Portrait de michel.konan
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premierement, a savoir ou tu vis, ca permet de t'orienter. si tu vis en guinee ou senegal, les docteurs sont bien outiller pour soigner cetet maladie, beaucoup de personnes en souffre en AFrique de louest
tu peux vivre avec, mais evite les efforts qui vont t'affaiblir, quand tu as une crise il faut te reposer, dormir et prendre des calmant. en periode d'harmattan couvre toi, parceque la drepanocytose naime pas le froid.
lave toi a l'eau chaude quand tu as uen crise ca va te soulager. ai sur toi toujours du doliprane, ou efferalgan, ou apririne

si tu fais des enfants, assure toi que ton conjoint sois pas drepanocytaire aussi.
certains patients lorqu'ils ont trop mal, on leur donne de la codeine ou de la morphine, cela depend docteur.

retiens ces 2 noms et parle en a ton docteur: HYDERGINE et TORENTAL, ce sont des medicaments francais que l'on prescrit souvent aux drepanocytaires. moi je l'utilisais avant.
j'ai moins de crise, mais de tps en tps.

Portrait de Shailemm
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Je suis moi aussi hétérozygote j'ai été diagnostiquée lors de ma première grossesse on ne m a rien dit de plus seulement je voulais savoir si mes douleurs derrières les genoux qui sont un calvaire pour m accroupir alors me relever c tout un art serait dû à ca? Les douleurs sont descendus jusque dans mes chevilles on pourrait croire que je me suis fait une entorse jai un mal de chien à poser le pied par terre et mon mollet gauche est tout dur comme si je faisais une phlébite ce qui n est pas le cas, je suis aussi migraineuse depuis mes 17 ans à m en taper la tête contre les murs parfois. Mon Medecin n'y comprend rien pour mes douleurs qui apparaissent comme par magie et disparaisse tout autant. J'ai souffert 2 mois avec mes jambes puis la plus rien de nouveau meme moi je finis par croire que c'est dans ma tete je viens d avoir 30 ans je ne suis pas encore rouillée tout de même!

Portrait de aya sabine
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bonjour madame comment allez vous;je connais tres bien ces douleurs la car elle ne sont pas dans votre tete comme vousle pense;moi aussi mon medecin ma dis de fait des bilan sante car il ne comprend rien a mes douleurs se que j ai toujours fait mais on ne trouve pas grande chose a me dis et j ai mal;j ai de forte douleurs dans tout le corps ;abdominale;douleus au dos;des maux de tete;des douleurs au bras et des jambres avec tout cela on dis les AS ne resent pas de douleurs

Portrait de aya sabine
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bonjour je me nomme sabine et depuis 3ans je suis porteur sain de la drepanoctose AS moi et ma soeur aussi le fils a ma soeur;mon A es 53;4 ET mon S es 45;1 mon medecin ma dis que cela n es rien car je suis nee avec cela et je ne vais pas avoir de douleurs mais sincerement depuis 3ans j ai des douleurs forte partout dans le corps des douleurs abdominale ; douleurs au dos et des maux de tete;des douleurs au bras et des jambres comme si on me casse les os avec des gonflement apres. elles sont souvent meme dans ma poitrine se que fait que tres souvent j ai du mal a respire et je suis toujours fatigue souvent elle touche mon bassin comme si il y a des choses qui bouge dans mon corps.ces douleurs sont transitoire mais ces jours elles sont aigues et me font tres mal.on me demande toujours de fait un bilan de sante se que je fait mais on ne trouve pas grande chose a me dis stp si mon AS ne me donne pas de maladi pourqoui j ai ces douleurs la.

