Portrait de cassandra 00

Doudine a écrit « moi aussi je suis maigre 39kg et j aurai 47 ans vendredi prochain un corps de gamine (rire)espérons que ce jour la je serai bien »
Je n ai que les chevilles, les poignées euh non !les poignets,les hanches qui sont étroits ah ! si j oubliais une petite tête au propre et au figuré !!
Pour le reste, c est une légère surcharge pondérale coefficient 26 !………………pas moyen de maigrir je perds en muscle pas en poignées (d amour ! )
D aussi petite que je me souvienne ,j ai toujours eu une fragilité aux tendons mais j évite les infiltrations car j en ai déjà eu beaucoup (par exemple 11 en 1999)
Pour un résultat modeste et passager ………………..je ne veux pas passer continuellement chez le rhumato,une fois pour l épaule,une fois pour la main,une fois pour le syndrome de Morton ,on en a discuté et il est bien d accord avec moi ,pour l instant on essaie de trouver un traitement équilibré pour calmer les douleurs en partenariat avec l homéopathe ,l ostéopathe et bien sur mon médecin traitant et ce n est pas encore la panacée mais je vais mieux………………et j attends beaucoup d un prochain RDV au centre anti-douleur…………
Par contre Doudine , toi qui voudrait prendre un peu de poids j avais eu un régime pour ma fille qui pouvait servir aussi bien pour grossir que pour maigrir mais je n ai pas retrouvé les photocopies : on pouvait manger de tout et en quantité il fallait répartir dans la journée et ne pas faire de mélange …………je m en souviens un tout petit peu : on pouvait manger de la viande à satiété mais uniquement avec des légumes verts,des pâtes mais avec des légumes et sans matière grasse ni gruyère (snif) ,du fromage avec des légumes ou des fruits ,utiliser de l huile d olive pour la cuisson,de l huile de colza,de sésame ou de noix pour les crudités…………..il y avait tout un tas de mauvaises associations à éviter mais il fallait avoir des protides et des lipides etc etc bien réparti dans la journée pour ne pas avoir de carences alimentaires et sans restriction sur les quantités……………..bien sur chips ,bonbons,pizza ,plats préparés à éviter et c est la le hic !
En tout cas prend des forces pour vendredi car vieillir d un an en un jour dur dur quand on est fibro (ou qu on a une fibro ?)…………quoique !
La meilleure journée qui soit…………(.déjà entamée depuis 2 heures ce matin !grrr !)
Cassandra.

Portrait de doudine59
J'aime 0

bonsoir Cassandra lundi j ai appelé encore une fois pour mon bras lui qui m avait dit une tendinite enfin de comptee ce n est plus ca jeudi je fais une radio des epaules et la semaine prochaine echodoppler de la veine du cou avec aures choses chez un angiologue je souffre la nuit je crie sans m en rendre compte j ai oublié le mot medecin pour le poids j ai perdu 10kg depuis cette fameuse fibromyalgie en 2 ans quand je fais des examens le medecin est content qu il n y a pas de cancer mais on souffre quand meme des fois je me dis qu ils me trouvent quelque chose et au moin je serai fixée.la j ai envie de feter mon anniversaire avec freres et soeurs que d habitude je m en tape.vous vous plaigniez tous de votre poids c est peut etre les medicaments(moi j ai droit a des doses d enfants mdr)bonne nuit doudine

Portrait de anonymous
J'aime 0

doudine59 wrote:
j ai perdu 10kg depuis cette fameuse fibromyalgie en 2 ans quand je fais des examens le medecin est content qu il n y a pas de cancer mais on souffre quand meme des fois je me dis qu ils me trouvent quelque chose et au moin je serai fixée.la j ai envie de feter mon anniversaire avec freres et soeurs que d habitude je m en tape.vous vous plaigniez tous de votre poids c est peut etre les medicaments(moi j ai droit a des doses d enfants mdr)

Bonsoir Doudine

Eh oui, je crois que de se plaindre de son poids (trop gros, trop maigre...), c'est typiquement humain, la société (du moins les pubs) nous y pousse fortement ! Heureusement qu'en France on soigne aussi les personnes en surpoids, j'ai entendu parlé aux infos que dans certain un pays si une personne en surpoids venait consulté, elle se faisait renvoyer et devait maigrir pour être examiner ! Si ce n'est pas de l'intoxe, c'est lamentable ! Car comme tu le dis, le surpoids peut très bien venir de la prise de médicaments, mais comme Christiane le rappelle quelque fois, il peut également provenir d'un problème de Thyroïde (que ce soit la prise de poids : hypothyroïde ; ou au contraire un amaigrissement : hyperthyroïde (si je ne me trompe pas).

