Portrait de juline

bonjour

celà fait environs 20 ans que mon pere souffre de cette maladie ,il souffre de plus en plus ,aucun traitement car il y a trop d'effet indesirable ,il se bat chaque jour mais c'est de plus en plus difficile ,chaque jour il y a des douleurs qu'il doit supporter ,des fourmillement la nuit et j'en passe .......
mais le pire c'est qu'il a de plus en plus de mal a marcher ,plus d'equilibre ,,il ne tient presque plus debout .

je voudrais savoir si certain sont touché par cette maladie ,ou connaisse bien cette maladie jusqu'ou sa va aller ?
est se qu'un jours il ne marchera plus ?
jusqu'ou cette maladie va t'elle l'invalidé ?

merci

Portrait de gdriat
J'aime 0

bonjour Juline,

pour faire technique, j'ai appris, début janvier, que ma pathologie était une PRN (pour PolyRadiculoNévrite) ou polyneuropathie. Mes 1ers symptômes sont apparus en 2000 mais sans vraiment savoir ce que c'était; c'est courant 2003 que j'ai été orienté vers la neurologie et en 2004, j'ai pris du chloraminophéne en même temps que j'acceptais de participer au protocole RIMAG en phase 3(médicament versus placébo), pour tester un médicament (Mabthéra Rituxiimab) et qui s'est révélé insuffisant. En Juin 2008, j'ai pris contact avec le Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière où la neurologue qui s'occupe de mon cas me fait essayer le produit Endoxan (perfusé tous les débuts de mois) pendant 6 mois. J'ai eu des échanges plasmatiques à raison de 2 par semaine en décembre puis 1 par semaine pour en arriver à 1 par mois. Pour l'instant, ma neurologue me dit ne pas savoir si cela va marcher et que c'est un essai; elle va faire une évaluation au bout de 6 mois. Pour l'instant les effets obtenus sont positifs.
Pour votre père, la 1ère chose à faire, c'est de consulter un neurologue, faire une EMG et en dernier ressort, si toutes ces étapes ont été franchies, contacter le service Neurologie 1 à Pitié-Salpêtrière 47-83 Bd de l'hôpital 75651 PARIS Cedex 13 afin de prendre rendez-vous pour une consultation.
N'hésitez pas, ils sont très biens; vous vous rendrez compte par vous même.
bonne chance GD

Portrait de juline
J'aime 0

merci pour m'avoir repondu ,mon pere est dejà passé a la Pitié salpetriere et il y va regulierement et dans ce temps ou il etait malade ,cette maladie etait inconnue s'est peut etre pour sa que mon pere est si handicapé son handicape est reconnu a plus de 80 % .
Bientot peut etre il ne pourra plus jamais marché .
Donc c'est pour sa que je voulais savoir plus sur cette maladie ,l'avenir de mon pere .

toute sa vie a ete souffrance ,douleur ,pleur il se sent diminué de plus en plus .
merci

Participez au sujet "Polyradiculonévrite démyélinisante"