polyvasculite panartérite noueuse

bonjour!
j'aimerais pouvoir connaître une personne atteinte de cette maladie rare mais surtout savoir s'il existe une association concernant cette maladie dite aussi de Kussmaul.Maier.
Connaissez-vous un service hospitalier qui a déjà pris en charge des patients atteints de ce mal?Merci d'avance