Portrait de jher

En 2005 ,ayant depuis plusieurs années des douleurs aux membres (mains et pieds ,avant-bras et mollets) ,constatant par ailleurs une fonte musculaire (amyotrophie) aux mains survenue récement ,je suis allé consulter mon médecin traitant.
Mon médecin m'a orienté vers un neurologue qui a pris tout de suite la décision de m'hospitaliser pandant 5 jours afin d'éffectuer divers examens (Scanner ,IRM ,Ponction lombaire ,plusieurs prises de sang ,Myélogramme) .
Suite à tous ces examens le neurologue a diagnostiqué une neuropathie IgM (Polyradiculonévrite) . Le bilan sangin a montré une IgM monoclonale Kappa ,avec un taux IgM à 4,498 g/l ,sans anomalie de la numérotation ,formule sanguine ni des autres imunoglobines. Cette IgM a une activité antimyéline ,et dirigé contre les ganglioses Gml et Gd.
Les premiers traitements prescrits par le spécialiste sont le Chloraminophène accompagné par le Neurontin 300mg .Après un an ce traitement n'a pas donné satisfaction et le neurologue a décidé de me prescrire des cures de Tégéline pandant 6 mois.
Les cures de Tégéline se font en clinique 5 jours par mois ,mon état de santé étant malgré tout assez bon j'ai très bien supporté ce traitement ce qui n'est pas parait il le cas de tous les patients.
Les cures de Tégéline ont quand à elles apporté un peu d'espoir car bien que là encore les résultats n'ont pas été à la hauteur de nos espérences ,il y a eu une légère amélioration mais insufisante.
Nouveau traitement après la Tégéline ,les Corticoïdes ,prescription de Cortancyl. Dans un premier temps 60mg par jour puis une diminution progressive du traitement pour rester enfin au bout d'un mois à 30mg par jour.
Les derniers exammens ont montré une légère amélioration ce qui a ammené le neurologue à reprendre les cures de Tégéline afin de tenter de récuprer un peu de force dans les mains et d'améliorer encore mon état de santé. pour la prise de corticoïdes il est recommandé de suivre un régime sans sel.
Les conséquances de cette maladie m'ont contraint de cesser mes activités professionnelles ,je suis en arrêt de travail depuis le 5 décembre 2005.
Après une convocation chez le médecin conseil de l'assurance maladie en décembre 2007 ,il a été décidé de me mettre en invalidité catégorie 2 .Heureusement pour moi mon employeur a souscrit une assurance complémentaire qui viendra en complément des 50% de mon salaire constituant la pension innvalidité versée par la caisse primaire d'assurance maladie.
Le médecin du travail a déterminer mon inaptitude au travail ,à la suite de celà mon employeur va me licencier pour raison de santé. bien que je suis en invalidité et reconnu inapte je vais m'inscrire à l'ASSEDIC afin de valider les derniers trimestres qui me manquent pour la retraite.

Comment se comporter façe à la maladie?

Il faut surtout ne pas paniquer et bien se renseigner (Aujourd'hui il ya tous les outils portée de main comme internet par exemple sevez vous en ; )
Il faut attendre le diagnostic du médecin avant de se faire des idées fausses ,s'il ne vous dit rien questionnez le ,insistez car vous avez le droit de savoir n'oubliez pas que la Chartre du patient existe.
En consultant divers forums j"ai constaté que certains malades focalisent beaucoup sur l'alcoolisme concernant la polynévrite ,ce n'est pas parce que l'on prend un verre de temps en temps que l'on est alcoolique.
Rappelons nous qu'il y a de multiples raison qui entrainent la polynévrite.Il ne faut surtout pas confondre une maladie pour une autre si l'on est pas médecin et éviter de se faire des idées fausses ce qui n'arrange rien.

Bon courrage à tous.,

Portrait de Dr Martzolff Richard
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Je vous remercie pour votre excellent témoignage, très agréable à lire par ailleurs.
Je pense que les encouragements et les conseils que vous nous prodiguez serviront tôt ou tard aux patients souffrant d'une part de polynévrite mais également à ceux présentant des pathologies neurologiques de façon générale.

