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Messages
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Dr Martzolff,
Je vous présente tous mes voeux pour cette nouvelle année, merci pour tout le temps que vous prennez pour faire vos documents, vos vidéos, pour nous répondre.
Merci de votre présence, dommage qu’elle se fasse un peu plus rare ces temps-ci, mais je comprends très bien, je sais à quel point il est difficile de faire un métier comme le votre, d’y concillier vie de famille et en plus de prendre autant de temps pour nous.
Tous mes voeux à vous ainsi qu’à votre famille
Guylaine
Bonjour Docteur,
Je me joins bien volontiers à Guylaine pour vous présenter mes meilleurs voeux pour 2008 à vous ainsi qu’à vos proches.
A très bientôt.
Bonjour Docteur Martzolff,
Je me présente : je m’appelle Sandra et suis une nouvelle diagnostiquée de la Fibromyalgie. Je n’ai pas encore eu l’occasion de converser avec vous via le forum cependant j’ai cru comprendre que vous étiez d’un grand soutien à tous ceux affectés de ce syndrôme. ce que je trouve admirable.
Je vous présente mes Meilleurs Voeux pour l’année 2008 en espérant qu’elle sera fructueuse pour les recherches concernant la fibromyalgie.
Bien à vous,
Sandra
[quote=Dr Martzolff Richard]je vais tâcher de prendre un peu plus de temps pour répondre sur les forums et en particulier celui consacré à la fibromyalgie. Il est vrai que vous le faite souvent bien mieux que moi.
Continuez comme ça, je suis persuadé que vous rendez un grand service à de nombreuses personnes concernées par cette pathologie.[/quote]
Bonsoir Dr Martzolff, merci pour vos voeux.Certes Christiane et moi (et toutes les autres) faisons au mieux pour répondre aux questions ou quelques fois écrire tout simplement notre humeur du jour, mais comme vous vous intéressez à la fibro, peut-être qu’en tant que médecin vous avez des nouvelles sur des nouvelles recherches, etc concernant la fibro.
Si mes souvenirs sont exacts, je crois que vous étiez à Clermont-Ferrand pour une conférence sur la fibro : avez-vous appris quelque chose que l’on ne sache pas encore ? Par exemple sur d’éventuelles nouvelles recherches, les nouveaux projets, etc ….Je vous souhaite une agréable soirée
Guylainebonsoir a mon tour de presenter tous mes voeux de bonne annee au docteur mais aussi a toutes les personnes du forum……… et j’espere que l’on aura que des bonnes nouvelles a l’avenir apres tout il faut positiver!!!!!!!!!! et puis l’espoir fait vivre non?…….. c’est vrai dct que nous aurions beaucoup de questions a vous poser que se passe t il lors des journees et des conferences? avance t on vers des nouvelles avancees sur des traitements pour etre soulager et estce que les gens en general nous compennentmieux etons un peu plus reconnu? MERCI DCTR pour tout merci les filles(elles se reconnaitrons) a plus
[quote= »Dr Martzolff »]je vais tâcher de prendre un peu plus de temps pour répondre sur les forums et en particulier celui consacré à la fibromyalgie.[/quote]
Bonsoir,Ce serait d’autant plus intéressant que vous puissiez accorder un peu de temps aux messages qui ont été postés dans ce topic que, lorsque je me suis inscrite, je pensais sincèrement que les modérateurs étaient médecins.
Je sais que je suis très naîve. Très utopique également !Je félicite néanmoins le travail de Guylaine et de Christiane sur ce forum, en tant que modératrice. Dans 99 % des cas, nous obtenons une réponse.
Mais, … comment dire ? Savoir qu’un médecin puisse nous répondre, cela offre un espoir considérable.
Cependant, de voir les jours passer, les semaines, puis les mois sans réponse de votre part, Docteur, je finis par ne plus y croire.Je suis désolée d’être le bémol parmi les témoignages qui vous sont faits !
Bien sincèrement,
Agnès,
Bonjour Agnés,
Personnellement, la présence du Docteur sur le forum me ravit mais en temps que patiente je pense qu’il est préférable qu’il soit dans son cabinet à s’occuper de ceux qui viennent le voir. Cela est également valable pour les autres médecins du site.
De plus il répond aussi sur les autres forums du site.Faudrait peut-être penser à le clôner !!!! mdr
Mais en plus, le Docteur même si il n’est pas ici présent à répondre, il oeuvre beaucoup pour nous en arrière. La réalisation des vidéos, les préparations des conférences et se déplacer dans les différents congrès, cela prend du temps et c’est nécessaire puisque c’est comme cela aussi que les choses peuvent évoluer positivement.
Et oui les modérateurs ne sont pas médecins. Le modérateur n’a pas les mêmes fonctions. Le modérateur modère (surveillance du contenu des messages : insultes, messages publicitaires, racisme, arnaques,……….), le médecin répond surtout aux interrogations des internautes.
Mais sur le forum ici en ce qui me concerne, j’interviens surtout plus en temps que malade que comme modératrice.
Bonne journée.