Portrait de marie97430
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bjr moi aussi je suis pareil porteur de sais maladie je souffre beaucoup actuellement je suis en crise de douleur est je dit que sa fait très mal les douleur j'ai les même symptome que vous il y a pas des traitement pour ce maladie moi je peut vous dire je vous dit bon courage a vous je suis de tout cœur avec vous

Portrait de aya sabine
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bonsoir madame merci a vous car je voir que je ne suis pas seul

Portrait de aya sabine
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bonjour je me nomme sabine;depuis 3ans je suis porteur sain de la drepanoctose AS moi et ma soeur aussi le fils a ma soeur;mon A est de 53.'4 et mon S est 45.1 mon medecin ma dis que cela n es rien car je suis nee avec cela et je ne vais pas avoir de douleurs mais sincerement depuis 3ans j ai des douleurs forte partout dans le corps;des douleurs abdominale;douleurs au dos;des maux de tete;des douleurs au bras et jambres comme si on me casse les os avec des gonflements apres;elle touche aussi ma poitrine se que fait que souvent j ai du mal a respire meme mon bassin aussi comme si il y a des choses qui bouge dans mon corps et ma tete.ces douleurs sont transitoire mais ces jours elle sont aigue et me font tres mal;on me demande toujours de fait un bilan de sante se que je fait mais les medecins ne trouve pas grande chose a me dis svp si mon AS ne me donne pas ces douleurs pourqoui j ai ces douleurs la merci

Portrait de Elzo
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slt moi mon electrophorese de l'hemoglobine donne hémoglobine A 60,6% ; Hémoglobine F 0,6 % ; Hémoglobine S 35, 4 ; Hémoglobine A2 3,4% et purtant je souffre toujours de rhumatisme articulaires aux deux jambes

Portrait de Adouvalerie
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Portrait de DIARRASSOUBA
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je suis porteur sain pour le moment je ne fais pas de crises est ce pour longtemps?

Portrait de rapeatro
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bonjour tout lemond e
moi cest ROmain du Togo, je desire faireis carriere dans laviation et j ai toujours reve de devenir chasseur. apres un succes enormes aux tests psychotechniques et au concours d entree de l'armee de l air, et terminant 1er de la serie, j ai malheureusement echoue a la medical aptitude et apres investigation je me suis rendu compte que j etais AS. je suis sain (aucun souci de rhumatisme ou de douleur). je desire savoir si je peux esperer devenir pilote civil malgre ca. merci

Portrait de rapeatro
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Portrait de SAWADOGO Rosalie
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bonjour

Portrait de SAWADOGO Rosalie
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j'ai été diagnostiqué AS y'a de cela 8mois.le docteur m'a prescrit des produits (profenid...)puisque je souffrais aussi de ces différentes douleurs (genoux, hanches, coudes ...) il m'avais conseillé aussi de boire beaucoup d'eau mais malheureusement ces produits ne m'ont rapporté aucun résultat satisfaisant Et il a un mois de cela j'ai été dans un cabinet de soin (tradipraticien) ou l'on prescrit la poudre du detarium et j'ai vite fais le traitement finir mais toujours pas d'amélioration.je souffre vraiment et je ne sais plus quoi faire. Mes deux frères(petit frère et grand frère)souffraient aussi de ces maux le petit est SC mais le grand j'ignore son électrophorèse mais celui qui est SC ne souffre plus il est miraculeusement guéri après avoir été à une prière. Depuis plus d'un an il ne se plein plus de ces maux.

Portrait de Coulibaly Danielle
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Pour moi est une question. Bonjour, je suis AC le A=62.4%, le C=37.6%; mon conjoint est AS, le A1=68.3%, le A2=3.6% et le S=28.1%. J'aimerais savoir si on peut avoir un enfant SC puisque le pourcentage de S et C est minoritaire. Merci d'avance pour votre reponse, j'en ai besoin