Est-ce que ton médecin a fait un bilan sanguin complet concernant ta thyroïde ?

Tu dis que " des fois je me dis qu ils me trouvent quelque chose et au moin je serai fixée" : est-ce que le diagnostique de la fibro a été posé pour toi ? Car si c'est le cas et que toutes les autres maladies avec les mêmes symptômes que la fibro ont été éliminées, tu as bel et bien quelque chose. La fibro est une maladie à part entière et commence a être de plus en plus reconnue.

Tu as bien raison de t'entourer des personnes qui t'aiment et que tu aimes, c'est excellent pour le moral.

Bon courage et bonne soirée
Guylaine

Portrait de doudine59
J'aime 0

Guylaine bonjour j ai tout fait les examens le rhumato et le medecin interne qui m ont dit fibromyalgie+++ mais les autres problemes de santé je ne sais pas si c est a cause de ca et bien sur la fatigue chronique car on m a expliqué que la fibro donne d autres maladies avant je payé le déplacement du medecin car son cabinet est plein et ce n est pas sur rdv maintenant ca va je suis rembourssée aujourd hui je fais une radio des épaules et la semaine prochaine un doppler du cou et épaules je ne fais que ca payer les spécialistes je crois que cette fibro nous ruine en argent je sais bien je suis rembourssée mais il faut payer avant mais comme on dit ne perdons pas espoir et il y a le forum qui est la pour nous aider.bisouson verra les radios et je dirai quoi doudine

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour

Non Guylaine tu ne t'es pas trompée, c'est dans le bon sens. lol

Doudine tu sais que tu peux demander à ton généraliste de demander une ALD 31 et pas 30 puisque la fibromyalgie ne rentre pas dans l'ALD 30 mais bien dans la 31 dixit Roselyne Bachelot dans un courrier que tu peux retrouver sur mon blog. Et si tu veux je peux te envoyer par e-mail l'original et tu pourras ainsi l'éditer et le montrer à ton médecin au cas ou il aurait un doute.

Ainsi tu pourras être prise en charge à 100% pour la fibromyalgie et donc ne plus avoir à avancer l'argent à chaque fois.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de doudine59
J'aime 0

bonjour Christiane je ne sais pas qu est ce ca veut dire ald31 mon e-mail se trouve dans mon profil je te remercie beaucoup si tu ne le vois pas je l écrirais ou je donnerai mon adresse msn.

Portrait de cassandra 00
J'aime 0

Le problème c est que les spécialistes dépassent bien souvent le tarif,même dans le protocole de soins,et on doit alors payer l intégralité des soins .
De plus sur les documents de demande de 100% l ALD 31 n existe pas encore, il faut mettre affection Hors Liste (à moins qu il y ait des tout nouveaux imprimés ou que cela dépend des régions voire des caisses)
coucou toutes!

Portrait de Christiane59
J'aime 0

L'ALD 31 c'est la même chose que l'ALD 30 = Affection longue durée et il en existe 30 de répertoriées.

L'ALD 31 n'apparait pas sur les documents. Le médecin doit simplement préciser dans sa demande que c'est une 31 qu'il demande.

Le 31 étant considéré comme la 31ème maladie qui peut être la fibromyalgie dans notre cas, mais d'autres maladies non reprises dans les 30 peuvent être incluses dans le 31.

Lorsque tu es à 100% le médecin doit alors demander le tarif sécu.
Mais ne pas oublier de vérifier le secteur du médecin si il est libre ou conventionné.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
J'aime 0

doudine59 wrote:
on m a expliqué que la fibro donne d autres maladies ......
je ne fais que ca payer les spécialistes je crois que cette fibro nous ruine en argent je sais bien je suis rembourssée mais il faut payer avant

Bonjour Doudine

Je ne comrends pas très bien : la fibro donne d'autres maladies ?
Ont-ils donné des exemples ?

Par exemple, j'ai une maladie auto-immune et les médecins m'ont dit que la fibro découle de cette maladie et non l'inverse car j'avais la maladie auto-immune bien avant la fibro. Idem pour l'hypothyroïde qui est plus associée à la maladie auto-immune toujours d'après ce que m'ont dit les médecins ...