Bonsoir Christiane,
Je te remercie de ton message. Qui n’enlève rien à ma déception. Mais passons là dessus.
Je ne pense pas être la seule à avoir posté mon premier topic en espérant avoir une réponse d’un médecin.
Peut-être faudrait-il mettre un sujet en post’it, comme cela se fait sur d’autres fora d’autres site (non médicaux, puisque je me suis limitée à Vulgaris !), en avertissant les gens (j’allais écrire « les malades », mais il y avait un risque accru de mal interprétation) que les modérateurs se limitent à leur travail de modération, et qu’en aucun cas il n’est question qu’un médecin réponde ?Ceci n’est qu’une suggestion, et surtout pas une critique acerbe à l’encontre des modérateurs !
Merci Christiane, Merci Guylaine, de prendre sur votre temps de souffrance !
Agnès,
[quote=APM]Peut-être faudrait-il mettre un sujet en post’it, comme cela se fait sur d’autres fora d’autres site (non médicaux, puisque je me suis limitée à Vulgaris !), en avertissant les gens (j’allais écrire « les malades », mais il y avait un risque accru de mal interprétation) que les modérateurs se limitent à leur travail de modération, et qu’en aucun cas il n’est question qu’un médecin réponde ?
Merci Christiane, Merci Guylaine, de prendre sur votre temps de souffrance ![/quote]
Agnès,Christiane et moi intervenont uniquement également comme personne atteinte de la fibromyalgie, le titre de modérateur n’a strictement rien a voir avec nos réponses, du moins pour moi, puisque je répondais aux questions bien avant de devenir modératrice.
J’étais tout au début également membre, tout comme Christiane.Voici la fonction exacte d’un modérateur telle qu’elle me l’a été présentée :
« c’est avoir la possibilité d’intervenir en supprimant les messages que vous jugeriez inconvenants ou déplacés (moqueries, mots incorrects, publicités pour des produits ou des services, …), voire d’interdire d’accès les internautes incorrects. » »
J’espère avoir répondu a ton attente, sur le fait de le préciser … si j’ai bien compris ce que tu demandes car je suis extrénement épuisée et je cours vers mon lit !
Bonne nuit
GuylaineIl faut absolument que j’aille me coucher aussi …
Ce n’est pas tant votre fonction de modo que je remets en cause ici, mais le fonctionnement du site dans sa globalité. (Je sais, je peux aller brouter l’herbe qui est plus verte ailleurs !!!) [Je ne sais pas pourquoi je dis ça, le sommeil sans doute ou mon inconscience !].Je crois connaître les responsabilités d’un modo, du moins ses possibilités et devoirs. Mais c’est le fait d’être sur un site médical, et au [b]Début (mon arrivée sur le site !)[/b], je croyais pouvoir dialoguer avec un médecin. Et cette « croyance » n’est pas seulement mienne.
Mais, finalement, discuter avec des personnes souffrant encore plus que moi, est réconfortant, quoi qu’on en dise.
Je cherche mon premier message, mais je ne sais plus quel en est le titre, et qu’un copié-collé a été fait sur mon autre ordinateur, mais par sur celui que j’utilise maintenant.
Quand je l’aurais retrouvé, je pense pouvoir faire la différence de souffrance entre les deux périodes, et sous Lyrica.Puisque je ne suis même plus le fil de ce que je voulais dire, alors
bonne nuit à vous toutes,Agnès,
Bonjour,
Le fait de mettre un message d’avertissement de comment cela fonctionne effectivement cela fait un petit moment que j’y pense.
Je vais demander à l’administratrice si c’est possible de mettre un message en annonce pour préciser un peu certaines choses sur le fonctionnement.
Nous n’avons pas la fonction « Annonces » ou « Post-it » qu’ont certains forums. Cela peut sûement être rajouté à nos fonctions de modérateur, mais il est pôssible aussi que cette fonction ne soit tout simplement pas présente sur le forum.
Je vais le demander ainsi je pourrais d’ailleurs mettre le même message dans chaque forum.Comme Guylaine sur ce forum comme sur celui Endocrinologie et plus précisément lorsque surtout cela concerne la thyroïde, j’interviens autant en temps (et même pour ainsi dire le plus souvent) que patiente que comme modératrice.
Sur les autres forums, là non c’est surtout en tant que modératrice que j’interviens.Sur ce forum, c’est Guylaine qui est modératrice, mais comme elle a quelques petits soucis si il y a quelques chose à éditer, supprimer c’est moi qui interviens puisque pour moi il n’y a pas de soucis. Mes interventions en tant que modératrice ici ne se feraient qu’en cas d’absence de Guylaine et en cas d’urgence.
Si tu veux retrouver tes messages, clic sur ton pseudo dans un message et tu verras en bas, il est noté : Voir les messages de cet utilisateur.
Bonne journée.
