Portrait de Diwalie

Bonjour,
Dès mon plus jeune âge j'ai été diagnostiquée AS c'est à dire porteur sain de la drépanocytose.
Mais j'ai toujours souffert de rhumatisme articulaires aux deux jambes .
Les douleurs me fesaient hurler!
Alors que j'ai toujours entendu dire du monde médicale que les porteurs sain ne développaient aucun symptômes drépanocytaires!
Qu'en pensez-vous?
Salutations Dan

Portrait de medecin.vulgaris
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En effet, habituellement les porteurs sains ne développent pas une seule tomatologie douloureuse, automatiquement, après atteinte drépanocytaire. Tout ceci est de la théorie. En pratique, il peut exister néanmoins quelques survenus de douleur pour les formes hétérozygote.

Portrait de michel.konan
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cher docteur, je suis AS et croyez moi que nous experimentons la douleur, peut etre que la frequence n'est pas la meme que les SS, mais je peux vous dire croyez moi en toute sincerite que les crises de drepanocytose que j'ai je ne les souhaite a personne, meme pas a vous, parce que si vous aviez deja eu une crise de drepano vous verres que qund un patient AS fait une crise, ce n'es pas de la simulation ou de la blague. je ne connais aucune douleur equivalente. la douleur est tellement forte que je ne sais comment la decrire, au point ou les calment ne font absolument rien, au point ou je pleurre tellement la douleur est forte!! vous savez la theorie de vos livres de medecine n'est pas totalement exacte a 100% quand cette theorie vous dit que les heterozygotes n'ont pas de problemes. evidemment ils sont 10 fois plus chanceux que les SS ou SC. je suis de une famille drepanocytaire comme beaucoup de famille en afrique de l'ouest et je peux vous dire que quand jai des crises ce n'es pas de la rigolade. un exemple ma cousine est AS quand elle fait ses crises, c'est l'ambulance qui vient la chercher et elle est hospitaliser pour une a 2 semaines a l'hopital. pourtant elle est AS. moi je n'ai jamais ete hospitaliser, c'est pour vous dire que ce n'est pas la meme chose pour tout le monde, et que chaque cas est different, mais je vous confirme a 1000% que les heterozygtes souffrent aussi. bien sur pas la meme frequence que un homozygotes. je peux faire une annee sans faire de crise ou faire une crise tous les 6 mois. la crise que jai actuellement a commencer par une angine. jai pris froid et en plus je suis parti faire du footing, le soir jai commencer a avoir mal a la gorge et apres le lendemain ma crise de drepano a commencer, ca fait pres de une semaine, jai toujours mal partout, alors que mon angine est en train de finir. si je fais trop de sport ca declenche une crise, donc je suis obliger de faire du sport avec moderation

Portrait de L.K
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Bonjour,
j'aimerais également poser une question dans le même ordre...
J'ai été diagnostiquée avec un trait drépanocytaire AS avec un taux d'hémoglobine S à 55 %...
Les medecins ont expliqué à mes parents que cette forme était asymptomatique et sans douleurs..
Cependant, j'ai depuis très longtemps, des douleurs très intenses le plus souvent aux membres inférieurs... Elles se manifestent comme des crampes au niveau des pieds et des jambes..je ressens une tension des membres qui chauffent, se durcissent et se déforment...
Lorsqu'elles sont très fortes, j'ai une sentation d'etouffements et de vertiges ( comme si j'allais faire un malaise)

Cet état et ses douleurs durent de façon intense quelques heures, puis tout redevient normal..même si je ressens quelques raideurs les jours suivants..
j'ai aussi une faible résistance à l'effort : je me fatigue très vite.. le moindre effort physique m'essoufle..

Questions :
Si la forme AS est asymptomatique, comment expliquer ces douleurs ?
Comment être sur que c'est lié au trait drépanocytaire et pas à une autre maladie ?
Quels traitements / conseils pouvez-vous me donner ?

Merci d'avance pour vos réponses...j'en ai vraiment besoin.. les généralistes que j'ai consultés jusque là ne m'ont pas vraiment aidée..