Encore merci pour votre excellent texte.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de jher
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Merci Docteur pour vos encouragements
Il y a d'autres forums médicaux qui sont malheureusement peu et mal fréquentés.
Le Vulgaris médical me parait très intéressant de par votre participation personnelle et auussi celle des internautes avec leurs questions et leurs témoiganges.
On peut trouver sur Vulgaris médical des renseiignements précieux grâce à l'encyclopédie et aux différentes rubriques du sites.

à+ pour de nouvelles discutions.

Portrait de Dr Martzolff Richard
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Le texte sur la maladie de Rendu Osler qui se trouve dans l'encyclopédie médicale vulgaris vous apporte les différents renseignements que vous recherchez.
L'association avec une fibromyalgie est rare, mais possible.
En tout cas, les symptômes survenant au cours de la maladie de Rendu Osler ne sont pas spécifiques de la fibromyalgie. Vous devez consulter un médecin s'intéressant à la fibromyalgie (il n'existe pas de spécialiste de cette maladie pour l'instant) pour en savoir plus.
En effet, celui-ci procédera à différents examens complémentaires et cliniques (il vous examinera en pratiquant un examen neurologique, rhumatologique et général) durant une longue consultation (au minimum une heure) et vous expliquera pas mal de choses en particulier les raisons de votre fibromyalgie.

(voir la vidéo sur la fibromyalgie)

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de jher
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Bonsoir Chris

Merci pour l'intérêt que vous portez à mon témoignage , vous y trouverez en grande partie les réponses à vos questions.
Ne paniquez pas soyez patiente , votre neurologue après consultation et quelques examens pourra faire un diagnostic précis.
Vous aurrez probablement à subir un IRM ou un scanner des prises de sang et des tests électriques ,tout celà est parfaitement surmontable ne vous inquiètez pas.
Suite à celà le neurologue saura ce que vous avez , polynévrite ou pas.
Si vous avez une polynévrite , celà ne vous fera pas mourrir , les douleurs peuvent être très bien gérées avec un bon traitement.
Je ne me permettrai pas de remettre en cause les compétences de votre médecin , mais entre les effets d'une hernie discale ,d'un pinçement des disques lombaires ,et une polynévrite il y a une grande différence.
Consultez l'encyclopédie Vulgaris et vous saurez ce qu'est exactement un polynévrite.
En ce qui concerne les symptômes il est vrai que les jambes lourdes en font partie ,celà dépend à quel niveau vous êtes atteinte pour ma part ce sont les quatre membres.
En bref je peut vous dire que la polynévrite est une atteinte de la myéline (enveloppe des nerfs) ,les nerfs périphériques principalement sont atteints dans cette maladie.
Les causes sont diverses et ce sont les examens qui les détermineront.
Si votre pathologie est traitée à temps celà ne vous empêchera pas de vivre normalement.
Maintenant c'est à votre neurologue de faire son travail afin de vous soigner au mieux.
N'hésitez pas à demander de nouveaux renseignements je me ferai un plaisir de vous répondre.
Bon courage et à bientôt

Portrait de jher
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Bonjour Chris

Comme je vous l'ai déjà dit consultez l'encyclopédie Vulgaris sur ce site , vous y découvrirez tout ce que vous devez savoir sur la polynévrite.
Il va de soi que les effets de la maladie diminuront d'autant que la maladie soit soignée en temps voulu , c'est à dire dans les meilleurs délais.
Je suis atteint par cette maladie depuis plusieurs années grâce aux traitements je peut vivre normalement.
La paralysie dans le cadre de cette maladie intervient que si l'on ne fait rien , la polynévrite peut se stabiliser voir diminuer.
Un spécialiste pourra vous renseigner mieux que moi à ce sujet ,posez des questions à votre neurologue.
L'électromyograme n'est pas un examens très agréable , mais tout à fait surmontable , étant donné son importance il n'est pas question de passé à côté.
De grâce arrettez de vous faire des films , n'écoutez que les personnes compétentes.
Beaucoup de gens croient savoir et ne savent pas.
Bon courage encore une fois jher

Portrait de jher
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Bonsoir Chris