Il serait bien de connaître les maladies qui découlent de la fibro afin d'être mieux les surveiller.

Pour ce qui est d'avancer les médecins, certains acceptent le tiers-payant, c'est-à-dire que tu ne payes qu'une petite partie de la consultation. Il faut simplement expliquer tes difficultés financières s'en rentrer dans le détail. Mon médecin le pratique lorsque je vais à son cabinet, par contre, lors des déplacements, là j'avance l'argent.

Un jour je devais aller voir un médecin de rééducation qui pratique de l'accupuncture, il est également homéopathe, osthéopathe, donc ses consultations dépassent le tarif sécu, je lui ai dit tout simplement que j'étais en invalidité et du coup il a pratiqué le tarif sécu..... bien sûr je ne l'ai pas crié sur les toits mais cela prouve qu'il est très compréhensif et humain. Donc n'hésites pas à poser la question, cela ne te coûte rien à demander sauf peut-être un refus ou moins un accord !

Bisous et bonne journée
Guylaine

Portrait de Christiane59
J'aime 0

La fibromyalgie est souvent effectivement associée à d'autres maladies mais est surtout secondaire à ces maladies mais pas primaire.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
J'aime 0

Christiane59 wrote:
Ainsi tu pourras être prise en charge à 100% pour la fibromyalgie et donc ne plus avoir à avancer l'argent à chaque fois.

Bonjour Christiane,

Cela dépend du médecin car certains, même si je suis à 100% et que je consulte donc pour mon ALD, me font payer la consultation donc j'avance l'argent et suis remboursée par la sécurité sociale. Mais en général, le remboursement est très rapide.

Ce qui est plus embêtant, c'est qu'avec mes allergies médicamenteuses, les médecins me prescrivent souvent des médicaments qui ne sont plus remboursés lorsque j'attrape un virus, et ça, oui ça fait un trou dans le budget, mais heureusement que ça n'arrive pas tous les jours LOL !!!

Bonne journée
Bisous
Guylaine

Portrait de doudine59
J'aime 0

Christiane Guylaine ceux sont le rhumato mon medecin et le medecin interne qui l ont dit c est pour cela qu ils ont mis un nom sur cette maladie la fibromyalgie et qui donnent d autres douleurs.là je viens d apprendre que ma niéce elle aussi fibro mais habite dans le sud qu elle doit se faire opérer du colon a 25ans et pour l instant ne peut pas avoir d enfant ses ovaires sont abimés j ai une autre niéce aussi fibro habitant valencienne elle bosse fait du cheval depuis peu et elle ne comprend pas mon état d autant plus c est sont medecin qui la dianostiqué sans passer par des specialistes elle bosse temps en temps douleurs mais moi je regrette il m arrive d avoir des pertes de memoires plus d orientation et travailler avec des enfants dans une école la directrice ne me faisait plus confiance on a plus les memes reflexes et quand je passe des examens il y a toujours une personne avec moi car j oublie des choses.mon medecin a deja fait la demande du 100% refusée la je lui ai redemandé et je sais pas si il l a fait je vous remercie pour tout

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Les troubles cognitifs sont des symptômes de la fibromyalgie.

Que ce soit des rhumatos ou autres qui ont eu ces propos ne changent rien au fait que la fibromyalgie est rarement (pour pas dire jamais...qui sait) à l'origine d'une autre maladie mais très souvent secondaire.

En revanche les symptômes étant multiple, il n'est donc pas rare de les voir aussi dans d'autres pathologies.
Les troubles cognitifs justement sont aussi présents dans les maladies thyroïdiennes, comme dans le syndrome de Sharp (très similaires à la fibromyalgie d'ailleurs) et bien d'autres.

Après, tout dépend de comment le médecin a diagnostiqué les maladies. Et évidemment si il pense d'abord fibromyalgie avant de découvrir la pathologie thyroïdienne, effectivement il concluera qu'elle est à l'origine alors qu'en ce qui concerne justement ces deux pathologies (c'est pourquoi je l'ai choisi) la pathologie thyroîdienne peut-être à l'origine de la fibromyalgie mais absolument pas le contraire.
Les hormones thyroïdiennes étant vitales à tout l'organisme. Le trop comme le trop peu influe sur toutes les cellules.

