Portrait de perkin

Mon diagnostic de polyradiculonevrite est tombé en juillet 2008, depuis je suis sous endoxan...
j'aimerai echanger information, avec d'autres personnes....genre evolutions, traitement, effets indésirables...
pour le moment je travaille toujours, je continue a faire du sport.....
merci d'avance pour vos echanges

Portrait de heddy
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Bonjour Perkin
Je suis également atteinte de polyradiculonévrite décelée en 2003.J'ai pris également de l'endoxan mais ai dù stopper car plus de globules blancs.On a essayé différents traitements mais rien ne bloquait l'évolution de la maladie.DEpuis le mois de Mai je prends du chloraminophène ,.Personne ne réagit de la même façon.Il y a de multiples formes de polyradiculonévrites,c'est donc difficile de comparer mais on peut se soutenir.Souffrez-vous? Si vous voulez discuter avec moi ,n'hésitez pas.Courage!
Heddy

Portrait de perkin
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Merci pour ta réponse Heddy
je m'aperçoit que j'ai mis juillet 2008 en fait c'est 2009 donc récemment si on veut par rapport à toi....
pour le moment je dirai que je ne suffre pas de trop...des désagréments oui, fourmillements, impression d'avoir fait un marathon avec les jambes coupées, fatigue générale peut être du au traitement...les globules blancs diminuent gentiment...on m'a déconseiller la vaccination contre la grippe A, et mon neurologue m'a envoyé prendre un avis à Paris pour le traitement...
Tu as quel age ? mon mail si tu veux communiquer par mail (

)
Est ce que tu as du changer beaucoup de choses dans ta vie quotidienne....je sais qu'un cas ne fait pas l'autre...je travaille dans le milieu médical donc asez bien placé pour savoir...
dans quelle région es tu? moi la normandie...
merci en tout cas d'avoir accepter un échange.....
a bientot

Portrait de viva999
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bonjour,
Voilà 2 mois , je marchais , je travaillais , une vie remplie...trop parfois...
Aujourd'hui, c'est chaque jour de nouveaux symptomes qui apparaissent, ainsi qu'une adaptation au quotidien face "à ce qui devient difficile a realiser, et a supporter"la marche, la faiblesse generale des membres inferieurs et superieurs,la perte de sensitivité, ect...
Les differents examens realisés ont procédé à l'élimination de certaines pathologies neuro , pour en arriver au diagnostic de polyradiculopathie demyelinisante auto=immune.(Confirmé par hyperproteinemie du LCR à la PL.
Le traitement de première intention sous corticoides, parait peu efficace, voire inefficace.
En effet , les examens de conduction , emg, et la clinique attestent de l'evolution de la maladie.
Cette cortisone dont j'esperais beaucoup occasionne finalement a mon avis plus de deqagrements que d'interets...
Debut mars , vu l'involution , les immuno=globulines devraient etre entreprises.
Je suis septique, à la lecture des effets peu probants annoncés sur le forum.
Pouvez=vous partager avec moi , votre vécu et ressenti dans cette maladie.
Merci , pour vos reponses , realistes , ou optimistes....grand besoin de solidarité et de soutien.

Portrait de perkin
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Bonsoir Viva999
je voudrais te remonter le moral.
En effet chaque cas est particulier avec cette maladie et il n'y a pas un traitement qui marche à tous les coups.
Ton neurologue commence par le plus classique et cherche celui qui sera le plus efficace dans ton cas.
Il est quand même certain que c'est pas une maladie très sympa mais on peut la stabiliser et c'est ce que je souhaite pour toi au plus vite.
Pour moi je dyagnostic est tombé voila bientot un an, mais le traitement n'a commencé que le 1er juillet apres avoir fait tout le bilan et vu que cette polyradiculonevrite était due à une production d'anticorps anti-mag ( dosage non remboursé = 65 euros pas tres sympa celà par contre; comme si on le faisait par plaisir) je suis sous edoxan depuis , ce qui a stabilisé les fourmillements, mais apres avis de specialiste parisien , le traitement va surement être modifié le mois prochain...
Bien sur je ne peux plus courir , mais à mon age (57 ans) plus trop envie de toute façon....les grandes randonnées .....pas évident....
les douleurs....pas trop....la fatigabilté des jambes oui c'est sur...
je pratique encore le kayak sport qui me permet d'oublier tout ça....
une chose est certaine, stress et contrariété ne font pas bon ménage avec cette pathologie......
garde espoir et nhésite surtout pas a venir dialoguer ici ou sur mon mail perso si tu prefères (

)
jj

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