Polyradiculonévrite (Guillain Barré)

[Axel42]

Bonjour à tous, je suis nouveau.
Alors voici mon cas: En janvier 2012 des fourmillements et sensations de ruissellement sont apparus dans un premier temps dans les jambes, puis les bras et enfin le visage.
On a pratiqué sur moi un électromyogramme qui n’a rien révélé de concluant. Ensuite on m’a fait un IRM du cerveau, une ponction lombaire et un IRM médullaire. IRM : RAS . Seule la ponction lombaire a décelé un taux de protides élevés. C’est à ce moment là que les neurologues ont commencé à me parler de polyradiculonévrites ou syndrome de guillain Barré mais sous une forme néanmoins rare car elle n’est que « sensitive ». Sur ce coup là j’ai de la chance quand je vois sur les sites et forums ce que peut provoquer un Guillain moteur…
Il a fallu me refaire un EMG car les docteurs avaient besoin de cela pour confirmer la ponction lombaire. Cpdt l’ EMG est normal comme la première fois. Alors on me répond que cela peut arriver mais que j’ai bien un guillain-barré de forme sensitive exclusivement et que ça devrait disparaître comme c’est venu, pas de traitement et juste de la patience.
Depuis 3 mois je me suis habitué aux fourmillements et ruissellements, mais je me sens très fatigué, mal à trouver mon souffle et ma cage thoracique me serre. Je décide de faire une radio des poumons au cas où (car je suis fumeur…), le radiologue me dit qu’il faut surveiller car il y a des petites bulles d’air afin de prévenir des emphysèmes ou pneumothorax…(?) je vais direct chez mon généraliste qui regarde la radio et me dit qu’il n’y a rien mis à part une petite distention thoracique. Que c’est mon Guillain Barré qui me provoque cela.
Je revois mon neurologue qui me dit que ça n’est absolument pas lié…par contre il me dit que ça n’est pas normal que les fourmillements ne se soient pas estompés et que ce n’est pas normal non plus que je n’ai plus de réflexes rotuliens…donc re-électromyogramme la semaine prochaine, mais je suis sûr que celui-ci ne révèlera pas plus de choses que les 2 premières fois.
Il m’a dit qu’il existait des PRN chroniques mais que nous n’en étions pas encore là…
Ce qui me gêne le plus ce sont ces essoufflements, cette cage thoracique qui me serre et mon coeur qui tape fort. (ah oui électroCardiogramme normal aussi)
Voilà donc je ne sais plus trop à quel saint me vouer…qui dit vrai, peut-être que sans m’en rendre compte c’est le stress qui fait que ma cage thoracique est serrée…bref je suis totalement désemparé…si quelqu’un a des conseils, des expériences ou des similitudes avec mon cas, je suis preneur.
Merci d’avoir pris le temps de me lire.

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