Une nièce à Valenciennes ?
Tiens j'ai justement une personne du coin qui vient de me contacter.
Ce sertait bien si ta nièce pouvait en faire autant. Si ça l'interresse donne lui l'adresse :

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de doudine59
J'aime 0

Chrisyiane et Guylaine j ai fait mes radios des épaules tout est normal il ne me reste plus que le doppler la semaine prochaine comment voulez vous etre reconnue malade et en plus en souffrant et qu ils ne trouvent rien ca commence a me peser tout ca

Portrait de anonymous
J'aime 0

Doudine

La fibro ne se voit pas par des radios, par des prises de sang, c'est bien là qu'est le problème !

Mais lis le 1er message du Dr Martzolff, peut-être que cela pourra t'aider à mieux comprendre : http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=12768

Ce qui est très intéressant également, c'est la vidéo suivante "Comprendre la fibro" : http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/08/10/18-fibromyalgie

Bonne lecture et bonne écoute.

La réponse à l'ALD date de quand ? Car tu as un certain délai pour demander une autre expertise (en lettre recommandée avec accusée de réception). Et si le délai est dépasser, n'hésite pas à demander à ton médecin traitant s'il l'a bien faite. Je sais que le mien l'a fait plusieurs fois ... car la sécu. n'a jamais reçu (!?) le courrier, alors je téléphonais directement au service médical pour savoir où en était la demande. Je sais que mon médecin traitant l'avait vraiment faite plusieurs fois ... la sécu a "perdu" plusieurs de mes dossiers et ce n'est pas la poste car je les avais mis directement dans leur boîte aux lettres !

Bonne journée
Guylaine

Portrait de cassandra 00
J'aime 0

moi il y a également 3demandes d ald qui n ont jamais eu de reponse et c est mon médecin qui les avaient envoyées..........la troisième fois j ai obtenu 100% HORS LISTE pour 2 ans à compter de nov 2006 alors que cela a été demandeé en mars 2007............la 4ème demande pour ALD31 en nov 2007 acune réponse.............mais je n ai pas eu en main ces trois là ,donc je n en connais pas la teneur et mon toubib n est pas trop au fait de la papasserie administrative...............
Bonne journée,
Cassandra.

Portrait de cassandra 00
J'aime 0

Fibromyalgie 13 ème législature
Question écrite n° 00043 de M. Robert Hue (Val-d'Oise - CRC)
publiée dans le JO Sénat du 28/06/2007 - page 1115

M. Robert Hue attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la situation des patients atteints de fibromyalgie.
Devant cette maladie très invalidante pour de nombreux patients (environ 5% de la population française), un flou juridique et médical subsiste.

Concernant la prise en charge par l’assurance maladie, elle semble se faire au bon vouloir des directeurs de caisses primaires d’assurance-maladie et de fait, est très inégalitaire suivant les territoires.

Par ailleurs, l’Académie de médecine a reconnu l’existence de ce syndrome et a remis au gouvernement, le 16 janvier 2007, un rapport contenant de nombreuses recommandations. Dans plusieurs réponses aux parlementaires, est mentionné le fait que la fibromyalgie est l’un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010.

Il lui demande que des décisions soient enfin prises à la suite du rapport de l’Académie de médecine et de la saisine de la Haute autorité de santé et souhaite savoir la date prévue de parution de la brochure destinée aux médecins conseils.

Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports

publiée dans le JO Sénat du 24/01/2008 - page 162

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou en cas de refus initial par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Portrait de cassandra 00
J'aime 0

tout frais du jour,je viens de le recevoir, car je me suis abonnée aux nouvelles du senat concernant la fibro..............tout frais reçu mais rien de bien neuf!
bises,
Cassandra.

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

C'est le même texte intégralement que j'ai reçu en réponse du ministère de la santé.

Réponse que j'ai reçue en juillet 2007 donc rien de neuf.
Visible sur mon blog mais dont l'adresse a changé en ce qui concerne la fibromyalgie : http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
J'aime 0

Merci Cassandra pour ce rappel d'info.

Je me demande si je ne vais pas l'imprimer et si un spécialiste est fibrosceptique, le lui mettre sous le nez !

Bisous
Guylaine

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Je te conseil de l'éditer et de le concerver toujours sous la main lorsque tu consultes un médecin.

Demandes-lui qu'il fasse une photocopie qu'il conservera pour ses autres patients.
Personnellement, je l'ai même donné à une assistante sociale de la sécu qui n'était pas au courant et pourtant c'est un point important à connaître pour elle.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Participez au sujet "pour Doudine."