pour la j ournée. Sans son avis bien entendu.

Je lui ai apporté de la documentation sur la polyarthrite rhumatoïde, sans succès, sur la sclérose en plaques rien à faire, bref, j'ai baissé les bras, et maintenant, j'évite de la rencontrer, ce qui n'arrange pas ma santé.

Elle devrait vérifier au moins une fois au deux mois, pour ma glande thyroide, elle ne le fait pas, ainsi que vérifier pour mon taux de cholestérol, elle ne le fait pas, elle ne surveille pas non plus l'évolution de l'anémie ferritive que j'ai. Bref, je me sens complètement seule et abandonnée par le système médical, dans ma région.

Je me suis enfoncée le coccyx lors d'une chute, et ensuite j'ai fait quelques autres chutes, disont assée spectaculaires, tant et si bien, que je sens mon coccyx, si j,insère un doigt dans mon vagin, je lui ai dit que nous ne pouvions plus faire l'amour mon mari et moi, elle m'a fait passer une radiographie, et elle m'a appelé juste une journée avant de quitter pour son congé de maternité.
Elle m'a dit : Effectivement, vous devez avoir beaucoup de douleurs surtout en position assise, et vous ne devez plus non plus être capable d'avoir des relations sexuelles avec votre conjoint.
Alors je lui ai demandé, si un chirurgien, pourrait me couper ce petit bout de coccyx, qui est entré par l'intérieur? Pas question m'a t'elle répondu, car maintenant, l'os est trop près de mon système nerveux et aucun chirurgien orthopédique ne prendra la chance d,aller jouer à cet endroit, trop dangereux pour moi de perdre l'usage de mes deux jambes.

J,étais anéantie, ni plus ni moins, je n'en revenais pas, pourtant, à me première chute, j'ai dû aller la voir, car je me suis déchirée le genoux droit , elle ne m'a jamais dit d'aller faire une radio, jamais, si elle s'en serait occupée tout de suite à la première chute, je ne serais pas dans cet état présentement.

Et, malheureusement, j'ai fait une autre chute, pour éviter d'écraser mon chien, qui courait à mes côtés et qui soudainement s'est arrêté net. Pendant un court laps de temps, je n'ai plus sentie mes deux jambes, j'étais seule et terrorisée, et là j,ai compris, que je venais encore d'aggraver mon cas, je suis retournée la voir, et lui ai expliqué ce qui c'était passé, sa réponse? Faites attention ou vous mettez les pieds.

Je suis sortie de là, tout à fait écoeuré de son attitude, je risque de perdre l'usage de mes deux jambes,et c'est tout ce qu'elle trouve à me dire.

De toute manière, comme elle m'a dit, Vous souffrez de tellement de maladies diverses, que je ne sais vraiment plus quoi faire de vous.

Je lui ai indiqué à plusieurs reprises que lorsque je prenais des antibiotiques, que là je n'avais plus aucune douleur, il me semble que cela est indicatif de quelque chose non? Elle n'a rien dit du tout, ni fait aucune recherche.

Alors, lorsque je me fais sermoner sur le fait que je prends de l'oxycontin, par un nouveau médecin, si je suis en visite et que je n,ai pas pris assée de renouvellement, je trouve cela tout à fait injustifier, car il y a 6ans de cela, ce médecin atteint de la fibromyalgie, et qui a été et se faire soigner et apprendre, comment fonctionnait l'oxycontin, sur les personnes atteintes de douleurs chroniques, m'a accepté comme patiente, et m'a remise sur mes deux pieds car j'en étais rendue à ne plus pouvoir marcher, tant je souffrais , là, je me suis dit, Enfin, il y a une personne ici bas qui sait ce que j'endure.

