Portrait de MlleF

Bonsoir à toutes et à tous,

Depuis des semaines que je cherche des informations, il semble d'après une ou deux discussions sur ce forum que je vais peut être trouver des réponses, je le souhaite en tous cas...:-)

Voilà, je vais très mal depuis 2 mois, ça a commencé par une sensation d'oppression dans la tête, puis des céphalées dans le côté gauche de la tête, puis enfin quelque chose de très difficile à définir, je dirais des vertiges.

Il parait que ça n'en est pas, en tous cas j'avais l'impression d'avoir un souci au niveau des yeux, comme si lorsque je regardais de droite à gauche, il y avait un léger retard d'un quart de seconde.

J'ai commencé à consulter, j'ai fini aux urgences plusieurs fois lorsque les vertiges étaient violent.

Le premier mois (mi octobre mi novembre) aucun des médecins ne m'a prise au sérieux, ou alors j'ai été traitée pour une sinusite que je n'avais pas.
On se moquait de moi, me disait que j'angoissais, alors que pas du tout. Et pourtant j'en ai vu pleins, je vous assure.

Les vertiges se sont amplifiées, j'ai commencé à sombrer dans la dépression, je commençais à avoir quelques signes isolés comme des sensations de pressions dans les oreilles ou sur les côtés des joues, et il y a même eu des saignements de nez sur les 2-3 derniers jours du premiers mois.

Ca commençait vraiment à devenir inquiétant.

J'ai décidé d'aller voir des spécialistes de moi même.

On m'a trouvé des oedêmes papillaires, je savais que c'était un signe d'hypertension intracranienne, car j'ai déjà eu cela il y a 4 ans, SAUF qu'à l'époque je n'avais AUCUN symptome, ça avait été trouvé par hasard lors d'une consult chez un ophtalmo.

Le second mois donc, j'ai d'abord trouvé une neuro dans un département d'à côté qui m'a mise sous Diamox (+ Diffu K pour le potassium car le Diamox en fait perdre).

J'ai effectivement été très soulagée pendant 15 jours, seules les céphalées étaient persistantes.

Cette neuro qui avait déjà fait des erreurs sur la posologie sur la première ordonnance (heureusement que j'ai tiqué sinon je prenais le double), elle me conseille donc de passer de 2 x 2 comprimés par jour à 3 x 2.

Là je le supporte très mal, vertiges, sensation de langue gonflée, tachychardie , tremblements et j'en passe.

J'ai changé de neuro, il y avait beaucoup d'approximations de sa part.

J'ai d'abord arrêté le Diamox pendant 6 jours, pendant qu'elle m'envoyait, au bout de 2 mois, explorer d'autres pistes.

J'étais contente, à part les effets secondaires pénibles du Diamox, je n'avais plus de vertiges, j'ai commencé à croire que c'était partit.

Le 7ème jour, les espèces de vertiges, de sensation bizarre au niveau des yeux sont revenus, donc retour au Diamox mais cette fois seulement 1 comprimé matin, 1 comprimé soir, car il n'a plus jamais été facile à prendre depuis le passage à 3 prises.

Là on me fait faire d'autres examens, mais je commence à me dire que c'est forcément l'hypertension intracranienne.

On m'a trouvée les cervicales raides, on me propose d'explorer l'apnée du sommeil.

Je prefererais vraiment quelque chose comme ça, je paierais pour ça même !
Mais je pense que certains symptomes, comme les saignements de nez au pire moment de la "maladie" alors que je ne prenais aucun médicament fait fortement penser à l'hypertension intracranienne.

On me propose de faire des séances de Kiné, mais je ne supporte plus d'être handicapée depuis déjà 2 mois, c'est impensable d'en être là sans avoir la moindre idée de sortie.

S'il fallait attendre la fin des séances de Kiné, ça repousserait tout ça vers Février, et j'en suis malade rien que de l'écrire, je ne peux pas imaginer que ça dure aussi longtemps.

Comme je suis à moitié sous Diamox, j'ai un fond de vertiges, et les effets secondaires du Diamox. C'est mieux que lorsque je prenais rien mais je vais très mal, je suis affaiblie, et je veux vraiment m'en sortir.

Je ne vis plus du tout depuis 2 mois.

J'ai décroché un RDV à la Fondation ROthschild à Paris lundi demander un dernier avis avec un neurologue, je l'espère en tous cas.

Ils sont apparemment spécialisés dans l'hypertension intracranienne.

Pardon pour ce long pavé, mais je suis morte de peur à l'idée de faire une ponction, j'essaie même de ranger mon appartement avec le peu de forces qu'il me reste à l'idée de ne jamais revenir.

Je sais j'ai l'air d'exagérer. Pour être honnête, ce qui me fait peur c'est que je suis malheureusement obèse, et que j'ai le dos très "enrobé".
J'ai donc très peur de plusieurs choses, comme le fait qu'ils aient du mal à piquer au bon endroit.

J'ai entendu parler pour les personnes en surpoids, d'une technique de pique sous "scopie", vous connaissez ?

J'ai aussi une phobie du fait de vomir, j'ai donc peur des nausées, peur d'une fuite de liquide difficile à voir avec mon surpoids, et peur de ne pas supporter les céphalées décrites comme violentes après une ponction.

Je parais surement peureuse, mais je suis tout le contraire d'habitude, je suis très robuste, et je sais relativiser facilement.
Mais là 2 mois...dont le 1er sans être prise au sérieux par une quinzaine de médecins...

Là où je suis amère, c'est que lorsque j'ai commencé à avoir ces symptômes, non seulement j'étais justement en train de perdre du poids depuis l'été, mais en plus j'allais m'inscrire 2-3 jours après dans une salle de sport.

J'allais arrêter mon travail à domicile, je comptais continuer perdre du poids cet automne + cet hiver, éventuellement le printemps au maximum.
Cet hiver était le tournant pour un nouveau départ.

Ensuite, je comptais retourner m'installer près de ma famille.

J'ai aussi peur car je vis toute seule, j'ai donc peur que s'il m'arrive quelque chose de grave, avant ou après la ponction, il n'y ait personne pour m'aider, ou appeler les secours.

Voilà, pardon pour ce pavé, et merci par avance pour vos réponses.

J'ai l'air bien et bavarde comme ça, mais je n'ai jamais vécu quelque chose d'aussi difficile de ma vie, j'en arrive à me dire que ça ne s'arrêtera jamais.

Merci.

Portrait de banhal
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bonsoir
Si on soupçonne une hypertension intracrânienne ,il faut impérativement subir un examen du fond d'oeil avant la PL.
Pour la PL les médecins sont entraînés et peuvent réaliser une anesthésie locale ou donner un tranquillisant qui minimise l'appréhension et la douleur
S'il s'agit d'un problème oculaire type glaucome on dispose (je crois) de traitements locaux et on peut y remédier chirurgicalement
Vos symptômes sont très touffus et difficiles à démêler ,mais on ne peut mettre celà d'emblée sur le compte de l'anxiété

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