Portrait de fanfou29

Super bien ton blog !
Est ce que je peux mettre dans le mien qu'il y a des nouvelles études sur la fibro en citant ton blog ?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui mais pas l'article en entier.

Tu peux mettre un extrait et le lien vers mon blog.
C'est la règle contre le plagiat et les droits d'auteur.

Il faut ne mettre qu'un extrait et toujours le lien de la source sans quoi le véritable auteur peut se retourner et déposer plainte.
C'est très encadré et réglementé.

Dans un forum pour la thyroïde, la responsable du site, a été plusieurs fois menacée à cause de cela. Je lui avais déjà pourtant déjà dit plusieurs fois, et aux dernières nouvelles elle continue encore de le faire. Jusqu'au jour où un site ne la préviendra et déposera plainte directement.

Donc c'est très sérieux.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de fanfou29
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D'accord, merci.

Je le ferai un peu + tard car là je suis déja fatiguée et une crise arrive...

Portrait de Christiane59
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ah parce que tu les sens arriver ?? Bin c'est une chance. Moi ça me tombe dessus sans prévenir.

As-tu un bon sommeil ?
Car le sommeil améliorer est une aide précieuse.

Je dois d'ailleurs faire depuis un bon moment un article sur le sujet, va falloir vraiment que je m'y mette.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de fanfou29
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certaines oui : comme celle de ce matin.
J'ai été assomée, "paralysée" : je ne peux rien faire !
je sors de mon lit.
depuis plusieurs jours : fatigue qui s'installe et les jours d'après : des grosses crises violentes.
c'est un cercle vicieux.
pas de sommeil réparateur , malheureusement.

Portrait de caton
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Moi aussi je les sens arrivées car precedées d'1 fatigue énorme pdt 2 ,3 jours avant et "pof" grosse crise en général
Bises a tous
Caro

Portrait de rosedu35
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bonjour christiane je suis roselyne du 35 je suis fibromyalgique détectée le 23/12/08 j ai 2 enfants 4 et 7 ans. Mon médecin m'a prescrit une aide ménagère à domicile car il y a pleins de gestes de la vie courante que je ne peux plus faire.Aujourd'hui je suis en pleine crise j'ai l'impression d'être une mamie de 90 ans.Je peine à marcher je suis hs.Peux tu m'aider pour savoir les démarches qu'il faut que je fasse. Pour cette aide ménagère et pour les démarches administratives. Merci de ton aide

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faut demander un RV avec une assistante sociale de la sécurité sociale en téléphonant. Elle viendra à domicile et vous expliquera toute la marche à suivre et s'occupera du dossier.

Le fait qu'il y ait des enfants en bas-âge donne droit à cette aide ménagère.

Mais l'aide ménagère viendra quelques heures par semaine et vous fera normalement le gros du ménage. Ce qui vous laissera la place pour les petites tâches.
Mais un arrangement peut être prit aussi en fonction des besoins.

Courage à vous.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de coco m
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oui effectivement crise grosse fatigue mais souvent quand les medecins me demandent qu'est ce qui est en premier la crise ou la fatigue heu...............................he bien je suis incapable de repondre................................................................................................. ça c'est fort et pourtant il y a plus de20 ans qu l'on me parle de la fibro.... a plus

Portrait de fanfou29
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Bonsoir,
je suis parielle, ce sont les montagnes rusess, le cercle vicieux :
grosse fatigue, grosse crise, grosse chute de tension et on repart sur une grosse fatigue.

Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

L’écriture est mon refuge, mon havre de paix. Elle me permet de me
libérer, de m'exprimer sans contrainte, de livrer mes émotions sur les
petites et grandes choses de la vie.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Personnellement je pense que c'est la fatigue qui entraine la crise.

Le manque de sommeil ou le mauvais sommeil aggrave les douleurs.
Dès qu'une bonne nuit est passée, les douleurs s'atténuent fortement.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de nanachine
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Bonjour à toutes et à tous,

Oui je confirme, je l'ai remarqué, lorsque je passe une bonne nuit, j'ai
nettement moins mal.

Le 20 de ce mois, j'ai rendez-vous à l'hôpital, avec un spécialiste qui me donnera une date, pour un test du sommeil (apnée et micro réveil ), juste pour une nuit.

On verra bien... ...

Aujourd'hui dans l'Ain, il fait un temps exécrable à ne pas mettre le nez dehors. Tout y est (tempête, humidité, froid), brrr....