Portrait de michel.konan
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tous les symptomes que tu expliques sont les symptomes des crises drepanocytaires. tu as 55% de S ca veut dire que plus de la moitie de ton sang n'est pas 'BON' ce qui expliquent tes crises. beaucoup de docteurs pensent que parce que tu es AS ou AC tu ne feras pas la maladie; ils se trompent totalement. tous les symptomes que tu explique sont ceux de la drepanocytose. je suis AS comme toi et j'ai les meme symptomes . mon S est 49% mon A est 51%. cette maladie est plus connu dans les pays tropicaux et Africains. en France elle est traitee mais pas autant que en Afrique.
a l'epoque il y a de cela 20 ans je faisais beaucoup de recherche sur cette maladie parce que je faisais beaucoup de crises, mes crises ont diminuer maintenant, mais a l'epoque jai lu un article sur une plante medicinale au Senegal, le fangara xantiloide ( si je ne me trompe pas) elle a pour propriete d'empecher les globules rouges de devenir falciformer et de rester ronde. c'est une plante que l'on utilise en infusion. il faut essayer de 'google' le nom. en Afrique la medecine traditionelle utilise beaucoup de plantes naturelle pour soigne les maladies. un exemple les feuilles de l'arbre fruitier le Corossol en infusion aident a traiter le cancer. vous faites du the avec les feuilles du corossolier (un fruit que l'on trouve egalement aux antilles) soigne le cancer. c gratuit et efficace.
ce que je recommande c'est d'avoir toujours a porter de main de l'aspirine effervescent pour calmer un peu la douleur, je ne suis pas docteur, je suis un patient et c'est mon experience que je partage

Portrait de Kayura
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L.K wrote:
Bonjour,
j'aimerais également poser une question dans le même ordre...
J'ai été diagnostiquée avec un trait drépanocytaire AS avec un taux d'hémoglobine S à 55 %...
Les medecins ont expliqué à mes parents que cette forme était asymptomatique et sans douleurs..
Cependant, j'ai depuis très longtemps, des douleurs très intenses le plus souvent aux membres inférieurs... Elles se manifestent comme des crampes au niveau des pieds et des jambes..je ressens une tension des membres qui chauffent, se durcissent et se déforment...
Lorsqu'elles sont très fortes, j'ai une sentation d'etouffements et de vertiges ( comme si j'allais faire un malaise)

Cet état et ses douleurs durent de façon intense quelques heures, puis tout redevient normal..même si je ressens quelques raideurs les jours suivants..
j'ai aussi une faible résistance à l'effort : je me fatigue très vite.. le moindre effort physique m'essoufle..

Questions :
Si la forme AS est asymptomatique, comment expliquer ces douleurs ?
Comment être sur que c'est lié au trait drépanocytaire et pas à une autre maladie ?
Quels traitements / conseils pouvez-vous me donner ?

Merci d'avance pour vos réponses...j'en ai vraiment besoin.. les généralistes que j'ai consultés jusque là ne m'ont pas vraiment aidée..

Coucou, je suis exactement comme toi, la seule chose que je puisse te dire c'est que les médecins ne reconnaîtrons jamais ce trait de maladie tant qu'il ne sera pas "validé". Une pharmaticienne m'a expliqué que des centaines de maladies était en "liste d'attente", donc attendant je te conseil de te tourner vers les plantes et de voir avec quoi se soigne les malades dans ton pays d'origine =). Ou demande à un membre de ta famille, on peut en parler ensemble ..

Bises

Portrait de tofsi
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je suis moi aussi depistée porteur sain deouis de nombreuse année ! et depuis qq année je souffre de plus en plus ! alors que je suis sensée etre as et ne ressentir aucune douleurs ! de plus je pense que les medecin sont tres mal imformés en soutenant que les as ne ressente aucun symptome de la drapano ! je souffre de migraine , de vertiges , et le pire sont ses foutous douleurs ou l'on a l'impression d'avoir les jambes surtout casses en miettes, des douleurs dans les os atroces surtout la nuit , des insomnies , et regulierement a la marches des douleurs dans les hanches a tomber par terre on dirai que celle ci se derobe sous le poids du corps ect... bref certains as souffres aussi leurs crises sont peut etre moins frequentes mais atroces qd meme !
voilà mon tit coup de geule sur les soi disant drepanocitaire asymptomotique !! grrrr

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Être porteur sain à un moment T ne veut pas dire que vous ne développerez pas la maladie un jour ou l'autre.

On est porteur sain quand on a les génes de la maladie et qu'on n'est pas malade.
A partir du moment, où les symptômes surviennent vous arrêtez d'être porteur sain, pour devenir "malade".