Vous trouverez la réponse à votre question dans le 3ème paragraphe de mon premier message.
Si vous avez consulté l'encyclopédie vous avez pu découvrir que la polynévrite peut avoir de nombreuses origines , c'est pour celà que le neurologue vous fera différents examens pour déterminer l'origine de votre maladie afin de vous soigner en conséquence.
Vus pouvez si vous le désirez demander un bilan sanguin à votre médecin ,mais celà m'étonnerai que votre neurologue ne le fasse pas , à vous de voir.
En attendant ,affaire à suivre ,je suis heureux de pouvoir enfin trouver une interlocutrice pour paratger cette discussion qui jusqu'à présent restait close.
Je constate que les choses vont mieux dans votre tête et çà me fait plaisir.
à+ jher

Portrait de jher
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Bonsoir Chris

Je n'ai pas de diabète , je n'ai pas pris de médicaments particuliers , je n'ai jamais fumer , je ne suis pas alcoolique , j'ai toujours eu une bonne hygiène de vie , les produits que j'ai pu utilisé dans ma carrière professionnelle n'y sont pour rien , sur le plan héréditaire aucun entécédent semble t'il.
Et pourtant la maladie est bien là , d'ou viennent les problèmes sanguins qui ont provoqué chez moi cette maladie , mystère ?
Par contre je sais qu'ont peut soigner cete maladie et çà c'est une bonne chose qui me rassure ett qui doit vous rassurer également.
à demain peut être jher

Portrait de Christiane59
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Messages supprimés par l'administration vu les propos diffamatoires tenus par cet internaute.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de misoul
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Bonjour, Présentation:68ans(homme),belge près de Namur, souffrant de « polyneuropathie périphérique sensito-motrice sévère axonale..»,appelée aussi Polynévrite , d’après les conclusions d’une Electromyographie (EMG) faite le 2/4/08.
Il y a 20 ans déjà, une EMG décelait un début de Polynévrite, cependant disparu après l’arrêt d’un « alcoolisme social » et prise de vitamines B1,B6,B12 . Après quelques années, reprise progressive et régulière d’alcool (pouvant aller jusqu’à 2à3 verres de Porto et d’1 bout.de vin /jour). Mais aussi : retour de Polynévrite ; nouveau sevrage et… sensible regression des symptomes. Depuis 3à4 ans, nouveau retour progressif à l’alcool mais également…réapparitions d’endolorissements aux orteils puis aux pieds.Reprise de vitamines. Il y a un an, suite à des douleurs croissantes aux pieds (comme gelés,tétanisés, avec des picotements,piqures d’aiguilles, décharges électriques,brûlures…)et à l’ inflammation subite et particulièrement insupportable d’un pied (du genre grosse entorse et cela est survenu,depuis lors,4 autres fois et dure 8-10 jours) : arrêt, prévu définitif, de tout alcool. Aussi,thérapie légère:semelles orthop.,accentuation de prise de vitamines… . Mais vainement et, dès lors , examen EMG le 2/4/08 confirmant « sévère polyneuropathie.. ». Prescription (concrètisée) de Redomex et (postposée) de Retrovil .
Actuellt : pas d’amélioration mais extension de «sensations » aux chevilles puis mollets,et apparitions de picotements inquiétants aux doigts des mains. Pour info,les analgésiques sont sans effet ;des bains de pieds soulagent un peu.
Peu fervent jusqu’ici d’Internet,on vient de me développer cet outil(ADSL,PC+puissant…). Cela m'a permis de vous découvrir. Je constate des avis fort variés e assez relatifs sur cette maladie et je m’interroge sur son évolution malgré l’arrêt de l’alcool depuis près d’un an !
A noter, par ailleurs, que je tutoye le diabète avec une glycémie de 122mg et d’autre part que j’ai subi,il y a 8 ans ,une intoxication médicamenteuse grave du foie, après prise préventive et peut-être précipitée d’Isoniaside (en prémunition à un risque de contagion tuberculeuse).
J’ai svt l’impression qu’on ne me prend pas trop au sérieux quand j’exprime mes problèmes.
Je souhaite des contacts avec toute personne également concernée, par ce Forum ou directement . Merci d’avance. Très cordialement. Maurice.

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