Il m'a même envoyé au nucléaire car j'ai plusieurs nodules près des parathyroides, et le médecin qui m'a fait passer les tests au nucléaire, m,a bel et bien dit que si les nodules augementaient de retourner immédiatement le voir, en passant par mon généraliste.
Chose que j'ai fait, il y a de cela deux ans, avec ma jeune généraliste, mais elle n'a pas voulu, prendre un r.v., avec lui, disant, que je n'en avait pas tant que cela. Pourtant même mon conjoint qui n'est pas du genre à remarquer, là justement remarqué. Inquiétant non?

Vous dire que je n'ai pas peur serait faux, mais un choix m'est offert présentement, à savoir si je garde celle que j'ai et qui refuse de me faire passer des tests pourtant normaux vue mon état, ou prendre un médecin ayant plus d'expérience, (car il était aux urgences avant,) que je ne connais pas du tout, que je n 'ai jamais vue, mais que je pourrais avoir.???
Le seul problème c'est que les deux , travaillent pour le même employeur. Voilà, je crois que c'est mon plus gros dilemme présentement, bien plus que mes doses d'oxycontins,.

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre, et j'ai aussi pris le temps de vous expliquer plus longuement, par toutes les étapes qui m,ont conduite à accepter de prendre l'oxycontin,

Je vous souhaite un beau week end, et peut être à bientot.

Papillon57

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

On contrôle la thyroïde une fois par an.

Donc vous avez une hypothyroïdie. Quels sont les résultats thyroïdiens : TSH, T3, T4 ? Avec les normes du labo.
Les anticorps ont-ils été analysés ? Si oui donnez les résultats.
Si pas il est absolument nécessaire de les faire analyser et ça c'est dans le suivi de l'hypothyroïdie.
Avez-vous fait une échographie de la thyroïde ?
Si oui donnez le compte-rendu, si pas ce n'est pas normal et c'est à faire.
Avez-vous un traitement thyroïdien ?
Si oui quel dosage et depuis quand ?
Avez-vous des contrôles annuels de vos taux thyroïdiens, ainsi que l'échographie ?

La scintigraphie thyroïdien avec une hypothyroïdie ne sert à rien. Une échographie est suffisante.
La scintigraphie c'est dans le cadre d'une hyperthyroïdie.

Et comme dit hier, si vos douleurs sont soulagées par un antalgique et/ou de la cortisone, il ne peut pas s'agir de fibromyalgie.
En revanche, l'hypothyroïdie peut entraîner toutes les douleurs que vous indiquez.
La cortisone, peut alors elle influer sur une éventuelle inflammation de la thyroïde ce qui permet de soulager bien des douleurs déjà.
Mais avec la cortisone, attention au surrénales. Donc j'espère qu'elles ont été surveillées.

Donc vu une probable hypothyroïdie vos symptômes sont alors expliqués pour la plupart et le traitement qui serait le mieux adapté pour vous, c'est un substitut d'hormones T4.

Et pour rappel : la fibromyalgie n'est ni inflammatoire et n'est pas à l'origine de détériorations osseuses ou musculaires.
La fibromyalgie provoque des douleurs mais sans que les zones douloureuses ne soient abimées.
Donc si une zone douloureuse présente de l'arthrose, PR, ou n'importe quel syndrome inflammatoire, il ne peut donc pas s'agir de fibromyalgie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Papillon57
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Je vous remercie infiniment Christiane,
Je pense que vous venez vraiment de me décider à changer de médecin encore une fois et changer, si Dieu le veut pour une personne qui se donnera la peine de faire quelques recherches sur mon cas.

Trop de maladies se sont greffées après ce premier diagnostic, il y a 15ans, que je crois aussi, que je n'ai pas la fibro mais bien, un genre de maladie inflammatoire.