Cela dit vos symptômes peuvent être dûs à un problème autre. Demandez à faire contrôler votre thyroïde et surtout les hormones, ainsi que les surrénales : TSH, T3L et T4L, cortisol + ACTH.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de L.K
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tofsi wrote:
je suis moi aussi depistée porteur sain deouis de nombreuse année ! et depuis qq année je souffre de plus en plus ! alors que je suis sensée etre as et ne ressentir aucune douleurs ! de plus je pense que les medecin sont tres mal imformés en soutenant que les as ne ressente aucun symptome de la drapano ! je souffre de migraine , de vertiges , et le pire sont ses foutous douleurs ou l'on a l'impression d'avoir les jambes surtout casses en miettes, des douleurs dans les os atroces surtout la nuit , des insomnies , et regulierement a la marches des douleurs dans les hanches a tomber par terre on dirai que celle ci se derobe sous le poids du corps ect... bref certains as souffres aussi leurs crises sont peut etre moins frequentes mais atroces qd meme !
voilà mon tit coup de geule sur les soi disant drepanocitaire asymptomotique !! grrrr

merci pour ta réponse...
ça prouve que je ne suis pas seule dans ce cas..et surtout que je ne suis pas folle ou hypocondriaque...
J'ai fait toutes sortes d'examens possibles et imaginables mais on a rien diagnostiqué d'autres qui pourrait produire ces douleurs...

Portrait de drepavie
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Quand on est AS, on a toujours un taux d hemoglobine qui est proche de 50%. Mais 50% d hemoglobine A est suffisant pour n avoir AUCUN symptome de la maladie. Cependant, voici les cas observes de AS ayant des symptomes :
1) la majorite des cas sont psychosomatiques : des AS qui sont persuades d etre malades (souvent ils connaissent la maladie par des proches comme des membres de leur famille) et ils "imitent" les SS, inconsciemment, et arrivent a reproduire les symptomes a l identique (c est a dire qu ils sont veritablement malades!!). Evidemment, ils ne s en rendent pas compte, et on doit les traiter comme des drepanocytaires. Souvent, leurs symptomes apparaissent tard, parfois brusquement, suite a un traumatisme, une epreuve.
2) Mauvais diagnostic : certains depistes AS sont en fait SS, lorsqu il y a un doute il faut refaire le depistage, une erreur peut parfois arriver
3) tres rares cas : ASantilles : aux Antilles, une forme tres particuliere de la drepanocytose et tres rare donne la drepanocytose a des depistes AS. Cette forme est exclusive aux Antilles, on ne la trouve pas chez les Africains.

Portrait de michel.konan
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en Cote d'ivoire ou on a depister que j'etais drepano ou a decouvert que j'etais AS, en Angleterre on decouvre que je suis AC !! AS ou AC je peux vous dire que je fais des crises ( pas tous les jours) et quand j'en fait c'est pas de la rigolade. je ne suis pas persuadee d'etre malade comme vous le dites, je suis persuadee de la douleur que j'experimente pendant mes crises qui peuvent durer tres longtemps. cette annee jai fait 2 crises, mais ya des annees ou je ne fais aucune crise du tout. en 1998 j'etais malade tout le temps, jai fait des crises pendant presque toute l'annee c'etait terrible je peux vous dire. il n#y a pas de frequence pour les heterozygotes, on peux rester 5 ou 6 ans sans faire une crise, et un jour 'paf' ca survient!! ceux qui sont drepanocytaire, sains ou pas sain, sauront de quoi je parle. je n'ai aucun honneur a raconter cela, je veux vous expliquez un fait qui est la; on fait des crises, l'intensite depend de l'organisme de chacun!!

Portrait de L.K
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Merci pour cette réponse.... je suis d'origine africaine et non antillaise..mon électrophorese a revelé un taux d'hemoglobine S à 45%
je ne me retouve cependant dans aucun des cas listés ci-dessous

mes douleurs ne sont pas du tout psychosomatiques. elles ont commencé quand je rentrais au collège à l'age de 10 ans. je ne savais rien de la drépano ni des différentes formes.. je n'aurais pas pu vouloir imiter des SS..
J'avais ( et j'ai toujours) des douleurs articulaires atroces ..pour me calmer , on me faisait des injections de Profenid en Intramusculaire..
Toutes les pistes ont été explorées : antécédents familiaux, rhumatismes, arthroses, cardiologie, fatigues, anémies.. j'ai fait une batterie d'examen.;rien d'autre n'explique ces douleurs..

