Portrait de Invité

bonjour,ont vient de me dire que j'ai un début de polynévrite peut on en mourrir ou cela se soigne j'ai trés peur d'autre personnes ont t'il été soigné pour cette maladie contacté moi merci et besoin d'en parlé.

Portrait de dave
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tu sait mon homme quand les neurologues ne trouve rien de sérieux pour ne pas perdre la face ils te déclare une polynévrite avec dégénérécence des tissus . ca c,est bien sure apres l,age de 30 ans toutes personnes dégénere ne t,en fait pas avec ca moi ils m,ont trouve dette maladie la il y a presque 14 ans et je suis toujours dans le meme état alors je m,en fous advienne que pourras c ,est pas de ca que je vais mourrir c,est c que ma neurologue ma confirmé et en effet ca fait bientot 15 ans qu,on ma diagnostiquer ca et je travaillecet je sort quand meme et je ne m,en porte pas plus mal je crois bien plus que ce n,est que dans la tete qu,on a ca

Portrait de anonymous
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slt je suis attein de la polyradiculonévrite et je vais monter une association sur orléans si sa tinteresse envoie moi un mail........

Portrait de heddy
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Je suis également atteinte de polyradiculonévrite et cherche à entrer en contact avec des personnes présentant des pathologies similaires.J'habite la Vienne mais, peut-être, entrer en contact avec une association d'Orléans ne me déplairait pas.
Heddy

Portrait de strutio
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pouvez vous me decrire vos symptomes svp

Portrait de anonymous
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Bonjour,
j'ai eu une polynévrite symptômes je pouvais a peine marché j'avais l'impression de marché sur mes os cela fait très mal mais j'ai continué a marché malgré la douleur je me massai souvent les pieds mon médecin me consultait toute les semaines j'avais tout le temps des fourmis au pied heureusement elle c'est arrêtée ,on ma prescrit des calmant et suis allée chez un Neurologue,mais un conseil lutter moralement ,on ma dit que cela peu aussi arrivé aprés un choc émotionnel.amicalement patricia

Portrait de anonymous
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Bonjour,j'ai 64 ans, ma polyradiculonévrite, à débuter depuis une douzaine d’année, soigné par un neurologue qui a, à cette époque diagnostiquer une polynévrite, a été incompétent pour me soigner me prenait 1000fr pour 10 minute d’entretien, et un électro-neuro-myogramme bâclé, ma fais perdre plus plusieurs années, depuis 4 an je suis soigné par un neurologue sérieux qui n’hésite pas à contacter d’autres neurologues pour élargir les recherches, j’ai passé tous les examens possible, ponctions lombaires biopsie d’os (dans la hanche), du foie, du nerf et du muscle (sur la jambe) radio, scanner etc. etc
.
, Description de ma neuropathie par le neurologue

une polyradiculonévrite chronique évoluant environ depuis 1994 n poussées avec un déficit sensitivo-moteur asymétrique surtout proximal prédominant nettement sur la motricité. Le diagnostic n'a été effectué que tardivement en décembre 2004 LCR normal avec chimie normale, présence d'Ac IgM anti GMl et GM2, anti GDlb significativement positifs, biopsie neuro-musculaire retrouvant une raréfaction importante des fibres myéliniques avec une démyélinisation au teasing. A noter par ailleurs des CPK en permanence entre 2 et 3N, des Ac anticardiolipides positifs isolés avec une thrombopénie oscillant entre 110 000 et 150 000/mm3 et l'absence de gammapathie monoclonale.il a bénéficié de cures d'immunoglobulines IV 0.4g/kilo par jour pendant 5 jours à 4 reprises

l’évolution en 10 ans (pour mon cas) au début une canne, un déambulateur, un fauteuil roulant , manquant de force dans les bras j’ai du prendre un fauteuil électrique (une indépendance retrouvé,) en ce moment je peu marcher avec 2 cannes une dizaine mètres,
Mais chaque cas est différent, pour moi la maladie est trop ancienne et la guérison peu probable l’espoir est que le traitement stop ou au moins ralentis les poussées
Bon courage et n’hésité pas à changer de toubib, prendre des avis différent dernièrement je suis allé consulter un professeur Centre de référence maladies neuromusculaires hôpital Henri Mondor maintenant il est en relation avec mon neurologue

Portrait de heddy
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Pourquoi vore neurologue ne vous a-t-il pas proposé les échanges plasmatiques!Il y à plus de 4 ans que je souffre martyre et tous les traitements proposés n'ont ni atténué la douleur ni arrçeté l'évolution rapide.Depuis début décembre j'en suis à 20 séances et je commence à retrouver un peu de sensibilité sur mes pieds.Je marche un peu mieux et ai diminué un peu les antalgiques!!!! Contactez-moi,si vous voulez discuter!Courage.Heddy

Portrait de jef
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bonsoir
votre maladie ressemble fortement à un syndrome de guillain barré
ou les immunoglobulines par intra veineuse on pour ma part permis une guérison en cours. voir comme disait
" eddy"
les échanges plasmatiques!Il équivalents au tratement igiv que j ai reçue rapidement aprés mon entrée à l hôpital ( LE SOIR MEME pendant 5 nuits. et de paralysie pieds bras jambes et faciale 2 semaines environ aprés je quittais mon fauteuil roulant et cela va crescendo depuis ce jour. enfin cela fait quand même 1 an.
ma maladie s appelle PAID ( polyradiculonevrite axonale immunitaire deficient)

