polyneuropathie supposée

[Invité]

Perte de la sensibilité tactile continue aux extrémités des membres avec des territoires bien définis (dernières phalanges pour tous les doigts des deux mains et tout le pouce à droite. Main droite déjà opérée pour un canal carpien avec récidive au bout de 6 mois. En un an la perte de sensibilité s’est propagée au 3/4 de la plante des pieds et 1/4 du dessus du pied gauche. Pas de problème avec le chaud/froid. Les électromyogrammes montrent un problème discret avec baisse des vitesses de conduction. Le SPE semble touché, surtout à droite. les IRM (cervical, dorsal et lombaire) n’ont rien donné. Ce n’est à priori pas un problème de compression. L’analyse génétique s’est elle aussi révélée négative. Pas de délation sur le chromosome 17. Les doplers des membres supérieurs et inférieurs n’ont rien révélé non plus.Enfin, la position assise provoque en engourdissement des membres inférieurs (fourmillements), rarement les deux en meme temps. Tout se passe comme s’il s’agissait d’une maladie évolutive avec démyélinisation. Est-ce que c’est possible? Dernier détail : sensation de pics d’aiguilles au lever, quand contact des pieds avec le sol. Au bout d’environ 10mn, ils disparaissent.

[Ludie92]

Polyradiculonévrite ???
Conseil : consulte vite un neurologue et parle lui de tes soucis (vas dans un hopital, c’est mieux !)

[moulaykhatir]

je pense que je suis toujours dans etat satationnaire D.APRES mais ces dernires jours jai fait les memes symptomes quau debut je et laisse un resume de mon cas clinique actuel et ton tour tu va voir un medecin interniste ou neurologue pour ce la je te presenetmon cas cliniqe tu peux me donner leur email si tu veux pour les contacter par email voila ;[email protected]
je presente toujours etat de fatigue ; ammaigrisement de 4 kilo sur O4 semaines parfois malaise sueurs nocturnes , douleur et parasthesies des des deus membres inferieurs surtout le droit et les deux membres superieurs surtout le gauche , douleur du rachis jusq;au la nuque ;douleurs du visage bilaterale surtout a gauche type nevralgie du trejumeau ;sur l e plan digestif je presente des dyspepsies erucutation; nausses degouts pour l:alimentation presence du gaz dans le tube digestif estomac ; colon; une rhynopharyngite des fois a repetition ; des maux de tete ect notant que ces troublles digestifs et rhynopharyngites ,ont diparus pendant pendant un deux mois puis ils sont de retour depuis trois semaines dan s un tableau pseudogrippal ; jai fais des bilans biologiques tous sont negatifs sauf une eletrophoreres des proteines on trouve des beta ; alpha legerement augmentee temoignant d;une imflammation sub ;aigue legere j:ai refait des fiboscopies digestifs et du colon ; une echograpahie abdominale toujours RAS ; pour le control a EMG eletromyogamme il retrouve un etat sationnaire avec un leger retard du conduction et leger blocage sur le SPE. SPI deux membres ; imferieurset MEDIAN ET CUBITAL; mbre sup des deux cotes JE NOTE que ces troubles durent depuis 06 MOIS QUE APRES les medecins de chez nous si une forme de polyradiculonvrite sentivo;moteur probablement virale du a un virus probale le cytomegalovirus parceque jai trouve des ttraces de ce virus ala recherche des IGM .0.54 U.Nunite internationnale apres eux legeement positif audela de 0.50.UN apres deux mois il est a 0.40 UN . jai pas fais de ponction lombaire au debut parceque le diagnostic etais flous je pense c;est une forme sub AIGUE de PRN ou chronique que devais ,je faire IL ya dejas qui mont conseille les corticoides mais ces ilya un virus mechant comme CMv sa pose un probeme en plus je veux savoir si ce virus ou d,utres vrus ou bacteries ;ou parasites causent des degats digestifs et intastinales pareilles et pour ces symptomes digestigs reviennnent pares un acccalmie JE me sens desenpare aide moi jatends vos message merci bien

[geronimo]

Bonjour Isabelle,

Je viens de lire votre mail et les symptômes décrits peuvent laisser penser que vous souffrez d’une polyradiculonévrite, affection dont je souffre moi-même.
Pour en être tout à fait certaine, il vous faudrait consulter un neurologue qui, sans aucun doute, au vu de vos symptômes recherchera :

– une atteinte virale (VIH …)
– diabète, insufisance rénale….
– hyperprotéinorachie (ponction lombaire)

Ces examens devraient être complétés par un examen électrphysiologique complet (électromyogramme, potentiel évoqué).

En ce qui me concerne, l’origine autoimmune de la maladie ne plus aucun doute.

J’ai été soigné par des perfusions d’immunoglobuline qui n’ont pas donné de résultat et je suis actuellement un traitement par plasmaphérèse (échange du plasma). Les premiers effets sont positifs.

Je ne sais pas dans quelle région de France vous vous trouvez, mais si vous résidez en région parisienne, je ne peux que vous conseiller d’aller en consultation de neurologie à la Pitié-Salpêtrière qui est le lieu ad-hoc pour ce genre d’affection.

Si vous êtes intéressée, faites-le moi savoir et je vous communiquerai les coordonnées d’un spécialiste.

NB : Pour la sécu, cette maladie est classée ALD (Affection de Longue Durée) donc prise en charge à 100%.

Amicalement

[heddy]

Bonjour Geromino
J’aimerais entrer n contact avec vous car nos symptomes se resembles étrange.ment.Je suis atteinte d’une polyradiculonévrite démyélinisante.Après l’échec de plusieurs traitements,je commence lundi des échanges plasmatiques.Pouvez me dire dequels effets secondaires vous avez soufferts.Si vous le voulez bien,je voudrais échanger avec vous,je me sentirais moins seule dans mon combat.D’avance merci.
Amicalement
heddy

[strutio]

Isabelle, Geronimo vos symptomes ressemblent a ceux que j’ai depuis trois ans, je viens de faire un sejour en neuro ou mon medecin s’arrache les cheveux et parle de neuropathie des petits nerfs ? meme mon medecin traitant n’en a entendu parle ;;
je souffre au lever de ne pouvoir poser les pids au sol puis au bout d’un long moment les douleurs se calment ensuite au long de la journee je souffre des jambes et des pieds , en position assise je ne peux me relever en ne pouvant me redresser que difficilement et je ne peux que poser les pied en souffrant pendant un moment avec perte d’equilibre je suis traite par neurontin et un peu choutee par des calmants pour tenir le coups et les jours passent et non qu’un mots « douleurs  » pour tous ses maux pouvez vous me conseiller

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