C'est vrai que théoriquement et statiquement les AS sont asymptomatiques mais ne serait-il pas temps de considérer de façon un plus sérieuse ces cas qui ne semblent pas être isolés ?

Portrait de L.K
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tofsi wrote:
je suis moi aussi depistée porteur sain deouis de nombreuse année ! et depuis qq année je souffre de plus en plus ! alors que je suis sensée etre as et ne ressentir aucune douleurs ! de plus je pense que les medecin sont tres mal imformés en soutenant que les as ne ressente aucun symptome de la drapano ! je souffre de migraine , de vertiges , et le pire sont ses foutous douleurs ou l'on a l'impression d'avoir les jambes surtout casses en miettes, des douleurs dans les os atroces surtout la nuit , des insomnies , et regulierement a la marches des douleurs dans les hanches a tomber par terre on dirai que celle ci se derobe sous le poids du corps ect... bref certains as souffres aussi leurs crises sont peut etre moins frequentes mais atroces qd meme !
voilà mon tit coup de geule sur les soi disant drepanocitaire asymptomotique !! grrrr

je te rejoins!!!! exactement les mêmes symptomes ( qui deviennent quand même un peu plus fréquents avec l'age)..mon généraliste me donne du Dalfagan codeine qui met des siècles avant d'agir..
je sais qu'il y a des centres spécialisés où je pourrai avoir plus d'informations et peut être des traitements adaptés mais je crains de me faire refouler à cause de la fameuse théorie des "AS asymptomatiques"

Portrait de majo43
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bjr! moi aussi jsuis drep as et j'aimerai faire un enfant! mais malheureusement il se trouve que mon partenaire aussi est as. jsuis tres inquiete à l'idée de faire un enfant ss! je sais que j'ai 2/4 de chance de faire un enfant as et 1/4 aa et enfin 1/4 ss. je voudrai savoir s'il n'y a pas un traitement que les 2 conjoints pourraient suivre afin de faire à toute evidence un enfant sain.

Portrait de Bassira
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Bonjour à tous,
Ma fille à 8,5 ans et est dépistée AS. Des examens complémentaires revèlent qu'elle a 41% d'hemoglobine S. Cependant elle souffre des douleurs au ventre, aux articulations et sur l'ensemble de son corps. Elle se sent trop fatiguée par moment. Je suis vraiment persuadé que les AS, à la lumières des interventions des uns et des autres sur ce forum, développent aussi la maladie. Mon inquiétude est que ces douleurs ne puissent pas se calmer un bon jour. Si elle doit souffir toute sa vie, comme elle le fait maintenant ça sera pénible pour elle et pour nous autres qui sommes ses parents. Si quelqu'un connait une solution qu'il partage avec nous.

Portrait de foojus
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Bonjour a tous
j'ai un serieu problèm j'aime une fille de tout mon coeur .je l'ai aborde et elle m'a accepté et nous sommes ensemble depuis pres d'1 ans mtn;le problème actu, on a envisagé mettre les choses plus au serieux histoire de finaliser nos liens; raison pour laquelle on a cherché a connaitre nos test d'electrophorese c-a d ntr etat d drépanocytose et malheureusement il s'est révélé que nous sommes ' tous deux d type AS .on s'est vraiment pas quoi faire vu que ns ns aimons tres sinceremnt et j'ai vraiment pas envie d la perdr;j'attends vraiment vos conseils,a ma place que feriez vous ?svp aidez moi

Portrait de vulgaris971
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bonjour foojus,
bonjour aux nouveaux et futurs membres et les autres ,
je compatis à votre deception, le mieux serait de voir un hématologue qui pourra vous conseiller sur les possibilités et les choix que vous aurez à prendre lorsque vous déciderez de fonder une famille. Car j'imagine que c'est cette perspective d'avenir qui vous inquiétes.
Il existe peut-être des solutions en cours de recherche et et qui serons finalisé d'ici peu.Le temps pour vous d'être certain de vouloir réaliser vos projets de façon durable.