Portrait de chtomcail
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inutile d'employer des mots de savant !moi çà fait une dizaine d'années que j'ai les mémes maux que tout le monde mal dans les pieds au point de ne plus pouvoir marcher trop longtemps au bout de cinq cent métres je dois me reposer et puis le mal disparait et je peux reprendre de nouveau ma marche pour cinq cent autres métres je ne crois plus a la guérison conte la douleur je prends de la morphine mais ça ne change pas grand chose allez courage et si quelqu'un connait la solution miracle qu'il nous le fasse savoir moi il semblerait que ma polynevrite vient d'une péroide bien arrosée et pourtant je ne bois pas de

Portrait de heddy
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Bonjour.Des solutions miracles,il n'y en a pas.J'éprouve les mêmes douleurs et sensation à la marche que Chotmail.En plus de la morphine qui arrive à atténuer la douleur,on me fait des échanges plasmatiques qui m'apportent du soulagement mais il faut en faire souvent.Jer crois que nous devons apprendre à gérer notre mal.sans envisager la guérison.Je connais plusieurs qui personnes qui ont accepté de tester un nopuveau protocole avec du RITUXIMAB.Pour l'une d'entre elles,du mieux semblerait se faire sentir.A voir!!!Courage à tous.Heddy.

Portrait de gdriat
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bonjour Eddy,

êtes-vous sûr que les personnes 'soignées' au RITUXIMAB souffrent de polynévtite? je pense qu'il s'agit d'une autre pathologie. Donnez nous qques précisions, s'il vous plaît. gdriat

Portrait de heddy
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Bonjour gdriat.Il s'(agit d'une polyradiculonévrite démyélinisante,ce dont moi-même je souffre.Si vous voulez d'autres informations n'hésitez pas.A bientôt.Heddy

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Effectivement ce traitement est normalement prescrit dans le cadre des lymphomes folliculaires (stade III-IV) et dans les lymphomes non-hodgkinien.

Il s'agit d'un anticorps et je ne vois pas trop le rôle qu'il pourrait avoir dans le cadre de polynévrite ou polyradiculonévrite.

Vu qu'il s'agit d'essais, il faut croire qu'on en est encore qu'aux tests mais qui ne permettent certainement pas encore un protocole officiel, car pour cela il faudrait que le médicament reçoive son AMM pour ces pathologies précisément, avant que le protocole ne soit réel.
Il faut plusieurs années de tests avant qu'un traitement ne reçoive une AMM.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de heddy
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Bonjour.Lun m'a parlé de RITUXIMAB ,l'autre de protocole RIMAG.Est-ce la même chose?Je n'en sais pas davantage que ce que ces patients ont bien voulu me dire.Maintenant???A bientôt.Heddy.

Portrait de gdriat
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bonjour Heddy,

j'étais dans le protocole RiMAG (à la suite d'une polyneuropathie monoclônale), en janvier 2008, j'ai eu 4 perfusions de Mabthéra sans résultats (sauf après la 1ère perf mais déclinants sur les 4 à 6 mois suivants).Je quitte l'hôpital H.Mondor pour le groupe Pitié-Salpêtrière.
pour l'instant, hématologue le23/09. A plus gd

Portrait de heddy
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Bonjour.La personne que je connais ,qui suit le protocole Rimag ,est soigné à la Salpétrière.Si elle est d'accord,je peux vous mettre en relation.Cordialement.Heddy

Portrait de gdriat
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bonjour Heddy,

je pensais qu'il était possible de joindre des pièces aux messages, mais cela devait être sur un autre forum. C'est dommage parce que l'un concerne Rituximab et l'autre la remyélinisation. j'ai une adresse électronique :

où vous pouvez me laisser la vôtre pour que je vous les fasse parvenir. à+ gd

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Si vous voulez joindre des pièces, faites le par courrier électronique mais vous pouvez aussi si c'est un document que vous avez sur votre ordinateur, lui donner une adresse URL en passant par Imageshack : http://imageshack.us/ et ensuite donner le lien ici.

Il y a aussi la possiblité si c'est un lien internet de simplement donner ce lien.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de gdriat
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bonjour Christiane59,

je vous joins le lien de l'article concernant Rituximab, pour celui concernant la génération de la myéline (il s'agit d'un article de Sciences & vie), je voudrais bien l'envoyer par courriel mais bête comme je suis, je n'ai pas trouvé ni vu comment .opérer et j'en profite pour vous demander de bien vouloir me déniaiser.

Riruximab : http://www.liberation.fr/vous/350864.FR.php

à plus tard. gd

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pour joindre par courriel, vous pouvez vous directement envoyer un courriel à l'internaute de votre choix, en cliquant simplement sur : courriel qui se trouve en dessous du pseudo.

Cela dit certains internautes ne voulant pas être contacté, ont pu répondre non à cette option. Cela se fait dans le profil.
Dans ce cas, le seul moyen est de mettre le lien ici sur le forum.

En ce qui concerne l'article science et vie, si c'est tiré du magazine papier, alors là y a pas trente six solutions.
Si vous avez un scanner, vous scanné l'article et vous pouvez alors procéder comme je l'ai indiqué plus haut en lui donnant une adresse URL en passant par imageshack.

Si pas de scanner, bin là on peut pas tout simplement sauf donner la référence du magazine.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de gdriat
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bonjour Christiane59,

j'ai pris connaissance de votre message et vous communique les références du magazine :l'article dans la rubrique neurologie sous le titre : 'on sait faire repousser la myéline' dans 'Sciences & Vie' d'août 2008 page 34.

je vous remercie de réaliser l'opération si cea vous es possible. gd

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