Portrait de heddy

Une polyradiculonévrite démyélinisante a été diagnostquée il y a trois ans maitenant.L'évolution a été très rapide.D'une simple gêne au niveau plantaire,je suis arrivée en quelques mois à un blocage total des pieds,les orteils ressemblant à des poupées de chiffon,tout cela accompagné de douleurs permanentes et très fortes.J'ai eu 7 séances d'immunoglobuline,sans résultat,des immunosuppresseurs,sans résultat non plus.Aujourd'hui on me propose des échanges plasmatiques à raison de 3 par semaine.J'aimerais avoir unavis ou un témoignage sur les effets à en ttndre et aussi sur les ffets secondaires. Je suis obligée de prendre de fortes doses d'antalgiques.Ce nouveau traitement aura-t-il une incidence suir la douleur?
C'est un gros merci que je vous adrsse d'avance si vous répondez à une ou plusieurs de mes questions.
Heddy

Portrait de strutio
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vous avez des symptomes qui resemble a ce queje vis aujourd'hui apres plusieurs sejours en neuro pour de nombreux examens le neurologue semble penser a une atteinte des petits nerfs , j'ai commenser par avoir tres mals au talon difficulte a marche apres le repos beaucoup d'ankilosement ,difficultee a me relever , depuis deux ans je souffre , et je suis traite avec de grosses doses neurontin qui je dois dire me soulage bien mais je ne connais pas les retombees ce medicament, pourriez vous me dires si cela ressemble a vos douleurs

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Bonjour,Oui il me semble que vous resentez les mêmes symptomes que moi.Comme antalgique,je prends du neurotin 800 4 par jour,du topalgic lp200 ,4 par jour et topalgic 50 jusqu'à 6 par jour.et malgré tout j'ai encore degrands moments degrnd souffrance.esuis soigneé à l'hôpital de Poitiers et vous?Les douleurs ce sont des grandes brûlures dans les orteils et par moment le deux pieds me serrent très fort comme si un camion pasait dessus.Je perds beaucoup de forces dans les mains.Je lâche beaucoup de choses car mes mains et mes poignets flanchent.Je commence les échanges plasmatiques Lundi.Si vous le souhaitez,je pourrai vous dire ce que cela donne.
Bon courage et peut-être à Bientôt.
Heddy

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je vous remercie heddy pour ma par je suis a dans la region de Pau jeviens de ressortier de deux semaines en neuro pour des examents qui ne m'apporte aucunes reponses franches je suis a bout de souffrire et les medecins sont sans reponses j'ai l'impression de vivre un cauchemard mais je vois que je ne suis pas la seule avez vous tenter les cures :pour ma part je frene les medicaments a part le neurontin si non je me pete la tronche mais je prend du poids ; vous me parler d'echanges plasmatiques pouvez vous m'explique a quoi cela correspond merci a tres bientot

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Merci ,strutio,d'accepter la discussion.Je ne me sens plus seule dans mon combat.Les échanges plasmatiques:on me prélève mon sang,on le débarrasse de cetteprotéine g qui détruit la myéline de mes nerfs et on me le réinjecte.
Je pourrai vous en dire davantage lundi soir .A bientôt.
Heddy

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courage heddy , vous n'etes pas seul a mener ce combat a bientot

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Strutio Bonjour,Je reviens ce jour des 2changes Plasmatiques.J'en suis à ma Quatriéme séance.Pour l'instant je ne ressens rien de nouveau ,c'est trop tôt mais je rencontre des personnes qui ont le même traitement depuis plus longtemps et qui ont eu beaucoup d'amélioration.Alors j'espère! on me prélève à chaque séance un cerain volume de sang n fonction de mon poids,on en retire le plasma dans lequel se trouve cette fameuse protéine G,qui est la cause de notre maladie et on nous réinjecte le sang.Il faut en avoir une vingtaine de sé

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Strutio Bonjour,Je reviens ce jour des 2changes Plasmatiques.J'en suis à ma Quatriéme séance.Pour l'instant je ne ressens rien de nouveau ,c'est trop tôt mais je rencontre des personnes qui ont le même traitement depuis plus longtemps et qui ont eu beaucoup d'amélioration.Alors j'espère! on me prélève à chaque séance un cerain volume de sang n fonction de mon poids,on en retire le plasma dans lequel se trouve cette fameuse protéine G,qui est la cause de notre maladie et on nous réinjecte le sang.Il faut en avoir une vingtaine de sé

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heddy j'ai pris note de votre petit mots j'avoue avoir la trouille de ce genre d'exament pour l'instant prenez vous encor des medicaments ou cela vous soulage de vos douleurs , pour ma part en ce moment je rajoute une bonne dose de tranquillisant aussi je dort trop trop bien sur j'ai moin mal mais a quel prix ; j'espere Heddy que vous etes dans le vrai a bientot

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Strutio,je prends toujours du neurontin 800,du topalgic 200 lp et des gouttes de laroxil.Tout cela pour la douleurqui à ce prix devient supportable.J'espère beaucoup sur les échanges plasmatiques!Il faut bien tenter quelque chose!Le fauteuil roulant e plus tard possible!!!Bon courage à vous aussi et à bientôt.

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heddy vous me parlez de fauteuil roulant vous a t'on dit que vos maux peuvent vous enmer là , mes medecins ne me dissent rien mais la souffrance est parfois telle que je crois qu'un jour ce pourrais etre l'aboutissement ,actuellement et justement avec le neurontin mon medecin a rajoute du laroxile , je suis un vrais zombi , en me documentant j'ai vue que bien des gens atteint ainsi son diabetique es t ce votre cas pour ma part non j'ai comencer a avoir des douleurs apres une intervention , pouvez vous encor me repondre cela me rassure un peu

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L'évolution de la maladie risque d'aller jusqu"au fauteuil roulant.Tous les traitements entrepris visent à freiner cette évolution et non à guérir puisque aujourd'hui il n'y a aucun traitement.Si vos douleurs sontarriveés après intervention,il est problable que vous ayezramassé un microbe.Pour ma part j'ai fait ue ifectin osseusesuite à une opérationd'herie dis cale en 1976.Ce serait ce microbe qui est resté ans mon organisme quis'est réveillé et qui provoque cette polyradiculonévrite.Les antalgiques m'ont rendue "zombi" au départ mais maintenant je les supportem ieux.Persévérez!!! Courage Heddy

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merci heddi , je persevere au neurontin biensur mais j'ai trop de mal a etre un zombie je ne peu rien faire , mais il est vrais lorsque je prend lu laroxil ou du rivoltri je dort tellement que je ne souffre pas mais , je me demande si, je laisse la douleur s'installer ,dois je penser que la maladie evoluree plus rapidement peu etre, des les fetes de noel passees je reprends rendez vous avec le neurologue pour faire le point tous vos conseils me rassure jecroyais etre la seule dans ce cas heddy merci ,

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Pour moi le topalgic est plus efficace contre la douleur que le laroxil ou le rivotil et il endort beaucoup moins mais il faut augmenter les doses progressivement pour ne pas avoir mal à la tête.N'hésitez pas à me contacter si cela vous fait du bien de parler.Je vous donne mon e-mail personel

,cela peut être plus pratique!à bientôt,
heddy

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merci heddy pour votre mail je ne peux vous ecrire je ne comprend pas chaque fois mon ordi me rejette les message que je vous adresse pouvez vous tenter de m'en ecrire un ainsi peut etre j'aurais votre adresse e mail dans sa memoire ainsi peut etre vous reconnaitra t il "danielle.roubin @wanadoo.fr" a tres bientot

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