Maintenant j'aimerais aussi appoerter mon témoignage perso car en vous lisant j'ai reconnu des morceaux de ma vie . Je suis mi africaine mi européenne.
Depuis mon plus jeune âge je souffre atrocement et régulièrement de migraines et des articulations inferieurs. Puis en grandissant les douleurs sont montées (les hanches ,les articu des bras,les épaules) Les douleurs sont insoutenables rien ne me soulage, c'est pis la nuit ,impossible de dormir. Les médoc pour moi sont limités car les médecins ne me comprennent pas . Durant mon enfance ce fut des "c'est la croissance" et maintenant "vous avez une maladie auto immune inconnue". Quelle blague !
J'ai su il y 6 ans que j'étais AS ,lors de ma grossesse,j'ai 36 ans .
Alors "psychosomatique" çà me fait bien rire !
Je vis maintenant en Guadeloupe et j'en entendu l'autre jour à la radio que les drépanocytaires AS ne seront plus laissé pour compte car il existe de véritables maux les concernant.
Voila, merci de vos témoignages, malheureusement, je ne me sents plus seule .

Portrait de anicko
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slt moi je suis as et jai des douleur ki me paralis mes articulation ces dernier anné je m'éssouffle tres vite plus que avant un peut d'efforts c'est comme si j'avai courru et suis tt le tps fatigué meme si je fais mine que tt va bien c'est tres visible que faire d'autant plus mon bébé est as aussi .merci

Portrait de ManonVulgaris
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Bonjour,

Les AS n'ont normalement pas de symptômes liés à cette maladie. Le "seul" risque est dans pour leur descendance si leur conjointe est aussi AS et qu'ils transmettent ce gène tous les deux à leur enfant.
Je vous invite à lire notre page sur la drépanocytose si vous souhaitez des informations complémentaires sur la maladie. Vous verrez que vos symptômes semblent assez différents de ceux évoqués dans la drépanocytose.

Bonne continuation

Portrait de Elzo
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bonjours manon vulgaris j'ai le AS mais ma fiancée a fait le dépistage et n'a rien vu mais sa famille elle l'a, alors je me demande si nos enfant auront de forte chance d'avoir le SS.
Merci

Portrait de Dadelie
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bonjour,

Je suis AS, parfois je souffre comme un SS , je souffre de fatigue chronique a la moindre effort je deviens tres faible et il faut que je ma repose immediatement, mon corps m'exige toujours du repos, parfois je suis comme une personne qui souffre de l'hypertension j'arrieve pas a tenir ma tete ,il faut que je l'appui quelque part, parfois j'arrive pas a lever mes pieds ils sont si lourd surtout au niveau des genoux, quand je ne bois pas de l'acide folique c'est comme si tout mon corps va etre bloqué. si je ne suis pas malade, pourquoi je suis comme ca depuis presque tout petite. j'ai besoin d'une reponse. Les AS souffrent normalement pas aussi chronique que les SS mais ils ont leurs douleurs aussi

Portrait de monplaisir
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moi aussi je suis depiste AS et un S a 47 pourcent mais je souffre aussi de douleur sur les membres vertige fatigue maux de ventre et souvant des picotements. Mais j'utilise chaque jour un sachet d'ASPEGIC de 100mg et cela me soulage beaucoup et c'est un docteur qui me la conseiller.

Portrait de michel.konan
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bonjour
j'aimerais apporter ma contribution a ce debat, dont je suis sure qu'elle enrichisseras tout le monde, car c'est un debat interessant.
je suis originaire de cote d'ivoire(afrique de l'ouest) zone ou la drepanocytose est prevalent. jai ete diagnostiquer comme drepanocytaire a l'age de 21 ans. jai 45 ans pour la petite histoire je faisais beaucoup de sport avant. je faisais pres de 10km de footing tous les matins. et un jour un dimanche jai fait pres de 15km de footing, et a mon retour a la maison, je suis 'tomber' par terre, mon corps a commencer a chauffer, jai senti la douleur partout dans mon corps, la meme douleur que l'on ressent lorsque on une crise de paludisme. pour ceux qui n'ont jamais eu de crise de paludisme, elles s'apparentent en terme de douleur aux douleurs de la grippe.
donc avec ma crise de palu, je vais chez le docteur, je lui explique docteur je suis entrain de faire une crise de palu, jai mal partout, jai besoin de medicaments, je lui explique les symptomes, il me repond c'est pas une crise de palu!! ( c'est lui le medecin), donc il soupconnais deja de quoi je souffrais, donc il m'envoi faire des test de sang ds un laboratoire; le test de l'electrophorese de l'hemoglobine et a la suite de ce test on detecte que je suis AS avec un pourcentage de Aa 51% et S a 49% a eu pres. donc il m'explique la maladie et pourquoi jai beaucoup mal au corps, la fievre etc.. je ne connaissais pas la drepanocytose, je voyais mon petit frere souffrir aller tout le temps a l'hopital mais ne savais pas ce que c'etait!! mon petit frere est SC et il faisait beaucoup de crises dans sa jeunesse. maintenant je lis partout sur les forums que les AS ou AC, les porteurs sains ne font pas la maladie!! ceux qui disent cela manque de connaissances!! et me font rire parce que s'ils etaient heterozygotes ( AS ou AC) ils ne diraient pas cela. ils se basent sur leur livre de medecine pour dire cela.