Pour ce qui est de mon hypothyroidie, elle s'est déclarée il doit y avoir maintenant 2ans, ci ce n'est pas trois. Le bilan sanguin que je n'ai pas été en mesure de voir, est sensé être beau. Les synroïd prescrit ont supposément bien fonctionné, malgré le fait que je mange très peu, j'ai pris 25 livres .
Les surrénales n'ont pas été vérifiées, elle refuse de m'envoyer voir les spécialistes (Endocrinologues)

Pour ce qui est d'une scintigraphie, je parlais de passer une ,osseuse, car il doit bien avoir 6ans de cela, on m'en a fait une, et ma colonne vertébrale avait alors 10ansde plus que mon âge.

Alors, je vais sûrement changer sous peu de médecin. Souhaitez moi bonne chance.car je crois que je vais en avoir bien besoin.

Recommencer à nouveau, s'expliquer, retourner en consultation, ect...

Aucune échographie de la thyroide n'a été faite, malheureusement.
Mais avec tout ce que vous me donnez comme explications, tests à passer, à vérifier, ect... j'espère qu'elle se réveillera avant qu'il ne soit trop tard.

Merci encore à vous Christiane, je vais tout noter et lui transmettre mes demandes, si elle refuse à nouveau, et bien, ...

A bientôt!

Papillon57

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Un conseil, mettez toute votre situation une fois pour toutes noir sur blanc et quand vous voyez un nouveau médecin, vous le lui donnez à lire.
C'est ce qu'on appelle une anamnèse soit l'histoire de la maladie.
C'est plus simple, moins fatiguant et au moins on est sûr de ne rien oublier.
Commencez en précisant tous les antécédents personnels quiont précédés la maladie + les antécédents familiaux.
Pensez à noter aussi les résultats que vous avez à disposition (avec les normes), conclusions de comptes-rendus d'examens, afin d'avoir une idée plus juste de ce qui se passe.

Ensuite lorsque quelque chose de nouveau survient, vous n'avez qu'à faire un petit ajout.

Courage à vous car je sais que ce n'est pas facile de recommencer à chaque fois.
Je suis passée par là 5 fois (généralistes et endo compris).

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Papillon57
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Merci encore une fois Christiane,
J'avais pourtant tout fait cela avec cette femme médecin, mais, aussitôt vue fibro par un rhumatho, finit.

J'ai demandé à voir un endocrinologue, pas nécessaire, .

Je vais remettre à jour mon dossier, y ajouter tout ce qui est venue s'y greffer, mais je dois vous avouer, que présentement, avec ma maman mourante, je n'ai pas vraiment envie d'aller la rencontrer à nouveau, et encore moins devoir choisir un nouveau médecin.

Mais, je vais me pousser dans le dos encore une fois, et mettre mon dossier à jour.

Merci à vous!
Et bonne journée

Papillon57

Portrait de fifi92290
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Bonjour surtout à Christiane.
SI on prend trop de morphine et on ne sent plus ses douleurs qur font les médecins, j'y suis passé vendredi pendant 10 h et c'est très douloureux.
Je suis a l'hopital avec mon portable et je m'en remets tout doucement.

Portrait de fifi92290
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Et puis je devrai être paralysé depuis au moins 1 mois et demi et bien non JE ME BATS et les neurochirurgiens en reste patois car j'ai des paralysies mais mes jambes reviennent car j'ai la VOLONTE de me dire elle vont revenir

Portrait de fifi92290
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Et je vous souhaite à tous une année de délivrance.

Portrait de Papillon57
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Bonjour fifi92290!

Moi aussi, il doit y avoir de cela maintenant pas loin de 8ans,que l'on m'avait condamnée au fauteuil roulant.
A force de volonté et aussi à cause de traitement en acupuncture, naturothéraphie, auriculothéraphie ect.. j'ai réussie à rester sur mes deux jambes.
Je ne prends pas trop de morphine, même que le matin, je n'en prends qu'un comprimé de 20mg au lieu de prendre la dose complète de 60mg.
Je connais ce qu'est que d'avoir de la volonté, depuis 1989 que je me bats pour rester le plus en vie possible.

J'espère pour vous aussi une nouvelle année de délivrance.

Papillon57

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