Agnès,je n ai pas encore tout compris ce que tu veux dire, cela viendra sans doute au bout de plusieurs lectures………………mais je voulais aussi parler de mes débuts sur Vulgaris………
Je cherchais des infos sur la fibro (diagnostiquée en janvier 2007)je ne me reconnaissais pas dans cette maladie,je la niais,ce n est qu au mois d août que force m a été d admettre que oui j avais une fibro et que oui avec le cumul des autres pathologies j étais une handicapée……………c est a cette date là que j ai décidé de me battre pour être « reconnue » ……………et j ai trouvé vulgaris et mon mari m y a inscrite………………j étais débutante et la navigation difficile …………j allais sur « afficher les messages récents » et je lisais toutes ces souffrances, tout ces appels au secours et fallait que je dise quelque chose et cela me minait quand je ne savais quoi dire quoi faire …………….et oui , souvent je déplorais l absence des médecins………………quelquefois je demandais l avis de mon mari pour savoir si je répondais dans le bon sens ……………j y passais beaucoup de temps et des personnes me contactais par mail mas j ai abandonné,trop de stress,trop de fatigue,je n assumais plus et j angoissais tellement à l idée d avoir mal répondu………………
Alors oui , je déplore la présence trop discrète des médecins sur les autres forum mais je dois dire que sur le forum fibro je trouve que c est bien documenté et expliqué (souvent des internautes posent des questions sur notre forum parce qu ailleurs personne ne leur reponds)
La présence d un médecin est indispensable parce que cela a du poids auprès de leurs confrères fibrosceptiques ………….mais je trouve que nos modératrices sont aussi d excellentes informatrices…………que ce forum est a la fois amical et sérieux…………..et ce n est pas de la basse flagornerie !
Amicalement, Cassandra.
y a eu du nouveau avant que je l envoie……….j espère que cela ne tombera pas au mauvais moment…………pas le courage de lire ce qui vient d etre ecrit apres Agnès!Je suis l’administratrice du forum, et la responsable administrative du site (le docteur Martzolff étant le responsable médical).
Avant toute chose, je tiens à rendre hommage à Christiane et à Guylaine. Parce que non seulement elles « modèrent » le forum (elles ont très bien expliqué en quoi cela consiste : en gros, à vous épargner de lire des insultes, des inepties, ou des publicités déplacées). Mais aussi, et surtout, parce qu’elles donnent énormément d’elles-mêmes, de leur temps et de leur énergie, pour vous aider, vous informer, vous réconforter. Sur ce forum, mais aussi sur d’autres. Leur travail est remarquable. Nous ne nous connaissons pas : j’ai remarqué leur fidélité sur nos forums, et surtout la pertinence de leurs interventions. C’est pourquoi je leur ai proposé ce rôle de modérateur. Il n’a rien de facile, croyez-le. Il demande beaucoup de temps, d’énergie, de vigilance, d’esprit d’à-propos, et souvent beaucoup de connaissances non seulement du corps humain mais aussi et surtout de l’âme. Savoir comprendre la souffrance d’autrui et trouver les mots pour la soulager ne fût-ce qu’un instant est une qualité inestimable. Elles n’ont rien à gagner à s’investir ainsi dans ce forum : elles le font par générosité et grandeur d’âme.
Bien sûr, leurs interventions (et les miennes) ne remplacent pas celles d’un médecin, mais le docteur Martzolff est extrêmement pris : il reçoit de plus en plus de fibromyalgiques, de toute la France, parfois même de l’étranger. Il va s’efforcer de vous consacrer le plus de temps possible, et de répondre aux questions auxquelles nous, modératrices, n’avons pas de réponse.
Bonne année à toutes et à tous.Merci Dominique pour tous ces compliments. Ils me vont droit au coeur.
Effectivement, ce n’est pas toujours facile de trouver les mots exacts pour encourager une personne, pour l’aider et il est exact que cela, pour ma part, me demande beaucoup d’énergie d’autant que je suis extrênement fatiguée par les pathologies dont je suis atteinte, mais si je le fais, c’est pas amour de mes prochains et surtout avec plaisir.
A mon tour de vous souhaiter une bonne et heureuse année 2008.
Bonne journée
GuylaineBonjour Domi,
Merci de tous ces compliments. Ca ce sont de vrais dopants pour la journée voire même pour plusieurs jours. lol
Je suis d’accord avec Guylaine, c’est difficile parfois de trouver les mots juste et surtout parce que certains même sréconfortant peuvent être mal interprétés puisque le ton du propos ne peut pas transparaitre par écrit.
Et surtout que lorsqu’un personne va mal, elle voit tout négativement. Ce sont efectivement ces personnes qui ont besoin de beaucoup de soutien et parfois, on peut ne pas être présente, ou pas à la « hauteur ».
Mais il faut savoir qu’effectivement les propos sont dit par pour faire plaisir mais parce que nous (je suis sure que je peux inclure Guylaine) le pensons vraiment.
D’ailleurs en ce qui me concerne, les personnes qui me connaissent savent que je ne pratique pas la langue de bois.Parfois, il m’arrive de répondre longuement parfois plus brièvement, en général c’est la fatique qui est en est responsable et pas un manque d’intérét vers une situation. Ca je tenais à le préciser.
Quand je suis en forme je me rattrappe et je m’éternise alors parfois, mais bon………….. faut ce qu’il faut. ^^!!!!!Bonne journée à toutes et tous.
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