Portrait de michel.konan
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la difference entre un AS et un SS ou un SC c'est evidemment que le homozygote SS ou SC feras plus la maladie et auras plus de crises et l'intensite des crises seras forte et souvent entraine la mort. je sais de quoi je parle, mon cousin SS est deceder a l'age de 25 ans, telle ment il souffrait, sa mere m'as expliquer la gorge nouee, comment son fils etait 'soulager' de partir!! ca m'as beaucoup peiner, parce que je sais la souffrance dont les SS ressent puisque il m'arrive d'avoir des crises. actuellement jai une crise depuis une semaine ( mal au poignet, doigts,pied, genoux, articulations, tete, poitrine, cotes, dos, bras, mollet, cuisse, tete), jai la fievre, je narrive meme pas a monter les escaliers alors que je n'habite que au 2eme etage, je n'arrive meme pas a tenir debout!! je vais chez le docteur ( je resid en angleterre) et il me dit vous etes un porteur sain vous ne faites pas la maladie, il cherche une explication a mon mal!! je lui dit docteur c'est moi qui souffre actuellement, la douleur est tellement forte que je pleure dans mon lit, parce que les 'painkiller' (calmant) ne font absolument rien!! il va consulter son collegue et son collegue lui dit que les porteurs sains ne font pas la maladie!! apparement pour eux je fabule ou peut etre que je cherche un peu 'dattention'
quelle bande d;idiots ces docteurs, ils ne savent pas que la medecine n'est pas une science exacte a 100% et que des porteurs sains font la maladie!! quand j'etais en Cote d'ivoire le docteur me prescrivait l'hydergine 4.5mg ( 1 comprimer par jour) et le torental 400LP, ce sont des medicaments francais qui sont des vasodilateur et qui agissent sur la surface des globules rouge falciformer pour leur permettre de circuler librement ds les arteres.
je lui donne le nom des medicaments , il vas sur google et me dit que apres il verras ca!! en fait il n'arrive pas a comprendre que un porteur sain puisse avoir une crise de drepano comme beaucoup de docteurs occidentaux d'ailleurs. en Afrique les docteurs savent que meme les porteurs sains font la maladie, mais pas de la meme intensite que les SS ou SC. actuellement ou je tape ce message, jai mal aux articulations, jai le vertige, je suis tres faible et beaucoup fatiguer . je prends des calmant ( co-codamol= codeine et paracetamol)

Portrait de Sohan
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Merci pour vos témoignages. J'ai 37 ans, je suis hétérozygote et j'avoue ne m'être jamais intéressée à cette maladie, diagnostiquée dans mon enfance... jusqu'à cette année.