Portrait de coco m
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bonjour dans le lot et garonne il ne fait pas beau aujourd'hui non plus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! j'avais oublie de parler de la tension effectivement les chutes de tension sont frequentes chez moi aussi je sais que quand je suis arrivee sur ce forum j'ai tout expliquer comment c'est venu sournoi lancinant tenace rebelle difus une fois d'un cote puis ça repart ailleurs ça revient je dors moins puis beaucoup j'ai du mal a me lever je me reveille beaucoup j' ai plus besoin de faire la sieste y compris le matin etc.......etc...... c'est pour cela que je dis souvent que j'ai trouver ici un reconfort et du dialogue car on se comprend tellement bien normal on sait de quoi on parle et puis j'ai tellement culpabiliser et encore parfois ..... que cette cochonnerie de fibro meme si elle m'empoisonne ma vie je dois dire que j'ai et que j'apprends encore tous les jours a vivre avec non en me disant que je n'aie pas le choix mais en me disant que je dois faire avec il y a pire et je ne sais pas comment je serai plus tard autant essayer de gerer au mieux pour pouvoir vivre mieux j'ai repris une activite dans la restauration a emporter et je dois dire que là je suis tres fatiguer seulement je n'aie pas de solution pour rester a la maison pour l'instant j'essaie de me reposer l'apres midi j'espere que mon nouveau travail ça va aller que je vais tenir aussi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! car j'ai passe 5 mois ici mais comme j'etais a mon compte avec un associe quand on a arreter je ne l'ai pas bien vecu auusi je compte aller reellement de l'avent je vous dit a plus bon courage a nous...........................

Portrait de nanachine
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bonjour COCO M,

tu vois pour moi ma vie est bien entamée, j'ai 52 ans, j'ai eu deux beaux garçons et un compagnon de route qui m'aide vraiment beaucoup.

Ce qui me désole le plus dans cette fichue maladie, hormis le fait qu'elle nous fassent souffrir et que l'on nous prennent pour des hypocondriaques, c'est de ne pas pouvoir porter mes petits enfants et de ne pouvoir m'en occuper, comme une mamie normale, pour le reste je fais avec.

Ce qui me fais très peur, c'est pour l'avenir, d'ici combien de temps un médicament ou autres arriveront sur le marché ?. Car à mon âge (je ne suis pourtant pas vieille), j'ai l'impression que je suis un boulet pour les administrations (sécu, caf, handicap-emploi, etc ....

Comme tu dis, heureusement qu'il y a ce site, pour pouvoir donner et recevoir un peu de chaleur humaine et de réconfort, ça remonte le moral.
Bonne journée.

Portrait de lavardin 29
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nanachine je vis depuis 7 ans avec cette maladie c est vrai que les reflexions des gens ne font pas plaisir j ai pris pour principe de mettre un mouchoir dessus mais ne culpabilise surtout pas au niveau des administrations meme si on se sent oblige parfois de se taire cette maladie tu ne l a pas demandee elle t est tombee dessus tu sais on est deja tellement mal avec cette fibro tu vois tu as la chance tu as ta famille et n hesites pas a me contacter on est tous dans la meme galere allez on ne baisse pas les bras courage

Portrait de nanachine
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Bonsoir, Lavardin29

Tu es génial, pour la grève de la faim, tu es la seule pour l'instant à avoir répondue présente. Enfin de compte, CHRISITIANE59 à raison, cela risque de compliquer notre maladie.
J'ai trouvé une autre solution : il faudrait que le 12 MAI, le jour de la fibro, que l'on fasse un sitting devant une de nos administrations de notre ville.
Dis moi ce que tu en pense et si tu as d'autres idées. De toutes façons, je suis remontée comme une horloge à coucou, cette manif , je la ferais...
A toutes
grosses bises

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pour le sitting du 12 mai, il faut alors dès maintenant tenter de regroupper les personnes de votre région qui sont aussi malade de la fibromyalgie.

Un appel peut-être dans le quoditien du coin, un appel à la radio locale, voir avec la mairie,........... Mais bien entendu, faire ce regrouppement, pas en prévision d'une manifestation tel le sitting, d'autant que cela doit être fait dans certaines règles si vous voulez pourvoir être entendu.
Toutes manifestations doit être annoncées aux autorités de la ville au moins 48 heures avant.

Tenter de regrouper les malades afin de créer une association qui vous permettra alors de faire des actions locales légales, qui pourra faire pression sur les administrations locales. Car pour arriver vraiment à quelque chose, il faut d'abord commencer près de chez soi et ensuite les réussites des uns peuvent bénéficier alors aux autres.

Mais attention, pour une association, il faut aussi des personnes valides qui puissent elles faire les démarches que vous ne pourriez pas faire, si vous êtes en difficultés physiques très importantes.
Et ce n'est pas facile de trouver les valides qui veulent vraiment s'investir..................

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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