Portrait de Ba Ya
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Bonjour, je suis née en Afrique du Nord et j'ai été diagnostiquée AS quand je me suis installée en France à l’âge de 23 ans, suite à une anémie sévère (merci au Dr généraliste qui a pensé à faire cette analyse). J'ai aujourd'hui 46 ans et je souffre de terribles crises de migraines depuis plus de 20 ans sans trouver le traitement adéquats (plusieurs traitements de fond pris), avec le climat froid et humide, je fais sinusite sur sinusite avec énormément de difficultés à respirer du nez et grosses douleurs à l’arrière du crâne, et j’ai aussi déjà fait une paralysie hémifaciale diagnostiquée à l’époque comme « à frigorée » c’est à dire due à un virus mystérieux (les médecins n’ont pas vraiment cherché à comprendre et ont avancé cette explication fourre-tout à mon avis).
Depuis maintenant plus d'1 ans je ne peux plus faire de sport même doux (marche, yoga) car je souffre terriblement de la hanche et de la jambe droite dès que je me remets à faire des petites marches... après moult examens et tâtonnements de la part de mon médecin traitant (généraliste) et des spécialistes que j'ai vu , on a fini par trouver une tendinite du moyen fessier (hanche) à l'IRM mais ni l'infiltration ni les séances chez le kiné ne me soulagent et le kiné me dit que ça ne peut pas être ma tendinite qui peut m'invalider à ce point ... ,de formation d'ingénieur, j'ai un esprit logique et je pense comme la plupart des gens qui ont témoigné ici qu'avoir une bonne partie de son hémoglobine "anormale" ne peut pas être sans conséquence sur la santé ... Je comprends très bien que les recherches se focalisent en priorité sur les cas graves de la drépano (SS, SC) mais il serait quand même important que le cas des AS soit pris un peu plus au sérieux je pense que les volontaires à des tests ou études ne manqueraient pas. Je pense aussi à l'avenir à mon 3ème enfant qui a aussi été dépisté AS à sa naissance (contrairement à mes deux premiers enfants qui ont une formule sanguine tout à fait normale)
merci pour tout témoignage que vous apporterez sur ce sujet!

Portrait de Ba Ya
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Bonjour, je suis née en Afrique du Nord et j'ai été diagnostiquée AS quand je me suis installée en France à l’âge de 23 ans, suite à une anémie sévère (merci au Dr généraliste qui a pensé à faire cette analyse). J'ai aujourd'hui 46 ans et je souffre de terribles crises de migraines depuis plus de 20 ans sans trouver le traitement adéquats (plusieurs traitements de fond pris), avec le climat froid et humide, je fais sinusite sur sinusite avec énormément de difficultés à respirer du nez et grosses douleurs à l’arrière du crâne, et j’ai aussi déjà fait une paralysie hémifaciale diagnostiquée à l’époque comme « à frigorée » c’est à dire due à un virus mystérieux (les médecins n’ont pas vraiment cherché à comprendre et ont avancé cette explication fourre-tout à mon avis).
Depuis maintenant plus d'1 ans je ne peux plus faire de sport même doux (marche, yoga) car je souffre terriblement de la hanche et de la jambe droite dès que je me remets à faire des petites marches... après moult examens et tâtonnements de la part de mon médecin traitant (généraliste) et des spécialistes que j'ai vu , on a fini par trouver une tendinite du moyen fessier (hanche) à l'IRM mais ni l'infiltration ni les séances chez le kiné ne me soulagent et le kiné me dit que ça ne peut pas être ma tendinite qui peut m'invalider à ce point ... ,de formation d'ingénieur, j'ai un esprit logique et je pense comme la plupart des gens qui ont témoigné ici qu'avoir une bonne partie de son hémoglobine "anormale" ne peut pas être sans conséquence sur la santé ... Je comprends très bien que les recherches se focalisent en priorité sur les cas graves de la drépano (SS, SC) mais il serait quand même important que le cas des AS soit pris un peu plus au sérieux je pense que les volontaires à des tests ou études ne manqueraient pas. Je pense aussi à l'avenir à mon 3ème enfant qui a aussi été dépisté AS à sa naissance (contrairement à mes deux premiers enfants qui ont une formule sanguine tout à fait normale)

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