J'ai pris un traitement de 3 mois appelé "Esmya" à cause de fibromes utérins et j'ai eu des symptômes inattendus, qui m'ont valus des allés-retours hebdomadaires chez le médecin, le 3e mois. J'avais des malaises, des crampes et des courbatures tenaces dans les membres, surtout inférieurs. Je restais alitée des journées entières à cause de douleurs au bas du dos, de vertiges, de vacillements sur mes jambes et de sensation de "lourdeurs" dans tout le corps...
Une amie ayant pris le même traitement m'a dit ne pas avoir subit la même chose, juste des douleurs utérines et une grande fatigue, qui s'est intensifiée le dernier mois...
Quand j'en ai parlé au gynécologue prescripteur, il m'a déconseillé d'arrêter "Esmya", car c'est un médicament qui serait "habituellement non douloureux" et de plus, un de mes fibrome aurait été "éliminé" grâce à lui, car il agirait en "bouchant les canaux d'alimentation" de ces tumeurs.
Plus tard, alors que mon médecin traitant m'expliquait la drépanocytose, j'ai repensé aux paroles du gynécologue et j'ai compris que mes problèmes pouvaient être liés au médicament.
A la fin du traitement, alors que j'étais sur les rotules, le gynécologue n'a reconnu qu'à demi mot, que "Esmya n'était apparemment pas compatible avec moi, mais que c'était le seul médicament ayant montré son efficacité dans certains cas de fibromes"...
Depuis que ces 3 mois se sont écoulés, je n'ai plus que quelques épisodes de fatigue et je dois faire attention a beaucoup m'hydrater (ça aide à fluidifier le sang).

Mais cet épisode m'a poussé à me pencher plus sur la drépanocytose et j'apprend au fur et à mesure à ce sujet...
Il faut dire que mes parents l'ont carrément occultée dans mon enfance, aux vues de ce que les médecins disent des "porteurs sains". De ce fait je ne me suis jamais renseignée sur mes taux de globules A et S...
C'est en lisant vos témoignages que je trouve des clés à certains états de mon enfance et adolescence :
- Douleurs au ventre récurrentes et intenses, qui m'ont values des injections.
- Céphalées plus rares mais intenses dès le plus jeune âge.
- Malaises après des courses à pieds à l'école : on sent son corps chauffer et son flux sanguin s'accélérer dans les membres, qui eux-mêmes deviennent douloureux au point de vous clouer au sol et vous donner l'impression que les vaisseaux sanguins vont éclater. L'ouïe se ferme et le souffle est coupé au point de penser qu'on peut avoir un arrêt cardiaque si on n'arrive pas à se reprendre... Dans ces moments là il n'y a que le mental qui permet de réguler sa respiration car le corps subit cet état, jusqu'à ce que le pouls redevienne normale... à part que les membres sont engourdis et ont perdus leur énergie, que le corps est lourd et ne répond plus de la même façon pendant un moment. On m'a parfois dit que je faisais des crises d'hypoglycémie et on me donnait du sucre.... Je ne sais pas d'ailleurs si c'est pour des raisons de fatigue récurrentes que mon corps me réclame souvent du sucre (mon médecin m'a dit que j'ai un taux de sucre élevé dans le sang).
- J'ai eu le paludisme à 12 ans et j'ai été hospitalisée et mise sous perfusion pendant des jours. J'avais perdu énormément de poids, mais j'en serais sortie indemne, d'après les médecins, en partie à cause de la forme de mes globules rouges qui n'auraient pas "fixés" le virus...
- Je fais des carences en vitamine D et en fer car je suis anémiée et je suis régulièrement sous cures.
- Je ne suis pas très sportive mais je sais, en ayant fais de rares activités sportives, dans mon enfance et à l'âge adulte, que je ne tiens pas longtemps l'effort et que je suis facilement sujette aux courbatures...

J'aimerais en savoir plus et avoir des conseils pour mieux vivre avec cette maladie, car plus les années passent et plus je sens mon corps moins énergique. J'espère trouver des pistes à travers d'autres témoignages.

Merci.

Portrait de safiétou diallo
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bonjour j sui dorigine guinéne de nationalité sénégalaise. moi oci je sui victime de céte anomali globulaire ki es la drépanocytose de type AS . jai eu une crise il ya de cela klk mois. et depuis lors je me sen chake jour un pe plu faible. j narive plus a faire du sport au méme rythme que avan. le moindre éffort méssoufle kan il fai chaud j respire diffcillemen et jai tré mal au piéd , jai des crampe a chake foi , des douleur de dos . jai de la fiévre , la paume de mes mains es toujours chaud ainssi k les pied . et j sen k mon corps manke dénergi chak jour unpe plus , j sui tout le temps fatigué on me fai des massage a chak foi . kan j marche une longue distance ou kan j monte des scalier jarive difficilemen a destination . l médcin me di ke jai lanémie fériprive oci . du coup jai tré peur et sui tré inkiéte jaimeré en savoir plus pr mieux vivre avec cette anomalie. merci

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